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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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回復~(^_^)v

2013.08.25(13:09) 1377


昨日のお昼から、お粥食が出るようになりました
いろいろ検査したけど、どこも出血してる場所が見当たらず、主治医は腸から滲み出てきたんじゃないかと言ってました。
 
昨日の夜からは、輸液の点滴もなくなり食事で栄養補給です。
 

退院の日は近いかも?
 

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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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ダブルで

2013.08.22(22:47) 1376


今日も絶食、継続中です
 
貧血が進んでたため、輸血をしてます。
2本、200ccをふたつ…。
今まだ2本目を入れてる最中です。
 
 

で、消化管出血の疑いがあるのでCT検査の後すぐに大腸内視鏡をやりました。
普通なら、2リットルのポカリみたいな味の下剤を2時間かけて飲んで腸の中をキレイにしてから内視鏡をするんだけど、今日は緊急でやったため、2リットルの下剤はなし。
 
これまた普通はお尻から内視鏡を入れて見るんだけど、あっしの場合はストマからの内視鏡でした。
 

検査中、内視鏡が当たって痛かったり、けっこう辛かったです
でも大腸からの出血は認められず、これまたすぐに今度は上部内視鏡(胃?)。
喉の麻酔を飲み込むやつと、氷で出来た舌の上で溶かして溶けたら吐き出す麻酔、それとスプレーの麻酔。
 

口からの内視鏡はやっぱりめっちゃ辛いむせるのと、涙とよだれでぐちょぐちょ
でも、上部にも異常はないようで、もしかしたら小腸かもしれないということで、『初体験』の「カプセル内視鏡」をやることになりました。
 
今(20時)飲んだところです。

これで小腸の中の写真を撮って調べます。
 
まだまだまだ絶食っぽいです
 

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ガックリ

2013.08.21(22:42) 1375


昨日の朝、いつもは目覚める前に便が出るのに、出なかった。
 
起きて、朝ご飯を軽く食べて少し経ったころに下剤が効いてきたのか腹痛が
便が出るまでと思って少しガマンして。
 

ストマの袋に溜まった便を処理しにトイレへ。
ストマの袋を見たら便が黒にすごく近い焦げ茶色
便器に便を出してみたら、なんか赤っぽい
すぐに血便だと思った。

 
そのあとも、少し便が出て、やっぱり黒っぽい便
そのうち家の階段やシャワーを浴びただけでも息切れ。
血便のせいで、貧血なんだとすぐわかった。
 

それで今日、で一人でに来ようとしたけど駅まで送ってもらうの中で母が「車で行くか?」と言って母が運転してきそうだったので姉が水曜日は仕事が休みだったのを思い出して慌てて
 

姉は友達の家にいたけど、すぐ来てくれて姉にに連れてきてもらいました。
 
予約なしだったので、すごい待たされて診察したら、採血とレントゲンの検査の指示が。
 
採血してレントゲン撮って結果が出るまでまた待って。

 
結果が出て再び診察。
結果は、やっぱりひどい貧血。
ヘモグロビンが8しかないって
いつもはギリギリで二桁あるのに、久々の一桁。
どうりで息切れがするはず…
 

で、緊急入院になりました
 
とりあえず一週間くらいの入院らしいです。
血便がおさまるか(すでにおさまってるけど)詳しい検査などするまで絶食です
 

今年はにしないでいけるかと思ってたのに、ダメでした
ついてないです…
 
 

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顔、半分が・・・

2013.08.18(16:41) 1374

今日も暑いです
さっきまで、キッチンで冷房入れて涼しい部屋にいたけど、
母も昼寝をするというので、あっしも自分の部屋に来ました。
自分の部屋では、扇風機です。

さてさて、こないだの木曜日に去年の入院中に抜いた「歯」の
ところから、“膿(ウミ)”が出ちゃって(指で絞ると)。
痛くもなんともなかったのに、翌日(金曜日)の朝には
頬骨のあたりから、右半分の顔全体が痛くなって、
慌てて行きつけの歯医者に行ってきました

症状を言うと「あぁ、けっこう出るね~(膿)」って。
原因は、「歯周病」だそうです。
抜歯したところが歯周病なんて・・・
毎日、寝る前には念入りに「電動ハブラシ」で磨いてるのに・・・

他の場所も、ちょっくら良くないみたいで。
口の中(歯とか歯茎とか)は痛くないんんだけど、
顔が痛い・・・(T_T)

海が出てるところには、保険が利かない抗生物質を
注入されました。
また火曜日に歯医者に行くことになってます。

海が出てる部分の隣りには、「親知らず」があって
それが悪さをしてるようです。
その「親知らず」を抜いたほうがいいらしいんだけど、
なんせあっしは「ワーファリン」とか「プラビックス」という、
“抗血栓薬”を飲んでるので、そんじょそこらの開業医の
歯医者じゃ抜歯は出来ないわけで。

歯医者では、「親知らず」を抜くのであれば、
紹介状を書くのので、普段行ってる大学病院
抜いてくれということでした。

まあ、「親知らず」だから抜いたほうがいいのかもしれないけど
ワーファリンなどを1週間くらいは止めないといけない。
時間かかるよな~
でも、顔痛いし・・・。
医者に任せるしかないよね・・・






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循環器内科受診

2013.08.14(22:18) 1372

今日は、地元の病院での循環器内科の受診日でした。
今日は母も同じ病院での受診があったので、
母と予約時間は違ったけど一緒に行ってきました

朝の9時には家を出たかった(母の予約が9時半だったので)から
8時には起きたかったんだけど、昨夜は友達から
のお誘いがあって、飲みに行ってしまったので
今朝はなかなか起きられず、8時半に
母に起こされてしまいました

慌てて起きて、朝ごはん食べて、支度して。
ギリギリで9時に家を出られました

今日はお盆真っ最中といいうこともあるのか、
道路は空いてて、15分くらいで到着。
母と二人で受付して、診察室は同じ階なので
エレベーターで移動。

母のほうが予約時間が先だったので、
母は先に終わってました。
あっしの予約時間は10時15分。
けど、早くに行って受付してたので(検査は10日に済)
診察も10時には順番がきました。

検査結果は・・・

まず血液検査(10日現在)

白血球 4300
赤血球 3200
ヘモグロビン 10.2
血小板 14万3000
PT-INR(ワーファリンの効き目具合) 2.50
HDL(善玉コレステロール) 60
TG(中性脂肪) 184(高め~)
LDL-C(悪玉コレステロール) 89(基準値内)
クレアチニン 2.49
カリウム 3.3(低め=利尿剤の影響か?)
カルシウム 106

尿検査 

蛋白尿 2+
糖 -

こんな感じですかね。
白血球が最近は、基準値内になってるのでちょっと安心。
けど、血小板がなかなか基準値内に届かないのは不安
ここのところ、「鼻血」がでることがあって、
一度出ると、数時間止まらない。
ワーファリンの効き目も「効き過ぎ」ってわけでもないし、
血小板もちょっとは低いけど、そんなに出血が止まらない
数値でもないし・・・。

ちなみに、「鼻血」は6日の夜中、8日の昼間、
そして昨夜(明け方)にも出ました。
これらは、鼻がむずむずして指を突っ込んだ
瞬間に「たら~」っと・・・。
で、今夜もシャワーに入ってて体を洗い始めたら
何やら、鼻から「ツー」っと。
触ってみると、「鼻血」でした。
今夜の鼻血はすぐに止まったけど、今日は鼻には触ってないのに
鼻血が出た。
なんだかな~

ま、とりあえず元気ですわ







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どうして・・・

2013.08.13(16:38) 1371

ここ連日の猛暑(酷暑)で、少々参っております
まあ、家の中では冷房の効いてる所にいるけど、
夕飯の支度とかするときは、冷房をつけてさらに扇風機を
回しても、汗が「たら~~」と流れるです

さらには、お風呂上がりなんかは、エアコンの目の前に
「ざ・仁王立ち」して涼みます。

どうしてこんなに連日、暑いんでしょうね~。
暑いわりには、「夏バテ」とは縁がありませんが(^_^;)
こんなに暑いのに、「食欲」が落ないというのは何故でしょうか(汁

水分、がぶ飲みしちゃいけないのに
けっこう飲んでる気がするし・・・。

この暑さ、なんとかしてーーーーー







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血液内科受診

2013.08.06(22:47) 1370

そんなこんなの、昨夜でしたが、
今朝はちゃんと8時に起きて、いつものように9時すぎに
家を出てに行ってきました。

今朝は、姐が来てたので駅までは姐が送ってくれました
には、10時ごろ到着。
地下の採血室で受付したら、「18分待ち」と。
今日は混んでなくて、座る場所もあったので、
座って順番待ち。

書いてあった通り、18分前後で呼ばれました。
けど、最初に針刺しをしたのは、若い技師さん。
な~んか、「失敗」されるようなイヤな予感
て、案の定、失敗
選手交代で、ベテランぽい技師さんに代わり、1発で
採れました。

採血が終わって、時計を見たら10時20分。
そこから結果がでるまで1時間待ち。
なので、これまたいつものように院内ローソンでお茶購入。
お茶を持って、血液内科の階へ移動。

ここの待合席はけっこう混んでたけど、座れるところがちびっとあって、
そこで座ってお茶のみーの、ゲームしーのしながら待ってました。

診察も約1時間で呼ばれ。
血液検査は問題ないようです

✩検査結果

白血球 4350 基準値内でした。
赤血球 3480 ちょい低めだけどOK
ヘモグロビン 10.8
血小板 13.3万
クレアチニン 2.62 一時とてつもなく悪くなったけど
         落ち着いたっぽい(むくんでるせい?
尿酸  7.1 高め~。薬飲んでるのに
CRP(炎症反応) 1.05

こんな感じです。

来月初めくらいに「PET検査」(ガン検診)をやることになりました。
抗がん剤治療が終わって、1年になるのでやりみたいです。
予約もしてきました。

なにもなければいいけど・・・。







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慌てた~~!!

2013.08.06(22:18) 1369

ゆうべ、夜中の0時50分」くらいのこと。
ふと目が覚めて、鼻がちょいとかゆかったので指を
ちょこっと突っ込んでみた。

そしたら、その瞬間に何やら、「ツー」と垂れてくる感覚・・・


ん?もしかして・・・・


鼻血か・・・?


なんて思ってティッシュを当ててみたら

大量の鼻血・・・(* ̄ii ̄)ブー

ティシュで抑えても抑えても、出てくる鼻血

ティッシュを取り替えながら、10数分。
まったく止まる気配のない鼻血にビビって、母を起こしてしまいました。

母を起こして、「鼻血が止まらないんだけど。。救急車呼んだほうがいいかな」と
いうと、母は起きだして119番してくれました。

あっしはティッシュっで鼻を抑えてるので着替えもできず、
数分で来たに乗り込むことに。

に乗り込んでから、救急隊のおっちゃんに
今までの病歴を聞かれ・・・。
ワーファリン(抗血栓薬)を飲んでる理由(病気)を
聞かれたり。
その病気が、それぞれいつ発症したとか聞かれて、
悩んでしまった(はっきり覚えていない

救急隊のおっちゃんは搬送先の探し。
近くに、耳鼻科を(鼻血だから耳鼻科)見てくれる病院がないとかで、
千葉県の病院まで連れて行かれました。
ま、千葉県でも近くだったけど。

病院について、歩けるのになぜか車椅子に乗せられ、
初療室へ運ばれ、それでも「鼻血」を止める処置は行われず・・・。
自分で小鼻のちょっと上をつまんでるだけ。
そのうち、なぜか点滴の準備をされ、点滴の針を刺されーの、
採血されーの、点滴に繋がれーの・・( ̄▽ ̄;)!!

そのうち母が治療室へ呼ばれて、採血の結果が出るまで
母と二人でちょこっとくっちゃべりながら待ってました。

採血の結果は・・・
なにも問題なし(^_^;)
貧血もないし、ワーファリンも効きすぎてるわけでもないし。
他に異常もない・・・。

ということで、自分で鼻を抑えてただけで鼻血は止まり、
点滴の針も抜かれて、で帰ってきました。
帰り着いたのは夜中の3時(゜д゜)
今日(6日)は大学病院の受診だというのに、
寝不足でした(o´Д`)=з



でも・・・


あの、「止まらなかった鼻血」は、なんだったんだろう
ちょっとコワイですな~







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花火大会(´ω`)ノ━━※ 花火

2013.08.04(21:55) 1368

今日も暑かったですね~
昼間は、扇風機で過ごしたけど、夕方から冷房入れちゃいました。

んで、昨日の夜は地元の花火大会でした
会場には行かれないので、家の前の土手に上がって
見物してきました

土手の上にはすでに人がいっぱい
土手に上がっただけでは、高速道路が邪魔して
せっかくの花火がよく見えないので、
橋のたもとまで行って、よく花火が見える所に場所取り

そこでスマホでカメラを構えて
シャッターチャンスを狙って・・・(。-∀-)
そして、必死で撮ったのがこちら
花火&びびりごんた 006
花火&びびりごんた 005
花火&びびりごんた 004
花火&びびりごんた 002
⇒花火大会(´ω`)ノ━━※ 花火の続きを読む

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もう、8月

2013.08.01(14:50) 1367

あっ!


という間に8月ですね~。
しかも今年は暑い
去年はこんなに、暑くなかったように思うけど・・・。

抗がん剤がすべて終わって、もう1年。
早いな~。

髪の毛も、けっこう生え揃ってきたし。
(中途半端な長さで余計に暑い)

今年は今日まで何事もなく過ごせました。
あ、5月に「心不全」になりかけたんだった(^_^;)
でも入院することもなく、自宅で水分量と塩分を
気にしながら生活してれば大丈夫そうだし
悪玉コレステロールが高いと言われ、その日から
コレステロールを下げる薬を出され、
自分でも、肉は控えめにして出来るだけ魚
食べるようにしてます。

今月10日に循環器の検査(血液・心電図・レントゲン)が
あるので、それまでに悪玉コレステロールが少しでも
下がってるといいんだけど。

消化器外科の主治医にも、一日30分くらいの散歩、
と言われたけど、こう暑くちゃ外に出られない。
これからも猛暑が続くみたいだから、散歩は無理だね~。

朝早い時間の散歩、なんてまだ熱くなくていいんだろうけど、
朝早くなんて起きられないし。。
夕方、が落ちてから、なんてのは
その時間あたりは夕飯の支度だし。
夜は夕飯の片付けや、でみるのが
いっぱいあるし。。。

結局、時間がないわけで

体のためには、少し歩いたほうがいいんだろうけど
連続で歩くのはまだ息がちょぴっと苦しくなるし。。

まあ、どうにもならないってことです。

夕飯は、頑張って、毎日作ってますよ~
これくらいしか、ちゃんと出来ません
ちなみに今日は、ぶりの照り焼きです
おいしくできるかな~







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