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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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疑い

2014.06.03(22:47) 1531

昨日、ここに書いたように大学病院まで行ってきました。
やっぱり昼間の時間だけあって、電車は空いてて
最初からずっと座れて行けました。

向こうの駅からはバス。
10分くらい待ったけど、バスも座れて行けました。
には、13時過ぎに到着。

総合受付して、採血の指示があったので地下の採血室へ
ここでも、あまり待つことなく順番がきて。
席に着いて、手の甲を差し出したら技師さんが
「手の甲」と聞いてきて、あっしも「そうなんです」と。
今日は最初からベテラン技師さんだったけど、隣の技師さんにも
手助けしてもらって、やっぱり技師さん二人がかり(^_^;)
今日は試験管2本だけだったけど、最近頻繁に採血してるから
血管がなくて・・・(-_-;)

でも1発で採ってくれました。
採血も無事終わって、喉が渇いたので院内ローソンへ
お昼ご飯の時間でもあったけど、とりあえずお茶だけ買って
血液内科の階へ移動。

席も空いてて、しばらくお茶を飲みながら順番を待ってたけど、
採血の結果が出るまで、まだまだ時間があったし、
お腹も空いてきたので、再び院内ローソンへ。

14時ちょい前とあって、お昼には時間が過ぎてたので
店内は、あまり混んでませんでした。
品物(おにぎりとかお弁当)もほとんど売れ切れてて
残ってた鮭とごまのおにぎり1コと、ライ麦のサンドイッチ、
カップ入りのカフェオレを購入。

再び血液内科の階へ。
待合席で、サンドイッチやおにぎりをモグモグ(´~`)モグモグ
ゆっくり食べて、14時15分くらいに食べ終わり。
予約時間は14時30分。
時間になっても、なかなか自分の番号が掲示板に表示されない
「まだかな~、まだかな~」と思ってたら、14時40分近くになってから
掲示板に番号が出て。

診察室の前で、呼ばれるまで順番待ち。
やっと呼ばれて、診察室へ。

主治医は最初に、あざが新たに出来てないか聞いてきて。
出来てないことを言うと、少し安心したようでした。
でも、骨髄生検の詳しい結果が出たようで。
それは、ちょっと自分でも“予想”していた結果。

まだ『疑い』ではあるけれど、病名が浮かび上がってきました。
「特発性血小板減少性紫斑病」
はあ(-_-;)、出ちゃった、この病気。
まだ「疑い」ではあるけど、やっぱこの病名を聞かされたときは
ショックもあったし、「やっぱり」という気持ちもありました。

この病気、「特発性」と「慢性」があるそうで、
急性の場合、6ヶ月以内で自然に改善されるそうです。
慢性の場合、6ヶ月以上の症状(血小板減少)の持続だそうです。
まあ、これから半年は様子見、ってことになります。

主治医の説明文

病名 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)

GPⅡBⅢA生産B細胞が着増しています。
(いわゆる血小板を壊してしまう細胞が増殖しているってこと)

ピロリ菌の有無→陽性なら除菌で改善する人も(50%くらい)

血小板が3~5万くらいあれば、無治療
2~3万以下なら、ステロイド・脾臓摘出・内服薬・注射薬など

以上、主治医の説明文です。

あっしの場合、血小板はちゃんと作られてるのに、
それにも増して血小板を壊してしまう細胞のほうが
勝ってしまってるということです。

ピロリ菌の検査は、再来週17日に行います。
検査が終わったら、また血液内科受診です。

ちなみに、この「特発性血小板減少性紫斑病」は、
特定疾患に指定されている病気です。
「また難病かよっ」って思っちゃいます。
でも・・・病名がわかった(疑いだけど)だけでも、一歩前進かな。
はっきりすれば、治療法もあるし。。
治療しながら、ストマ閉鎖手術も出来るみたいだし。。

いいのか、悪いのか。。。

ため息しか、出ないです
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