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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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半分・・・かな?

2014.12.12(22:57) 1603

はぁ~
相変わらず、体調が優れません
どこがどうってわけじゃないんだけど、体全部がだるくて
何もしたくない、って感じです。
っていうか、出来ない(T_T)


背中(腰)の激痛は、昨日あたりからおさまってます。
これだけでもだいぶ楽なんだけど、まだたまにギューッって感じで
痛みが走ります。
ベッドにも、痛みで仰向けにまっすぐ寝られません。
なので、常に右か左向き(だいたい右向き)の横向きで寝てます。


食欲は、とりあえず普通にあります。
が、最近は朝、起きるのが遅いのでほとんど朝昼兼用の
食事になってます。
で、この朝昼兼用の食事をすると、以前なら(元気な時)夕方に
“必ず“お菓子か何かを食べてました。
小腹が空くので。。
でもここ数日は、お茶とみかんとか
コーヒーとか(カフェオレね)。


で、夕飯もそんなにいっぱい食べず、元気な時より
ちょい少なめ。
たまに、「食べるのが面倒」とか思うときもあるけど、ちゃんとお腹は
空いてるので食べますが。。


夕方、姉が母に4コママンガを持ってきました。
そのときに、ちょっと前に姉も「膀胱が機能していない。もう一生治らない」と
言われてたのが、先日病院に行ったら「機能してる」と真逆のことを
言われたそうです。
それで、ほっとしていたら昨日だか今日だか知らないけど
病院でまた「膀胱は機能していない」と言われたそうです。
これからは一生、尿道に管を入れてそこから尿を排出しないといけません。
その管も、4週間に1回か、2~3週間に1回、交換しないと
いけないらしいです。
このことが姉には、ショックだったらしく、帰宅してから
旦那さんにすがって、大泣きしたそうです。


あっしは、そんな話しを聞きながら、「それくらいで大泣きするか
甘えてんじゃないの」と思ってしまいました。
だって、あっしのほうがもっともっと大変な経験してるから。
今でこそ、ストマ閉鎖手術が決まったけど、ストマ造設手術をしたとき、
あとから閉鎖出来るとか、何も言われなかった。
だから、あっしはそれこそ「一生ストマ」の体なんだって諦めの気持ちがあった。
あっしはガンも患った。
すでにSLEという難病を持ってるのに、更にITP(特発性血小板減少性紫斑病)にもなった。
両股関節は人工関節、脳梗塞もやった。
心筋梗塞も2回もやった。
それでも、そのことにたいして泣いたりはしてない。
だってしょうがないもん。
ごくたまに、ベッドの中で「普通の体になりたい」と声を殺して泣くことはあるけど。。


姉はまだ、尿の管を入れてたって、体が元気だから働くことが出来る。
あっしは家の中で、夕飯作るくらいのことが精一杯の体になってる。



元気なくせに、なんでも出来るくせに、「大泣きした」なんて
言わないでほしい。







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