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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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消化器外科受診

2014.05.31(22:05) 1529

昨日は朝から、
先週24日に退院してきて、その時に消化器外科の主治医が
「あまり間を開けないで外来に来て欲しい」ということで
退院1週間目の昨日、10時半の予約だったけど、
採血したいと言ってたので、1時間前にはに着くようにと
朝、7時に起きるつもりでスマホでアラームセットしてたのに、
アラームが鳴らなかったのか、聞こえなかったのか、寝坊・・・(-_-;)
目が覚めたのは、7時25分にもなってました

慌てて起きて、朝ご飯を食べてる時間はないので、
とりあえずアイスカフェオレを作って、それで薬だけは飲んで。
自分の部屋に戻って、身支度。
8時過ぎには、家を出ました。

電車はちょうど通勤時間帯
最初は座れず、到着する4コ手前の駅から座れて。
には9時過ぎにくらいに到着。

総合受付したら、受付表に「採血」の指示が入ってない。
なので、消化器外科の階へ行ってブロック受付のお姉さんに
問合わせてもfらって、オーダー出してもらって。
それから地下の採血室へ。

時間も少しずれてたこともあって、ガラガラ。
1分も待たないで、採血の順番がきました。
昨日は、試験管5本(たしか・・・)。
やっぱり血管が出にくくて、技師さんはちょっと困ってたけど、
1発で、採れました

これでまた結果が出るまで約1時間。
朝ご飯も食べてなかったので、院内ローソンに行って
おにぎり2個とおヘルシアウォーターの期間限定の「うめ」ってのが
あったので、それを購入。

消化器外科の階へ戻って、到着確認受付して。
空いてる椅子に座って、おにぎり食べて。
そんなこんなしてたら、1時間くらいは経って。
ほぼ予約時間通りに、呼ばれました。

あざが増えてないか、聞かれましたが新たに出来たあざは無く。。
でも血液検査は・・・

白血球 6010(基準値内)
赤血球 2570(基準値以下)
ヘモグロビン 8.0(基準値以下、めちゃ低め)
血小板 55000(まだ基準値下限の3分の一)
CRP 2.06(なぜか高め)
クレアチニン 2.81(ん~、まあまあかな)

こんな感じです。
まだ「血小板」が低いまま。
まだ原因不明。骨髄生検の結果はまだ出てないので
今度の火曜日(3日)にまた血液内科を受診して、
結果がわかると思います。

原因がわからないと、治療のしようもない。
治療のしようがないと、手術も出来ないまま・・・

いつになるんだろう・・・ストマ閉鎖手術。。

貧血でちょっと動いたり、歩いただけでも息切れするし(-_-;)
体は常にだるいし。。。

なんだかな~





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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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血液内科&皮膚科受診

2014.05.27(23:33) 1528

今日は朝早くから、大学病院まで行ってきました。
血液内科の予約時間が、めっちゃ早めの9時30分
診察の前にいつも通り採血があるので、1時間前には
に着いてないといけない。

ということで、今朝は6時20分起き。
いつもならまだ寝てる時間・・・てか二度寝の時間(^_^;)
朝ご飯は、炊飯器にご飯があまりなかったので、
あっしはに行ってから何か買って食べようと思って、
カフェオレだけ作って、それで薬飲んで。

身支度して、7時10分すぎには家を出ました。
もち、母に駅まで送ってもらって

電車は、ちょうど通勤時間帯。
めちゃ混みで、半分以上の駅まで座れませんでした。
到着する何駅か前で座れたので、少し楽でした。

に着いてから、血液内科の予約は入ってるけど、
血液内科の主治医から、あざに出来てた「シコリ」を皮膚科で診てもらってほしいと
言われてたので、皮膚科の受付も予約外でしました。
皮膚科は久しぶりだったので、何か調べるというので
先に血液内科の採血をしに、地下の採血室へ。

朝、早かったせいか採血室も激混み
採血受付表には「37分待ち」になってました。
それでも、ちょうど座れるところがあったので、座って待ってられました。

しばらく待って、やっと順番。
採血の席に着いて、技師さんに「手先なんです~」と伝えると、
「ちょっと代わりますね」とベテラン技師さんと交代(^_^;)。
さすがベテラン技師さん、1発で5~6本あった試験管の採血を
スムーズに採ってました。

採血が終わってから、また初診受付へ(皮膚科の受付)。
ちょっと待たされて、受付表を渡されて、皮膚科の階へ。
ブロック受付したら、すぐに呼ばれるから診察室の前で
待っててくださいと言われ、診察室の前でちょいと待機。

しばらく待って、診察。
今までの経緯を少し話したら、電子カルテに血液内科からの
手紙があったようで。。
体に(主に腕)ある「シコリ」を医師が全部触診で確認。
やっぱり「エコーで診てみましょう」ということで、
一旦、診察室から出て、少し待って。
違う部屋でシコリのエコー検査。
やっぱり、血管に通じてる部分に黒い影。
血管が詰まってるようなシコリみたいだけど、やっぱり“実物”を
見ないとなんともいえないそうで、「生検」をやることになりました。

同意書、書かされて、生検をする曜日がちょうど今日の火曜日と
木曜日なんだとか。
なので、今日やってしまおうということで14時半からの予定で
やることになりました。

診察から生検をやるまでだいぶ時間があるので、
その間に血液内科の診察も行ってきました。
血液内科では、20日にやった骨髄検査の生検の結果が出てて、
聞けると思ってたけど、まだ詳細なことがはっきり出てないようで、
今日は血液検査の結果だけ。

血液検査は・・・
白血球 5790
赤血球 2690(基準値より低め)
ヘモグロビン 8.6(もち、低い)
血小板  58000(まだ5万台
CRP 2.25(なぜか高め)
クレアチニン 2.97(ん~、まあまあか・・・な)

こんな感じでした。
未だに、血小板は基準値下限の3/1ちょい。
新たなあざとかは出来てないんだけどな~。
骨髄検査での、赤血球を造る細胞はちゃんと頑張って
造ってるそうですが・・・。

な~んか、「微妙」ですな(-_-;)

で、血液内科の診察も終わり、14時半まで時間はた~っぷり。
しばらくは、皮膚科(血液内科と同じ階)の待合席の
端っこに行って、ウォークマンを聴きながらこっくりこっくり
なんたって、朝が早かったから・・・(^_^;)

そのうちお昼になって、小腹も空いてきたし、
朝はお茶しかかってなかったので、院内ローソンへGO
いや~、ちょうどお昼の時間で院内ローソンも激混み。
医者達も買いに来るので、患者と医者がお弁当持って
レジに並んで。。
あっしも、小さい3色弁当とおにぎり1個と
ヘルシアウォーターの「梅(期間限定)」があったのでそれと買ってきました。

お弁当持って、またまた皮膚科の待合席の端っこを陣取って
お弁当食べました。
ゆっくり食べても、まだ13時ちょい。
生検の時間までまだまだ・・・(;´д`)

何度となく、うろちょろして、説明書に「15分前までにケアルーム(処置室)の近くに
来ててください」とあったので、そちらへ移動。

しばらく待ってると、名前を呼ばれて、今度は
教授・皮膚科の医師全員で診察(説明書に書いてあったけど)。
教授が真ん中に座り、エコーの画像をみながら
「とっちゃえば(生検しちゃえばってこと)」と一言。
あとは、皮膚科の医師、ほとんど全員があっしの腕のシコリを
グリグリいじくりまわして。
「少し痛いんです・・・」と言ってるにも関わらず、グリグリ。。

で、血小板が少なくても切開するのが小さいからか、
生検することが決定。
処置室に移動させられ、どこのシコリを採取するか、二人の医師が
またもやあちこちをグリグリ(だから痛いっつうの
で、結局、右腕の内側の小さめのシコリを採取することになりました。

ちょっとした手術並みの準備。
ベッドに横たわり、右腕を伸ばして、採取するシコリの位置を
何度も確認。
マジックで印つけたり。。

で、周囲に局所麻酔の注射(これがまた痛い
麻酔を打ってすぐくらいに、メスで切開してシコリを採取したようです。
予想より、ちょいと深い場所にあったようで、ちょっと手こずってました。
生検にかかった時間は1時間強。
1センチくらい切開したらしく、何針か縫いました。
今もちびっと痛いです。
痛み止め(飲み薬)が処方されたのですが、そんなに強い痛みじゃないので
腎臓のためにも、なるべく飲みません。
あとは抗生物質が処方されました。

1週間くらいで抜糸すると言ってたので、「傷がつきにくい」と話すと、
抜糸は来月9日の抜糸になりました。
それまでは、湯船は禁止。
バイ菌など、菌が入って感染しちゃうと困るので。
それまでは、シャワーのみ。
気候があったかくなってきてて、よかった。
真冬の寒い時期に、シャワーのみなんて、風邪ひいちゃうよ

てなわけで、多分抜糸のときに、生検の結果もわかるんだと思います。
皮膚科の医者、「シコリにリンパ腫が紛れてることもあるから」なんて、
それって、“脅し”ですか
もうガン治療はしたくないです。

生検、なんでもないといいな~。
あと骨髄生検のほうも。
でもどうして、血小板、回復しないんだろう
原因がはっきりしないのは、困りますな





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とりあえず帰ってきました

2014.05.24(23:54) 1527

本日、お昼ちょっと前に、手術が延期になったので退院してきました
手術が出来ないのに、病院にいてもしょうがないし・・・

火曜日にうけた「骨髄検査」は、前回も書いたように異常なし。
あとは「生検」をやったので、その結果待ち、ですな。
16日に採血をして以来、採血は行ってません。
16日には、腎臓内科の受診もあって、そこで主治医に
検査結果を教えてもらったけど、16日の時点では
血小板は53000まで減少してました
現在はどうなのか・・・検査してないのでわかりませんが、
知らないうちに出来る「あざ」は出来なくなってるような気がします。

以前に、あちこちに出来てたあざは、今は徐々に薄くなってきてます。
でも、あざに出来る「シコリ」はそのまま・・・。
なので、来週の火曜日にまた、血液内科を受診して血液検査をし、
血液内科の主治医が「あざのシコリ」を皮膚科で診てもらってくれというので、
火曜日に予約なしで行って来ます。
エコーか何かで調べて欲しいみたいです。

月曜日には、消化器外科からと血液内科からの手紙(現在の症状や薬の服用状況など)を
持って、地元ののかかってる循環器内科の主治医に
渡してほしいとのことなので、月曜日は地元の病院へ行って来ます

入院してすぐに、ワーファリンなどの抗血栓薬を中止してるので、
そのへんも書いてあるようです。
「原因不明の血小板減少」があることも。。

な~んか手術、振り出しに戻っちゃった感じ(-_-;)
あんなに楽しみにしてたのに・・・

今夜は10日ぶりの缶チューハイに、鏡月アセロラ飲みました。
おいちい~~
うっぷん晴らしに・・・なってないな(汁

さて、寝ますかね。
おやすみなさい





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一旦、帰ります

2014.05.22(17:30) 1526

火曜日に、骨髄検査を行い今日、とりあえずの(ちゃんとした結果は一週間かかる)結果を聞きに血液内科を受診してきました。
 
骨髄検査の“仮”の検査結果は、特に異常はないそうです。
ちゃんと血小板も造られてるみたいです。
また原因不明…ですな
血小板減少の原因。
まだ骨髄検査の「生検」の結果がわからないのでなんとも言えないけど、たぶん生検も異常はないかと…。
 
でもまだ血小板減少が低い(先週金曜日時点)ので、ストマ閉鎖手術は無期延期になってしまったので、土曜日に退院することになりました。
 
指折り数えて待ち望んでた手術だったので、ガックリです
消化器外科の主治医は顔を見るたび、「急ぐ手術じゃないから」と言って血小板が落ち着くまで待とうみたいな言い方してます。
けど、自分的には1日でも早く、こんなわずらわしいものを無くしたいと思って手術を急かしてたのに…
 
血小板減少の原因がわからなければ治療方法もわからない、ってこと。
病名でもわかれば、血小板の輸血でもしながら自分は可能みたいだけど…。
 
なんにもわからなかったら手術はどうなるんだろう。
 
まだ、しばらくは煩わしいストマとお付き合いたです
 

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骨髄検査

2014.05.20(16:05) 1525

今日、午後の1時半から血小板減少の原因究明のための「骨髄検査」をやりました。
 
結果は木曜日に、血液内科に受診して聞いてきます。
血小板減少のため、ストマ閉鎖手術は無期になったので、いったん退院となりました。
 
明日の水曜日に退院でもいいと消化器のドクターから言われましたが、木曜日に血液内科に受診しなくちゃいけないので、行ったり来たりが大変だから土曜日とかでもいいと言ってたので、土曜日にとりあえず退院します。
 
せっかく念願の「ストマ閉鎖手術」をすると、張り切って入院したのに肝心な血小板が基準値下限の三分の一まで減少してては、手術は絶対的に無理
 
血小板の減少の原因を調べて治療して血小板が回復したら、また手術挑戦します
 
今回は残念でした
 
明日、夕方に消化器外科の主治医(執刀した先生)から今後の説明があるそうです。
あっし一人で説明受けてもいいんだけど、母は病院に来るのが大変なので姉が来て一緒に説明を受けてくれることになりました。
 
ストマ閉鎖手術…いつ出来るんだろう
 
PS.今朝起きたら、右目がめちゃ充血
看護師さんに言われてわかったんだけど。
眼科に診てもらったら、目の膜と膜の間の血管が何かの拍子で切れて出血してるそうです。
目の中ではないので、自然に吸収されて治るそうです。
それにしても、自分で鏡で見てもちょっとグロいです

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楽しみにしてたのに~(T^T)

2014.05.16(20:36) 1524

今日、夕方に主治医たちがきました。
入院前からずっと血小板が少なくて何度も病院で検査したけど未だ原因不明。
今日の採血でも57000まで下がってた。
 
なので、来週の22日の手術はキャンセルとなりました
月曜日に血液内科の受診があるので、そこで血液内科の主治医の判断(骨髄検査をやるかどうか)してもらって、血液内科のほうへ転科するか、いったん消化器外科を退院するか決めるそうです
 
あんなに指折り数えて待ってた手術なのにキャンセルなんて…
めちゃショックです

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予定通りに

2014.05.14(22:59) 1523

明日、予定通りに「ストマ」の閉鎖手術のため、入院してきます
手術の日程(予定)は22日でsyが、今のところ
血小板が減少してるのと、貧血があるため、22日の手術は難しいかもしれません。

でもその、血小板が減少している原因も、貧血の原因も、
入院していれば、いつでも検査出来るしね
入院してたほうが、安心っちゃー安心だよね。

で、今日も昨日書いたように、姉にに連れてってもらいました。
PET検査のためにね。
マジ、連れて行ってもらってよかった。
の中を歩き回るなんて、今貧血のあっしには酷なことで。
ずっと車椅子で、移動してました。

検査の結果は明日、、入院してすぐに血液内科の受診で
結果を聞いてきます。
“リンパ腫”じゃなければいいけど・・・(-_-;)

ま、ストマが無くなるのはマジめっちゃ嬉しいこと
手術日がちょっと延期になる可能性はあるけど、「中止」には
ならないはずだから。
退院してくる時には、ストマの袋をぶら下げてない
楽しみです

ブログはでは、スマホからの更新になります。
あまり更新しなくなると思いますが、気が向いたら更新します。

遊びに来てくださいね





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明日も病院・・・(泣

2014.05.13(22:45) 1522

今日も、行ってきました。
予約してあったしね。

予約時間は11時半だったけど、、やっぱり採血に時間が
かかると思って、9時前には家を出ました。
電車には運良く、行きからずっと座れました。
なんたって、だるくてだるくてほんとはで連れてって
欲しかったけど、ちょっと頑張って電車で行きました。

には10時前には着いて。
総合受付して、すぐに地下の採血室へ。
今日は久しぶりに大混雑の採血室。
受付表には「40分待ち」の文字(-_-;)
でも40分も待たなかたと思います。
いつものように、案の定血管が出ず・・・。
それでもベテラン技師さんがよ~く探してくれて
二人がかりで採血

さて、これで結果が出るまで約1時間。
血液内科の階へ行って、到着受付して。
待合席も、けっこう混んでたけど1・2席空いてて座れました。
朝が早かったし、夕べなかなか寝付けなかったのもあって、
椅子でこっくりこっくり

それでも1時間ちょっと待って、やっと呼ばれて。
診察室に入ると主治医が「あざ、どうですか~」と。
なので、また新たに出来た背中のちょっとデカイあざを見せ、
足の裏にもあざがあることを報告。
検査結果はやっぱりまだ血小板は少ないまま。

今日の「血小板」は6.2万。
前回(先週の木曜日)より若干回復はしてるけど、まだまだ少ない。
で、主治医は、ほとんどのあざにある「シコリ」が気になったようで。
最初は「血腫」だと言ってたのですが、リンパ腫かもしれない
(可能性として)ということで、また明日PET検査(ガン検査)を
受けることになりました。
血小板は、少しだけど回復してたけど、ヘモグロビンが下がってて
貧血確定
どうりで、ちょっと動いただけで息切れすると思ってた

こんな体調なので、明日のは姉に
連れてってもらうことにしました。
ちょうど明日は姉も仕事が休みなので。。。
ほんとは姉の旦那さんの(網膜剥離で手術して退院して外来日)に
一緒についてくつもりだったらしいのですが、
あっしのが体調的に大変なので、連れてってくれることになりました。

あざの「シコリ」がもし“リンパ腫”だったらどうしよう
もう抗がん剤はやりたくない。

血小板減少の原因はなんなのか。
貧血の原因はなんなのか。
今のところ、なにもわかってません。

明日は、朝8時には家を出ます
検査は10時の予約だけど、30分前には検査受付を
済ませておかないといけないので。
朝ご飯も抜きです。
薬だけ、水かお茶(糖分を含まない飲み物)で飲むだけ。
検査が終わるまでは食事は出来ません。

こんなんで、手術できるのかな~







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調子悪いです(-_-;)

2014.05.12(22:33) 1521

はぁ~、今日も調子イマイチです。
て、悪いです

今朝は10時ちょい前に起きて、ご飯はいつも通り
普通に食べられました
食欲は、まだ落ちてないですね~。
落ちてくれていいんだけど

でも、だるくてだるくて、毎日日課のようにやっている
でのゲームもスマホでのゲームもあまり手をつけてません。

今日は朝ごはんが終わってから、姉が髪の毛(白髪)を
染めてくれるというので、昼前にやってもらいました。
入院前にと思って。。。
染めてもらって、自分でシャンプー&トリートメントして。。
ドライヤーで乾かして・・・
疲れました、マジすごっく(-_-;)

なので、お昼を食べたあとにちょろっと母と夕飯の買い物に
行って、いつもならキッチンでお茶したり、
おやつ食べたりするんだけど、椅子に座ってるのがだるくて、
自分の部屋に行って、ベッドに横になっちゃいました。

を見ながら、横になってたけど、途中少し眠ったみたいです。
これで、3日連続、かな昼寝しましたね。
やっぱ、体調悪いんだと思う。

それに、今朝起きてうがいをしたら、一回目に血が混ざった水が・・・
2回目、3回目は大丈夫だったけど、キッチンに戻って
ご飯の支度してたら、なんか口の中が「血」の味
それでもご飯食べて、自分の部屋に戻って鏡で見てみたら、
最初、舌を見たら真っ赤
舌から出血かと思って、よ~くみたら、
上の歯の歯茎から血が・・・

ティッシュで何度拭いても、出てくる。
数時間、止まりませんでした。
だらだらと流れ出る出血ではなかったので、
明日のの時に主治医に報告しようと思ってます。

なにもしてないのに起きてすぐに「歯茎から出血」してるのは
またまた血小板が減少してるのかな~と不安になってます

木曜日には入院(予定)だから、に入っちゃえば
すぐに主治医がどうにかしてくれると思うけど。。。
もしかして、「手術延期」なんて、なる可能性はですな。
たぶん。。。

なんだかな~







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ひどくなってる?

2014.05.11(22:13) 1520

あざ、やっぱりなかなか治りませんな~
ただいま、こんな感じです
あざ5月11日 006
手先のほうまであざが広がってきてます
あざ5月11日 002
そして、ごんたの手にぶつかって出来たあざも広がって・・・
あざ5月11日 005
こんなんなっちゃいました(-_-;)

夕方、お風呂に入ろうと、服を脱いで脱衣所の洗面台の鏡で
背中を見てみたら・・・
また、おニューのあざ発見
しかも、けっこうデカイ。
15センチ幅くらいはあろうかと思うくらいのあざ。
これまたぶつけた覚えはないんだけど・・・

あざもだけど、体調もやっぱりイマイチパッとしません。
と言いながら、夕べいつもの友達と入院前最後と言って
行きつけの居酒屋さんに言って飲んできたけど(^_^;)

でも今朝は10時すぎくらいには起きて。
朝ごはん食べて、ちょっとゆっくりして。
自分の部屋に戻ってで一通りゲームしたり、
メールチェックしたりして。
そんなことしてたら、なんか異様に寝たくなって。
だるかったのもあって、無理せずベッドに入って横になりました。
窓を全部開け放ってたので、風通しがよすぎて横になったときは
毛布にくるまって、ちょっとだけ眠ったようです

普通に元気なら(検査とかなんともないとき)昼間に
「寝る」なんてしないんだkでど、
やっぱ調子がイマイチのせいなのか、最近は昼間にちょこっと寝ることが
ありますね。

貧血とか、あるのかな~。
貧血になると、異様に眠くなるからね~。

今ももう寝たい気分だけど、ちょっとやりたいゲームが・・・
ちょっと時間が経たないと、進めないゲームで。
でも、様子みて寝よっかな

う~~~っ、だる







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