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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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2年ぶりに

2014.02.27(21:59) 1478

明日、約2年ぶりに髪の毛をカットしてきます

2年ぶり、というのも、2年前の今頃の時期に
「悪性リンパ腫」のために、“化学療法(抗がん剤治療)”
始めると言われ、抗がん剤で「脱毛」になると言われ、
それまで、大事に大事に伸ばしていた髪の毛を肩につかない程度まで
バッサリと切ってしまいました。

「抗がん剤治療をすると髪の毛が抜ける」というのは
医師から説明を受けなくても、知ってはいましたが、
まさか自分が抗がん剤治療をするとは思ってもいませんでした。
それに「そんなに抜けるのか」とちょっと疑問な部分もありました。

髪の毛をバッサリ切って、入院して抗がん剤治療開始。
2回目の抗がん剤治療が終わったあたりから
髪の毛を手ですくと、束になって抜けていきました。
そのうち髪の毛はほとんど無くなり・・・。

産まれたての赤ちゃんよりも少ない髪の毛になってしまいました。
6回(たしか・・・)の抗がん剤治療を終えて、
今年で2年。。。
やっと、髪の毛も普通くらい(肩にかかるくらい)に伸びました。
髪の毛2月27日 006
けど、生え変わった髪の毛は以前の、大事に手入れしていた頃の
髪の毛とは違って、毛先はパサパサ。
髪の毛の量は増えた感じだけど、あの昔の
「ツルツルのサラサラ」の髪の毛ではなくなってしまいました。

なので、明日2年ぶりに美容院に行って
パサパサになってる毛先を切ってこようと思ってます。
またロングヘアにしたいので、ほんとに毛先の傷んでるところだけ。

2年経って、ようやくここまで(写真くらいまで)伸びたので
少し切っても短くはならないだろうと。

ちょっとドキドキのカットです。
どんな感じになるでしょうね







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あまりにも・・・

2014.02.25(23:10) 1477

あまりにも、「何も変化のない」生活で、ここに書く事がありません(-_-;)

毎日、同じような時間に起きて(10~11時くらいの間)
朝ごはんを食べて、スマホでゲームをちょろっとやって、
自分の部屋に戻って着替えて、お昼すぎまで
メールチェック&ゲームして。

お昼前後になったら、母と夕飯の買い物
帰ってきて、お昼食べてちょっと一服して、
また自分の部屋でで遊んで、16時過ぎたら
洗濯物取り込んで。
17時すぎにキッチンに行って、1杯コーヒーかお茶で
おやつ(お菓子をちょっと)食べて。

17時半くらいになったら、夕飯の準備。
19時ちょっと前に夕飯を食べる・・・。

こんな毎日が、ず~~~~~~っと。
な~んにも変化なし。
今月はもうもないし。

ま、昨日はお風呂のフタを買いに、シマホまで行ったけどね
久しぶりのお出かけ・・・か

金ないから、どっかに遊びに行くってのもできないしね~
ま、出かけたら出かけたで疲れちゃうんだけど(汁

最近は、夕飯に「手間をかける」ってこともしたくないから、
簡単なメニューになってるし。
手間をかける元気がない@甲状腺のせいか

なんも、楽しいことがない毎日です。
イライラすることはあるんだけどね~。
(甥っ子達のことで

今日も缶チューハイ飲んだし、寝るか(つд⊂)

おやすみなさい







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久しぶりの外食で

2014.02.22(22:47) 1476

今日は、甥っ子たち二人共お出かけで夕飯は
いらないということで、久しぶりに母と二人で
外食をしてきました。

子供達がいないときじゃないと、我が家は「外食する」と
いうことはまず無理。
(甥っ子達がいっぱい食べるので金がかかる)

夕方に母が「子供達(甥っ子達)ご飯いらないっていうから
小僧寿司でも食べようか」なんて言ってました。
あっしも、「うん、いいよ」なんて思ってました。
ま、どっちにしろあっしが運転して買いに行くんだけど。

そしたらしばらくして、「回転寿司行こうか、スシローに」って。
あっしにはそれは、“久しぶりの外食
18時くらいになったら、行こうと言ってたけど、
19時からの「志村どうぶつえん」を母とあっし、二人共見たいので
17時40分くらいには家を出ちゃいました。
土曜日だからお店も混んでるだろうしね。
早めに行って、順番を取らないとといことで。

で、お店に着いたら、やっぱり混んでました。
番号札を取ったら待ち時間は約19分だって。
待ってる人が多いわりには、待ち時間が短いのでちょっとホッとしました。
座れる場所もあって、座って待ってました。

しばらくして、どんどん番号が呼ばれていって
けっこう早めに席に着けました。

さ~て、食べるぞと気合を入れて(そんな気合は入れんでいい)
流れてくるお皿をどんどん取り~の、食べ~の
流れてこない食べたいメニューはタッチパネルで注文するんだけど、
なぜか、あっしの指では反応しない(-_-;)
なので、メニューを探してパネルにタッチするのは母

母もあっしも10皿以上食べましたな
あっしはそのうちの3皿くらいは1カン盛のやつだけど。
母も10皿以上食べたのは久しぶりなんじゃないかな。
最近、ずっと少食だったから。
だから今日は母の食べっぷりにビックリ
皿の枚数では母の方が多かった

でも、あっしも久しぶりの外食にちょっと燃えてしまって
最後のシメにデザート、食べちゃいました~
やっぱ、デザートはこれでしょ(今でしょ
ごんた&スシロー2月22日 003
じゃあ~~~ん
“苺ミルクパフェ”@期間限定

これまた何十年かぶりのパフェ
これを食べ始めたら、母はトイレへ。
その間に味わって食べましたよ~
イチゴのアイスクリームに生クリーム、下の方にはシリアルみたいのと
練乳プリンらしき柔らかいトロンとした物体。
ぐちゃぐちゃに混ぜああせて食べて、ちょーうまっ

あっという間に、完食~
ごんた&スシロー2月22日 004
パフェの後ろに見える皿が、食べたの皿です。

いや~、食べた食べた
帰ってきてから、見たかった「志村どうぶつえん」を見て、
お風呂に入って、落ち着きました。

サイコーですな、ざ・外食
なんtって、「後片付け」しなくていい
月に一回くらいは、こういう日がほしいな~。

ま、満足な夕飯@外食でした。








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昨日の続き@血液内科検診

2014.02.20(16:37) 1475

体調、なんとなく戻りました。
昨日はマジ、「急な嘔吐」で焦りました


で、今日は火曜日に行った「血液内科定期検診」のこと。
診察予約時間が14:30からだったので、朝はゆっくり
お昼の12時半ごろに家を出ました。
母に駅まで送ってもらって

には13時20分ごろに到着。
総合受付をしたところ、いつもなら番号札
その日のやる予定(検査や診察など)が表示されてるのに、
いつもの「採血」の予定が入ってない。

おかしいな~と思いながら地下の採血室へ行って
機械で受付してみたら、やっぱり指示が入ってない。
なので、採血室の受付の人に「いつも採血あるんですけど、
載ってないんですけど・・・」と言ったら、
一度、血液内科のブロック受付に言って、主治医にオーダーを
出してもらってまた来てください。行ったり来たりで申し訳ないけど・・・」
ということで、血液内科のブロック受付へ。

ブロック受付のお姉さんに、受付表を見せて
「いつも採血があるんですが、確認してもらえますか」と
お願いして、主治医にオーダーを取ってもらったら
受付のお姉さんが「地下の採血室は今日は混んでるので
ケアルーム(処置室みたいな部屋)で採血しますから行ってください」って。

先に採血室に行ったとき、そんなに混んではなさそうだったんだけど・・・。
と思いながら、ケアルームへ。

ケアルームで看護師さんが採血
いつも採る手の甲を家からホカロンで温めながら(血管が出るように)
行ったので、看護師さんに「ここからいつも採るんです」と
使えると、「手先なのここは痛いのよね~」と
なんかいろいろ説明されながら、結局あっしの勧めた場所から
1発で採血OK

自分の体は自分がよくわかる、ってこういうことかな。

採血も終わって、結果が出るまで約1時間。
いつものように院内ローソンへ
お昼を食べないで行ったので小腹が空いてたけど
の影響か、お昼も過ぎてたからか、
おにぎりもお弁当もサンドイッチも何もない(-_-;)
なので、とりあえずペットボトルのお茶と中華まん(カレー肉まん)を
1個買って、血液内科の待合席でカレー肉まんを食べました。

あとはこれまたいつものようにスマホでゲームして
待ってました。

診察に呼ばれたのは1時間ちょっと経った頃。
診察室に入ると、主治医が「どうですか~」と笑顔で。
クリスマスから何度となく吐いたことを話すと驚いてました。
先月、話したと思うんだけど・・・(汁

血液検査は特に、異常はないようです。
検査結果

白血球 5440
赤血球 3750(ちょい低め)
ヘモグロビン 11.7
血小板 15万5千
CRP 1.06
クレアチニン 2.89
尿素窒素 52.3
尿酸   7.3
(尿素窒素・尿酸は基準値より高いけど腎臓が悪い人は高くなる)
そして、甲状腺
TSH 1350(基準値内だけど、低めのホウ
Ft3 1.57(下限2.40なので、これは低い)
Ft4 0.82(下限0.94これまた低い)

以上。
やっぱり甲状腺ホルモンが低い。

甲状腺の値が低いと体がつりやすくなるそうです。
(いわゆる、こむらがえり)
毎日、夕方から夜寝るときくらいまでの間に
たまに足がつる。
手はほぼ毎日つってる。
たまに釣らない日があると、「今日はつらなくてラッキー」とかおもいほど。
でも、行った火曜日は、夕方から左手がつり、
治ったと思ったら、右手がつり、これもおさまったと思ったら
夜自分の部屋に行ってから右足がつり、右足が落ち着いたと思ったら
今度は左足(付け根からすねのあたりまで)がつり・・・。
そう、火曜日は両手両足がつりました

つったからと言って、治す薬もないし、
ただ痛みが引くのを待って耐えるだけ
だいたい5分間くらいで治るんだけど、
さすがに、次から次へとつると、泣きたくなる

最初は、利尿剤を毎日飲み始めたころから、つるようになったから、
「カリウムが低いか脱水か」と思ってました。
でも、水分は摂ってるから脱水はありえない。
カリウムも、野菜ジュースの安売りがあれば買ってもらって
毎日マグカップ1杯ずつ飲んだり、野菜ジュースがないときは
みかんを夕飯の後に毎日1個ずつ食べたりと
カリウムもほどほどに摂ってる。
てことは、あとは「甲状腺機能低下」の原因しかない。

たしかに、去年の9月に毎日体がだるく、やる気が出ないと
主治医に言ったら「甲状腺の検査してみましょう」と行って
それで初めて甲状腺の値が低いことが判明した。
それで甲状腺の薬を処方してもらって服用してたけど
次の検査でも改善がみられなくて薬を倍にした。

で、火曜日の検査でも薬を倍にいあたにも関わらず、
また基準値より低い。
やっぱり、手足がつるのは甲状腺のせいなんだと思う。
来月は腎臓内科の受診があるので、そこでも主治医と相談してみようと
思ってます。

毎日、手がつるのは、ほんとにマジでキツイです
あっしの体はどこまで悪くなっていくのか・・・

とりあえず、日常生活が出来るだけマシなのかな







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血液内科定期検診

2014.02.19(22:40) 1474

昨日、18日はタイトル通り
血液内科の定期検診でした。

が、今日、昼間にまたあの「級な吐き気」に襲われ、
2度ほど履いてしまい、それからなんとなく体調が
優れないため、昨日ののことは
またあらためてアップします。


今日はドラマを見たら寝ます。


おやすみなさい







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今度は右手首

2014.02.14(22:02) 1473

雪、降っちゃいましたね~。
寒くてかなわんです

こう寒いと、朝、なかなか布団から出られない(^_^;)
電気毛布を強くしてても、布団をひっぺがせばもう寒い{{ (>_<) }}

でも今朝は頑張って10時半くらいには起きました。
これでも普通の人には、「お寝坊さん」ですよね
でも今のあっしには、「朝、早く起きる」ってのは
マジ、キツイんです。
そう、病気のせいで・・・。

それでも午前中にがあるときはめっちゃ頑張って起きるけどね。
だから、での待ち時間で、コックリコックリ・・・なんです。

で、その「病気(SLE)」ですが、
今までずっと、血液検査では変わりなくて「落ち着いてる」と
言われてきました。
が、ここ最近、ブログにも載せてるように関節が痛み出してます。
こないだは、左足首の外側。
これは今でも、の足で踏むサイドブレーキを踏むと
痛みがあります。

そして、昨日の朝あたりから、今度は右手首が・・・
今朝、インスタントコーヒーのビンがカラになったので
新しいビンのフタを開けようとしたら、けっこうな痛みが(>_<)
そういえば、昨日の昼間にペットボトルのフタを開けようとしたら
いつもなら、すんなり開けられるのに、昨日はちょっと痛みがあって
手こずった

これって、もしかして・・・
SLEが活動し始めたか
なんて不安になる。
これ以上悪くなったら、マジでなんにも出来なくなる。

次回のSLEの診察(腎臓内科)は来月。
それまで、なんともなければいいけど・・・







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あ、足が・・・

2014.02.12(14:27) 1472

数日前から、左足のアキレス腱のところが少し痛かった
今も痛みは変わらないんだけど(汗

で、昨夜あたりから今度は足首自体が痛くなってきた
それも足首の外側だけ。
さっき、母と買い物に行くのに車に乗って
足で踏むサイドブレーキを踏んだら、い・た・い・・・

歩くにはそんなに痛くはないんだけど(それでも少しは痛む)、
買い物から帰ってきてを車庫入れして
またサイドブレーキを最後に踏んだ時、けっこう痛かった

何も足が痛くなるようなことはまったくしてないのに・・・。
またもや「原因不明」の体の痛み・・・。

体をそっとして、どこか異変がないか自分で自分の体を
探ってみると、左手首も少し痛いような・・・。
気にしなければなんともないけど、こうやってキーボードを
打ったりしてると少しだけ痛い。
ような気がする(-_-;)

関節が何もしてないのに、痛いのは「SLE」が動き出してる
なんて思ってしまう。。

恐ろしいな~。
すぐに治るといいんだけど・・・







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ピンクレディー

2014.02.11(16:26) 1471

今日、母と夕飯の買い物にいつものスーパーに
行ってきました。

入口から、入ってすぐのところに
「ピンクレディー」を見つけました。

ピンクレディー・・・

UFOサウスポー
何を思い出しますか






なんて・・・

スーパーであの「ピンクレディー」が売ってるはずもなく・・・。
グッズすら、売ってないでしょうね~。


でも、紛れもなく「ピンクレディー」が売られていました。
亮太とごんた&りんご 007
はい、リンゴでした
3個で399円(税込418円)。

ちょっと小ぶりのリンゴでした。
あっしはリンゴはあまり好きじゃないので
(りんごジュースは好きなんだけど
買いはしませんでしたが、最近はいろんな名前のフルーツが
あるもんですね~。

こうやってみると、スーパーも案外楽しいかも







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ごんたの“敵”

2014.02.11(16:17) 1470

今朝、といっても午前11時も回ってたころ。
あっしは朝ご飯も終えて、ゆっくりスマホでゲームなどしてました。
食後のちょっとした一休み。

ごんたは母の部屋のベッドに行きたくて、戸の前で開けてくれるの待ってる。
亮太とごんた&りんご 002
以前は自分でガリガリして開けて出て行ってたのに
最近はこうやって待ってたり、向こう側からだと「ノック」して
開けてくれるのを待ってます

母は、「ちょっと寝るね~」と言って自分の部屋に言って数分後。
玄関から誰かの声が・・・。
あっしはスマホでゲームしてたので、母が玄関に出るだろうと
ちょっと無視してました。
そしたら、訪問者は姪っ子(上の子)とその末っ子の子供。

なにやら、姪っ子の上の二人の子供は離婚した旦那と
会うことになって遊びにいったとのこと。
末っ子だけで、ヒマになったらしく我が家に遊びに来たらしい。

母が自分の部屋に行った時に、ごんたも一緒に
行ってたんだけど、姪っ子の子供がきたとたん、
ごんたも一緒にキッチンに来て・・・。

姪っ子の子供たちはごんたには“敵”なのです。
「僕のばあちゃん(母)、取られちゃうよ~」と言った感じで
母が子供を抱っこしようものなら、文句をいいます。
その「敵」が現れて、ごんたは気が気じゃない(^_^;)
亮太とごんた&りんご 004
亮太とごんた&りんご 005
亮太とごんた&りんご 006
ぴったりと、母や姪っ子、子供の中に混ざって
「僕のばあちゃん」を取られまいと監視

姪っ子たちが帰るまで、こうやって見張ってました。
姪っ子たちがいなくなったあとは、ごんたも気持ちが緩んだことでしょう

ごんたさん、お疲れ様でした







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大雪!!

2014.02.10(13:00) 1469

土曜日から日曜日の朝にかけて、“雪降りましたね~(汗

先日のブログにも載せましたが、我が家の方も
吹雪いてました
土曜日の夕飯を食べてる時に、玄関のチャイムが
「ピンポンピンポンピンポン、ドンドンドン」と。
母が出てみると、裏に住んでる(兄の家)姪っ子。
なにやら、が雪でスリップして動かないので
うちの甥っ子たちのを借りたいとか。

なので、甥っ子たち、夕飯も途中で手伝いに行きました。
タイヤチェーンが雪で切れてしまったので、それも買いに行きたいとかで
タイヤやさんに行くのも、橋を超えて行かないと行かれない。
なので、みんなでを押して行ったみたいです。

橋を渡ると、川向こうは停電してたらしく、真っ暗だったとか。
我が家のほうって、川のこっちとあっちじゃ、
天気も微妙に違うし、うちの方は停電なんてなかったのに、
大通りのほうは停電だったらしい。

1時間半くらいして、やっと甥っ子たちが帰ってきました。
二人共、ちょっとを押してあげるだけだと思って、
軽装で出かけちゃってたから、「寒い寒い」といいながら、
キッチンのストーブの前で暖をとってました。

上の甥っ子は、寒さと疲れで食欲がなくなったと、
夕飯をだけ食べて部屋に行っちゃいました。
下の甥っ子は、ちゃんとがっつり食べてました(^_^;)
この日は「寒い」からと思って、クラムチャウダー(芽キャベツ入り)に
してたんだけど、翌日の朝まで残るかな~、残ったら朝、
ご飯にかけて食べよ、と思ってたら、
下の甥っ子が全部、平らげてくれました(^_^;)
ま、いいんだけどね。

そのあと、二人はお風呂でよく温まったみたいです。

そして日曜日。
お天気はよくなったものの、家の周りは雪だらけ。
朝、姉がうちの玄関先だけは雪かきしてくれたようで
雪は端っこにしかなかったけど、日陰などはまだまだ雪や雪が凍って
滑りやすい状態。

買い物に行くのにも出せず、母が歩いて一番近い
スーパーまで行ってきました。
あっしは一日中、家の中。
あしが雪道で滑って転んだ、なんてなったら大怪我になりかねないからね。
股関節のこともあるし・・・。

で、昼間13時半頃に「ベランダの雪はどんなだろ」と思って
覗いてみました。
そしたら、ベランダの床はシャーベット状態。
そしてベランダ横の屋根の上は・・・
雪 004
こんなに積もっておりました(-_-;)

これが、どさっと落ちてくると危ないですよね~。
でも、今朝(といっても昼前ですが)、この「雪のかたまり」は
日差しで少しずつ溶けて、少し小さくなってました。

それでも、昨日の洗濯物を今朝姉がベランダに出し直したみたいで、
冷え冷えの洗濯物になりそうです

今日は、買い物に出せるかな
ちゃんとした買い物が出来てないので、
我が家の冷蔵庫は空っぽです

凍ってる雪道、みなさん気をつけてくださいね







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