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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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腎臓内科定期検診

2013.09.28(11:48) 1388

昨日は、いつもの腎臓内科受診日でした。
先月の20日に、福祉タクシー券の下半期分の申請を
出してて、届くのが今月初めだと思ってたら
今月の30日発送だと。
説明書をよく読んでなかったので、
「27日の病院に間に合わないよ~、駅からバス
行かなくちゃ」と思ってたら、
前日の木曜日の夕方にタクシー券が届いて一安心
バスで駅から病院に向かうとなれば、早く行かないと
バスの時間が・・・と思って焦ってたけどよかった

で、いつも通り朝9時頃に家を出て、病院には10時ごろ着。
受付して、地下の採血室へ。
昨日は、そんなに混んでなくて、10分くらいで
採血の順番が来ました
最近は、むくんで血管が出にくかった左手の手の甲だったけど、
昨日は、それほどむくんでなくて、けっこうすぐに
採れました。

さあ、結果がでるまで約1時間待ち。
これまた、いつものように院内のローソンでお茶購入。
お茶を持って、腎臓内科の受付へ。
ここは待合席がけっこう混んでて、空いてる席は
数えるほど。
でも、席を見つけて座って、お茶を飲みながら
時間つぶしにスマホでゲーム(^_^;)

10時20分頃に採血と採尿が終わったので
11時半ごろには呼ばれるかな~と思ったら
呼ばれたのは12時
待ち時間が、意外と長かった~

で、診察室に入るやいなや主治医が神妙な面持ちで
「どう」と一言。
前回は急な“下血”で入院中のときに行ったから
心配だったみたい。
でも、あっしが「とりあえず、元気です」と言うと
少しホッとしたようでした。
でも、下血の前より「やる気」が出ないこと、
何に対しても、「面倒」ということを話して、
血液内科の主治医にも、こないだ同じようなことを言ったら
甲状腺機能が低下すると、そういう症状になると
言われたと、伝えると、腎臓内科の主治医も血液検査の
結果を見て、「ん~、少しだけど甲状腺悪いかな~」と。
ということで、甲状腺の薬が処方されました。
朝1回服用なので今朝からの服用です。

昨日の血液検査・尿検査の結果。

★尿検査
蛋白尿 3+ (肉、食い過ぎか?
血尿や糖尿はなし。

★血液検査
白血球 4050(ギリ基準値内)
赤血球 3510(ちびっと低め)
ヘモグロビン 10.5
血小板 13.5万
クレアチニン 2.72
尿酸  7.5
ナトリウム 145
カリウム  3.5(基準値内ではあるけど利尿剤の影響で低め)
クロール  109
カルシウム 8.4

補体関連
CH50 >60.0
C3   104.3
C4   30.4

CRP(炎症反応)
1.60
炎症反応は、木曜日の朝から以前抜歯したところから
膿が出て少し晴れてるので、そのせいで少し高めと
思われる。

結果は以上。


これで、次回の血液内科の受診でよくなってれば、
常用にしてもらうようにとのことでした。
これで、少しはやる気?が出るのかな~。
最近は、その「やる気」がなくて、ブログ更新も
面倒くさくて、あまりやってなかった。
何日か薬を飲めば、良くなるかな~。

とりあえず、次回の腎臓内科は11月末です。
SLEの変動はないようなので、2ヶ月おきの受診。
あ、甲状腺はSLEの影響で悪くなるらしいです。
あっしは、SLEで起こり得る別の病気?に
ほとんどかかってますな。
SLE患者でも、これだけいろんな病気をするのも
珍しいのでは・・・

貴重だね、あっしって







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ヘルプマーク

2013.09.21(22:23) 1387

先日、姉が都営線に乗ったときに、改札で配っていたそうです。
        「ヘルプマーク」
ヘルプマーク1
これです
バッグなどにぶら下げておくみたいです。
説明書きには・・・
『ヘルプマークについて』

外見(がいけん)からはわかりにくい障害のある方が、
周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、
公共交通機関で優先席に座りやすくなるよう、
「ヘルプマーク」を作成しました。
この「ヘルプマーク」はストラップを使用して、
カバンなどにとけることができます。
また、都営地下鉄大江戸線の優先席にステッカーを掲示し、
「ヘルプマーク」を身につけた方が優先席にすわりやすいようにする取り組みを
モデル的に実施します。

ということらしいです。
一般的にはまだ知られていないので、
このストラップを見ても、「なんだろ、あれ」と
思われるかもしれませんね。

でも、こういうものがないと
あっしのようにほんとに外見ではわからない障害や
内臓疾患のある方は、電車での立ってる時間は
“苦痛”のなにものでもないのです。
この「ヘルプマーク」を発見したら、優先席じゃなくても
どこでもいいので席を譲ってもらえると、
障害や内臓疾患を抱えた私たちには、とても嬉しいことなのです。

あっしは「妊婦さんマーク」があることを羨ましく思ってました。
妊婦さん優先に席を譲る・・・。
妊婦さんはあって、どうして病気の人のはないのだろうと
思ってました。

これが、普通に一般的・日常的に早く普及してほしいと
願うばかりです。
まだ、「東京都」だけの取り組みみたいなので、
全国に広まってほしいですね。

電車やバスなど、公共交通機関でこの
「ヘルプマーク」を見かけたら、席を譲ってあげてください。
こんなものがなくても、辛そうな人がいたら、
スっと席を譲ってもらえる(譲る)世の中に
なって欲しいと、切に願います。







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体調・・・

2013.09.19(22:05) 1386

良くもなく、悪くもなく・・・って感っで過ごしてます。

はい、更新をめっちゃサボってました
あまりにも、淡々とした日々で特になんの変化もない生活なので
アップしたいこともなく・・・(汁

毎日、朝はゆっくり起きて朝ごはん食べて
お昼前後に母と夕飯の買い物行って
帰ったら、再放送のドラマ見たり、たまにやったり。。。

あ、昨日と一昨日はなぜか昼寝をしちゃいました
微妙に調子よくなかったのかな~
自分でもわかりません。。

こないだの火曜日には、左肘(腕)を診てもらいに
地元のに行ってきました。
腕専門の先生に診てもらいに。。

で、言われたのは、やっぱり神経が骨などに圧迫されて
痛くなったりするのだろうと言われました。
右腕と左腕を一緒に伸ばしてみると、左腕のほうが
若干、内側に曲がってるそうで。
そういう影響もあるみたいです。

なので、出来るだけ肘を曲げない姿勢でいる、っていうことしか
ないみたいです。
あとはサプリメント感覚でビタミンB12ってのを服用すると
その腕の神経にいいらしく、ビタミンB12の薬が
処方されました。
毎日3回、「欠かさず」に飲んでねと、
念を押されました。
このビタミンを飲んで様子をみるしかないようです。

症状がひどくなったら
(指が全部ちゃんと揃ってつかなかったり、薬指・小指が曲がりにくくなったり)
すぐ来てくださいとのことでした。

今でも薬指と小指の感覚が鈍いというか痺れてるというか、
そういう感じはあるんだけど、まだ動くから
大丈夫みたいです。
ひどくなったら、最悪「手術」です

どこまであっしの体はボロボロになるんでしょう・・







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モラタメ@-196℃

2013.09.15(14:14) 1385

久しぶりに「モラタメ」さん情報です。
先週、購入できた「-196℃ROCK STYLE 3種3本セット」が
昨日届きました~

最近、安い缶チューハイを探し求め、
スーパーなどを徘徊してたんですが、
これは「氷を入れたグラスに注ぐだけ」
なんといっても魅力なのが、アルコール19%と
高いアルコール度数
ごんカレー・酒 003
フレーバーも3種類もあって、飲み比べができそうです
ごんカレー・酒 004
グレープフルーツに・・・
ごんカレー・酒 005
グレープに・・・
ごんカレー・酒 006
ドライレモンと、どれも美味しそう~
ROCKで飲まなくても、炭酸で割って飲んでも美味しそう。
いろんな楽しみ方ができそうですね

晩酌が待ち遠しくなります(  ̄▽ ̄)







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これってフツウ?

2013.09.15(12:03) 1384

先日、夕飯のおかずのメニューが思いつかず、
簡単な「カレーライス」にすることになりました。

カレールーは、家にいっぱい買い置きがあったので、
肉(鶏もも肉)とじゃがいも購入。

で、夕方から作り始め・・・。
うちは、材料を炒めるときに、ショウガとニンニクの
みじん切りを少し炒めてから、肉や野菜を炒めます。
こないだのカレーは、カレーのスパイスのひとつ、「ガラムマサラ」が
あったので、ちょっと大量に加えてみました。

出来上がりは・・・
ま、あっしが作るんだから、マズイわけがない

みんなでカレーライスを食べてると、
あっしの横で、尻尾フリフリしながら「ちょうだ~い」みたいな
顔して、ゴン太が見てる。。

最初は「ゴンちゃん食べるの、なんにもないよ~」と
言ってたんだけど、ふと思い出して
“ごんたはカレーが好きだったんだ」ってことに
気がつきました。

で、あっしのカラになったお皿にカレーの汁のところを少しと
肉をひとかけ入れて、あげてみました。

すると、カレーの入ったお皿をペロペロ・・・。
ゴン太は美味しそうに食べ始めました。
ごんカレー・酒 001

ごんカレー・酒 002
肉を最後に残して、汁を先に食べて。。
「美味しいものは、最後にとっておく主義か
なんて思いながら、ゴン太もカレーを食べたら落ち着いて
所定の場所(流しの足元のマットの上)で寝てました(^_^;)

カレーが好きなワンコって、他にもいるのかな~
これって、フツーですか?







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中庭に癒し・・・

2013.09.12(15:02) 1383

先日の「慌てて」整形外科の診察に行った時のこと。
そこは「人工関節センター」という診察場所で、
待合室の横には中庭があります。

以前にもアップしたけど、その中庭には
「なんとかリクガメ」がツガイともう一匹います。
前は、ワラビー(カンガルーの小さい版)もいたんだけど、
こないだはいませんでした。

で、リクガメさん。
3匹ほどいるはずなんだけど、この日は1匹しか
行動してませんでした。

カメ 005

カメ 006

カメ 007
けっこうデカイカメさん。
体長50センチ以上はあるかな~。

こんな写真を撮ってたら、ガラスに
「5月9日と6月1日に卵を産みました」って書いてありました。
ついこないだじゃん

そのカメの赤ちゃんはどこに・・・?と思ったら
この場所じゃなくて、1階の「家族待機室」のところにいますって。
「家族待機室」ってどこじゃ?(^_^;)
場所がわからなかったので、赤ちゃんの姿は撮ることは
出来ませんでしたが、もうちょっと赤ちゃんが大きくなれば
お母さんお父さんカメと一緒に暮らせるのかな?

楽しみですな







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そして今日は血液内科受診

2013.09.10(22:49) 1382

んで、今日は大学病院での血液内科受診。
今日は先週の3日にやった“PET検査”の結果がわかる日。

いつものように9時ごろに家を出て、10時くらいに到着。
地下の採血室で採血待ち(約20分)。
やっぱり昨日採血したばっかりだったので
血管が見つからず・・・(^_^;)
最初の技師さんから、ベテラン技師さん二人の交代。
(やっぱ二人がかりかいっ
ま、一発で採れたからいいけど、血液の引きが悪くて
時間かかったな~(10分以上?)

で、結果が出るまで1時間待ち。
その間にこれまたいつものように院内ローソンで
飲み物の買い出し。

なんか新しい「午後の紅茶」があったのでそれを購入。
診察待合席に戻って、午後ティー飲みながらスマホで
時間つぶしのゲーム。

ちょうど1時間くらいで順番がきました。
血液検査のデータの用紙とPET検査の結果の用紙が
すでに置いてありました。

まず、PET検査の結果から・・・。

結果は、「悪性リンパ腫再発を疑わせる所見を認めません。」
でした~~~~~
今の時点では再発はないようで、ホッとしました。
去年の7月に最終抗がん剤治療が終わって約1年ちょっと。
再発の恐怖は常にまりました。
以前、ネットで調べた時に「悪性リンパ腫は再発率が高い」と
あったので、不安でした。
主治医に詳しく聞いたところ、5年再発がなければ
一安心だそうです。
5年・・・長いですな~

で、血液県は・・・。
白血球 5710(今までで一番いい数値
赤血球 3530
ヘモグロビン 10.7(ま、あっしにはフツー)
血小板 17.5万(急激に上がってる~~
クレアチニン 2.81
尿酸  7.5(これは基準値より高めだけど薬飲んでるし)
CRP(炎症反応) 1.21(ちょい高めだけど・・なんだ?)

ま、こんな感じです。

で、主治医に「最近、何に対してもやる気が出ないというか、
だるいというか・・・」とはなしをしました。
肝臓の数値が悪くなると、だるいとかの症状が出るらしいけど、
あっしは肝臓の数値は異常なし。
甲状腺の機能が悪くなっても、だるさが出るようです。
なので、今日の採血で追加検査で「ホルモン」の検査を
するそうです。
その結果は来月・・・(4週間後)。

今度は甲状腺ですか・・・( ̄▽ ̄;)!!
ま、来月の結果次第だけど・・・。

だるいんだな~、やっぱし。
今日も病院から帰って、お昼食べてキッチンで見てたら、
椅子に座ってるのがかったるいし、眠かったので
自分の部屋に行って、つけてベッドで横になりながら見てたら
少しだけど、眠っちゃってました。

気がつかないうちに、母(たぶん)が洗濯物を取り込んで
くれたようで、畳んでありました。
17時には起きて洗濯物を取り込もうと思ってたんだけど、
けっこう熟睡してたみたい。

今日も、もうちょっとしたらベッドに入ります。
なんか、いっぱい眠りたい気分なので。







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慌てた~~!!(><)

2013.09.10(22:12) 1381

昨日、午前中になにげに
「そういえば、整形外科の予約日っていつだっけかな~」と
思って、予約を確認。

そしたら、「9月9日14時」って書いてあるじゃあ~りませんか
びっくらこいて、慌ててキッチンにいる母に
「今日、午後2時から整形だったよ」と報告。
そのときすでに11時半。

急いで、母と夕飯の買い物へ
スーパーに入っても、夕飯のメニューが決まらずウロウロ・・・。
でもあっしは予約の時間があるので、イライラ。。
結局、甥っ子にはエリンギと牛肉の炒めにしました。
あっしは、スパゲティが食べたかったので
あっしだけ、スパゲティ
ソースはレトルトの「ボロネーゼ」。

さっさと買い物を済ませて、帰ってきたらもう13時ちょい前。
そのままあっしはから降りずに病院へ
地元の病院だったので、一人でで行ってきました。
昨日は、循環器内科の検査(採血・採尿・心電図・レントゲン)も
あったので、外来棟のほうで検査。

そしたら、整形の診察は古い方の棟だと。
外来棟とは約300mくらい離れてて、
検査を済ませて即効で移動して古い方の棟へ。

人工関節センターでの診察なんだけど、けっこう混んでました。
なので、一度1階に降りて自販機で飲み物買って戻って。
診察まで結構待ちました
診察では、レントゲンも異常はないようで。
たまに左の股関節の前のあたりが痛いのを言ったけど
特になんともなってないので、大丈夫みたい。

足の診察が終わろうとした時に、
もうずっと痛かった「左ひじの痛み」を主治医に訴えたら、
レントゲンを撮ってくるように言われて、レントゲン撮って。
そしてまた診察。
私の主治医は「股関節専門」なので、詳しいことはわからないけど、
なんとか神経が影響してるんじゃないかと。
なので、来週の火曜日に専門の整形の先生に診てもらうことになりました。

やれやれ・・・(; ̄д ̄)







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いまいち調子が・・・

2013.09.08(21:46) 1380

3日の「PET検査」から、どうもいまいち調子が悪いです。
どこがどうっていうんじゃないけど、
毎日の夕飯作りとか、出来るだけやりたくない感じ。

食欲はあるし、痛いところもないし、
傍目にはなんともないんだけど、微妙にだるい・・・_ノフ○ グッタリ
だからって、一日中横になってるわけでもない。
夕飯も、出来るだけ簡単な料理にして
後片付けは母親にやってもらっちゃってる。

体が即座に反応しない・・・。

やだな~、こんなの。
すっきりしない体。

なにげに疲れてんのかな~?

火曜日はまた、血液内科の受診。
PET検査の結果がわかる。

病院に行くのも、かったるい・・・(;_;)







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天気も体調も・・・

2013.09.05(11:28) 1379

イマイチでございまする
天気は、昨夜からが降ったりやんだりしてる
みたいだけど、昨夜の夜中はアルコールなしだったのに、
通常薬の安定剤と眠剤だけでグッスリこんと眠ってたので
雨の音には、ぜんぜん気がつかなかった(^_^;)

今朝目が覚めて、カーテンを開けたら窓が雨で濡れてたので
ちょいとびっくり。
昨夜は窓、開けて寝てたし・・・。
カーテンしてなかったら、思いっきり吹き込んでたよね~。

んで、体調なんけど、
別に、「具合悪い」わけじゃないんだけど、
「調子が悪い」というか・・・
なにもしたくないというか・・・

火曜日にPET検査をして、
帰ってきてから、体調が悪い
疲れてるような・・・。そんな感じ。
夕飯の支度も、出来るだけ手間かけて作りたくないし。
夕飯後の洗い物なんかも、母にやってもらっちゃったりして(泣)
体が、素早く反応しません。

気分的にも、覇気がないというか。
だからって、ベッドに横になってたいとかいうんじゃないし。

こういう、はっきりしない体、やだね~







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