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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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頑張ってるよ

2014.04.30(15:05) 1508

はてさて、「血小板」を増やすために、今日もお昼を
“お蕎麦”にしました。

昨日は、温かいお蕎麦。
今日はざるそばにして食べました。
ちょっと肌寒いんだけど、温かいお蕎麦だと、つゆを作るのも
ちょっとばかし面倒で(^_^;)
ざるそばなら、蕎麦を茹でてそのままめんつゆでたべればいいので

昨日は母も一緒にお蕎麦を食べたけど、やっぱり
「二日続けて蕎麦」は嫌みたいで、あっし一人でお蕎麦。
蕎麦4月30日 002
一人前の蕎麦と、めんつゆには「キムチ」を入れて。
これがまたウマイんだな~

「めんつゆにキムチ」なんて、ちょっと合わないと
思うかもしれないけど、これが意外と合う

ネギ(あっしは長ネギは嫌いなので入れるときは万能ねぎ)とか
薬味のないときに、キムチを入れて食べると美味しい
これはうどんとかでも同じ。
今からの時期なら、冷やし中華に混ぜても

是非、試してみて~







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気が付けば

2014.04.29(21:51) 1507

仕事を持ってる人たちには今は嬉しい
“ゴールデンウィーク”ですよね~。

でも、あっしには、このゴールデンウィークが終わるとやってくる
「バースディ」
嬉しいのと悲しいのと、両方の感情が・・・
なんたって、「またひとつ年をとる」わけだから(-_-;)

ストマの閉鎖手術でウキウキワクワクしてて、この時期に
気が付かなかった

いや~、自分が○5歳になるとは、20代のころは
考えてもみなかった。
しかもこんな歳は、めちゃ“おばさん”だと思ってた。
けど、いざなってみると、自分では頭の中はまだまだ幼い(^_^;)
20代半ばの間隔(殴らないでくださいね

とりあえず、誕生日は家で過ごしてそのあとに入院なので(予定)、
いいなか、なんて。
で誕生日を迎えるなんてやだもんね。

やっぱ、実年齢を重ねていくと体力的にも「衰え」を感じるね~。
あと、SLEも少~しずつ少~しずつ悪くなってる。
腎機能とか、今は甲状腺機能とか。
20代~30代前半はほんとに元気だったのにな~。

あの頃に、戻りたいね~。
辛いことも多かったけど、それなりに楽しかったしね。



時よ、戻れ~~~~~







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血小板を増やすために

2014.04.29(17:09) 1506

昨日の血液内科の血液検査で、血小板が異様に低かったので、
家に帰ってから、ネットで「血小板を増やす食べ物」を
検索して、いろいろあったけど、手軽に摂れるものを
食べることにしました。

昨日も書いたかもしれなしけど、“蕎麦”がいいらしいので、
今日のお昼(といっても15時くらいだけど)に
お蕎麦を茹でて食べました。
今日は起きたのが12時くらい(お昼のね・・汗)で、
朝ご飯にと食べたのが、昨日のローソンで美味しそうで
つい買ってしまった、「チョコ入りデニッシュ」(だったかな
3切れ入りのを、1切れ母にあげてしまったので
2切れとアイスコーヒーで食べました。

たった、これだけの朝ごはんじゃ、やっぱりすぐお腹空いちゃって、
買い物に行った時にお惣菜の「チーズ入りチキンナゲット」を
買ってもらい、お蕎麦と一緒に食べました。

明日のお昼もお蕎麦を食べるつもりでいます。
血小板を増やすために・・・。

胸のあざは、昨日よりほんの少し色が薄くなってます。
他に新たにあざが出来てる様子もないので、
ちょっと安心です。

GW明けの8日のの日までに
血小板が増えてるといいんだけど。。。
このまま、数値が低いままだと「ストマ閉鎖手術」が出来ない
もう入院の予約(日取り)も手術日も決まってるのに、
今更、「また延期」なんて嫌だもんね

自覚症状がないから、困るね。
血小板が低いなんて。。







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やばい・・・かも@血液内科検診

2014.04.28(22:55) 1505

今日は、朝から血液内科を受診してきました。
11時半の予約だったので、朝はゆっくり9時半ごろに家を出て。。
には、10時半ごろに到着。

総合受付して、いつも診察前に採血があるので、
地下の採血室で受付をしてみたら、検査のオーダーが入ってない
採血室の人に、オーダーが入ってないことを伝えたら
血液内科の受付に行って、オーダーを出してもらってきてくださいと
言われたので、血液内科の階へ行って、
受付のお姉さんにオーダーが入ってないことを行って、
主治医にオーダー出してもらって。

そんなこんなしてたら、時間はもう11時近く(-_-;)
そこから15分くらい待ったかな~。
やっと採血の順番が来て。
でも、今日はいつも採る左手の甲の血管がなかなか出なくて
血管を探すのに時間かかって、採血が終わったのは11時過ぎ。

採血したら結果が出るまで1時間は待たないといけない。
ので、いつも通り、院内ローソンに行って、飲み物購入。
それを持ってまた血液内科の階へ行って、到着受付。

ここでもあっしの主治医は混んでたのか、1時間経っても
なかなか呼ばれない
1時間ちょっとして、やっと呼ばれました。

診察室に入って、主治医が「どうですか調子は」って。
あっしも「変わりないです」と言うしかなく(ほんとに変わりないから)。
でも血液検査でちょっと心配なことが・・・
“血小板”が異様に低い
数値にして、6.2万しかない(下限で15万)
こんな「一桁台」の血小板の値なんて、初めてかも
これもちょっと思い当たる節がちょっと・・・。

それは昨日の朝、ストマの袋が漏れてしまってシャワーを浴びた時に
右の胸(乳のとこ)に大きなアザが(ぶつけた記憶なし)。
それよりも前に左の方のちょっと下にもぶつけた覚えのない3センチくらいのあざ。
胸のあざを見たときに、なにげに「血小板でも下がってるか~」なんて、
ちょっと気軽に考えてました。
けど、こんなに低くなってたなんて・・・(汗
主治医も心配して、再度追加で血液凝固検査(採血)しました。
その追加検査では、特に他の心配は病気ではなさそうですが。。。
主治医も「一過性のものならいいんだけどね」って言ってました。
胸のあざはこんなです
あざ4月28日 035
そして、家に帰って血小板が低いことを母に話したら
母があっしの背中もチェックして。。
そしたら、やっぱり「あざ」ありました。
あざ4月28日 032
これまたぶつけた覚えなしです。
トイレに行った時に、ふと太ももを見たら、太ももにも3センチくらいの
あざがありました。

ん~やっぱり血小板が低いせいなのか・・・
ちなみに、今日の血液検査結果

白血球 3880(今日はちょっと低め 下限4000)
赤血球 3300(これも低め 下限3800)
ヘモグロビン 102(まあまあだけど、ちょっと低め)
血小板 6.2万(下限15万)
CRP(炎症反応) 1.35(これは高め)
クレアチニン 2.63(まあまあいい感じ)
★甲状腺機能
TSH 0.722(基準値内)
Ft3 1.74(低め 下限2.40)
Ft4 1.13(基準値内)

こんな感じでした。
血小板がこのまま低いままだと、「手術」が出来ない可能性が
一過性のものかもしれないので、また来月8日に
血小板の検査(採血)しに行って来ます
それまでに、血小板を増やす食べ物(蕎麦や黒ごまなど)を
一生懸命食べようと思ってます。
明日から、お昼は蕎麦にするつもりです。
これで、せめて低くてもギリギリで基準値内になってくれればいいけど・・・。

やばいです、マジで














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決まった!!

2014.04.26(12:33) 1504

昨日、「ストマ閉鎖手術」のための診察に大学病院まで
行ってきました
予約自体は、消化器外科だけだたんだけど、大学病院のほうでも
「循環器内科」を受診してほしいと消化器外科の
主治医から言われてたので、地元の循環器でかかってる
の主治医から手紙(報告書」を書いてもらって、
大学病院の循環器(予約なしでも11時までに受付すれば診てくれる)で診てもらう
ために朝、9時すぎに家を出て。

電車も通勤時間とちょっとずれてたので、座れて行けました。
大学病院には10時ごろに到着。
循環器にかかる受付をして、心臓病センターの階へ。
そこでブロック受付したら、もうだいぶ大学病院の循環器には
かかってないので、初診扱い。
なので、心電図の検査が入っちゃいました。
ま、検査室は同じフロアなので、すぐに検査の受付して。

10分くらい待ったかな~、心電図の検査して、
再び循環器の待合席で、診察待ち。

11時すぎには呼ばれて、診察室に入ると、
ブロック受付に渡していた、地元の病院の手紙を読んでいたようで、
ドクターが「これ(手紙)に全部書いてあるから僕の言うことは
何もないよ」って。
お腹の緊急手術を2回も乗り越えてきてるんだから問題ないって。
ま、そりゃそうだ

循環器の診察は、11時40分くらいには終わって、
消化器外科の予約は13時。
時間がた~っぷりある(-_-;)。
お昼にはちょっと早いし、どうしようかと思ったけど、
とりあえず、院内ローソンへ

おにぎり1個とサンドイッチ、野菜ジュースを
買って、消化器外科の待合席へ。
そこで、お昼を食べながら時間つぶし。
食べ終わってから、スマホでゲームしようと思ったけど、
電池切れが心配で出来ず・・・
なので、ウォークマン聴きながら待ってました。

けど、診察の順番の掲示板にはあっしの主治医は
“60分遅れ”
また混んでるのか~と思いつつ、待つしかなくて。。。、

途中でブロック受付に、受付が完了してるか聞きに
行っちゃいました。
なんたって、順番が来ないんだもん。

ブロック受付で確認してから20分くらいでやっと順番がきました。
診察室に入って、主治医が「じゃあ、決めましょうかね」って。
先日言われてた、手術の日程の日(来月15日)は
なんか麻酔科学会が入っちゃってるからと、
22日の手術になりました(予定)。
入院は1週間前の15日(予定)。

でも、やっと入院の日程まで決まることが出来ました。
あとは入院を待つだけ。
こんなに「入院が嬉しい」なんて、始めて
もう指折り数えて、待ってたんだからね。

前回、消化器外科に受診したときに主治医が
「バリウムで腸の形(状態)を検査したい」と言ってましたが、
これは、外来での検査じゃなく入院してからやることになりました。
外来だと、に行ったり来たりが大変だろうからって。
なので、もう消化器外科での受診はなくなりました。
あとは、来週月曜日に血液内科の受診があるだけです。

あと、約ひと月でストマがなくなる~~
こればっかりは、ストマを持った人にしかわからない
感情でしょうな。
こんな煩わしいものが、一生続くと思ってたのに、
それがなくなる。。。
こんな嬉しいことはないんだから

早く来月にならないかな~
待ち遠しいです







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ゼロカクぎゅっとカシスのノンアルコール @モラタメ

2014.04.24(16:11) 1503

先日、モラタメさんで購入した、
「アサヒ ゼロカク
ぎゅっとカシスのノンアルコール 」

届きました~

これは、購入しようかどうしようか少し迷ったんだけど、
購入しちゃいました(^_^;)
ふきのとう天ぷら 005

ふきのとう天ぷら 006
ノンアルコールなんけど、ソーダで割ったり、オレンジで割ったり、
烏龍茶でも割ってもいいみたいです。
そして、ホット割でお湯で割っても・・・。

ま、どれにしろ、「ノンアルコール」なので、
あっしはずっと前にモラタメさんで購入した、
「ハイサワー缶レモン」がちょっと酸っぱかったので、
これにこの「ぎゅっとカシス」を入れて、甘味を足して飲んでみました。

フタを開けるときに、フタに「振らずに傾けないでお開けください」って。
ふきのとう天ぷら 007
なので、テーブルに置いたまま、フタを開けて、
うちにあるジョッキに、氷を入れて「ハイサワー缶」を母と半分ずつ入れて
その中に、「ぎゅっとカシス」を足して。

飲んでみたら、ハイサワーの酸っぱさが消えて美味しく飲むことが出来ました。
ハイサワーは最後の1缶だったので、次に「ぎゅっとカシス」を
飲むときは、JINROか何か安売りの焼酎でも買ってきて
アルコールで割って飲もうと思ってます

カクテルの(缶のやつね)カシスオレンジとか大好きなので、
これも美味しくいただけますね。
迷ったけど、買ってよかったです







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旬もの

2014.04.23(22:29) 1502

昨日、お昼ご飯を食べて母は自分の部屋で昼寝してて、
あっしはキッチンでゲームしてました。
すると、玄関のチャイムが「ポンポ~ン♪」て。
母は横になってたので、玄関には出てこなかったので、
あっしが玄関に出てみました。

そしたら、そのピンポン押した人は、
母の昔の仕事仲間の人(男性
あっしは母に「○○さんだよ」と告げて、キッチンへ戻りました。

しばらく母とその人がおしゃべりして、母がキッチンへ
戻ってきました。
なにやら、その母の仕事仲間だった人が、山菜採りに行ったらしく
この季節の旬もの“ふきのとう”を持ってきてくれました。

しかもめちゃたくさん・・・(^_^;)
ふきのとう天ぷら 002
けっこうデカイザルです。
これに山盛り~~~

「ふきのとう」があるからには、湯はんメニューはもう決定。
そう、“天ぷら”
もらったふきのとうには、まだ泥とか固い茎とか残ってたので、
よく洗って、母と二人で、下ごしらえ(食べられないとこの除去)。

これをやってからいつものように買い物へ
もう天ぷらと決まってたので、あとはエビとかイカとか購入。
天ぷらにはエビがないとね~
甥っ子はアレルギーで食べられないけど、あっしと母は食べれるし。
あとレンコンね。

夕方、5時すぎから、せっせとあっし一人で天ぷら、
作りましたよ・・・。
母はキッチンの椅子で座ったまま、何も手伝おうとしない。。
具合悪いとか言ってね(血圧が高かったらしいけど)

ふきのとうの量が半端なく、大量だったので、
おすそ分けに、いつも一緒に飲みに行く友達のとこと、
姉のとこ、兄のとこと分けました。
それでも、この量です
ふきのとう天ぷら 003

ふきのとう天ぷら 004
大根おろしも用意して、ふきのとうは塩で。
エビとかレンコンとかは大根おろしのめんつゆで。

ん~~ん、ふきのとう、うんまっ
昔、若い頃は苦味が嫌で食べられなかったけど、
今は、美味に変わってます

この「山盛りふきのとうの天ぷら」はさすがに
母・あっし・甥っ子三人でも食べきれず、残りましたが。

で、その残ったふきのとうの天ぷらは
今日のお昼にお蕎麦を買ってきて、天ぷら蕎麦風にして
食べました。
友達からも、「美味しかったよ、ごちそうさま」ってLINEが。

よかったよかった
今が旬のふきのとう。
お腹いっぱい食べて、満足でした。
年に一度・・・だもんね。
買ってまでは・・・食べないしね。

入院前に食べられて、よかった







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もったいない・・・・゜・(ノД`)・゜・

2014.04.21(22:04) 1501

今日は、買い物に行くのに母が「ごんたのおやつ買いたいから
ドンキホーテに行きたい」というので、行ってきました
ドンキホーテだと、ごんたのおやつのささみジャーキーが安いので
なくなると、ドンキホーテに行くわけで。

で、動物のエサ売り場でささみジャーキーや
七面鳥のアキレス腱のジャーキーなど買って。
(ごんたはアレルギーがあるため、は食えません)
あとはあっしの入院用のウエットティッシュとか、酒とか(^_^;)

ドンキホーテって、安い缶チューハイとかあったりするんです。
普段は100円以下のアルコール度数のなるべく高い
缶チューハイを別のスーパーで買うんだけど、
いつも、行きつけの飲み屋で飲む「角ハイボール」の
“缶”はこのドンキホーテがちーと安い。
ので、角ハイボール濃い目ってのを1本と、トリスのハイボール1本を
買って来た(買ってもらった)。
角ハイボールは普通のより、「濃い目」のほうが安かったので。
さらに安かったトリスのハイボールもゲットして。

ハイボールは缶チューハイより、ちょっと贅沢(あっしには)なので、
週末にでも、ゆっく~りのんびり飲もうと思ってました。

なのに・・・
母が、お風呂上がりに冷蔵庫のチルド室から、
フツーに角ハイボールを取り出してフタをプシューって開けて
あっしはちょっとあ然( ゚д゚ )と一瞬なって、すぐに母に
「それ(角ハイボール)飲んじゃうんだ」って言ったら、
母、「あ、間違えちゃった」って。
どうやら、チルド室に一緒に入ってた母のお気に入り「麦とホップ」の缶と
取り間違えたらしい(-_-;)

まあ、たしかに缶の色はそっくりだけど、角ハイボールは
ちょっと缶がボコボコしてる。
手触りが違うと思うんだけど、気付かなかったらしい

てことで、週末にと思って楽しみにしてた「角ハイボール濃い目」、
今夜飲むハメになってしまいました~
角ハイボール濃い目 028
これ、ドンキホーテで151円+税。
普通のスーパーで買うと180円以上するんだな~。
だから、ドンキホーテに行った時じゃないと買わない。

ま、買ってもらった酒だから、そう文句も言えないけどね。
それに、ウマイし
週末はトリスのハイボールですな。
うまいかな







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な~んにも

2014.04.20(22:10) 1500

今日はタイトル通り、な~んにもしない一日でした。
朝は、11時半頃に起きて、ご飯食べて
ちょいとスマホでゲームしながら、コーヒー飲んで

一息ついたら、着替えに自分の部屋に戻って着替えて。
立ち上げて、ゲームしてメールチェックして。
そうしてるうちに、異様に眠くて。
いつもは少し眠気をガマンすると、そのまま起きてるんだけど、
今日は眠気がおさまらず、たまらなくてベッドに逆戻り
そのまま2時間くらい、昼寝しちゃいました
具合悪いわけでもないのに、昼寝なんて、あっしには
ちょーめずらしい

夜にちゃんと眠れなかったわけじゃないんだけどね~。
ちょっと肌寒かったから、ベッドの中は気持ちよかったし。

昼寝から起きて、小腹が空いたのでキッチンへ。
「何、食べよっかな~」なんて冷蔵庫覗くも、何もなし(T_T)
昨日か一昨日かに買ってもらった、ウェルチのグレープジュースを
飲みながら、しばし食べるもの考えて。
で、思いついたのが“ポテチ“
普段はあんまり食べないポテチだけど、小袋のやつだし、
夕飯には響かないなか~と思って。
コーヒー作って、そのポテチ食べて。

でも・・・
なんか物足りない(-_-;)
なので、1枚だけ残ってた食パンをトーストして、
ホットケーキを食べる時用に買ったメイプルシロップかけて
食べちゃいました

で、夕飯は・・・。
昨日も今日も上の甥っ子は夕飯いらないというので、
昨日は母と二人で、ホカ弁
今日は、とりあえずだけは炊いて、
お惣菜でも買ってきて食べようと思ってました。

あっしはなにげに、ネギトロ丼みたいなのが食べたくて。
母もそれでいいというので、あっし一人で夕方5時半ちょっと前に
スーパーに買い物

マグロのすきみを求めていったけど、
今日は空振り、マグロのすきみがなくて・・・
しかたないので、「100円引き」のシールが貼ってある、
ブリのお刺身(サク)があったのでそれと、
その横に「ハーブ鯛」ってのがあったので、カゴに入れて。
これで、お刺身丼でもしようかと思って、ウロウロ。。
これに切干大根とか、ひじきの煮物(お惣菜)でもあれば、
カンペキと思ったら、お惣菜はほとんどなく、
あるのは揚げ物ばかり・・・(汁

どうしよう・・・と思ってたら
お寿司売り場で、海鮮丼が売り出し
お刺身を返して、こっちの海鮮丼にしました。
永谷園のお吸い物も買って。
今夜はこれで済ませました。

まあ、子供(甥っ子)がいないと母とあっしだけなら
な~んでもいいわけで。
最初、うどんで天ぷら買ってきて・・・なんても浮かんだんだけど、
最近、揚げ物ばっかり食べてるような気がして。。。

数年前、新しいスーパーが出来て、そこで
「カレー味ハムカツ」ってのが売ってて、それにはまって
ほぼ毎日食べてて、心筋梗塞を起こしたような気がしたので
揚げ物が続いちゃ、怖いと思って、海鮮丼にしたわけで。

スーパーって、揚げ物のお惣菜が多いのよね。
しかも美味しい・・・(これがミソ)
食べたいけど、ちょっと我慢しないとね。

ま、そんなわけで今日は、この夕飯の海鮮丼を
買いに行っただけで、な~んにもしない一日でした。
さて、今夜は眠れるかな
昼寝しちゃったからね~。
でも、微妙に眠い気が・・・
眠剤は飲むけどね。







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久々に

2014.04.19(00:08) 1499

今日は冬に逆戻り
寒かったですね~((((;゚Д゚))))

昨日、一昨昨日くらいは珍しく朝起きるのが10時前(9時半ごろ)という
現象があったんだけど、今日はさすがに
朝はちょっと寒かったのでまたまた、お寝坊しちゃいました(^_^;)
起きたのは11時半ちょっと前。

そのときは少し寒い程度で、キッチンでも足元の
電気ヒーターだけで大丈夫だったのに、
時間が経つにつれて、だんだん寒くなってきて・・・((((;゚Д゚))))

自分の部屋に戻って着替えをしたときは、ファンヒーター点けちゃいました。
それからはヒーターは消せず、の前に座って
ひざ掛けに、腰にはブランケット巻いて、防寒対策

午後2時半ごろに、いつものように母とスーパーに
買い物に行ったけど、最近は暖かかったので、
上着1枚羽織っていってたけど、
今日は、フリース着てその上から上着着て行きました。
スーパーん中は寒いからね~

今夜と明日の夜は甥っ子(上の子)が夕飯いらないというので、
今夜は母とあっしで、好きなもの買ってきて食べました。

母はお刺身が好きなので、マグロの切り落とし1パック。
あっしは今日、ちょうど試食販売でジャンボ餃子が売られてたので、
それにしました。
もち、試食もしてきましたよん

この「ジャンボ餃子」、5個入りで199円(税別ね
これがウマイんだな~
そこでは「ジャンボ焼売」も売っててそれも2パック購入。
これもも・ち・ろ・ん試食してきました

焼売も餃子も一口では、口に入りきらないくらいの大きさ。
そして、焼売もこれまたウマイ
焼売は、おかずに困ったとき用に冷凍にしました。
あ、焼売は6個入りで199円(税別)。
安いよね

さて、明日は地元ので循環器内科の検査。
採血と採尿、心電図、レントゲン。
診察は23日で、そのときに主治医に大学病院の
消化器外科の主治医からの手紙を渡します。
手術のためのデータのやりとりとか、必要だからね。
で、こっちので今の状態(心臓とかの)を
また手紙に書いてもらって、それを大学病院の循環器内科を受診して
手術のための準備にかかる(ワーファリンをいつから止めるとか)。

体が順調なら、あと役ひと月でストマ閉鎖手術が出来る
こんな煩わしいもの、早くなくした~~~いっ

で、明日は午前中だけしかがやってないので、
頑張って起きて、検査に行ってきます







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