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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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なんとなく・・・

2014.03.20(23:04) 1484

先日の“吐き気(嘔吐)や背中の激痛はあの時以来、
なくなってます(今のところ)。
なんだったんだろう・・・
やっぱ、食べ過ぎか
たまに自分で自覚出来るような「今日は食べ過ぎてお腹張ってる~」って
くらいの時でも胃痛とか背中痛なんか出ない時の方が多い。

なのに、たまにこんな激痛が起きる。
ん~、原因不明
ま、あれから、「満腹」にならないようには気をつけてるけど。

でも、あれから体が、体調が悪いっていうんじゃないけど、
なんとなくかったるい、だるい。
別に横になりたいとか、何もやる気がない、とかじゃないんだけど。

なんとなく体を機敏に動かすことが面倒というか嫌な感じ。
こないだ、腎臓内科で検査した時に
クレアチニン(腎機能)が悪くなってたせいもあるのかな。

ほんとは夕飯も作らず、何もしたくないんだけど、
夕飯くらいは作らないと、周り(姉や甥っ子達)に
「怠けてる」なんて言われかねない。
朝、起きるのも辛くて早くても10時少し前とか。
遅い時は11時過ぎてることもある。

夜はなかなか寝付けないのに起きるのはダメだ。
が午前中の時はすっごく頑張って起きるけど、
の中やの待合室でコックリこっくり

20年前は、朝6時半とかに起きて、仕事行く支度して
フルタイム(9~17時)で働いてた。
忙しい時は休み時間も返上で仕事したり、
たまに残業なんかもしてた。
4年前までは、初体験の「バス通勤」なんかもしてた。
これまたフルタイムで。

たった「4年前」まで仕事ができてた体だけど、
今は軽い家事をするのがやっと。

悪性リンパ腫にならなければ・・・
抗癌剤治療で入院しなければ・・・
お腹の手術を2回もしなければ・・・

今でも事務仕事みたいなことくらいは出来てたんだろうか。
なんて、思う。

昨日で最終回を迎えた「僕のいた時間」。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)、ずっと欠かさず観てました。
体の自由が奪われていく難病。
このドラマを見ながら、「この病気より自分は体が自由に動くだけマシなのかな」と
思いながら、主人公の苦しみを自分と重ね合わせ、
時に涙してました。

どちらがいいのか・・・。
答えは出ません・・・よね。
あっしはSLEでも今はたぶん、重いほうの病状だと思います。
いろんな他の病気を発症しすぎ。。。

一時期、精神を病んで「消えたい、死にたい」と
思ったこともあった。
足の人工関節の手術で入院中、リハビリに行く時間に
急にうつ状態になって、リハビリに行けなかったこともあった。

今は精神的には落ち着いてるけど、
将来が不安、です。
透析が先か、また別の病気で死ぬのか。

透析にはなりたくない。
死ぬのもまだままだ嫌。
けど、確実にあっしの体は弱っていってる。
20年前に戻りたい・・・(泣)








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