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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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夏に向けて

2013.06.30(15:23) 1356

今日も、外は暑いですね~。
の中にいれば、我が家は風が通って気持ちいいんだけど。

で、夏に向けて髪の毛が邪魔になってきます。
今までは(ロングヘアの時)髪の毛をゴムで結いたり
バレッタなどでアップにしてました。

でも、今は抗がん剤で髪の毛が抜けて、
やっと後ろの髪の毛が首が隠れるくらいに伸びてきました。
ちょっと前までは、結くことも出来なかったけど、
今朝、結いてみました。

そしたら、横の髪の毛はまだ届かなかったけど、
後ろの髪の毛は結くことが出来ました~
髪の毛 001
これくらいの、かもの毛の束。
ちょこんと、筆の先がバラけてるような感じ。

でも、たったこれだけでも結けると、
首元が涼しいんです

夏に向けて、結けるようになってよかったです






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買っちゃった\(^o^)/

2013.06.29(23:24) 1355

あっし、「プリンター」って持ってませんでした。
を初めて買ったときに、プリンターも買ったけど
結婚するときに、もプリンターも会社の友達に
譲ってしまいました。

は、結婚して元いた会社でも内職用にオークションで
旦那さんが落札してくれて(買ったのはあっし)、
ノートパソコンは持ってました。
でもプリンターは使うことがなかったので、その時も
今までも買わないでいました。

けど、去年の年末に「年賀状」の宛名を姉(実際は姉の旦那さん)に
頼んだら、書体は変な書体だし、バランス悪いしで、
結局、姪っ子に頼んでやり直したという、
散々な目にあったので、今度は自分でプリンターを買って
自分で印刷しようと心に決めていました。

そんで今朝起きて、朝ご飯食べて、「さああ、新聞でも見よ」と
思って、新聞に折り込まれてる広告を取り出し新聞を見て。
次は広告のチェック。
いつもスーパーのチラシを見て、いい売り出しがないかチェックする。
そのときに、電気屋さんの広告が何枚かあって。
その中で、プリンター(複合機)が5980円てのがあって。

「これは買いでしょ」と思って、買う決意をして
買いに行こうと思ったら、母が寝ちゃってて。
あっし、母か姉がいないと、電気やさんまで行く道順が
わからない・・・

母は寝てるから、起こすの可愛そうだと思って
姉にLINEしたら、姉も風邪ひいてダウンしてるとか。
そのうち母も起きてきたので、「電気屋行きたいんだけど」って言ったら
「じゃあ、買い物行こう」ということで
結局母と電気屋さんに行ってきました

母も、電気ポットと洗濯機を見たいと言ってたので
あっしはなどを売る売り場へ。
母は、家電売り場へ。

あっしは広告を持って売り場でウロウロ。
広告に載ってるプリンターが見つからなくて、店員さんに聞いて
やっと見つけました。
で、売り出しの“5980円”のプリンターを買おうと思ってたら
店員さんが、隣にあるひとつランクが上の「やつを勧めてきて。

あっしが「できるだけ安く済ませたい」というと
もっと安いプリンターを教えてくれたけど(4980円)
それは、あっしには苦い思い出のHPの製品。
色々説明してくれたけど、HPはイヤだと言ったら、
自分も好きじゃないって、店員さん(^_^;)

で、結局店員さんオススメの隣のワンランク上のプリンター、
買っちゃいました。
広告は、これ
トマト&プリンター 004
「PX045A」ってやつ。
で、買ってきたのが「PX-405A」。

なんか、型番似てるけど、違うやつ。
広告のは、液晶画面がついてなくて、買ってきたのには
小さい画面がついてる。
その画面で、SDカード差し込んだら、写真を選べるらしい。
あ、広告のはSDカードが使えません。

はてさて、使いこなせるでしょうか・・・汁

てか、置き場所、どうしよう・・・(´д`)
それと、パソコンに繋げられるでしょうか・・・汁

明日、頑張ってみます






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追記でゴーヤ

2013.06.29(22:51) 1354

ゴーヤのことを書くのを忘れましたm(_ _)m

ゴーヤですが、
ツルがめっちゃ成長しました。6月22日トマト 001
もう葉っぱがもっさもさです

そして、「実」も小さいのが実ってました。
トマト&プリンター 002
あっしの人差し指程度の大きさ。
かわゆいね~

こんな実が何個か、ついてるらしいけど、
あっしには探せません(^_^;)

でも、この実は食用にはしないので、
あくまでも、「グリーンカーテン」としてのゴーヤなので。







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トマトとゴーヤの成長

2013.06.29(22:16) 1353

ここ数日、お天気もよくて、このお天気で
我が家の「ミニトマト」も赤くなってきました。

買い物から帰って来たときに、写真撮ってみました。
トマト&プリンター 001
どうですか。
1個が、真っ赤とまではいかないけど赤くなってるでしょ
奥の粒も赤く色づいてきて、もうちょっと待てば房のトマト全部が
赤くなる~と楽しみにしてました。
全部赤くなったところを写メしようと・・・。






ところが・・・











お昼ご飯を食べてたら、母が「ほら、トマト」って。










えっ













見たら、一粒の赤いミニトマト・・・・・








な、なんとあの、まだ真っ赤になってないミニトマトを








もいできてしまった~~~~



は、ハハ・・・汗



がっくりです
房のまま、真っ赤になった「ミニトマト」を写メしたかったのに・・・

母がもぎってきた、赤くなりたてのミニトマトは
あっしが食しました。
美味しかったけど、皮がかたくて、出してしまいました。

でもさ、自分ちで育ったトマト
美味しさは人一倍だね






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大学病院の定期検診

2013.06.28(22:21) 1352

今日は、2ヶ月ぶりの腎臓内科と、
右脇腹の鈍痛(今はないけど)のための消化器外科、
ストマ外来と3つの診察に行ってきました

予約が11時半~ってのが一番最初だったので、
を9時半ごろに出て、病院には10時半前に到着。
いつものように、まずは採血&採尿。
今日は採血室はめっちゃ空いてて、椅子に座ろうとしたら、
呼ばれてしまいました。

でも、今日の採血も血管探しに時間を費やし・・・。
隣の人が二人採血する間にあっしの採血。
採血するときに気がついたんだけど、今日は手
むくんでて、血管が分からない。。
右手はむくんでなかったけど、右手はもともと血管が細すぎて
採血は難しい。。なので左手で探すも、なかなか見つからず、
10分くらい探してやっと針刺し。
それでも、血液がゆっくりしか出てこないので、
これでも時間かかって。
全部で15分くらいかかってしまいました。
そして採尿。。。

検査が終わってから、これまたいつものように
院内のローソンでお茶買って、腎臓内科の階へ。

腎臓内科は血液検査の結果が出ないと呼ばれないので、1時間待ち。
10時45分くらいに採血・採尿が終わったので
結果が出るのは11時45分~50分くらい。
ちょうど1時間くらいで、診察に呼ばれました。

診察室に入って、主治医の第一声。
「なんにもなかった?(具合悪くなかったか)」と。
あっし、「あったんですよ~~」って言ったら驚いてました。
今月初めに、“心不全の一歩手前”と言われたこと。
利尿剤をずっと飲んでたこと、など話して。
やっぱり腎機能が悪くなったのは、利尿剤の影響だと
言ってました。
心臓を第一に考えないと、心臓あっての腎臓だから
心臓が動かなくなったら元も子もないと言われました。
腎臓が悪いと尿酸値が高くなるので、尿酸を排出させる薬を
飲んでるけど、今の薬じゃ効き目がなくなってきてるから
別の薬に変えるそうです。
今日、1週間分だけ処方されました。
また来週の火曜日に血液内科を受診するので、
それまで新しい薬を飲んでみて、効いてるようなら、
常用の薬にしてもらってくだしとのことでした。

今日の尿検査・血液検査結果

☆尿
タンパク尿 2+
細菌 1+

☆血液検査

白血球 4820
赤血球 3710
ヘモグロビン 11.3
血小板 11.3(相変わらず低いですな~)
クレアチニン 2.838水曜日より下がったけどむくみで
薄まってるからこの数値なんじゃないかと言ってました)
尿酸 10.9(基準値2.4~5.9)
ナトリウム 143
カリウム  3.5(利尿剤のせいか低め)
カルシウム 8.5
補体関連
CH50 60
C3 86.9
C4 24.6
CRP(炎症反応) 1.16
検査はこんな感じです。
SLEは落ち着いてるということでした。

腎臓内科の診察が終わって出てきたら12時すぎ。
お昼でも買いに行こうかと、またまた院内ローソンへ。
外来糖のローソンは、お弁当の種類が少なかったので、
外来糖を出たところのローソンへ行ったら色々あって、
迷っちゃって(^_^;)
しかもちょうどお昼とあって、激混み~
先生達も買いにくるので、余計に混んでました。
でも、お寿司を見つけてゲット。
お寿司だけじゃ足りなさそうだったので、タマゴサンド?も
買ってしまいました。

1階の広いロビーに行って、食事。
お寿司だけで、けっこうお腹いっぱいになったけど、
タマゴサンドを持って帰るわけにもいかず、
食べてしまいました~

食べて、一息ついて、次の予約の消化器外科。
13時半~の予約だったけど、待てど暮らせど
順番が来ない。。。
13時5分前くらいにブロック受付して、
14時半くらいに、遅くなると母に電話。
で、呼ばれたのが16時過ぎ~~

もうね、待ちくたびれて・・・
で、消化器外科の診察室に入って、ここでも主治医の第一声は
「どうでした~?」って(^_^;)
またまた心不全の一歩の話しして。
先週、やった「腹部エコー」の話しはまーったくなし。
ストマの話しを少ししたかな。
あっしって、ストマ自体がすんごく痒くなったり痛かったりするんだけど、
そのことを主治医に言ったら、「そんな人いないよ~。へ~」と
関心?されてしまいました。
だから、こうしろとかなんにもなかったけど

なんか、右脇腹の鈍痛もなくなって別にもう消化器外科には
用事はないんだけど、9月に予約を入れられてしまいました。
ま、いいんだけど。

で、消化器外科の診察が終わって、次はストマ外来。
予約時間よいr、めっちゃ遅れてたので急いで行って
ストマ専門の看護師さんに連絡してもらって。
すぐに来てくれて、ストマの処置をしました。
また漏れることとか、傷が少しできたこととか話して、
看護師さんがストマの状態を観察。
デジカメで写真撮ったり。。
漏れるのは、貼り方の微妙な位置のズレかもと言ってました。
ストマを洗浄して、新しい袋を貼って終了。

ここも次回また見せてほしいとのことだったので、
予約が入りました。
全部終わって、ようやく会計。

ま、会計と言ってもあっしは支払いはないんだけど。

ぜ~んぶ終わって帰りはバスを待つのが
嫌だったので(もう17時を過ぎていた)タクシー
駅まで行っちゃいました。

帰りの電車は座れたので、よかった。
液に着いてエスカレーターでホームに下りてたら
電車が来るアナウンス。
いつもは、ホームで「○○分のに乗るよ~」と母に電話するんだけど、
そんな暇なくて、すぐに乗っちゃいました。
こちらの駅に着いてから母に電話。

迎えに来てもらって、薬局に寄って今日出た薬を受け取って帰宅。
家に着いてトイレ入って、時計見たら18時5分前
ほぼ一日がかりでした。
疲れたよ~~

なんて、言ってる暇もなく座る暇もなく、
夕飯の唐揚げを揚げました。
母は、やってくれず・・・。
洗濯物も取り込むのを母は忘れてて、あっしが取り込んで
たたんで・・・・・。

なんか、ぐったりです(ヽ´ω`)

でも缶チューハイは飲めず。。。
今日は病院でペットボトル2本も飲んじゃったから
少し控えないと・・・。

明日はゆっくり寝てようかな。
ぐっすり眠れるといいけど。。。







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色づいてきたよ~(*'▽'*)♪

2013.06.27(16:08) 1351

玄関先に植えてる「ミニトマトがやっと色づいてきました。
実がなってから、色づくまでけっこうかかるのね~。
もっと、早く赤くなって食べられると思ってたんだけど。
こんな感じに色付きました
トマト&鰯 001
この写真は今日のね。黄色がかってきていい感じ
こないだ、22日に写真撮ったときはまた青かったんだけどね~。
6月22日トマト 002
ほんの数日で色づくのね。

で、グリーンカーテンの「ゴーヤ」はここまで伸びました。
6月22日トマト 001
いい感じでしょ(22日撮影)
母がいうには、小さい実がなってるそうで。
あっしには、どこに実がなってるかわからない・・・(^_^;)

ま、ゴーヤは食べるために植えてるんじゃないので、
実がなっても収穫しません。(たぶん)
去年も実がなったけど、小さい実しかならなくて、
しかもオレンジに熟してしまった。
夏は暑くてイヤだけど、いろんな作物が出来ていいね






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循環器内科受診

2013.06.26(22:07) 1350

今日、朝から地元の病院の循環器内科の受診でした。
地元の病院なので、自分で運転して病院へ。
朝だったせいか、病院の駐車場がいっぱいで「どうしよう」と
思ってたら、一番奥もひとつだけ空いてました。
うちのみたいな軽自動車しか入れないようなスペース。
そこに停めて病院へ。

受付して最初に採尿と採血
次に心電図。その次に胸のレントゲン。
検査が全部終わって、今度は診察待ちだけど、
血液検査の結果が出ないと、呼ばれない。
でも今日は1時間(血液検査が出来上がる目安)経っても
なかなか自分の番号が表示されない。
10時半くらいには検査は全部終わってたけど、
そこから待って待って、順番が来たのは12時過ぎてたかな~。

診察室に入ったら、主治医が「どう?」と聞くので
あっしは「だいぶ楽になってます」と答えると
レントゲンの画像を見ながら、「これなら楽になってるでしょ」って。
心臓に溜まってた水は引けたようです。
よかった~

水分制限もとりあえずなくなりました
いくらでもガブガブ飲めるってわけじゃないけど、
普通に1.5リットル~2リットルくらいの間で
むくみ具合を見ながらってことで。
利尿剤も一応、中止。
利尿剤と水分制限で腎臓が脱水んみたいな感じで、
腎機能が悪くなってました。
利尿剤を中止して、水分も摂るようにして元に戻ればいいんだけど。
ちょっとキワどい数値だったので・・・
これからも毎日体重を見ながら、2kgくらい増えて、
体のむくみを感じたら利尿剤を飲むように言われました。

今日の、血液検査

白血球 4300
赤血球 3710
ヘモグロビン 11.6
クレアチニン 3.27(えらい悪くなってる)
カリウム 3.1(利尿剤のせいか低め)

こんなもんです。

病院の帰りに、いつもの一緒に飲みに行く友達の家に
行ってきました。
夕べLINEで、桃をくれるというので頂きに行ってきました。
そしたら友達も、ちょっと飲みに行かない間に
「椎間板ヘルニアの手術をしてたそうです
健康な彼女が始めて入院して手術してたなんてビックリ
でも今はもう元気で今日まで仕事は休みをもらってるということでした。
まだコルセットをはめてる生活みたいだけど、
よくなったようなので、来月くらいには
「飲みに行こうね~」とお互い励ましあってきました。

で、水分制限もとけたので、今夜は晩酌してまーす
缶チューハイね
うまいです






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やっと2週間

2013.06.25(22:01) 1349

今月4日に、家の階段を上っただけで息切れがして、
また「肺炎」かと思って呼吸器内科を受診したら、
心臓が悪くなってると言われ、
その日から一日1リットルの水分制限。
12日に循環器内科のほんとの主治医の診察で、
検査もせず、更なる延長の水分制限で今日まで
過ごしてきました。

先週あたりから、きっちり「1リットル」とは計らず、
余分には飲まないようにして、水分を摂ってきました。
ま、利尿剤も処方された以外に頓服として持ってたのを
追加で飲んだり、毎日体重測定して増えてないか(むくみで)
確認したりして。

とりあえず、一定の体重まで落ちたらそこから落なくなったし、
いつもあった左手の甲のむくみと、足のむくむはなくなり、
今が体から余分な水分が抜けてる状態だと思ってます。

息切れもほとんどしなくなったし。
でも、脈はちょっと動くと早くなる感じ。

こうやって、12日から2週間経ってようやく明日は
循環器内科での検査。
血液検査と、心電図とレントゲン。
これで、治ってれば水分制限解除になるかな~。

この時期に水分制限されるのは、ほんとマジキツイ。
水分のある、トマトやフルーツで口を潤してたけど、
やっぱり「飲みたい」よね~。

今までは腎臓内科で、「一日最低2リットルは飲んで~」なんて
言われて、一生懸命飲むのもきつかったけど、
やっぱり「飲めない」ほうがきついよね。

もし、利尿剤のせいで腎機能が悪くなってたらどうしようと
いうのもあるから、ほんと明日の検査はコワイわ~。






寝るかな・・・(ーー;)






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大好物

2013.06.23(15:45) 1348

先日、スーパーで買い物してたら、
あっしの大・大・大好物の『プリンスメロン』が売ってました~。

アンデスメロンとかは、いつも売ってるけど、
「プリンスメロン」て、あまり出回らないようで。
先月の初めくらいにも、スーパーで見かけたんだけど
1個が398円(直径15cmくらいのやつ)で、めっちゃ高いので
そのときは買いませんでした。

で、先日見つけたときは、1個198円で売ってたので
思わず、カゴの中へ・・・(^_^;)

で、何日か冷蔵庫の野菜室で冷やして、ついこないだ食べました。
メロン&ドリ旗 001クリックで拡大)
1個をあっし一人で食べました~
やっぱ、プリンスメロンはうんまっ
ほかの網目メロンも好きだけど、プリンスメロンは独特の美味しさ。
ま、これでも、少々お高いので1シーズンに1回の
お楽しみですな。

あとは、カットされてるメロンをたまに買ってもらって
食べるくらいです。
1度でいいから、網目メロン1個まるまる一人で食べてみたいな~

夢・・・ですな






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検査&うれピー\(^o^)/

2013.06.21(16:23) 1347

今日は、昨日書いたように腹部エコー検査のために
朝、8時半ごろに家を出て、病院には9時35分に着きました。

予約時間まで、時間がたっぷり。
検査室の前の席で、呼ばれるまでスマホでゲームしてようと思ったら、
検査室の前は電波が悪いらしく、スマホのアンテナマーク
全部消えてました。
しょうがないので、ボーッとそのまま待って。

呼ばれたのが10時5分くらい。
エコー検査(超音波)は10分くらいで終了。
朝ご飯を食べないで行ったので(検査のため)すぐに院内の
ローソンに行って、おにぎりとお茶を買って
障害年金の新生書類に不備があったので、
書類を付けるのに、不備の説明と難病医療圏の更新のための
診断書?みたいなやつを書いてもらうのに、その書類も
預けてるために、順番待ち。
待ってる間に、買ったおにぎりを(´~`)モグモグ

食べてる最中に順番が来て、預けてきました。

病院を出たら、外は雨が・・・。
降らないと思って傘を持って行かなかったので、これまた
ローソンでビニール傘を購入。
ジャンプ傘でもないのに、650円もしました
ま、模様?柄?はあるんだけど。。。

病院前からのバスも、20分待ち。
雨なので椅子にも座れず、立ちっぱなし。
液に着いて、エスカレーターを下ってたら、電車が来るアナウンス。
エスカレーターを駆け下りて、電車に飛び乗りました。
いつもは、ホームで母に「○○分の電車に乗るよ」と電話するんだけど、
そんな暇はなかったので、そのままこちらの駅まで。

こっちの駅に着いてから、母に電話して迎えに来てもらいました。
帰りに夕飯の買い物して帰って来ました。

家に着いたら、上の甥っ子が部屋から出てきて、
「これ、おばちゃん(あっしのこと)にって。」と。
兄のお嫁さん(お義姉さん)が働いてる“旗”を作ってる会社で
ドリカムの旗があったらしく、あっしが大好きなのを知ってて
1枚、抜き取って来てくれました
これ
メロン&ドリ旗 002
「ウラワン」の旗です~
これは、カラオケ屋さんとかの宣伝用ののぼり旗。
お店の前とかに旗が立ってますよね、アレです。

ま、普通じゃ手に入らない代物。
めっちゃラッキーです
あとで、ちゃんと部屋のどこかに飾ります






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