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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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久しぶりに、出た

2014.11.25(22:27) 1600

はあ~ε=(・д・`*)ハァ…
久しぶりの更新ですな。
なんたって、“熱”が出てしまって、
食欲もなくなり、土曜日から、今日の夕飯まで「お粥生活」してました(ーー;)


先週の金曜日には、足の赤みがまた少し悪化してたので、
緊急でに行ってきました。
赤みは、最初に赤くなってるのを発見したときくらいの赤み。
痛みは、まるで治ってなくて。。。


結局、で診てもらっても、やること(治療)は
決まってて、薬品をガーゼに染み込ませて、患部を冷やすだけ。
炎症が起きてて、熱もってるらしく、冷やすしかないようで
抗生物質は、ちょっと膀胱炎の症状があったので、
先週の水曜日に大学病院まで行って、検査して
膀胱炎を診断されて、5日分の抗生物質を処方してもらってたので
こちらのでは、なし。


で、こないだの土曜日。なんとなく、寒気がして体が火照ってるような気がしたので
熱を測ってみたら、37.5℃(22日PM1:20)。
熱がある~~~
普段、滅多に熱を出さないあっしは、体温計の数字を見ただけでダウン。
ベッドに潜り込んだまま、寝てました。


ちょっと眠って、PM15:20にまた熱測定。
この時は36.9℃。
「あらちょっと下がった」と思ってました。
でも一度熱が出たせいか、体中が痛い。。
なので、夕飯の時間までベッドに入ってました。
熱が気になり、またまた熱測定。
(PM17:00)37.6℃、また上がってる


夕飯は、母がお粥を炊いててくれたので、そのお粥。
薬飲んで、いつもより早め(22時すぎ)にベッドに入っちゃいました。
もまったくやる気なし、てか電源さえ入れる余裕がなくて。。


ベッドの中でスマホのゲームを少しやったけど、
やっぱり具合悪くて、寝ちゃいました


翌日、少し目が覚めてボーッとしながら熱を測ってみました。
37.8℃(AM10:00頃)
38℃近くまで、熱が上がってる~~
ここまで熱が上がると、体が動かない。
だるいし、体中が痛いし・・・
なので、そのまままた少し眠って。。。


気づいたらもう午後。
とりえず起きる前に、熱を測っておこうと思って熱測定。
37.2℃(PM1:50)
ん~、まだ微熱が・・・(ーー;)
それでも、起きて残ってたお粥を食べて、薬飲んで。
ちょっとゆっくりしてから、体が痛くて座ってるのが辛いので
自分の部屋に戻ってベッドで休んで。
夕方にまた熱を測ってみたら、37℃ピッタリ。
少しずつ下がってきてる


そして夜。
またまた熱を測ってみたら、36℃。
平熱まで下がった~(てかあっしの平熱35℃台)



でもさ、一時でも熱があがると、体のダメージは大きいね~。
今日も熱はないけど、体がだるくて動けない。
熱で痛かった体の痛みはなくなったけど。
食欲もまあまあ戻ったけど。


明日はまた形成外科受診だし。
足、治るのかな~









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なっつかしい~~!!

2014.11.21(16:47) 1599

一昨日、いつものように午後に母と夕飯の買い物
これまたいつものスーパーで買い物していて、
中のほうへ進んでいくと、上から聞いたことのある音楽が♪


耳をすまして、よ~~く聞いてみると、なんと
”ファンク・ザ・ピーナッツ”
ハイッ!ハイッ!ハイッ!ハイッ!」 
流れてるじゃあ~りませんか


懐かしい~と思いながら、思わず立ち止まって聴いちゃいました。
歌詞とかは覚えてないんだけど、メロディはなんとなく覚えてるんだな~
ライブとかでも、ファンク・ザ・ピーナッツ(以下ファンピー)が
よく出てた(出演)時期があったけど、最近じゃ出ないもんな~。


この「ファンク・ザ・ピーナッツ」を聴いてみたい方は、
YouTubeで「ファンク・ザ・ピーナッツ」と検索すると
出てきます


たしか・・・4曲出してるので、全部聴けると思いますが。。。
その中の1曲「恋の罠しかけましょ。あたしたち真夏のファンP」は
友達とカラオケで弾けたい時に歌ってます


ファンピーは、どの曲も弾けられるよ~








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今夜はこれ!

2014.11.16(22:39) 1598

昨日は、朝ご飯だけ、普通にちゃんと食べて
お昼はなんか、胃のあたりが張ってて、あまり食べたくなかったので
ちょっと前に買ってもらってた、紙パック入りの
コーンスープ(500ccの3分の2くらい)を飲んだだけ。


それでもお腹が空かないし、胃痛も収まってなかったので
他にはなにも食べず・・・。
そして母と、いつものように夕飯の買い物へ


今日は冬用スリッパ(母とあっしのやつ)とごんたのおやつを
買いに、最寄駅にあるドン・キホーテにお買い物。
スリッパを選んで、ごんたのおやつも選んで。
夕飯のおかずの買い物は、いつものスーパーに行くことにして、
ドン・キホーテを出ました。


いつものスーパーに行って、夕飯の買い物。
いろいろ品物を物色して、母と「今夜、何にする~」と
これまたいつものように、二人して悩んで。
で、寒かったので「キムチ鍋にしよ」と、二人で意見が一致したので、
キムチ鍋の材料を調達。
白菜・大根・しめじにエリンギ、ニラ、牡蠣、豚バラ肉、
軟骨入り肉団子などなど・・・。
あとは、市販のキムチ鍋のつゆ。
これで、お鍋の材料はOK


あっしは「お鍋だと、ハイボールかなんか欲しいな~」と思い、
いつもは自分で買うんだけど、ラムネ味のハイボールと
缶チューハイをかごの中へ~。
なにげに買ってもらっちゃいました
最近、ちょっとハマってるカマンベールチーズも買ってもらって


家に帰って、しばし自分の部屋でゲーム
またまた子供達(甥っ子たち)は夕飯いらないと。
なので、母と二人だけなら冷蔵庫にあるもので夕飯しちゃうので
お鍋は作らず。。。


で、あっしは小腹が空いたので夕飯前だったけど、
買ってもらったカマンベールチーズとあっしの大好きな
「期間限定」の缶チューハイで一杯
本搾り&チーズ 001
カマンベールチーズはカットされてないので、果物ナイフで
切りながら食べて。
肝心の缶チューハイは、「本搾り 冬柑」てやつ。
グレープフルーツと、ゆずとすだちだったかな
その果汁が入ってたみたいです。
甘ったるくなくて、チーズに合う~~
下の甥っ子がどこからかもらってきてた、「KIRIクリームチーズ」も
あったので、それも一切れ食べて。


「期間限定」の缶チューハイって、はずれがないんだよね。
本搾り&チーズ 002
また、買ってみようかな~。


やっぱりアルコールは美味しいね








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モヒート!@モラタメ

2014.11.12(22:24) 1597

先日、モラタメさんで購入した、
”バカルディ モヒート”が本日届きました~


この「バカルディ モヒート」はずっと気になってたんだけど、
スーパーなどで買うには、ちょっとお高くてが出せませんでした。
でも今回、モラタメさんで8本800円という、すっごくお値打ちな価格で
出てたので、購入してみました。


夜に飲もうと思って、さっそく1本は昼間のうちにチルド室へ。
バカルディ・モヒート 004
バカルディ・モヒート初体験のあっしはドキドキ


夕飯も済んで、自分の部屋へ行くときに
このモヒートも持って、部屋でゆっくりと味わって・・・
初めの一口は、ミントが利いてて「ガムを噛んでるみたい」とか
思ったけど、飲んでいくうちに
美味しい~~~
ハマりそうです。


でももったいないから、毎日は飲まないかな~。
お店でももう少し安いと、買えるんだけど
味わって飲みましょ









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動けないよ・・・

2014.11.11(17:15) 1596

またまたまた、更新サボり気味です
まあ、ネタがない、っていうのと
すっごくめっちゃだるくて、な~んにもする気が出ない。
(ブログ書いてんじゃん、というツッコミは受け止めます)


もうさ、夕飯も極力簡単なおかずか、作るのを母に任せゃうとか。
キッチンの椅子に座ってるだけでも、だるくて体を起こしていられない。
テーブルに頭(顔)を伏せてたり、もうぐったっりって感じ。


これも補体(SLE)が極端に下がったからなのか、
腎臓や貧血のせいなのか。。。
朝も、10時くらいには起きたいとは思ってるのに、
起きてみると、12時近くになってたりする。


食欲は・・・いつもより(元気な時より)ないかな~。
昨日も遅い時間にお昼(マック)食べたから
夕飯の時間には、お腹空いてなくて、昨夜は夕飯何も食べず。
牛乳とか野菜ジュース飲んだりはしたけどね~。


「疲れ」が出ちゃってるのかな~
4日には、血液内科の定期検診で大学病院行って。
翌日は、地元の病院の形成外科を受診。
足の赤みはだいぶ引いてるけど、まだ少し赤いし、
押すと痛みがまだあるので、追加で抗生物質を1週間分出された。
そしてまた翌日、ゆっくり寝てようと思ったら、9時半ごろに母が
「お姉ちゃんが病院連れてって欲しいって」と言われたので
慌てて起きて、慌てて朝ご飯食べて、着替えて支度して。
下の甥っ子も暇でいっしょに行くというので、一緒にに乗って
姉とあっしと甥っ子の3人で大学病院まで。


あっしが駐車場に並んで待って、やっと停めて
外来に行った時には、姉はもう診察室に入ってました。
「予約外」だったから、めっちゃ待たされると思ったけど、
けっこうすぐに終わって、またあっしの運転で帰宅


と、こんなことが続いたので、体をゆっくりさせる時間が
なかったのがいけなかったのか。。。


来年早々には、ストマ閉鎖手術も引けてるっていうのに、
こんな体調じゃ、「延期」なんてことにもなりかねない。



異様に疲れる。。

だるい。。

動きたくない。。

出きるなら、ずっと眠ってたい、元気になるまで。。。










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「生」だじょ~~~!!

2014.11.05(22:44) 1595

夕方、自分の部屋で、ゲームをしてたら、
階段の下から、名前を呼ばれて出てみると、
いつもの飲み友達が。。
なんか、珍しいもんとか友達が会社でいただくと、
我が家におすそわけをしてくれる。


んで、今日は出来たての“カレーパン”(あっしは大好きである)
それと、もう何年も会ってない、
「牛刺し」じゃ~~~!!
少々興奮気味です)
牛刺し 005
          じゃんっ!!

ざ・牛刺し



すんごいね
パックにいっぱい入ってました。



これをもらってから、お風呂に入ってたら、
甥っ子達は、夕飯いらないと連絡があったそうで。
なので、この「ぎゅうさし」は、母と二人だけでいただきました
あっしは、ちょっとまえの母が旅行に行った時の
お土産のワインを飲みながら。
母は、自分の発泡酒(第三のビールかを飲みながら。


酒のつまみは、この牛刺しだけ
でもさ、もう生の牛肉が食べられなくなって何年だ
普通に食べられてた時は、友達がたまにこうやって
おすそ分けしてくれて、4人(母とあっしと甥っ子二人)で
均等に分けて、めっちゃ味わって食べたもんだ。


でも今日は、思う存分、食ったど~~~
牛刺しだけで、腹一杯になりかけた。
なんちゅうシアワセ~~
腹一杯になりかけたところで、ご飯もちびっと
食べたくなったので、茶碗にちょびっとごはんをよそって、
そのご飯の上に、タレをつけた牛刺しを乗っけて、
お寿司のようにして3切れ食べた~


お味は・・・
言うまでもなく、ちょーーうまっでした


やっぱ、牛はうまいね~~












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腎臓内科定期検診&消化器外科

2014.11.01(15:41) 1594

今日は、ちーと寒いです((((;゚Д゚))))
の目では、ひざ掛け(毛布生地)して、
腰にはブランケット、巻いております。
なんとかファンヒーターは点けないで、過ごせてます。


さて、昨日はタイトルにもあるように、
腎臓内科(SLE)の定期検診と、ストマ閉鎖手術のための
消化器外科受診でした。


腎臓内科は予約が午前中(11時半)だったので、
採血もあるので、1時間前にはに着いてないといけない。
ということで、家を出たのは朝、9時過ぎ。
9時すぎに家を出るということは、起きるのがまたその1時間前。
なので、昨日は8時起床。
めっちゃ眠かったです


でも、時間が通勤時間帯とちょっとずれてたのもあって、
は余裕で座れていけました


に着いたのは、10時20分ごろ(受付表の時間)
すぐに地下の採血室へ行って、採血の受付。
採血室も空いてて、すぐに呼ばれました。


席に着くと、どう見ても“ズラ”のおっさんの技師さん。
初めて見る顔でした。
その「ズラおっさん」も、やっぱりあっしの血管は探せず・・・、
違うベテランの女性の義姉さんと代わりました。
血管を探してる間、あっしは自分の血管より、「ズラおっさん」の
頭が気になって気になって(^_^;)
採血の間、ずっと頭、見てました


採血が終わったのが、ちょうど10時半。
採尿もあったので、奥の尿検査室で採尿。


これで、約1時間くらい待てば、診察呼ばれるな~と、
お気楽に思っていたら・・・
先に予約時間がきた消化器外科(予約時間11時)は
1時間経っても呼ばれない
手術のことがあるから、採血の結果が出てから呼ばれるのかな~とも
思ったけど、それにしても呼ばれなさすぎ


順番が表示される電光掲示板には「30分遅れ」の文字。
待ってるの、30分どころじゃないんだけど・・・。
で、呼ばれたのは、12時すぎ
疲れるし、お腹は空くし


で、やっと消化器外科の主治医と対面。
血液内科で、ITP(特発性血小板減少性紫斑病)と言われたと
告げると、特に驚いた様子もなく。。
「手術、いつにする12月4日はどうなんて、
主治医だけで、話しを進めようとするので、
「12月に手術すると、年内には退院できないですよね
お正月は家にいたいので」というと、
「じゃあ、年明けの1月15日の手術予定で、12月に入院の日程決めようか」と。
あっしはそれで、OKしてきました。
さあ、いよいよストマ閉鎖手術が出来るよ~
まだ2ヶ月以上先だけど、目標ははっきり見えたので楽しみです


次は、腎臓内科。
腎臓内科は、血液検査もすでに出てる時間なので、
けっこうすぐに呼ばれました。


診察室に入ると、主治医がいつものように心配そうに「どう」と。
あっしは体がすっごくだるいことや、ここでもITPと言われたことを
話したり。。
それに昔の傷のところの足が赤くなって、痛みもあってって
いうのを話して、地元の病院の形成外科で診てもらったことも言って。
抗生物質をだしてもらったか聞かれたので、出してもらってて
朝・昼・夕の3階飲んでると伝えると、主治医も少し安心したよう。


でも、血液検査が・・・(ーー;)

とりあえず検査結果

尿検査

蛋白  2+(これはあまり変動しない)


血液検査

白血球  4210
赤血球  3360
ヘモグロビン 9.7(微妙に増えたけどまだ一桁
血小板  58000
CRP  1.56(足の痛みのせいか、ちょい高め)
クレアチニン  3.72(ん~、怖い数値

補体関連
CH50 50.6(基準値より少し高め)
C3   82.6(基準値内)
C4   8.7(めっちゃ下がってる~上限35.0下限13.0)
これは事件です
この何十年かは、保体が下がったことはにのに、
昨日は下限の半分とまではいかないけど、近いくらいに下がってる
これには主治医もびっくり。
プレドニンを増やすかどうか、ちょっと迷ったみたいだけど、
来週の火曜日の血液内科で、補体の検査もしてもらって、
それでもまだ下がってるようなら、プレドニンを10mg(今の倍)に
増やすように、血液内科の主治医に手紙書いとくって言ってました。


血小板が下がり始めてから貧血も出てきてるようだと話したら、
主治医も「確かに、同じ時期に貧血になり始めてるね」と
電子カルテを見ながら言ってました。
特に、あざが自然に出来てるわけでもないし出血もしてない。
あっしの場合「腎性からくる貧血→いわゆる腎性貧血」らしいです。
クレアチニンがあっしくらいの数値の人だと、
普通、増血剤の注射をするらしいんだけど、
あっしの貧血はそこまでひどくないから、はいいらしい。


それでも、体がほんとにだるくて、すぐに疲れちゃうと
話すと、主治医は「そりゃしょうよ、腎臓もこれだけ悪いし、
補体も下がってるし、貧血だし」と。
これを母に言っても、ぜんぜんわかってないから困る


な~~~~んにもしない日、ないかな~。
せめて、補体が戻るまで。






ストマ閉鎖手術は、とっても楽しみ
1年越しの願いだったからね。
あと2ヶ月ちょっと











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