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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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3月31日なので

2014.03.31(15:25) 1490

いや~、今日はぽかぽか陽気ですな~
風がちょっとだけ、涼しいけど。

さて、今日は3月31日。
で、明日は4月1日。
って、当たり前なんだけど、“消費税8%”アップしますよね~
なので、夕飯の買い物に行った時に、わざわざATM
お金おろして(てか財布に小銭しかなかった)いつも安くで
缶チューハイが売ってるスーパーまで行ってきました。
夕飯の買い物のスーパーとは別に。

だって、そのスーパー、缶チューハイ(メーカー不明)が
アルコール8%で1缶88円
もち、これは税込の値段。
明日からはこれに消費税8%がかかってくる。。。
なので、「買いだめ」してきました
家にもまだ、10本近く缶チューハイはあったんだけど、
これも、あっという間になくなると思うので(^_^;)

その88円の缶チューハイを10本、そのスーパーブランドの缶チューハイ500ccの
やつを1本(母と一緒に飲もうと思って)、ほろよいの新発売のやつの
コーラのやつ1本。
全部で1000円ちょっと。
今月はちーと銀行に入ってるお金が減ってて使いたくはなかったんだけど
今日、買っておかないと余計にお金使うことになるから。
ま、来月には障害者手当(助成金)も入るし。。

しばらくは、家飲みの缶チューハイは買わなくていいね
で、そのスーパーの帰り道。
帰りって一方通行の道ばっかり通ってくるんだけど、
その一方通行の道が、のトンネルのようになってる。
思わず、を端に停めて。スマホで写メ。
桜2014 012
の窓から腕を伸ばして撮ったら斜めってしまいました(汁
で、後部座席に座ってる母に、後ろの桜も撮ってもらいました。
桜2014 014
桜2014 015
(母、撮影のためピンボケです)
どうっすか写真じゃなく、じかに見るとめっちゃキレイ~~
もう満開に近いくらいに咲いてました。

この通りは毎年、キレイに咲いてます。
やっぱ、今は桜だよね~

みなさんはお花見、行くのかな。
あっしはお花見の予定、ナッシング

一人で土手の橋のたもとの桜でも見に行くかな。
(寂しい、一人花見・・・ほっとけ








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やっと実現する?

2014.03.29(22:03) 1489

昨日、消化器外科を受診してきました。
“ストマ”を閉鎖する手術が出来るかどうかを検討するために。

去年にはもう消化器外科の主治医から「ストマを閉じるのは可能」と
言われてたので、2月に胃の内視鏡をやったときに、
手術の日程などを決めるかと思ったら、主治医「暖かくなったら決めましょう」
な~んてがっかりさせるお言葉・・・

で、さんざん待って昨日の28日に受診の予約をとって
に行ってきました。
予約時間が11時半だったので、行きはゆっくりと
消化器外科では診察前に採血とかないので、予約時間に
間に合うように行けばOK

には11時少しすぎに着いて
「こりゃあんまり待たないでいいや」なんて思ってました。

でも・・・
あっしの主治医って、めちゃ混むんです。
診察時間が一人一人長いのか、めっちゃ待たされて、
呼ばれたのは13時45分くらい。
予約時間より、ず~~っとあと。
待ち疲れちゃいました(-_-;)

で、やっと呼ばれて診察室へ。
主治医があっしの顔を見るなり「どう」って。
いつでもそれぞれの科の主治医の最初の一言はこれ。
あっしも「まあまあです」というしかなく・・・。

で、本題へ。
ストマ、閉じる手術が決まりそうになりました~
主治医が「いつがいい」って聞くから、
あっしは「出来るだけ早くに。夏前には終わってたい」と言ったら
5月15日に手術する目標で、検査していきましょうって

で、主治医がいろいろ検査の予約や指示など出して、
昨日のうちに、肺機能検査・血液検査・尿検査・レントゲン・
心電図とこなしてきました。
なので、帰ってきたのが16時半ちょっと前。
いや~~、めっちゃ疲れました

でも、検査はまだまだ続き、
今日もに行って、今度はCT検査と
麻酔科の受診、行ってきました。
CCT検査の予約が9時20分からで、30分まえには
検査受付を済ましてないといけないということで、
今朝はいつもならまdさ寝てる時間の6時50分起き
しかも、腹部CTなので朝食抜き。
薬だけはウーロン茶で飲んで。

やっぱ朝が早いのはきっつい
でも、そのおかげには少し早めに着いて。
外来センターで総合受付して、道路挟んだ反対側の建物でCT検査。
検査の受付して、順番が来るまで検査室の前で待機。

早く着いてたおあかげで、検査も早く呼ばれ、
検査が終わってすぐ、外来センターに戻り、お腹が空いてたので
院内ローソンでウーロン茶と特製肉まん買って、麻酔科の階へ。

麻酔科の予約時間にまだ時間があったので、
肉まんで腹ごしらえしようと3口くらい食べたところで
呼ばれてしまいました(焦
慌てて、食いかけの肉まんを手提げバッグに入れて
診察室の前の椅子に座ったとたんに、呼ばれちゃいました。

で、前回の手術のことや心筋梗塞をいつごろ起こしたとか聞かれて。
まあ、前回(2012年3月)手術をしたときは
緊急でやったので、今回もあまり問題はなさそうです。

これで、とりあえずの検査は終わり。
あと、心臓のほう(循環器)をいつもは地元ので診てもらってると
言ったら、こっち(大学病院)でも診てもらったほうがいいと。
データのやり取りがスムーズにいくからと。
これはまだ予約が入ってないので、来月11日にまた消化器外科を
受診するので、その時に循環器も予約を入れるんだと思います。

これで、やっと「ストマを閉じる手術」が現実味をおびてきました。
たった“2年間”のストマ生活だったけど、本当に嫌な日々でした。
毎日、漏れてないか、漏れるんじゃないかという心配を
しながら、生活して、甥っ子達は「グロイ(たしかにちょっとグロイけど)」って
言うし。。。
何度、朝起きたら漏れてて慌てて袋を取り替えたりしたことか。
幸い、外出時に漏れたことはなかったのでよかったけど。
たか、ほとんど外出してないし。
外出っていえばくらいしかないし。

一生ストマの生活と諦めていたけど、血液内科の主治医が
「リンパ腫のほうは落ち着いてるからストマを閉じれれば閉じたほうがおいいよね」
なんて言葉から始まった、「ストマ閉じ計画」。
あっしにはちょっとだけ明るい未来が見えた気がした。
それが今は現実になろうとしてる。

あぁ、早く5月が来ないかな~。
あっしの誕生日を迎えれば、手術出来る(たぶん・・・きっと

今から楽しみです







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効いてるのか、効いてないのか

2014.03.27(16:24) 1488

今日は、急に寒くなちゃいましたね~((((;゚Д゚))))
ファンヒーター、点けちゃってます。
灯油が切れましたが・・・(-_-;)

14日の腎臓内科を受診したときに、主治医に「毎日手とかつって困る」と
言ったら、漢方薬を処方してくれました。
“芍薬甘草湯エキス”ってやつ。
これを夕方の夕飯前に飲むようにしてました。
処方では、夕食後となってたけど、ネットでちょっと調べたら
食前と書いてあったので。。

で、これを飲み始めて1週間くらいは、がつったり
足がつったりと、「こむらがえり」は治まってました。

けど、こないだの月曜日だったかな、夕方漢方薬を飲む前に
ちょっとがつりそうだったので、慌てて漢方薬飲んで。
しばらくは大丈夫だったけど、21時近くになり、
自分の部屋に行って着替えたりをやろうとしたら・・・

の指(左の中指)が思いっきりつりました
こんな感じに・・・
ドリカムAGAIN 003
ドリカムAGAIN 004
指が、「ピキーン」って。
もう、こうなっては治まるまで何も出来ない

「飲みにくい漢方薬飲んでるのに、なんで~~
この状態は30分くらい続きました。

久しぶりにこんなにひどくつったのは、
漢方薬を飲み始める前以来。
しばらく落ち着いてたので、ちょっとショックでした

この漢方薬“芍薬甘草湯エキス顆粒”
効いてるのか、効いてないのか、微妙です。
とりあえず、飲み続けます。







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血液内科定期検診

2014.03.25(22:57) 1487

昨日は、血液内科の定期検診(診察)の日でした
11時から腹部エコーの検査もあったので、家を9時ごろに出発。
に着いたのは10時少し前。

エコー検査の前にいつもの「血液検査(採血)」があるので、
総合受け付けしてから地下の採血室へ。

採血室もそんなには混んでなかったけど(午前中のわりに空いてた)
5~7分くらいは待ったでしょうかね。
あっしの番号が出て、採血する席に行ったら昨日は最初から
「ベテラン技師さん(年配の技師さん)」。
だったので、「今日は失敗されずに済むな」と思い、少し安心。
でも昨日はいつもより、血管が出にくかったようで、
ベテラン技師さんも、針が刺しやすい血管を探すのに大変そうでした。
で、いつもとはまったく違う、手首のちょっと先のほう
に近いあたり)から、採血しました。
1発で採れたので、とりあえず

それから、エコー検査室のある階へ行って、検査受付。
11時の検査予約なのに、10時過ぎには検査受付出来ちゃって
時間まで待合席でず~~っと待ってました。
「腹部エコー」なので、朝、薬を飲むのに烏龍茶を一口飲んだだけ。
あとは検査が終わるまで飲み食い出来ないのでやることないし、
お腹空くし・・・(-_-;)

で、ほぼ予約時間通りに検査に呼ばれ、エコー検査。
腹部全体と、首のリンパ節あたりを検査。
悪性リンパ腫の検査なので、リンパ節はやらないとね

検査が終わって、とりあえず飲み物が欲しかったので
院内ローソンへ
お茶にしようかジュースみたいのにしようか迷って、
朝、食べてない分、血糖値が下がってたらイヤだったので、
「大人のなっちゃん(グレープ)」ての見つけてそれにしました。
ちょっとでも糖分、摂っておこうと思って。

で、なっちゃんを買ってから血液内科の診察階へ。
自動受付して、待合席に座ってなっちゃん飲んで。
診察の予約時間は11時半だったけど、呼ばれたのは12時ちょっと前。
血液検査の結果とエコー検査の結果を教えてくれました。

エコー検査では、特に悪いところはないようです。
腎臓にちょい問題あるけど、もともと腎臓悪いしー
なのでこれは、スルー(^_^;)

血液検査は・・・

白血球 5170
赤血球 3900
ヘモグロビン 12.2(最近、調子いい~
血小板 16.1万
CRP 1.72(ちょい高めだけど・・・特に症状なし)
クレアチニン 2.92(3切ってた~~\(^o^)/)
甲状腺機能
TSH 1530(基準値内)
Ft3 1.82(基準値より低め)
Ft4 1.17(基準値内)

こんな感じですが、甲状腺機能の“Ft3”てのが
基準値より低め・・・。
薬を飲んでるのに。。。
で、主治医にだるさというか、やる気が出ないとかっていうのを
言って、それが甲状腺のせいなのか、
腎機能のせいなのか・・・と言ったら、
甲状腺の薬をまたまた1錠増やすことになりました。
「チラーヂンS錠25g」ってやつ。

最初、だるさが辛いと行って甲状腺の検査をして
甲状腺機能が低下してるが発覚して1錠から始めた薬。
でも4ヶ月くらい経ってもだるさややる気ってのが改善されないと
言ったら2錠に増えた。
そして、昨日もまだ「だるさが微妙にあってやる気もあまりない」と
言ったら、またまた1錠増やされた。
まあ、甲状腺検査の値がひとつ基準値より低いから
薬を増やして正常値になれば、だるさもなくなるかな、
ということで増やしてみました。
これで、だるさが取れたり、やる気(食事の支度など)が出たり
するのかな~と、思います。

去年の夏頃なんかは、夕飯の支度とは別に、
クッキー焼いたり、マフィン作ったり、ホットケーキ焼いたりと
おやつなど作ってたのに、今は「面倒」と「だるさ」、「やる気のなさ」で
作りたくありません。
夕飯の支度も、出来るだけ手のかからないおかずに
したりしてます。

ただ、スマホやパソコンでゲームしてる分には
だるさとか感じないんだけどね~。
気分もあるのかな。

さて、次の金曜日(28日)は消化器外科受診です。
そこで、ストマを閉じれるかどうか、決まります。
消化器の主治医は閉じれるって言ったんだけどね~。
どうなることでしょう。







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25周年の「フラゲ」の日

2014.03.25(22:17) 1486

今日は、大・だい・だ~い好きな
DREAMS COME TRUE
新曲“AGAIN“
フラゲの日(フライングゲット)。

もちろん、ゲットしましたよん
ドリカムAGAIN 005

はい、これまたもちろん「初回限定盤」
ドリカムAGAIN 006
やっぱ、初回限定盤じゃないとでしょ

さっそく、聴きました。最後まで。


ん~~~ん、やっぱ、すごい♪
パソコンのドリのサイトで菓子を見ながら聴いたんだけど、
なぜか、ちょっとウルウル(┯_┯)しちゃいました。
素晴らしい新曲です。

「AGAIN」と歌っている“意味”には、ドリの世界そのものの
「前を向いて」の想いが込められているような気がします。
この曲もまた、私たちの「応援歌」になるに違いないと思った曲でした。

明日も、ずっと聴いてると思います

ドリカムに興味ない方も、是非聴いてみてください。







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美味しかったけど・・・

2014.03.22(16:45) 1485

昨日の夕飯に、ちょっと前にも作った
「生春巻き」@自分流を作りました。

“自分流”ということで、中身はすdぇに千切りになってるキャベツと
ルッコラなどの緑の野菜を混ぜたものと、
その上に焼肉(といっても豚こまを焼肉のタレで炒めたもの)を
乗せて、生春巻きの皮(ライスペーパー)で巻いたもの。

ちょっと前に作った時はラースペーパーを初めて扱ったので、
コツがイマイチで一人で作れず、母に手伝ってもらって作りました。
味は・・・
そのままだとちょっと味が薄かったので、焼肉のタレを
つけながら。。

で、そのライスペーパーがまだまだいっぱい残ってたので
冷蔵庫の邪魔になってたので、昨夜も作ってみました。
昨日は焼肉版と生ハム版。

ライスペーパーはこんなやつ
髪の毛&生春巻き 004
袋から出した時は、パリパリのペーパーなんだけど、
使う(巻く)時は、40℃くらいのお湯にさっとくぐらせて
少し固めの柔らかさになったら、まな板などの平らなところで巻く。
これが、一気に何枚もお湯にくぐらせておくわけにはいかないので
一つ一つ、ライスペーパーをお湯に浸しては具材を巻く・・・。
ってやっていくしかなく、昨日は13個も一人で作ったので、
食べる頃にはぐったり・・・

でも出来上がりは、こんな感じです
髪の毛&生春巻き 005
包まってるから、中身がどんなだかわかんないね(^_^;)
髪の毛&生春巻き 006
焼肉巻きも生ハム巻きも、こうやってみるとほとんど同じですな

でも、やっぱ美味しかったです
焼肉巻きのほうは、こないだよりちょっとy機肉のタレを
多めにして炒めたので、食べるときにタレをつけなくても
美味しく食べられました。
生ハムのほうは・・・美味しいのは美味しかったけど、
やっぱ生ハムは「塩気」が強くて、あっしにはしょっぱくて
1つしか食べませんでした。

それと、この生春巻きの皮、「ライスペーパー」。
“ライス”というだけあって、皮がすっごくモチモチ。
噛んでると、ちょっと顎が疲れます。
痛くなります(^_^;)

でも美味しくて簡単なので、試してみて







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なんとなく・・・

2014.03.20(23:04) 1484

先日の“吐き気(嘔吐)や背中の激痛はあの時以来、
なくなってます(今のところ)。
なんだったんだろう・・・
やっぱ、食べ過ぎか
たまに自分で自覚出来るような「今日は食べ過ぎてお腹張ってる~」って
くらいの時でも胃痛とか背中痛なんか出ない時の方が多い。

なのに、たまにこんな激痛が起きる。
ん~、原因不明
ま、あれから、「満腹」にならないようには気をつけてるけど。

でも、あれから体が、体調が悪いっていうんじゃないけど、
なんとなくかったるい、だるい。
別に横になりたいとか、何もやる気がない、とかじゃないんだけど。

なんとなく体を機敏に動かすことが面倒というか嫌な感じ。
こないだ、腎臓内科で検査した時に
クレアチニン(腎機能)が悪くなってたせいもあるのかな。

ほんとは夕飯も作らず、何もしたくないんだけど、
夕飯くらいは作らないと、周り(姉や甥っ子達)に
「怠けてる」なんて言われかねない。
朝、起きるのも辛くて早くても10時少し前とか。
遅い時は11時過ぎてることもある。

夜はなかなか寝付けないのに起きるのはダメだ。
が午前中の時はすっごく頑張って起きるけど、
の中やの待合室でコックリこっくり

20年前は、朝6時半とかに起きて、仕事行く支度して
フルタイム(9~17時)で働いてた。
忙しい時は休み時間も返上で仕事したり、
たまに残業なんかもしてた。
4年前までは、初体験の「バス通勤」なんかもしてた。
これまたフルタイムで。

たった「4年前」まで仕事ができてた体だけど、
今は軽い家事をするのがやっと。

悪性リンパ腫にならなければ・・・
抗癌剤治療で入院しなければ・・・
お腹の手術を2回もしなければ・・・

今でも事務仕事みたいなことくらいは出来てたんだろうか。
なんて、思う。

昨日で最終回を迎えた「僕のいた時間」。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)、ずっと欠かさず観てました。
体の自由が奪われていく難病。
このドラマを見ながら、「この病気より自分は体が自由に動くだけマシなのかな」と
思いながら、主人公の苦しみを自分と重ね合わせ、
時に涙してました。

どちらがいいのか・・・。
答えは出ません・・・よね。
あっしはSLEでも今はたぶん、重いほうの病状だと思います。
いろんな他の病気を発症しすぎ。。。

一時期、精神を病んで「消えたい、死にたい」と
思ったこともあった。
足の人工関節の手術で入院中、リハビリに行く時間に
急にうつ状態になって、リハビリに行けなかったこともあった。

今は精神的には落ち着いてるけど、
将来が不安、です。
透析が先か、また別の病気で死ぬのか。

透析にはなりたくない。
死ぬのもまだままだ嫌。
けど、確実にあっしの体は弱っていってる。
20年前に戻りたい・・・(泣)








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激痛、再び・・・

2014.03.17(16:11) 1483

昨日、夕飯も終えて20時半すぎに自分の部屋へ来て
ゆったりとでゲーム。

ここまではなんともなかった。
しばらくして、23時過ぎくらいから、胃部膨満感(-_-;)
いくら、ゲップをしても胃がすっきりしなくて。
「夕飯、食べ過ぎたかな~」と思いつつ、無理やり吐こうか
少し迷ってました。

しばらくすると、今度は胃の真後ろ(背中)が痛み出し・・・。
やがて“激痛”に悪化
さらに、「寒気」もあったので「こりゃ熱出るかな」と思って、
体温計も枕元に用意して。
もう、寝る時間だったし、ベッドに横になれば少しは楽になるかと思って
ベッドに潜り込んでみたけど、痛みは増すばかり・・・

ベッドの中でちょっとの間、悶え苦しんで、
「こりゃガマン出来ん」と思い、
以前、処方してもらってた胃痛薬「ストロカイン」てやつを飲んで、
またベッドに戻って。
それでもまだ胃部膨満感もあって、「もう無理やり吐くぞっ」と
決めてトイレに顔突っ込んで、無理やり吐いた。

けど、嘔吐したものは、ストロカインを飲んだ烏龍茶と
夕飯の消化しきれてないモノが少しだけだった。
それでも、ちょっとは膨満感は治まった。

背中の激痛は激痛のまま・・・。
ストロカインを飲んで15分経っても、激痛は波のように
弱まったり強まったり。。。

痛くて、布団に顔をうずめて「痛~~い」と叫びながら
悶えてました。
ベッドに入る前に眠剤も飲んでたので、激痛で悶えてるうちに
眠りに入ったようで、いつの間にか寝てました。

夜中にトイレに起きたら、激痛は何もなかったかのように
治まってて。
今朝、起きれたのは10時40分くらい。

胃の膨満感も激痛もなく、でも普通にご飯を食べるのが怖くて
母が自分で食べる用にいつもヨーグルトを買ってあったんだけど、
今日に限ってなくて。。。
しかたなく、普通のご飯をあっしの子供茶碗に
軽く1杯だけ、食べました。
あ、あといつものカフェオレも

それでも今日は今のところ、なんの痛みもなく
お昼にはインスタントラーメン食べました。

てか、いつも「昼間」は平気なんだよね。
“夜”になると、激痛が出る。
なんでだろ(-_-;)

今日は甥っ子達がいないので、母が「夕飯はまた回転寿司行く」って
言ったけど、どうも「食べ過ぎる」と激痛が起こるような気がするので、
回転寿司じゃなく、小僧寿司(どっちにしろ寿司汗)にするかって。
小僧寿司なら買って来た分だけだから、食べ過ぎることもない。

なんでこう、あっしの体ばかり、悪くなるんだろう

あぁ、またなんとなく背中が痛くなりそう・・・
怖いよう~~







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腎臓内科定期検診

2014.03.15(22:15) 1482

はぁ~、またまた更新サボっております
な~んか、書く気にならなくて・・・
別に具合悪いわけじゃないんだけど、なんとなく・・・ね。
“めんどう“って感じです。
ダメですね

で、昨日14日は腎臓内科(SLE)の定期検診でした。
予約が12時だったので、家を出たのは10時頃。
1時間前くらいにに到着して採血などしなくちゃいけないので。

電車も通勤時間とは、めちゃずれてたので
余裕で座って行けました。

には11時くらいに到着。
すぐに地下の採血室へ行って受付。
ここも時間が中途半端は時間だったので、5分も待たないで
採血出来ました。
昨日は初めから、ベテラン技師さんが採血してくれたので
1発でOK
ま、試験管3本でしたが。

採血が終わって、尿検査。
そこから結果が出るまで「待ち」です。
なので、いつものように院内のローソンへ行って飲み物物色。
お茶にしようか、何かジュースにしようか迷って、
なんとなく甘いものが飲みたかったのでカルピスウォーターにしました。
会計に並んで支払いをしようとしたら、レジのお兄さん
「ポイント使えますけど」って。
あっし、「ポンタカード」を持ってたので、そのポイント。
お金を出したけど、ポイントで買うことにしたのでカルピスはタダ

カルピス持って腎臓内科の階へ。
ブロック自動受付して、検査の結果が出るまで待ちです。
席も空いてたので、座ってカルピス飲んでスマホでゲームして。
そんなこんなしてたら、1時間はすぐ過ぎちゃいました。

12時15分くらいに、診察室へ。
診察室に入ると、主治医はいつものように「どう(体調のこと)」って。
あっしが「まあまあですかね」というと主治医もホッとするみたいです。
でも、手が毎日のようにつって、ひどい時は足もつることを
話したら、あっしの場合腎機能が悪いわりにはカリウムが低いらしいのです。
普通、腎臓が悪い(クレアチニン)人はカリウムが上がって、
カリウム制限とかあるんだけど、あっしは低いから果物とか
生野菜などから摂取しないと、いけなくなる。
それも自分でもわかってるから、夕方に果物食べたり、
野菜ジュース飲んでみたりしてるけど、それでも低め。
なので、「つる」のに効果的な漢方薬を処方してくれました。
「ツムラ芍薬甘草湯エキス顆粒」ってやつ。
食べ物からカリウムを摂取しにくいときにこれを飲むといいそうです。
薬局の人が「これ、よく効くのよね」って言ってました。

あとは、姉から痛み止め(ロキソニン9を頼まれたてて、
友達からもボルタレンを頼まれてて。
主治医に両方欲しいと言ったら、保険の関係上両方は無理らしいので、
ボルタレンを出せるだけ処方してもらいました。
処方してもらえたのは、60錠。
6シート(1シート10錠)出してくれました。
2シートは姉に、残りは友達に渡します。
自分じゃ飲めないので(腎機能が悪いから飲めない)

で、血液検査の結果は・・・

白血球 6290(いい感じ
赤血球 3870(まあまあ
ヘモグロビン 12.2(す、スゴイ12超してる
血小板 16.1万(これもいい感じ~
CRP 0.95(ちょい高めだけど、1は超えてないのでセーフ)
クレアチニン 3.03(きゃーーーーっ3超えてる~~
尿素窒素 49.5
尿酸 7.9
(尿素窒素と尿酸は基準値よりはるかにオーバーだけど
腎機能悪いからしょうがない)
ナトリウム 145
カリウム  4.1(下限3.4 上限4.9基準値内だけど・・・つる)
クロール  107
カルシウム  9.0
無機リン 3.6

補体関連
CH50 60(高めになってる)
C3  107.6
C4  31.8
まあ、これは問題なさそうです。

尿検査

タンパク尿 2+(タンパク質の食べ物、控えなくちゃ
細菌 1+(なんかあったかな

こんな感じです。
SLEは落ち着いてるようです。
でもクレアチニン(腎機能)が3を超えてしまってたとはショックです
なんか、「また透析に一歩、近づいちゃった
ちょっとビビってます

これで透析にでもなったら、あっし今よりもっと何も出来なくなる。
食べ物、飲み物も制限が多くなる。

なんか・・・あっしの体、「これでもかっ」ってくらい、
いろんなところがどんどん悪くなる。
それでも、見た目には普通に元気だから、
周りはあっしが体、けっこうキツイてのをわかってもらえず・・・(T_T)
「何もしない」と思われる。
これは、内臓疾患の人にしかわからないことだよね。

以前、腎臓内科の主治医にあっしの今の体は
「上げ膳据え膳」でもいいくらい」と言われたとき、
自分でも「そんなに弱ってるのか」とちょっとビックリした。
それって、入院生活みたいな生活くらいがいいってことだよね。
でも、今うちでは母も少し半ボケみたくなってるし、
甥っ子たちの夕飯作りは毎日しなくちゃいけないし。
母も、年取って体力も力もなくなってきてるから、
買い物(夕飯とかの)言っても、荷物を持つのはあっし。
ま、あとはあまり動かないようにしてるけど。

普段の薬の調整(SLE関係以外)は血液内科の主治医と
地元のの主治医に任せてある。
甲状腺の薬とか、ワーファリンとか。

クレアチニンが悪くなってたから、ストマの閉じる手術、
大丈夫か不安です(-_-;)
消化器外科受診は28日です。
そこで、なんと言われるか・・・こわっ。








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久しぶりの対面\(^o^)/

2014.03.10(17:01) 1481

またまたまたまた、更新をサボってしまいました
なんつったって、な~んにも変化のない日々なもので(^_^;)

先日、SLEの人の個人調査ってのに行ってきました。
内容は、アップ出来ないのですが、SLEのことでのいろんな
調査を約1時間。

あっしの個人的な意見とか要望とか、治して欲しいとこなどを
提案して、謝礼金1万円!!頂いてきました。
福沢諭吉さん 003
「諭吉さん、久しぶり~~
働けなくなってから、諭吉さんとはとんと縁がなくなり、
諭吉さんに会うこともなくなりました。
ちょー久しぶりの対面です
嬉しくて、号泣ですヽ(;▽;)ノ

が、この嬉しい対面も束の間・・・。
夜にはいつもの友達とこれまた久しぶりに飲みに行き、
あっしは財布にこの諭吉さんしか入ってなかったので
母に1000円札3枚を借りて飲みに。

翌日、母に3000円を返さなきゃいけないので
買い物に行ったスーパーで、缶チューハイ1本(105円)だけ
買って、諭吉さんは消えていってしまいました

財布に残った9000円は、あっしも財布に入れておくと
使っちゃうので、5000円だけ今日銀行に入れてきました。
出来るだけ、お金は使わないようにしてるけど、
に行くと、必ずお茶は買うし・・・。
たまに缶チューハイ買ったりもするしで、やっぱ使っちゃうのよね~(-_-;)

疲れない仕事ってないかな~







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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



2014年03月
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  2. 3月31日なので(03/31)
  3. やっと実現する?(03/29)
  4. 効いてるのか、効いてないのか(03/27)
  5. 血液内科定期検診(03/25)
  6. 25周年の「フラゲ」の日(03/25)
  7. 美味しかったけど・・・(03/22)
  8. なんとなく・・・(03/20)
  9. 激痛、再び・・・(03/17)
  10. 腎臓内科定期検診(03/15)
  11. 久しぶりの対面\(^o^)/(03/10)
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