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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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難治性疾患(難病)を知る

2009.07.30(11:09) 550

ちょっと病気の話しが続きますが、
タイトルにも書いた難治性疾患(難病)というものを
きちんと理解してもらいたいと思います。

これも、読売新聞の記事なんですが、
私自身では上手く説明できないので、新聞の記事を借ります。

~難病と向き合うために~

*難病とはなにか

昭和47年の疾病対策要網では、
難病を次のように定義しています。

①原因不明、治療方法が未確定で
後遺症を残すおそれがある病気

②経過が慢性にわたり、患者や家族の負担が
大きい病気

その中でも、原因究明の困難度や患者数などを
勘案した130の病気を対象に
「難治性疾患克服研究事業」として
研究班を設置し、原因の究明と
治療法の確立に向けた研究を行っています。
さらに、そのうち診断基準が一応確立し、
難治度や重症度が高い45の病気

「特定疾患治療研究事業」の対象として
公費による医療費助成制度を設けています。


*公的支援で治療に挑む

助成は都道府県が主体となって行われます。
対象となるのは
①助成申請をした先の都道府県に住民登録を
している
こと(例えば東京都に申請するなら
都内に住民票があること)

②45の対象特定疾患にかかっていて、
各疾病ごとに定められた認定基準を満たしていること
(対象特定疾患の患者さんでも認定基準を
満たしていないと助成は受けられないのでご注意ください)

③各種健康保険の被保険者または
その被扶養者である
こと、の3点を
満たしている方です。

また、大きな経済的負担なく
最新の治療を受けるという店では、
治療に参加する方法もあります。
この場合はインフォームド・コンセントを必ず行いましょう。

*病気と上手くつきあう

助成の申請方法、相談窓口、患者会等の
情報は、各都道府県の「難病相談・支援センター」で
提供
しています。
連絡先などは、市区町村の無く書の健康部門に
おたずねください。
難病センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp
でも情報発信しています。

難病は、長い闘病が必要な“つきあっていく病”です。
上手につきあうヒントを得るためにも、
早めに相談窓口を訪れることをおすすめします。

以下、特定疾患治療研究事業対象の45疾患

1.ベーチェット病
2.多発性硬化症
3・重症性筋無力症
4.全身性エリテマトーデス(私の病気 SLE)
5.スモン
6.再生不良性貧血
7.サルコイドーシス
8.筋萎縮性側索硬化症
9.強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎
10.特発性血小板減少性紫斑病
11.結節性動脈周囲炎
12.潰瘍性大腸炎
13.大動脈炎症候群
14.ビュルガー病(バージャー病)
15.天疱瘡(てんぽうそう)
16.脊髄小脳変性症(TVドラマ 1リットルの涙の病気)
17.クローン病
18.難治性肝炎のうち劇症肝炎
19.悪性関節リウマチ
20.パーキンソン病関連疾患
21.アミロイドーシス
22.後縦靭帯骨化症(こうじゅうじんたいこっかしょう)
23.ハンチントン病
24.モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)
25.ウェゲナー肉芽腫症
26.特発性拡張型(うっ血型)心筋症
27.多系統萎縮症(たけいとういしゅくしょう)
28.表皮水疱症(接合部型・栄養障害型)
29.膿疱性乾癬(のうほうせいかんせん)
30.広範脊柱管狭窄症(こうはんせきちゅうかんきょうさくしょう)
31.原発性胆汁性肝硬変
(げんぱつせいたんじゅうせいかんこうへん)
32.重症急性膵炎(じゅうしょうきゅうせいすいえん)
33.特発性大腿骨骨頭壊死症
(とくはつせいだいたいこつこつとうえししょう、
特発性ではないけど私もこの病気で手術しました)
34.混合性結合組織症(こんごうせいけつごうそしきしょう)
35.原発性免疫不全症候群
(げんぱつせいめんせきふぜんしょうこうぐん)
36.特発性間質性肺炎
(とくはつせいかんしつはいえん)
37.網膜色素変性症
(もうまくしきそへんせいしょう)
38.プリオン病(クロイツフェルト・ヤコブ病など)
39.原発性肺高血圧症
40.神経性線維腫症(しんけいせいせんいしゅしょう)
41.亜急性硬化性全脳炎
(あきゅうせいこうかせいぜんのうえん)
42.バット・キアリ症候群
43.特発性慢性肺血栓塞栓症
(とくはつせいまんせいはいけっせんそくせんしょう)
44.ライソゾーム病
45.副腎白質ジストロフィー

研究事業対象になっている難病だけでも
こんなにあります。
対象になっていない難病も含めると
もっとすごい数の難病が出てくるでしょう。
現に、慢性腎不全で透析を必要とする人も難病に入ります。
移植で完治すれば、難病からは外されるんでしょうが。
他にも、ネフローゼ症候群などが東京都では難病とされています。

政治や社会は「福祉」と言いながらも
その「福祉」は高齢者にばかり目が向けられているのが
現状だと思っています。
もっと、このような「難治性の病気」にも
目を向けて欲しいと願います。


最後にちょっと癒し写真を。
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コメント
難病って一言で言ってもたくさんの病気がありますよね。また、難病に指定されていない難病に近い病気と戦ってる人も多いのが現実がありますよね…国はもっと難病対策に力を入れて欲しいです。難病指定になると経済面で助かるから治療を納得いくまで受けることができるけど指定外の方たちは経済的に大きな負担が出てきますよね…
【2009/08/04 14:30】 | 蜂蜜とイチゴ #ALUNgHnM | [edit]
私もこの病気になってから親は何年かは「難病指定」されていると知らずに申請をしてなかったので高額医療費を支払っていたようです。
私は小さかったのでよく知りませんが・・・。
難病指定されないと、治療費・薬代など高額な医療費になってしまいますね・・・。
蜂蜜さんの言うように国はもっと「難病」や「奇病」に目を向け、医療費などの高額負担をなくして欲しいですね。
【2009/08/04 20:15】 | さくらメロン@aoinamida #- | [edit]
おじさんがバージャー病(ビュルガー病)です。
10代後半にどうもおかしいと感じて都会の病院に1度通ったようですが、その後田舎に帰り、しばらくして確定。
彼らはネットができなかったので、ずっと申請や対処方法を知らず、なんとかなるさ~でぼーっとしてたら、祖父母も亡くなり、難病のおじさん田舎に一人になりました。友達も周りにいません。何度か空き巣に入られていたようで、車にお金を入れてるのを気づかれてカードごと盗まれてました。

うちら姪っ子がたまたまネット+英語を使える人間だったため、現在海外情報を含めて調べてます。

調べ方もコツがあり、普通に検索したら出ないけど、オプションつけたり、プログラムソースをたどることで、思わぬ情報が出てきたりします。

本当に情報を探す技術がない人、パソコンのすごさが理解できず、いつまでも勉強から逃げてて、楽してるつもりでスマホしか使えない人は
お金や健康について大損するだろうなとしみじみ思います。

同じ条件で検索したとしても、スマホではうまく情報が出てこないですねー。

Googleの使い方と、英語やキーワードの組み合わせ方や、特定ワードのはじき方が違うんだと思います。

情報や解決方法が見つかるか見つからないかはこのわずかな差でしかありません。。
【2014/12/16 17:50】 | ゆき #HMadmcyw | [edit]
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