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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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あ、足が・・・!!

2013.11.30(22:34) 1427

今日、午後から母と姉が頭(脳)のMRI検査をしに
二人で14時半ごろに出かけて行きました
あっしはお留守番で・・・


昼間はで遊んでたりして、16時ちょっと前に洗濯物を
取り込んで。
乾いてない洗濯物は、ファンヒーターをつけてるあっしの部屋につるして。
他のタオルなど、薄手のものは乾いてたので畳んで。


すると、母の部屋で一人で寝ていたゴン太が、
ガサゴソしてる音が聞こえたので階段の上から覗いてみると、
下からこっちを見上げてるゴン太と目が合って・・・。
「おいでおいで」と声をかけたら、あっしの部屋にきたので
「お布団(ベッド)でねんねしな」と言うと、ベッドにぴょんと乗って
母の帰りを首を長くして待ってました。


けど、16時半も過ぎた頃、外も少し日が沈んできて
暗くなってきそうだったので、あっしが久しぶりに
ゴン太の散歩に行ってきました

土手は階段が危ないので、近くの火葬場の周りとその横の公園を
通って、約30分たらずの道のり。
もうちょっとで、家に着くというところで
検査から帰ってきてた母が外に出てました。
裏の兄の家に貰い物を渡しに言ってたみたいです。


母にゴン太の足を拭いてもらってあっしは、すぐにキッチンの椅子にダウン。
やっぱ、疲れますわ
それに・・・
気がつくと、左の股関節の外側が痛くなってて、
キッチンを歩くのに痛くてびっこひくようになってしまいました
じっとしてればなんともないんだけど、
歩くと痛みが・・・


痛みが続くようだと、ちょっとヤバイかもです
ゴン太の散歩は、体にはいいんだけど、
こういうこと(足の痛みとか)があるから、怖いです。


一人で昼間の明るい時に歩けばいいんだけど、
気が向かなくて・・・(ーー;)
ダメ・・・ですね(汁







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きのこばっかり

2013.11.27(16:51) 1426

朝晩、ほんとに冷え込むようになりましたね~
「秋」を通り越して、「冬」ですな。
でも、我が家はまだ「秋の味覚」の“きのこ”料理を
頻繁に作ってます。
野菜の代わりに・・・。


前は、ポピュラーな「きのこのホイル焼き」や、
バター炒めなんかを作ってました。
あ、きのこのリーム煮なんかも、新聞やさんでくれる
料理の小冊子を見て作ったりしてました。


さすがに、何度も同じ料理は食べるのも飽きてきて・・・。
なので、昨日はあっしのオリジナルで、
「きのこと青菜のオイスター炒め」を作ってみました。
きのこの炒め11月26日 001
きのこは、舞茸・しめじ・エリンギ・シイタケ。
青菜は、青梗菜で。


きのこは食べやすい大きさに、小分けして。
エリンギ・シイタケも食べやすい大きさにカットして。
青梗菜は、茎と葉の部分を分けて、ほどよい大きさにカット。


フライパンに、油を適量入れて、最初に青梗菜の茎の部分を炒めて。
次にきのこを入れて、少ししんなりするまで炒める。
ここで、鶏がらスープの素をスプーン1杯投入。
料理酒も少々投入。

全体がしんなりしたら、オイスターソースを適量(好きな分量)を投入。
最後に、味付け塩コショウとゴマ油を少々。


全体に味が馴染んだら、出来上がり。
ちょっと、汁が出るけど(きのこから水分が出る)煮詰めなくてもいい。
しおっけが足りないと思ったら、お醤油を少量加えてもよし。


ヘルシーで、きのこはほとんどカロリーがないし、
青梗菜も野菜なので、こちらもほとんどカロリーはない。
最初に炒めるときの油と最後のゴマ油しか、油も使わないから、
美味しくてヘルシーな一品


今、スーパーできのこが安く売られてます(うちのほうだけか)。
なので、野菜代わりにいいかもですね。


最近は、あっしも体が気だるい感じが続いてるので
簡単料理しか作ってません。
今日も簡単に、スーパーで売り出ししてた串カツと
母のアイデアでとろろ芋とオクラの和物です。
あとは大根が冷蔵庫にあるので、お味噌汁でも作ろうと思ってます。


こんだけおかずがありゃ、十分だろ。
きっと・・・(汗)







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愚痴を聞いてもらいに

2013.11.25(12:08) 1425

土曜日に、友達に姉のことの愚痴を聞いてもらいたくて、
飲みに行ってきました


もうね、家で酒かっくらっても、ぜんぜんイライラが
おさまんないから、いつものお酒屋で友達に愚痴聞いてもらって
ちょっと意見でも聞いてみようかと思ってね~。


お店に着いて、席についたらすぐに友達も到着。
とりあえずうちらは、グレープフルーツハイで
「お疲れ~」の乾杯


もうそこからは、何かが口から流れ出るように
姉の行動や言動の愚痴をブワ~っとしゃべって。
もち、飲みながら(^_^;)。


友達も、姉の行動や言動はちょっと違うんじゃない?みたいに
言ってくれました。
母やあっしがいなかったら、困るのは姉。


友達に愚痴ってたら、また怒りが出てきて、
キーーーーーーーーーッツ
ってなりそうでした
そこからは、お酒もおかわりで、ハイボールへ移行


お通しのおつまみも、食べちゃったので、何かつまむもの頼もうと
いうことで、CMでやってる「ハイカラ」してみることにしました。
「ハイカラ」とは・・・
「角のハイボールと鶏の唐揚げを食べる」こと。


やっぱ、CMって影響されちゃうのよね~
で、ハイボールと唐揚げを頼んで、ハイカラを試してみました。

おくにでハイカラ 004
おくにでハイカラ 005
うっ、うまいですハイカラ。
唐揚げは、お店独自の味付け。
ニンニクを効かせるそうです。

なんでか、「お店の唐揚げ(料理)」って美味しいのよね。
なんでだろやっぱ、家とは違う場所だからかな。


このあとは、飲んで(ハイボール)歌って発散してきました。
が、翌日(昨日)も気分はスッキリせず・・・。


お風呂上がりに、こないだのボジョレーと、
自分の部屋で、「鏡月 ふんわり(アセロラ風味)」を
飲んで寝ました。
ま、土曜日も昨日も、眠剤を飲まなくても眠れたけど。


そのかわり夢ではやっぱり姉を罵倒してましたな~。
あっしのこのイライラは、いつ解消されるんでしょう・・・。


昼間は精神安定のために、紅茶を飲むようにしてます
右京さん(相棒の)が、気分を落ち着かせるには
紅茶がいいと、言ってたので。


今夜も酒に走りそうです







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腎臓内科定期検診

2013.11.22(15:30) 1424

今日は、タイトル通り、腎臓内科(SLE)の受診日でした
予約時間が、12時半~とゆっくりだったので、
起きたのも、いつも通り・・・。
と言っても9時ちょい前ですが


ご飯をちょい急ぎめに食べて、即分の部屋に戻って
着替えて、一応化粧なんぞもささっとしてみたり。
身支度整えて、9時半過ぎに家を出ました。


着いたのは、10時半頃。
まあ、いつも通り約1時間はかかるわけで。
でも、朝がゆっくりの時間の分、電車は座れて行けたわけで。
いつも、座れて行ければ疲れないんだけど、
朝、通勤時間帯に当たっちゃうと、まったく座れない時がある。
そんな時は、帰ってからグッタリなんだけど


病院着いて、総合受付して、すぐに地下の採血室へ。
時間も、ちょっと遅かったのもあって、まったく待たずに
採血出来ました


採血する椅子に座って、手の甲を出して、
「ここらへんでしか採れないんですよ~」と若い技師さんに言ったら
「じゃあ、ちょっと見てみますね」と左手の甲を確認。
血管が出ずに、さらに右手の甲も確認。。
若い技師さんは採るのに、自身がなかったようで、
「代わりますね~」と、ベテラン技師さんに交代。
ベテラン技師さんも、少し血管探したけど、
いつもの左手の甲で、1発で採れました。
ちなみに、今日は試験管3本。


採血が終わってから、採尿。
採尿が終わって、時間を見たら10時46分でした。
結果が出るまで、約1時間待ちなので、11時45分くらいまでは
「待ち」です。


これまたいつも通り、院内ローソンで飲み物物色。
最近はいつも「お茶」を買ってたんだけど、今日は
「小岩井 ミルクとコーヒー」ってやつを買っちゃいました。
診察がお昼近くになると、お腹も空いてきちゃって
血糖が下がったような症状が出ててもイヤなので、
糖分補給のために。
甘いのを飲んでれば、あまりお腹も空いた感じにはならないので。


椅子に座って、そのミルクコーヒーを飲みながら、スマホでゲーム。
ゲームもやり終えちゃって、ウォークマンで音楽でも
聴いてようかな~と思って、手提げカバンからウォークマンを
取り出した瞬間に、名前呼ばれて。


電光掲示板版に、番号が出る前に呼ばれたのでなんだろうと
思ったら、「診察室の前で待っててください」って。
すぐに、荷物持って部屋の前に言ったら、すぐに名前呼ばれました。
時間見たら、検査終わってちょうど1時間でした。


診察室に入ると、主治医が「どう?」って。
元気は元気だけど、気だるさがあるって言ったら、
しょうがないらしい。
で、姉のこないだの愚痴も簡単に主治医に言ったら、
「現実逃避したくなったら、何か食事療法のためとか理由つけて
入院させてあげるよ」って、言ってくれました。
検査的には落ち着いてはいるものの、これだけいろんな病気
(脳梗塞や心筋梗塞、ガンにお腹の手術など)やってて、
これだけで保ってるって、すごいよって言ってました。
疲れやすいことも話したら、SLEも昔よりは確実に悪くなってるし
腎臓(クレアチニン)もこれだけで済んでるのがすごいくらいって。
例えるなら、あっしの今の体は崖っぷちを歩いてるようなもんだと
言われました。
本来なら、上げ膳据え膳でもいいくらいだって。
それを、毎日夕飯作ったりしてるだけで、えらいって。


帰り際には「無理しないでね、頑張らないでね」と
言われてきました。
このことを母には言わないでおこうと思ったけど、
家に帰ってきて、母と二人でお昼を食べる時に母が、
「お姉ちゃんにあんまり言うなよ・・・」というので、
そこであっしも再びムカっときて、
「言うよ姉ちゃんが遊ぶために子供たちを預かってるんじゃないんだからっ」って言って、今のあっしの体が崖っぷちを歩いてるようなほどだって
ことも言ったら、姉の話しはしなくなりました。


ほんと、出来るものなら、現実逃避で入院したいよ、一週間くらい。
でも、その間、母だけに子供達の面倒を見させるわけにもいかない。
まあ、もしかしたら来年にはストマを閉じる手術で
ひと月か、ひと月半くらい入院することになるだろうけど。
そのときは、姉には毎日夕飯を作りにこさせようと思ってる。
主治医にも、そう言ったら「そうだよ~」と言ってました。


傍目からは、「元気」に見えちゃうから、
今の体の状態が「崖っぷち」なんて、普通の人なら信じないだろうね。
dせも、主治医から言われたのは、紛れもない事実。
自分でもちょっとビックリしたくらいだからね。。


ということで、今日の検査結果報告。

★尿検査

タンパク尿 2+
細菌    1+

★血液検査

白血球 5570
赤血球 3830
ヘモグロビン 11.8
血小板 14.2万
クレアチニン 2.83
尿酸  7.8
ナトリウム 144
カリウム  3.5(やっぱちょっと低め)
カルシウム 8.7

補体関連
CH50 60.0
C3   112.6
C4   32.1

CRP(炎症反応) 1.20
ちょっと高めですな。
あの「右脇腹の後ろの方」がちょっと痛みが出るのが原因か、
まだ抜歯したあとのところの歯茎kら膿が出てるのが原因かは
わかりませんが、ちょっと気になりますな。


とりあえず、“具合”は悪くないので。
気だるいだけで。


来月10日までもうには行かないので、
少しゆっくりです。







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買っちゃった

2013.11.21(16:23) 1423

今日は
“ボジョレーヌーボー解禁日”ですね~


ネットのニュース面で、
「ドン・キホーテで、最安値挑戦670円」って
あったので、昨日はちょっとイライラで缶チューハイを2本も飲んで
眠剤を飲んで寝たので、思いっきり寝坊(起きたのは11時)だったけど、
その、「ボジョレーヌーボーを買うために
わざわざドン・キホーテに買い物に行ってきました。


早く行かないと、売れ切れちゃうと思って(^_^;)。
昨日、上の甥っ子から借金の一部も返してもらったし、
それを銀行に入金して、ボジョレー買うために少しお金をおろして。


即、アルコール売り場へ直行
なんか、そんなに慌てなくてもいっぱいあったです(汗)
ボジョレーヌーボー 005
ボジョレーヌーボー 006
はい、買ってきました
これが、「670円」のボジョレーヌーボーです


さっそく今夜、飲みたいところだけど、
明日は大学病院の受診日なので、
また朝、起きられないと困るので
飲むのは明日の夜以降になりますな。


今年の出来はいいようなので、楽しみです~



(酒でも飲まなきゃやってらんないしね)







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愚痴part2

2013.11.20(21:35) 1422

夕方、洗濯物を畳んで(ほとんど甥っ子達のもの)キッチンへ
夕飯作りに降りてった。


夕飯の下ごしらえして、お風呂へ。
あっしは早め(17時半くらい)にお風呂に入って
あっしが出てすぐに母が入って。


母がお風呂に入ってる間に姉から家電。
「バイクで行くから車はいい。って、それだけお母さん(母)に言っといて」と。

母がお風呂から、出た時に姉から↑の電話があったことを伝えた。
聞けば、その“ディズニーランド”に遊びに行くのに、
うちの車で行こうとしてたらしい。


そこは母も、「冗談じゃない、遊びに行くのに車使うなんて」と
ちょっと怒り気味だった。
明日は姪っ子の子供の学芸会もあって、母や嫁さんやらが
うちの車で行くらしいので、車は「我が家」で使う。


姉って、ほんとにもうどこまで自分勝手!なんだ!!
結婚する時も、甥っ子を我が家に押し付けて、勝手に結婚するし、
世話になってるにも関わらず、母には特別な日(誕生日や母の日など)しか
プレゼント?を持ってこない。


遊ぶ金があるなら、世話になってる母親に母の好きなビールの
1ケースでも買ってこいよ!と思う。


あっしの考えは、間違ってますかね。


今日はあまりにムカついたので、缶チューハイ2本目突入です。
ムカつきすぎて、眠れないかも(怒)







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ちょっと愚痴

2013.11.20(17:02) 1421

昼間、母と買い物に行ってる間に姉からLINE。
「ディズニーのチケットを印刷したいけど、自分ちのプリンターが
壊れたから印刷させてほしい」って。

はあ?と思って、返信。
「遊びに行く金があるなら、甥(下の子)の食費をお母さんに渡したら?」って
返信した。


甥っ子の食費は渡してるらしいけど、世話のかかる自分の
子供たちを母やあっしに預けといて、自分たちは
遊びに行くっていうのが、あっしはめっちゃ気に入らなくて。


そのことを姉に話したら、「印刷はもういい」って。
姉もカチンときたみたいだけど、
母やあっしは毎日、世話のやける子供たちを
面倒見てる。
気軽に、どっかに母とあっしの二人で夕飯の心配も
しないで遊びに行くなんて、子供たちがいるだけで
ありえないこと。


そのうえ、子供たちは夕飯を自分の好きな時間に
食べようとする。
姉は、「作って置いといてくれれば自分で温めて食べさせるように言うから」って
言ったけど、そうじゃない。
食べたあと、次の日のご飯が炊かなくても間に合うか、
ご飯がどれくらい残ってて、次の日のお米を
どれくらい研げばいいか、甥っ子たちなんてそこまでしないし。
結局、母かあっしがやる。


だから、一緒に食べちゃえばご飯の残り具合や
お米の量、後片付けも一回で済む。
バラバラに食べられると、二度手間三度手間になることを
わかってない。


たまに姉と会うことがあっても、「いつも悪いね~」の
一言もない。
別に言って欲しいわけじゃない。
「言うのが常識だろ」ってこと。
毎日、朝洗濯しに来て干して、「楽させてる」みたいな言い方した。
そのあとの洗濯物取り込んで、畳んで、夕飯の支度して
食べさせて、後片付けしてんのはあっしだよ!


そういう「自分の子供達が世話になってる」ってことを
半分「当たり前」のように思ってるんじゃないのか。

子供達がいなければ、食事(夕飯とか)なんか、
お魚1匹となにかちょっとしたお惣菜で十分なのに。
子供達がいるおかげで、「今夜何食べさせよう」と
母と二人で頭を悩ます。
それだけで、ストレス。


最近、あっしはちょっと体調が優れないから
余計にいろんなことが面倒。
でも、元気であっしがフルタイムで働いてたら、
今の生活リズムは難しくなる。
あっしの運転で母と買い物行ったり、あっしが夕飯作ったりしてるから、
成り立ってる。
と、思う。


母もあまり、調子は良くないし。
具合悪いわけじゃないけど、なにしろ「年」だから。


こんな、年老いた母親と病気だらけの妹に
自分の子供を二人も預けて、自分たちは遊びに行くなんて、
怒り心頭です。







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循環器内科定期検診

2013.11.20(16:35) 1420

今日は、タイトルにもあるように
「循環器内科」の診察日でした。
予約時間が、9時15分だったので、家を8時45分に出ようと
思って、スマホのスケジュールにアラームをセットしてたんだけど、
時間を間違えて、家を出る時間の8時45分にセット
8時には起きるつもりでいたのに、アラームが鳴ったのは
8時45分。


慌てて起きて着替えて、ご飯食べて薬飲んでに向かいました。
地元の病院だったので、で。
でも病院についたのは、9時半でした。


受け付けして、診察の受付したら3番目くらいに
自分の番号が出てました。
5分くらいだけ待って、すぐに診察。


先日の土曜日に検査はしてあったので、そのデータを見て、
主治医は「調子いいんじゃない?」って。
でも先週の半ばくらいの3日間連続で胸の痛みがあったことを
伝えると、「ん~」って言っただけ(汗
データ上では、何も問題ないようなので、主治医も気にしてないみたいでした。


次回の診察は来年の2月。
だいぶ、空きますがデータは問題ないので、大丈夫なんでしょう。
薬は、変わらず、です。


検査結果(16日時点)

尿検査
タンパク 2+
細菌   2+(細菌があったようですな

血液検査

白血球 4200(5日の血液内科の検査の時より下がってる)
赤血球 3430
ヘモグロビン 10.7
HDL(善玉コレステロール) 67
中性脂肪 136
LDL-C(悪玉コレステロール) 107
尿酸 7.7
クレアチニン 2.65
ナトリウム 140
カリウム 3.6(基準値内だけどちょっと低め)
カルシウム 106

こんな感じです。
他にも、心電図・レントゲンとやったけど、
問題なさそうです。


でも、たまに起こる「胸の痛み」。
ちょっと怖いです。
念の為に、目の前に「ニトロ」を置いてます。







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悪夢が・・・

2013.11.18(21:31) 1419

一昨日あたりから、また「右脇腹」のちょっと後ろの方(腎臓のあたり)が
去年?のような痛みが出てきてる。


今日は、ほぼ一日中出てて、痛み具合もちょっとひどくなってる。
以前のような「激痛」じゃないから、あの“麻薬”のような
痛み止めの薬をと買うほどじゃないけど・・・。


痛みが増してきてるってことは、明日はもっと痛くなるのか?
なんて思って、恐怖です(╬゚◥益◤゚) 


あんな激痛になったら、なんにも出来なくなる。
なにより「激痛」は嫌だ。

明日、治っててくれーーー!!!







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なんか・・・

2013.11.16(22:06) 1418

最近、なんかイライラすることが多々ある。

大したことじゃないんだけど、

母の言動やちょっとした行動や、

甥っ子達の自分勝手な行動や、偉そうな言動。

普通なら、どうってことないことに苛立つ。

別に「キーっ!ってなるほどのことじゃないけど、

家族のことの細かいところで苛立つ。

酒飲んで、鬱憤を晴らすほか、

あっしには方法が見つからない。

でも、自分で買う缶チューハイも酔うほど何本も飲めない。

「もったいなくて」。

ほんとなら、睡眠薬もいらないで酔っただけで

ぐっすり眠れるくらい飲みたいけど・・・。

ストレスか、たまに夢の中でも、

責任感のない姉や甥っ子たちを怒鳴りつけてる夢をみる。

ストレスだよね、カンペキに。

意識的には感じてないけど、

「無意識」に、あるんだろうな。

あ~~~~~!! やだやだ。







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