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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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皮膚科&消化器外科受診

2014.06.28(17:30) 1539

はい、昨日は先日も言ってた通り、
皮膚科と消化器外科の受診日でした

皮膚科は11時の予約、消化器外科は11時30分からの
予約だったけど、消化器外科で採血があったので、
家を9時半ごろに出ました。

通勤時間とは、ちょっと時間がずれていたせいか、
電車には、最初から最後まで座れて行けました
向こうの駅からは、タクシー
診察前に採血があるときは、バスを待って病院に
行くなんて、やってられないので(時間が迫ってるから)、
タクシーで病院まで行っちゃいます。

には、9時25分に到着(受付表の時間)。
すぐに地下の採血室へ行って、採血の受付。番号表には
「5分待ち」となってましたが、1分も待たないで呼ばれました。

採血する席に着いて、いつものように「手先しか出ないんですぅ~」と
伝えると、あっしの手先を見て、「ん~、ちょっと待ってね」と、
タオルを取りに奥へ。
タオルは、畳んで丸めて、採血枕の上に乗せて、
その上にを置くんです。
駆血帯で、腕を縛って、手はと握って。
やっぱり、昨日も血管は出にくくて、ベテランの技師さんも
必死に血管を探してました。

で、あっしがいつも刺される場所を何箇所か伝えると
そこを中心に血管を探して。
結局、いつものところ(左手の甲)で採りました。
昨日は試験管3本(だったかな)。
うまく血管に入ったようで、スムーズに採れました。

採血が終わってから、すぐに皮膚科に行ってもよかったんだけど、
朝ご飯を、“お粥、お茶碗1杯”といつものアイスカフェオレだけだったので
なんか血糖が下がってきてるような気がしたので、
院内ローソンに行って、カルピスウォーター購入。
それを持って、皮膚科の階へ。

自動到着確認機に診察券を通したら、なにやらエラーっぽい
メッセージ。
なので、受付のお姉さんに、確認をとってもらいました。
ま、皮膚科は生検の詳しい結果を聞くだけだったので、
担当のドクターに連絡してくれたみたい。

10分か15分くらいで、呼ばれて診察室へ。
生検してくれた医師でした。
で、生検の病理検査の結果は・・・。

シコリは、やっぱり血腫(血の塊)だったみたいです。
その周囲にくっついてた組織は、脂肪と血腫を治そうとする
細胞が取り囲んでいたそうです。
あちこちにあった、シコリもなくなってるし、新たにも出来てないし、
大丈夫のようです。

医師の説明書内容

<病理組織学的所見〉

診断・・・
血腫・・・今回摘出した部位で悪性を示唆する細胞はなし。

今後の方針・・・
経過をみさせていだきます。
再度、拡大等認めるようであれば、再生検も考慮。

とのことです。
ま、一安心ですな

皮膚科は予約時間前に終わってしまったので、
消化器外科に診察までの予約時間が、た~っぷりあったわけで。
消化器外科の階へ行って、到着確認機に診察券通して、
受付完了。

消化器センターって、けっこう患者が多くて、
座るとこ見つけるのが大変でした。
でも3人掛けの真ん中が空いてたので、そこをゲット。
座って、さっきのカルピス飲みながら、スマホでゲームしながら
時間潰して・・・。

予約時間の11時30分になっても、順番が来ない
まだかまだかと、電光掲示板を見ていたら、
11時45分くらいに自分の番号が出て。
診察室の前で、待機。

診察室に呼ばれたのは、11時50分くらい。
診察室に入ったら、主治医の先生、「どう」って。
ちょっとの間、あっし沈黙・・・(-_-;)
何が「どう」って言ってるのかわからない。。
とりあえず、血液内科で言われた、「特発性血小板減少性紫斑病」の
疑いがあると言われて、急性は6ヶ月未満の自然治癒、
慢性は6ヶ月以上の血小板減少の持続があると伝えました。

すると、主治医はまた「焦ってやる手術じゃないから」って。
紫斑病が確定してからでもいいと。
もし、慢性で脾臓を摘出しなきゃならなくなったら、
いっぺんに(ストマ閉鎖手術と脾臓摘出)出来るからいいじゃん
と、にこやかに言われてしまいました(^_^;)

でも、まだ血小板は増えない(横ばい)けど
新しいあざとか出来てないから急性で治るかもよ、
なんて言ってました。
もし、その「紫斑病」と確定すれば、手術も血小板の輸血をしながら
出来るし、って。

でもさ、10月の末(半年)待たないといけないんだよね、
紫斑病の確定まで
長いよな~。
10月はドリカムのライブもあるっていうのに。。。

ま、とりあえず、昨日の血液検査の結果です

白血球 6350(また基準値内に戻ってる
赤血球 2810(これはやっぱ、少ないね)
ヘモグロビン 8.8(まだ貧血は続く・・・
血小板 52000(ん~、まだ5万台だ・・・
CRP 1.05(ちょっと良くなってるけどまだ悪い)
アミラーゼ(肝臓の数値) 131(初めて基準値超え酒飲んでないのに)
クレアチニン 2.99(ギリで3は逃れたけど、ちとヤバイ
ナトリウムやカリウムは基準値ないで問題なし

はぁ~、とまたまた“ため息”です(-_-;)
もう、ため息しか出ませんよ

あ、逆流性食道炎は、胃薬を変えてもらったら
よくなったぽいです
お粥じゃなくても大丈夫になりました
モリモリは食べれないけど・・・。
(モリモリ食べんでよか





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油断した(><)

2014.06.25(17:21) 1538

「逆流性食道炎」ぽい症状は、まだ続いてます
夕べは、お米からお粥を炊いて(お米は母が洗っててくれた)、
夕飯は、そのお粥のみ
ゆかり(しそご飯の素)とお味噌とで、味付けして(別々にね)。

でも、お粥って、半分以上が“水”だから、
寝る頃にはお腹が空くのよね~(-_-;)
でも、固形物は無理だし、自分の部屋に夜戻る時には
すでに歯磨きも終わってるから、牛乳とかも飲めないし
我慢するしかなく・・・。

でも、我慢したおかげで、夕べは物がつかえてるような
感じはなく、スッキリではないけど、苦しい思いをしないで
寝れました。

今朝も、夕べの残りのお粥をお茶碗1杯だけ。
あとはいつもの、アイスカフェオレ(小さめのジョッキで)。

食べた後も、なんともなかったので、
母と夕飯の買い物に行った時にスーパーで「ランチパック(ヤマザキパンの)」を
買ってきて、それと以前に買ったカップのワンタンスープを
食べました。
食べてる時は、なんともなくて、普通に全部食べた。

しばらくして・・・


やっぱ、ダメだった(´Д`;)
変なゲップと、つかえてるような感じが再び・・・。
ゲップすると胃酸のような、ちょっと酸っぱい系のものが上がってきたり。。


はぁ、やっぱまだお粥じゃないと、ダメみたい
まだお粥は残ってるから、今夜はそのお粥だけにしときます
気分は食べたいのに、食べられない。。

あ、メロンは昨日の夕方、2切れ食べられました。
これは大丈夫だったな~。
メロンも、ほとんどが水分だからか

やっぱ、金曜日の消化器外科受診まで、お粥生活で
過ごします。
気分が悪いのは、厄介だもんね~





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食べたいのに・・・

2014.06.24(17:17) 1537

食べたいのに、食べられないです
どうやら、「逆流性食道炎」になったっぽいです

夕べ、夕飯は普通に食べられたんだけど、21時に自分の部屋に
戻って、で遊んでたら、“変なゲップ”は出るし、
食道のあたりと胸のあたりが、キューっとなるような痛み。
何かがつかえてるような・・・

昨夜の時点では、「ちょっと消化不良かな」なんて思ってた。
今朝も、普通に卵かけご飯を食べられた。
でも、やっぱりしばらくしたら夕べの症状と同じ症状が。。。

つかえてるような感じが常にあるので、烏龍茶を一口ずつ飲んだりして、
つかえを取ろうとするけど、ぜんぜん効果なし
なので、お昼ご飯は、レトルトのお粥にしました。
白粥だったので、お味噌で味付けして。

今夜もお粥を炊いて、食べようと思ってます。
固形物は、たぶん無理・・・なような気がします。

胃薬を変えたから、かな~
血小板のことで、胃薬を変えられて、1週間足らずでこの症状。
ま、金曜日には消化器外科に受診するから、主治医に言ってみようと
思ってるけど。

それまで、「お粥生活」かな~
昨日、スーパーで「カットメロン」を買ってもらってあるんだけど、
食べられるかな~(-_-;)

な~んか、次から次へと、なんなんだ
あっしの体

もう勘弁してよ~~~





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微妙な体調

2014.06.22(13:23) 1536

今月の4日から、甲状腺の薬を1錠増やした
それまでは、体がだるくてだるくて、夕飯も作れないほどだった。

でも、薬が増えて1週間くらいしたら、体のだるさは少しだけ
軽減されてる“気が”する。
それでも、以前のようには動けなくて、
毎日の母と行く、夕飯の買いのもさえ少し億劫。
まあで行くから、行くことは行くんだけど。

夕飯も出来るだけ、手をかけないメニューになってる。
「焼くだけ」とか、「煮るだけ」とか。
ま、材料は切らなきゃいけないんだけど。
夕食後の後片付けは、最近は母にやってもらっちゃってる。
どうも、食後は動けない。
「微妙なだるさ」があって、食後はちょっぐったりしてしまう。

貧血のせいもあるんだろうけど、
貧血だからって、「鉄分」が不足してるわけじゃないから、
普通のひとの貧血みたいに「鉄分、摂ればいい」ってもんじゃない。
あっしのは「ヘモグロビン」の値だけが低い。
これも「血小板」が低いからかもしれない。

出来ることなら、ず~~っと寝てたいけど・・・。
やりたいこと(ゲームだけど)もあるしね~。

また27日の金曜日に大学病院まで、消化器外科と
皮膚科の受診に行って来ます。
消化器外科は、その後(退院後)の血小板がどうなってるかを
知りたいのでしょう。
皮膚科は、生検した詳しい結果が出てるので、それを聞きに。

なんか、病院に行くのも面倒だわ
疲れるしね~。

さて、今夜のメニューは何にしましょうかね





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血液内科検診

2014.06.18(17:38) 1535

そして昨日17日は、大学病院の血液内科受診でした。
あと、「ピロリ菌の検査」の呼気テスト。

血液内科の予約時間は11時だったけど、
採血もあるし、呼気テストが10時に入ってたので
家を8時半くらいに出ました。

スマホでアラームを“7時45分にセットしてたのに、
なったのか、鳴らなかったのか7時50分くらいに母に
起こされてしまいました。
ま、呼気テストで、朝ご飯は食べちゃいけなかったので(薬もダメ)
顔だけ洗ってすぐに身支度。

母に駅まで送ってもらって、通勤時間の電車で。
もち、激混み
降りる駅の2駅まで座れず、2駅でやっとちょっとだけど座れて。

昨日は、採血とか呼気テストとか
時間がなかったので、駅からはタクシー
もちろん、福祉タクシー券で。

に着いて、総合受付してすぐに地下の採血室へ。
けっこう混んでて、採血受付表には、「34分待ち」なんて
書いてあったけど、25分くらいで順番がきました。

やっぱり昨日も血管が出ず・・・
技師さん、一生懸命探して、試験管2本だったけど1発で採ってくれました。

採血が終わって、すぐに血液内科のブロック受付へ。
自動到着受付け機に診察券を通したら、「ブロック受付にお申し出ください」と。
呼気テストがあるので、受付のお姉さんに確認とらないと
いけなかったらしく。

受付を済ませて、呼気テストはケアルームで。
ケアルームに行って、受付表出して。
すぐに呼ばれて、確保してくれてたベッドに誘導されて。

呼気テストは、初体験だったので、看護師さんが説明してくれて。
まず、横15センチ×縦20センチくらいの袋(薬服用前用)に
息を入れて、膨らます。
次に、検査用の薬(錠剤)を100ccの水で飲む。
飲んだら、左を下にして5分横になる。
5分経ったら、15分座る。
15分経ったら、また始めの袋と同じ袋(後用)に息を入れて
袋を膨らます。

これで、ピロリ菌(呼気テスト)検査は終わり。
検査が終わって、お腹も空いてたので1階の院内ローソンに行って
いくらのおにぎり1コと、何日か前に
ヤフーか何かのニュース見出しに「売れ切れ続出ローソンの
クロワッサンドーナツ」とあって、気になってたので
ちょっと探してみたら、あったので買ってみました。
こんなやつ
6月16・17日 011
6月16・17日 012
(食べたのは自宅で)
まあまあ、かな(^_^;)
そんなに騒ぐほどのものでもなかったです。

おにぎりとこの、クロワッサンドーナツとお茶を買って、
血液内科の階に戻ると、電光掲示板にもう自分の番号が
慌てて、診察室の前で待機。
ちょっと待ちそうだったので、診察室の前でおにぎりだけを
急いで食べて、持参した薬を飲んで。

食べ終わって、ちょっとしたら呼ばれました。
まず、呼気テスト(ピロリ菌の結果。
ピロリ菌は、いなかったそうです。
小さい時期に、清潔な環境にいるとピロリ菌はいないそうです。
でも、これで、ひとつ紫斑病の治療法がなくなったわけで・・・(-_-;)

血液検査も・・・
白血球 3370(一晩で半分くらいになってる
赤血球 2770(微妙な横ばい)
ヘモグロビン 8.8(ちょびっと増えたけど、8台・・・ぐ、ぐるじぃ~
血小板 51000(また下がってる~~5万台をうろちょろ)
CRP 1.46(何故か、いつも高め)
クレチニン 3.05(ちょっと戻ったけど、3超えは怖いな~

と、こんな感じです。
月曜日に、循環器内科の主治医に「特発性血小板減少性紫斑病の疑いがある」と
言われたというと、甲状腺の薬とか寝る前に飲んでる胃薬が
血小板を下げる副作用があるから、必要な薬以外は
やめてみたらと言われたけど、
甲状腺の薬やめたら、今でも体がだるいのに、これにも増して
もっとだるくなったら、ほぼ寝たきりになっちゃう。
胃薬は、別の物に変えました。

これで、次に検査したときにどうなってるか・・・。
たぶん、変わんないような気がするけど

ピロリ菌がいなかったので、やっぱり6ヶ月の様子見に
なります。
4月末に血小板減少が発見されたから、10月の末まで様子見・・・。
長いです(-_-;)
10月には、ドリカムのライブ♪もあるというのに。。
(チケットはまだ取れてませんが

せめて、貧血を改善したいんだけど、なかなか

やんなちゃう~~~~~~~っ





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循環器内科&整形外科定期検診

2014.06.18(16:40) 1534

体が思いのほか、めちゃだるくて更新が出来ませんでした
て、今もそんなに調子良くはないんだけど、
とりあえず、「ブログでも書いてみようかな」なんて
気になったので、ちょっとアップします。


16日の月曜日は、地元の病院での
整形外科と循環器内科の受診日でした。
地元の病院なので、自分でしてへ。

ま、午後の受診(14時半と15時の予約)だったので
13時半ごろに家を出てに着いてすぐに採血&採尿検査。
レントゲンの検査もあったので、レントゲンの受付に行って、
受付して待ってると、けっこうすぐに呼ばれて。

あっしは、「股関節(人工関節)のレントゲンだな」と
思っておりました。
けど、呼ばれてレントゲン室に入ってみると、
レントゲンの技師さんが「はい、左腕ね」と。
あっしは「あれ、股関節じゃないのか」と
思いながらも左腕のレントゲンを撮りました。
ま、左腕も整形外科にかかってるしね。
でも診察の予約は9月・・・。

おかしいな~と思いながらも、レントゲンが終わってから
整形外科の診察へ。
案内表をよく見ると、整形外科は「人工関節センター」となってる。
この「人工関節センター」は、外来センターとは違う古い方の棟。
外来センターからは、300mくらいある。
まだ貧血で歩くのがキツイあっしには、酷な300m。

でもしかないので、ゆっくり歩いて古い方の棟へ。
受付してけっこう待ちました。
待ってる間にキョロキョロしたら、壁にちょっと大きな張り紙。
6月16・17日 007
なんと、“アルマジロ”を飼い始めたようです
しばら~くして(予約時間を過ぎてから)、呼ばれて
診察室に入ると、主治医が電子カルテのレントゲンを見る
画像を見て「あれ、股関節の写真は」と言われたので
あっしも「なんか左肘だけ、撮られたんですけど・・・」というと、
「じゃあ、(股関節の写真)撮ってきて」と。

あっしも「だよな~」と思いながら、1階のレントゲン室へ。
ここはすぐに呼ばれて、股関節のいろんな角度の写真撮って、
再び、人工関節センターがある階へ。
レントゲンを撮り直しただけだったので、
診察もすぐ呼ばれて。

診察室に入ると、主治医の先生「育った(太った)」って(^_^;)
足の手術した頃のデータを探して、あっしの体重なんかを確認したりして。
そんなもん、確認しないでいいのに~
手術したころと比べると、今は10んキロ増えてます(汁

ま、そんなこは置いといて。
股関節の診察は、ベッドに横になって股関節がどれくらい開くかとか、
内側・外側にどれくらい曲がるか、お腹のほうにどれくらいくっつくか、とか。
いろんな角度を調べて。
あとは「なんか変化なかったか(他の病気とか)」を
聞いてきたので、先月にストマの閉鎖手術しようとして、
血小板が少なくて、キャンセルになったこと、
「特発性血小板減少性紫斑病」の疑いがあると言われてることなどを
話しました。

ま、股関節には関係ないので、股関節の時間の検診は
来年ということで。

整形外科の診察が終わったら、もう15時過ぎてました。
循環器内科の予約は15時。
また外来センターに戻るのにも、また300m歩く・・・
きつかったです(;´Д`)

外来センターに着いて、ブロック受付して、
診察室の前で、10分くらいかな、待ったら呼ばれました。
検査結果(血液検査)は、やっぱり良くない(-_-;)

★検査結果
蛋白尿 1+(いつもより、ちょっといい
潜血や糖などは出てないようです。

血液検査

白血球 6500
赤血球 2490(低い)
ヘモグロビン 8.0(ん~、低いだから息切れが
血小板 54000(まだ5万台
HDL(善玉コレステロール) 63
中性脂肪 260(ちょっと高め
LDL-C(悪玉コレステロール) 115(これは基準値内)
クレアチニン 3.27(めっちゃ悪くなってるやん

と、こんな感じです。
血小板も貧血も、改善傾向なし、です





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ちょっとだけ

2014.06.10(22:07) 1533

3日に、血液内科を受診して、その時に血液検査で
甲状腺の検査もしてて、薬を増やしてたにもかかわらず、
改善されてなくて、甲状腺の薬が増えてました。
3錠から4錠に

そしたら、昨日あたりから“ちょっとだけ”あんなにだるいかった体が
少し楽になtってきました(きたような気が)。
それでも家の階段を上っただけで、「ハァハァ」と息切れ。
やっぱ、動くのはまだしんどいです(-_-;)

で、昨日は皮膚科受診で大学病院まで行ってきました
予約時間は、14時30分。
午後でゆっくりなので、昨日も向こうの駅からはバス
福祉タクシー券、節約のためね。
でも、家を12時30分ごろにでたので、予定してたバス
時間より、1本早いバスに乗れて、早く病院に着きました。

病院に着いたのは、13時45分(受付表の時間)。
時間が早かったので、総合受付をする前に
血糖が下がっっちゃいけないと思い、院内ローソンで
ペットボトルのカフェオレを購入。
それから、総合受付して、皮膚科の階へ移動。

自動のブロック受付をしたら、エラーが出たらしく
(自分では気が付かなかった)、受付のおねーさんが
「ちょっと確認しますね~」と言って、あっしの受付表を
持って、担当医に確認。

確認がとれて、すぐに「ケアルーム(処置室)に行ってください」と
言われ、ケアルームへ。
まあ、昨日の皮膚科の受診は3日にあざに出来てた「シコリ」の
生検したところの抜糸だけだったので、すぐに処置もしてくれて。
予約時間は14時30分だったけど、14時には既に終了。

抜糸は、4針だけだったしね
生検の傷 005
生検(組織の一部を採取)したあと、3日間くらいは、ちょっと
痛かったけど、痛み止めも飲まずに我慢しました。
あまり腎臓には影響のない痛み止めを処方してはくれてたけど、
飲めばそれなりに多少は影響あるもんね。

生検の結果は、まだ詳しくは出てないそうで。
でも、とりあえず見た感じではシコリは血液の塊だそうで。
(顕微鏡で見た感じ)
でも、その血液の塊の周りについてる細胞が、なんなのか、
今は病理検査に出してるそうです。
もしかしたら、「リンパ腫」かも・・・なんてちょっと脅かされたけど・・・

でも血液内科での検査では、「リンパ腫」の傾向は見られてないようなので、
大丈夫でしょう。
不安なのは、3日の血液内科で言われた、
「特発性血小板減少性紫斑病」の疑いがある、
と言われたこと。
この結果は来週の火曜日、17日にわかります。
薬(ステロイド療法)で治るのか、脾臓摘出手術になるのか、
どちらも出来ずに、ずっと付き合っていくのか。。。

貧血も微妙に回復してるような気がする・・・んだけど
こればっかりは、血液検査してみないとね~

さて、来週は月曜日(16日)に地元の
整形外科の定期検診と、循環器内科の受診。
火曜日(17日)はまた、大学病院まで血液内科受診と
ピロリ菌の検査(特発性血小板減少性紫斑病かどうかの検査)が
あります。
ちょっと続けてのなので、疲れちゃいそうです





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ずっと・・・

2014.06.07(20:40) 1532

3日にに行ってから、というかその前からだけど、
あまり調子よくありません(-_-;)

めっちゃだるくて、なんにもしなくない。
「特発性血小板減少性紫斑病」と(疑い)言われて、それが気になっていて
精神的なものなのか。
貧血もなかなか改善されないのもあるからか。

最近は夕飯すらも、作れなくなってきてる。
母にやらせてしまってる。
ここ何日かは、夕方にベッドに横になっちゃって、眠っちゃってるし。。

動くのが、すっごく億劫。
出来ることなら、ず~っと、眠っていたい感じ。

特に、食欲が落ちてるわけでもないし、熱があるわけでもない。
ただただ、かったるい。。

火曜日のの時にの血液検査
甲状腺機能の検査もしてたけど、
やっぱり基準値より、低い
甲状腺の薬、2度も増やしたのに。。
なので、火曜日の時にまたまた1錠増やされた。
今は、甲状腺の薬、4錠も飲んでる。

それでもまだこんなに、だるいってことは
まだ検査すれば、値が低いってことなのかな。

痛いのも、イヤだけど、こんなにだるいのもけっこう辛い





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疑い

2014.06.03(22:47) 1531

昨日、ここに書いたように大学病院まで行ってきました。
やっぱり昼間の時間だけあって、電車は空いてて
最初からずっと座れて行けました。

向こうの駅からはバス。
10分くらい待ったけど、バスも座れて行けました。
には、13時過ぎに到着。

総合受付して、採血の指示があったので地下の採血室へ
ここでも、あまり待つことなく順番がきて。
席に着いて、手の甲を差し出したら技師さんが
「手の甲」と聞いてきて、あっしも「そうなんです」と。
今日は最初からベテラン技師さんだったけど、隣の技師さんにも
手助けしてもらって、やっぱり技師さん二人がかり(^_^;)
今日は試験管2本だけだったけど、最近頻繁に採血してるから
血管がなくて・・・(-_-;)

でも1発で採ってくれました。
採血も無事終わって、喉が渇いたので院内ローソンへ
お昼ご飯の時間でもあったけど、とりあえずお茶だけ買って
血液内科の階へ移動。

席も空いてて、しばらくお茶を飲みながら順番を待ってたけど、
採血の結果が出るまで、まだまだ時間があったし、
お腹も空いてきたので、再び院内ローソンへ。

14時ちょい前とあって、お昼には時間が過ぎてたので
店内は、あまり混んでませんでした。
品物(おにぎりとかお弁当)もほとんど売れ切れてて
残ってた鮭とごまのおにぎり1コと、ライ麦のサンドイッチ、
カップ入りのカフェオレを購入。

再び血液内科の階へ。
待合席で、サンドイッチやおにぎりをモグモグ(´~`)モグモグ
ゆっくり食べて、14時15分くらいに食べ終わり。
予約時間は14時30分。
時間になっても、なかなか自分の番号が掲示板に表示されない
「まだかな~、まだかな~」と思ってたら、14時40分近くになってから
掲示板に番号が出て。

診察室の前で、呼ばれるまで順番待ち。
やっと呼ばれて、診察室へ。

主治医は最初に、あざが新たに出来てないか聞いてきて。
出来てないことを言うと、少し安心したようでした。
でも、骨髄生検の詳しい結果が出たようで。
それは、ちょっと自分でも“予想”していた結果。

まだ『疑い』ではあるけれど、病名が浮かび上がってきました。
「特発性血小板減少性紫斑病」
はあ(-_-;)、出ちゃった、この病気。
まだ「疑い」ではあるけど、やっぱこの病名を聞かされたときは
ショックもあったし、「やっぱり」という気持ちもありました。

この病気、「特発性」と「慢性」があるそうで、
急性の場合、6ヶ月以内で自然に改善されるそうです。
慢性の場合、6ヶ月以上の症状(血小板減少)の持続だそうです。
まあ、これから半年は様子見、ってことになります。

主治医の説明文

病名 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)

GPⅡBⅢA生産B細胞が着増しています。
(いわゆる血小板を壊してしまう細胞が増殖しているってこと)

ピロリ菌の有無→陽性なら除菌で改善する人も(50%くらい)

血小板が3~5万くらいあれば、無治療
2~3万以下なら、ステロイド・脾臓摘出・内服薬・注射薬など

以上、主治医の説明文です。

あっしの場合、血小板はちゃんと作られてるのに、
それにも増して血小板を壊してしまう細胞のほうが
勝ってしまってるということです。

ピロリ菌の検査は、再来週17日に行います。
検査が終わったら、また血液内科受診です。

ちなみに、この「特発性血小板減少性紫斑病」は、
特定疾患に指定されている病気です。
「また難病かよっ」って思っちゃいます。
でも・・・病名がわかった(疑いだけど)だけでも、一歩前進かな。
はっきりすれば、治療法もあるし。。
治療しながら、ストマ閉鎖手術も出来るみたいだし。。

いいのか、悪いのか。。。

ため息しか、出ないです

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また明日も・・・

2014.06.02(21:56) 1530

はい、また明日も行って来ます(-_-;)
今度は、血液内科の受診。
明日こそ骨髄生検の結果が詳しく出てるは・・・ず・・・

ちょっと不安(また何か新しい病気なのか)と、“大丈夫だろう”という
自己判断(^_^;)

まだ血小板が低かったら、今度は何か対策治療
出来るんだろうか。

退院(先月24日)してからすぐに地元のの循環器内科を
受診して、原因不明の血小板減少<とか貧血のことを話したり、
大学病院からの手紙のデータなどで、
あの「納豆禁止」の薬、「ワーファリン」を入院した翌日から
中止してることも話したら、循環器内科の主治医は
「そのままワーファリンとプラビックス(抗血栓薬)はやめといて」と。

まあ、血小板減少で血が止まりづらくなってるところに、
さらに薬で血をサラサラにしちゃったら、ちょっとした怪我や傷で
血が止まらなくなったら困るもんね~

といいことで、最近はたまに朝ご飯に禁断だった「納豆」
ご飯食べたりしてます
ほんとに好きな納豆の食べ方は「納豆巻き」です
入院してる時に、病院のご飯(おかず)があまり食べるものがなかった時に
院内ローソンへ駆け込んで、手巻きの納豆巻きを買って食べたっけ。

ま、納豆の話しは置いといて(^_^;)
明日の結果が気になりますな。

自分ではまだ、貧血症状があります。
ちょっと動いただけでの息切れ(家の階段とか)。
夕飯作りで、すぐに疲れちゃう。
いつもの母との夕飯の買い物も、けっこうだるさを押して
運転して行ってます。

明日のも大学病院までなので、いつもなら
向こうの駅からまで「福祉タクシー券」を使って
で行くんだけど、ここんとこ頻繁にに行ってるので
福祉タクシー券が足りなくなると困るので、明日は駅から
行くことにしました。

どうせ、予約時間は14時30分(1時間前には着くように行くけど)なので
ゆっくりだし、昼間だから電車も空いてるでしょう。
バスの時間も確認してあるので、駅からの徒歩の分の時間も考慮して
12時すぎには家を出ようと思ってます。

朝はゆっくりでいいし
ま、帰りはちょいと遅くなるだろうけどね。
夕飯の支度は・・・母に任せたいけど、どうでしょ(^_^;)

明日は暑さも落ち着くみたいなので、よかった
暑いと大変だもんね





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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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