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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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復活は当分、無理。

2010.08.25(18:23) 763

体調が安定せず、一日寝てたり
調子のいいときは、キッチンの掃除が出来たりと
まったく違った変化の毎日です。

食事は、相変わらず固形物(水分で溶けないようなもの)は
胃が受け付けないようで、
たった4センチくらいの薄切りのお肉2キレくらいで
胃痛がする。
未だに、ご飯(白米)も口にしてない。

少しだけ進歩で、そうめんをよく噛んで食べたり、
うどんを柔らかく煮て半分だけ食べたり(1人前は無理)してます。

夜もぐっすり眠れたり眠れなかったり。
睡眠薬を調節してるけど、
補助の薬まで一緒に飲むと、翌日起きられない。
補助無しにすると、効かなくて眠れない。
夜が眠れないと、昼間に眠くなって寝てしまう。
悪循環です。


月曜日に循環器科の定期の診察に行ってきました。
前の週に整形の検診で同じ病院に行き、
循環器の検査だけ済ましてあったので、
月曜日の診察待ち時間は、ほとんど無くてすみました。

でも、検査結果は・・・。
心配していた狭心症は再発してないようです。
でも、またヘモグロビン(貧血の具合)が食べれてないせいか、
1桁に戻ってしまってました。
そして、クレアチニン(腎臓機能)も・・・。
13日に大学病院で検査したときは、1.90まで下がってくれてたのに、
また2に戻ってしまってました。

脱水でクレアチニンが悪くなってるのか、
病気自体のせいで悪くなってるか。

病気自体のせいで悪くなってるなら、プレドニン(ステロイド)が
増える可能性大です。(現在5mgその他、免疫抑制剤など)
透析もどんどん近づいてきてる機がします。




怖くて、怖くて、怖くて・・・


元旦那さんが透析になったときのことを思い出してしまいます。

『覚悟』はしてても、やっぱり“その時”が来るのは怖いんです。








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コメント
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2010/08/25 20:17】 | # | [edit]
> さくらメロンさんへ
>
> いつもblg読んでます
> 近頃、体調不良のようですね
> 今年は、特に暑いので、体調を
> 悪くしてる人が多いです
> 今、体調が少し変なだけですよ
> だいじょうぶ


コメント、ありがとうございます。
いつも私のブログを読んでいただいてるようで嬉しいです。

体調不良は、暑さもあるんでしょうが、
私の場合少し原因があるので。
今は辞めましたが仕事です。
半日だけなら負担もかからないだろうと軽く思っていたら
見事に血液検査に反応が出てしまいました。

私は9歳で発病し、生死の境を何度も超えてきました。
痛いことも苦しいことも、乗り越えて
今発病から32年が経とうとしています。
弱音は吐きたくありませんが、もう痛い思いも
苦しい思いもしたくないんです。
こんな歳して、母親に食べさせてもらってる(生活事情)。
それも情けないと思いながらも、どうにも出来ない自分がはがゆいです。

まりちゃん、知的障害もあるんですね~。
ご両親は大変でしょう。
でも一番痛くて苦しいのは本人のまりちゃんです。
いつまでもよいお父さんでいてあげてください。

これからもブログをよろしくお願いします。

PS.まりちゃんのブログをリンクさせていただいても
よろしいですか?
お大事にしてください。
【2010/08/25 22:07】 | さくらメロン #- | [edit]
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