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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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腎臓内科定期検診&消化器外科

2014.12.20(23:16) 1605

今日は一日、雨でしたね~。
って、あっしは起きたのが13時半頃だったけど


で、昨日の金曜日は大学病院(腎臓内科&消化器外科)の
受診日でした。
体中が痛いのが、まだあったので姉にLINEで
で病院に連れてってほしい」と言ったら
すぐに「無理」という返事。
なので、頑張って電車で行こうと思ったけど、どうしても体調が悪い
母に言ったら、母がで連れてくというので、
ちょっと不安だったけど、母に連れてってもらいました。


に着いて、総合受付け機で受付。
そしたら、受付表がレシートのように30cmくらい出てきてびっくり
よく見たら、手術に必要な検査がいっぱい予約されてました。
採血・レントゲン・心電図・肺機能検査・麻酔科の受診。
麻酔科だけは、15時の予約で入ってたので、麻酔科以外を
こなしてきました。
あっち行ったりこっち行ったり。。。


採血から約1時間で、腎臓内科呼ばれました。
診察室に入ると、主治医がいつものように「どう」と聞くので
あっしは「もうずっと調子悪くて調子悪くて」と訴えると
主治医も、ちょいとびっくり。
あっしはいつも元気だからね~。
でも、主治医も冷静に検査結果を見ると、特別悪い数値のものはない、と。
膀胱炎の症状が11月の初めからあって、抗生物質を3回(3日とか5日とか)
飲んだけど、まだ尿が出終わる時に痛かったりすると、言っても
検査では膀胱炎じゃないと。
痛いのは尿道が傷ついてるんじゃないかと言ってました。


でも・・・検査結果の用紙をもらったけど、尿検査のところ、
確実に細菌が1+(いつもは+-)で、尿中白血球定性ってのが
なんともないときは-、今回は3+にもなってるのに・・・。
まあ、主治医が大丈夫ていうから様子見ます。


★血液検査

白血球 3620
赤血球 2890
ヘモグロビン 8.5(息切れがひどいと思ったらやっぱり下がってた)
血小板 54000
CRP 1.98(ちょいと高めだけど・・・原因不明)
クレアチニン 3.48(前回3.72)
尿酸 8.4
ナトリウム 142
カリウム  3.6(基準値内だけど低め)
鉄     77

★補体関連
CH50 49.7
C3   73.5
C4   14.2

前回、補体のC4が8.7と基準値以下だったので、
「SLEが活動しだしたか」と
昨日の検査までヒヤヒヤだったけど、元に戻っててホッとしました。
一時的なものだったみたいです。


ま、これで、SLEはちょっと安心。
そして、午後からは手術のための入院の日程を決めるのに、
消化器外科受診。
まあ~~~~っ、あっしの主治医はいつも予約時間より
大幅に遅れて診察。
昨日もそうでした。



やっとあっしの番号が出て、診察室へ。
部屋に入ったら、主治医が「検査いっぱい入れちゃったけど大丈夫だった」と。
大丈夫もなにも、やるしかないから、「手術のため」に。
でもここのところ、調子よくないと伝えると、
「○○さん(あっし)は絶好調で手術したいんだよな~」って。
あっしは手術直前に何が起こるかわからないからね。
現に、今年5月、手術のために入院したら、血小板が低すぎて
(ITPだったんだけど)手術出来なかったし


でも今回は血液検査も特に問題ないし、入院の日も
決めてきました
来月6日、お正月明け早々だけど、お正月は家にいられるし。
ちなみに手術は15日予定。
麻酔科の医者は(診察受けたとき)「小さい手術だから」って言ってました。
まあ、ストマを閉じるだけ、だからね。
でも消化器外科の主治医は、あっしのストマは「S状結腸」のところらしく、
ちーと難しいみたいなことを、ポロっと言ってました。


でもま、待ちに待ったストマ閉鎖手術。
楽しみ~~~






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体中が痛い(>_<)

2014.12.16(22:17) 1604

寒いですな
暖房の部屋から出られません。


先日、ここを更新してからまた体調があまりよくないです
タイトルにも書いたけど、体中が痛くて痛くて
どこが痛いっていうんじゃなくて、腰骨とか背骨とか、おしりのお肉とか。
ありとあらゆるところに痛みがあります。
なので、朝は眠れるだけ眠ってゆっくり起きてます。
お昼近くまで。
眠っていれば、痛みはないので。


だから、一日の食事は今のところ2回。
朝ご飯(お昼だけど)と、晩ご飯の2回。
食欲もあるような、ないような・・・。


朝(お昼ね)、起きるとキッチンに行きます。
あとはず~~っと夜(21時)までキッチンのテーブルの椅子で過ごします。
朝ご飯食べたら、また部屋に戻ってベッドで横になればいいんだけど、
その「部屋に戻る」のに階段を登らないといけないので
よほどじゃないと、昼間は自分の部屋にいきません。


キッチンの椅子で、腰の痛みとかでもがきながら
夜までいるんだけど、もう、冷蔵庫の中の烏龍茶を取ろうとするだけでも
痛みで面倒になる。
トイレに立ったりするのも、「うっ」と声が出てしまうくらい。
どうして、こんなに体中が痛いのか、心当たりはぜんぜんないんだけど、
やっぱSLEが悪くなってるのかな~、なんて考えたりして。


金曜日には、腎臓内科(SLE)の予約があるから
主治医に言って、なんとかしてもらおう(出きるなら)と思ってます。
今は、家のこと、何もできず、で行く夕飯の買い物さえ
行けません。
金曜日、に電車で行けるかな~。
ちょっと不安・・・・









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半分・・・かな?

2014.12.12(22:57) 1603

はぁ~
相変わらず、体調が優れません
どこがどうってわけじゃないんだけど、体全部がだるくて
何もしたくない、って感じです。
っていうか、出来ない(T_T)


背中(腰)の激痛は、昨日あたりからおさまってます。
これだけでもだいぶ楽なんだけど、まだたまにギューッって感じで
痛みが走ります。
ベッドにも、痛みで仰向けにまっすぐ寝られません。
なので、常に右か左向き(だいたい右向き)の横向きで寝てます。


食欲は、とりあえず普通にあります。
が、最近は朝、起きるのが遅いのでほとんど朝昼兼用の
食事になってます。
で、この朝昼兼用の食事をすると、以前なら(元気な時)夕方に
“必ず“お菓子か何かを食べてました。
小腹が空くので。。
でもここ数日は、お茶とみかんとか
コーヒーとか(カフェオレね)。


で、夕飯もそんなにいっぱい食べず、元気な時より
ちょい少なめ。
たまに、「食べるのが面倒」とか思うときもあるけど、ちゃんとお腹は
空いてるので食べますが。。


夕方、姉が母に4コママンガを持ってきました。
そのときに、ちょっと前に姉も「膀胱が機能していない。もう一生治らない」と
言われてたのが、先日病院に行ったら「機能してる」と真逆のことを
言われたそうです。
それで、ほっとしていたら昨日だか今日だか知らないけど
病院でまた「膀胱は機能していない」と言われたそうです。
これからは一生、尿道に管を入れてそこから尿を排出しないといけません。
その管も、4週間に1回か、2~3週間に1回、交換しないと
いけないらしいです。
このことが姉には、ショックだったらしく、帰宅してから
旦那さんにすがって、大泣きしたそうです。


あっしは、そんな話しを聞きながら、「それくらいで大泣きするか
甘えてんじゃないの」と思ってしまいました。
だって、あっしのほうがもっともっと大変な経験してるから。
今でこそ、ストマ閉鎖手術が決まったけど、ストマ造設手術をしたとき、
あとから閉鎖出来るとか、何も言われなかった。
だから、あっしはそれこそ「一生ストマ」の体なんだって諦めの気持ちがあった。
あっしはガンも患った。
すでにSLEという難病を持ってるのに、更にITP(特発性血小板減少性紫斑病)にもなった。
両股関節は人工関節、脳梗塞もやった。
心筋梗塞も2回もやった。
それでも、そのことにたいして泣いたりはしてない。
だってしょうがないもん。
ごくたまに、ベッドの中で「普通の体になりたい」と声を殺して泣くことはあるけど。。


姉はまだ、尿の管を入れてたって、体が元気だから働くことが出来る。
あっしは家の中で、夕飯作るくらいのことが精一杯の体になってる。



元気なくせに、なんでも出来るくせに、「大泣きした」なんて
言わないでほしい。







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体が・・・・゜・(ノД`)・゜・

2014.12.06(15:53) 1602

今日も、寒いですな{{ (>_<) }}
いつもなら、朝起きるのが11時すぎとかなのに(起きれない)
今日はトイレガマン出来ずに、10時に起床。
ま、ほんとならもっと早く(8時とかくらい)に起きたほうが
いいんだろうけけど(^_^;)


んで、トイレ我慢できなくて起きて、トイレ入ってキッチンへ。
キッチンには、暖房つけて母がテレビみてました。
あっしも、朝ご飯を何食べようか考えて、
特別、お腹も空いてなかったので、夕べの残りの「カットメロン」だけ
食べました。
あとは、いつものカフェオレね
朝食は、これで終了。


元気なときなら、これですぐに自分の部屋に行って着替えるんだけど、
あの「熱を出した日」から、朝食を食べてからすぐに動けなくなりました。
何故か、体中が痛くて・・・
な~んにも、体が痛くなるようなことはしてないんだけど・・・。


考えてみると、火曜日に行って、それから痛いような気がする。
毎日の母と行く、夕飯の買い物も出来れば行きたくないんだけど
昨日なんかは、灯油ポンプとか、あっしのシャンプーとか買いに
ディスカウントストアやドン・キホーテまで行って、そのあとに
いつものスーパーでお買い物・・・。
な~んてしちゃったから、今日は余計に体中が痛くて
ついさっき、やっと着替えました。


それに今日は偶数月の最初の土曜日。
母が昔の仕事仲間と飲み会する日。
で、あっしが送り迎えする日
とりあえず夕飯は、作れないので、すき屋か何かにします。
これだって、買いに行くのはあっしだけどね


この「体が痛い」のは、何が原因なのか。
また「補体」が下がってるのかな~
SLEの診察は、19日。
まだまだ日にちがあるのよね~。
大丈夫かあっし。









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血液内科定期検診

2014.12.04(14:14) 1601

更新・・・



めっちゃサボっておりました





てか、22日に熱が出てから、の電源さえも
入れない日々が数日・・・。
熱も平熱(自分の平熱)に下がっても、体が
だるくてだるくてのやる気も起きなくて。


やっと、一昨日くらいから前ほどじゃないけど、ができるようになりました。
なので、火曜日に行った血液内科定期検診のことでも書きます。



2日の火曜日の血液内科は、予約は14時だったので朝はゆっくり。
電車も空いてて、ずっと座って行けました。
電車が座っていけるってのは、マジ楽です



に着いたのは13時15分くらい。
総合受付したら、すぐに地下の採血室へ
こう寒くなってくると、血管も縮こまってなかなか血管を探せないだろうと
思って(寒くなくても血管出ないけど)
一番血管がよく出る、左手の甲を貼るホッカイロで
温めながら、いきました。
そしたら、血管がけっこう出てて、あまり探さずに採れました


さてさて、ここから結果が出るまで1時間待ち。
ちょうどお昼にかかってたので、お茶も欲しかったし、
いつも通り院内ローソンへ



いくらのおにぎりがあったので、それをゲット。
お茶は、「特茶」。
ローソンの入口に、美味しそうな中華まんがあったので、
肉まんを1個。
お昼ご飯はこれだけ。



血液内科の階へ行き、到着受付け機に診察券を通して
どこに座って食べようかと振り向くと、席が満席・・・(ーー;)
おばさんとか、自分の隣の席に荷物(バッグとか)置いてんだもんな~
しかたないので、すぐ隣の科の待合席がなんとか空いてたので、
そこに座って、お昼を食べました。
なんか、火曜日(2日)は混んでたな~


約1時間足らずで、番号が表示されてあっしの順番。
診察室に入ると、主治医が「変わりないですか~」といつものように。
熱が出た時のことを話しして、何時に何度くらい出たのか
書いたメモを見せ・・・。
一時的な熱だったので、あまり心配はなさそう。


そして、血液検査

白血球 5090
赤血球 3010
ヘモグロビン 8.8(下がってるどうりで息切れがひどくなってた)
血小板 57000(やっぱ、低いね)
CRP 1.79(ちょっと高いかな~。足のせいかな
クレアチニン 3.77(熱出たから、少し上がったかな)


と、こんな感じです。
まあ全体的には、少し悪化傾向(いろんな検査項目が)だけど、
食欲はるし、熱もあれから出てないし、大丈夫かな


それと、ストマ閉鎖手術の前に、PET検査をやっておきたいと
主治医が言い出したので、25日にやります。
これは、また手術でお腹を開けてから「ガンがある」なんてことに
ならないように、事前に調べておくようです。


ま、来年の手術に向けて、頑張ります









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