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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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限定もの~~(´∀`)

2012.11.30(22:16) 1192

先日、夕方に姉の病院に着いて行った帰りに
夕飯で買い忘れた白菜を買いにスーパーに寄りました。
その時にスーパーの中をうろうろしてたら、
見つけちゃった大好きな『限定』もの。

これ
ホッキー・靴下・ごんた 001
はい、「グリコ」おなじみのポッキーです
「冬季限定」ですぞ。
ホワイトチョコレートの柔らかい甘さがとってもいい

お店で見かけたら、お試しあれ






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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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退院後、初

2012.11.30(22:06) 1191

今日は退院後、初めての呼吸器内科の外来受診でした
朝はいつもの時間(9時ごろ)に家を出て、
病院には10時ぴったりぐらいに着きました

着いてすぐに採血室で採血
10分も待たないで出来ました。
次は胸のレントゲン。
これもそんなに待たないで出来ました。

呼吸器内科の階へ行ってブロック受付。
採血の結果が出てからの診察だったので、時間を潰すのに
1階のローソンへ行って、ホットミルクティ購入。

また呼吸器内科の階へ戻って、ミルクティを飲みながら
診察待ち。

10時15分くらいに採血は終わってたので、
そこから結果が出るまでは約1時間。。
11時過ぎに中待合室へ呼ばれて順番待ち。
11時20分くらいに、ようやく呼ばれました。

採血やレントゲンの結果は、まあいい感じ
心配していた「血小板」も11万台まで回復していました。
レントゲンでも、カリニ肺炎の影はキレイに消えてました。
つぶつぶの影(サルコイドーシス?)はレントゲンでははっきり言えないけど、
これも少し良くなっているっぽいと言ってました。
CT検査をしないと、ちゃんとしたことは言えないとは言ってましたが。

で、血液検査の結果は

白血球 3100
赤血球 3270
ヘモグロビン 10.3
血小板 11万5千
クレアチニン 2.17(ちょっと高いのが気になる
ナトリウム 144
カリウム 4.1(まあまあかな。果物は気を付けないと
コロール 112
CRP 1.09

こんな感じでした。

そして先日、循環器で行ってる病院の外来担当医を何気にみたら、
今日の呼吸器内科の主治医の名前と同姓同名の名前があったので、
今日、主治医に聞いてみたら、やっぱりこちらの病院に
水曜日だけ来ているそうで。
こっちの病院で外来をしてるなら、大学病院まで行くのは大変なので
こっちの病院で診てもらいたいと行ったら、「いいよ」って。
なので次回の呼吸器内科の外来はこっちの病院で
診てもらうことにしました。
まあ次回は12月26日なんですが(年末~)。

12月は14日に大学病院の腎臓内科。
17日は血液内科と、大学病院へは行くんだけど、
1科でも地元の病院で診てもらええるなら、それに越したことないからね。

久しぶりに歩いて、ちょびっとだけ疲れました。
約ひと月半、寝てばっかりだったからね~。
主治医も「足腰弱ったでしょ」と言ってました。
少しずつ戻さないとね。。







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うひょひょ~~!

2012.11.26(22:43) 1190

昨日の夕飯、ですが
入院していたときには食べられなかった“鍋”をしてもらいました

まあ、鍋といっても「おでん」なんですが。
退院した翌日にモラタメで買ってあったジンジャーハイボールを
母と半分して飲みながら~のおでん
おでんハイボール1025 006
お皿には、イカ巻き・ウインナー・ちくわぶ~
その横にハイボール
サイコーでした

このおでん。
我が家で一番デカイお鍋で作ったら、甥っ子は「おでんはおかずにならない」と言って
ひとつも食べませんでした。
なので大鍋のおでんを母とあっしの二人で夕べと、今朝と
今日のお昼と夕飯にまでおでんづくしでした(^_^;)
まだちょっと残ってるおでんです。
明日でなくなるかな?
毎回お腹いっぱい食べても、まだ残ってるというのは
ちーとカ国ですな。。
いくら食べたかったといっても、続けて4回はキツイです。。

食べるごとに具に味が染みてて美味しくなってるんだけど、
さすがにね~。。
飽きますわ






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今回の入院の病気

2012.11.26(12:36) 1189

今回、入院に至った病気について、
主治医から説明された内容について、記載します。

★11月9日の説明内容

肺の中にカリニという菌がいる。
歌舞伎町の病院の検査にてカリニDNA(+)であった。
しかしCT画像ではカリニだkでは説明がつかないような影(小粒状影)を認めていた。
いろいろ病気を持っており、悪性リンパ腫の再燃や結核などを疑っている。
しかし結果は出ておらず、今のところカリニの方を執行して治療している。
レントゲン上はやや改善傾向である。
こないだ(10月29日)肺生検(気管支鏡検査)にて、結核や
悪性リンパ腫などは否定的であるが、肺生検では組織を数mmしか
取れないためということもある。
結果としてはカリニに何の病気が合併しているか分からない。
正確に診断をつけるにはVATSといって気管支鏡下肺生検(手術・全身麻酔)にて
組織をとらないと診断つけられないが、手術には肺の閉影などのリスクあり。
また手術をするには、命に関わる状態、酸素化が悪くなってきてきたりというのが
出てきたら考えていいかもしれない。。
今現在は元気であり自覚症状も軽快あり積極的に勧めない。
今後はバクタ(カニリの治療薬)治療3週間を行い、
CT検査をして、その結果でどうするかまた相談しましょう。

ここまでが1回目の説明。


★11月20日の説明内容

今回、胸部CTで両肺にべった~とした影、びまん性の小粒状影(つぶつぶした影)の
影が出て痰からカリニDNA(+)であり治療をしたが、
小粒状影の影は残っている。
浸潤影(べたっとした影)はかなり改善した。(ほぼ消失)
カリニに対する治療は成功したと考える。
*呼吸困難も改善。

しかし小粒状影は残っている。
気管支鏡下肺生検より癌・悪性リンパ腫は否定的。
また骨髄検査より結核も否定的であり、
可能性としてサルコイドーシスを疑っている。
気管支洗浄液(気管支を洗って回収した検査)では
サルコイドーシス典型的ではないが、もともと病気があり
CD4リンパ球が低下しサルコイドーシスに典型的な結果が出ていない可能性も考えられる。

今現在、状態はよくリスクを犯して肺生検(手術)をやる
必要はないと思われる。
(積極的には)サルコイドーシスだとしてもステロイド増やす治療だけ。
(もともとSLEで内服している)
また問題としてもともとSLEで低いがバクタの影響で
血小板が現象進行。→店頭に注意、自然に上昇するのを待つしかない。
腹痛は術後の一時的な癒着(ゆちゃく)などの影響が考えられる。
肺の方は吸入薬の追加を考えています。

ここまで。

サルコイドーシスについての詳細はこちら↓のURLで。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B5%E3%83%AB%E3%82%B3%E3%82%A4%E3%83%89%E3%83%BC%E3%82%B7%E3%82%B9






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報告が遅くなりましたm(_ _)m

2012.11.25(23:07) 1188

昨日の土曜日、朝起き抜けに採血され、
この採血での血小板の値が上がっていれば、「退院」
言われてました。

検査の結果が待てど暮らせど来なくて、主治医が結果を言いに
来たのが11時ちょい過ぎ。
結果は・・・・


OK

血小板は7万まで回復してたそうです。
これで問題なく?退院出来ました。

でも、この主治医が結果報告に来てからの退院処方依頼。
12時過ぎには迎えに来てくれた姉と母がすでに来ていて、
3人であっしの薬待ち。
13時近くになってから、ようやく薬が出来上がってきて
受け取って即帰ってきました

帰りはもうお昼もとうに過ぎていて、3人で腹っぺらし。
うちのほうまで帰ってきてからガストに入って昼食してきました。
久しぶりの「お外」の食事~~
あっしはTVCMでやってる、牡蠣のグラタンとおろしハンバーグのセット、
母は牡蠣とエビのトマトソーススパゲティ、
姉はカキフライ定食
みんなで牡蠣三昧してきました。
あっしはハンバーグだったのでライスのセットもつけようかと
思ったけど、もしかしたら食べきれないと思って
ライスのセットはやめておきました。
やっぱり、やめててよかったですよ~。
ハンバーグと小さかったけどグラタンだけでお腹いっぱい
しかも母もスパゲティが食べきれないと少量だったけど
あっしに渡してきたので、それも食べちゃったから余計にお腹いっぱいで。

みんなで満足して、やっと家に帰ってきました。
シャバは寒いけど、やっぱり家はいい

夕飯までキッチンでコーヒー飲みながらゆっくりして。
夕飯は母が前日に買い物してあった、「鍋焼きうどん」。
アルミのお鍋に、うどんにつゆ、野菜が少しと母と甥っ子のは
野菜のかき揚げ。
あっしはのは揚げできつね鍋焼きうどんにしました。
いつもは食べない卵も入れて、
病院では食べられない、熱々のうどんを食べました。
おうちの食事は美味しい~~

夜はこれまた久しぶりにパソコン~
メールチェックするだけで2時間あっという間
だったので、ブログアップできませんでした

今朝はスマホのアラームで起きられず、10時半くらいまで寝ちゃってました(^^;)
朝ごはんを食べてから、ずっとキッチンでテレビ鑑賞。
スマホでゲームしながら。。

お昼過ぎに母と夕飯の買い物へ。
今夜はずっと食べたかったこれまたCMでめちゃ美味しそうだったので
おでんにしてもらいました。
ハイボールのCMがすごく美味しそうに見えちゃって、
CMみたいにおでんとハイボールをしたくて、
以前にモラタメで買ってあったハイボールを冷やしておいて
夕飯の時に母と半分して飲みました~。
おでんとハイボール、最高です
なので、ちょいと食べ過ぎてしまいました

夕飯を食べ終わってから、しばらく顔を見てなかった
姪っ子の一番下の子(10ヶ月)の顔を見に裏の兄の家に
行ってきました。
部屋に入ると、兄の嫁さんにおんぶされてた子を
あっしがだっこしようとしておろしてもらって、抱っこしたら
もう人見知りがすごくて大泣き
すぐに親(姪っ子)に渡したら泣き止んで(苦笑)
そのあともあっしの顔を見ること見ること
「このオバチャン誰だっけ~?」みたいな顔で。
しばらく姪っ子が抱っこしてたけど、床に座らせたら
ほふく前進であっち行きこっち行き。
でも少し時間が経って手であやしたら
笑うようになりました。
とりえず、親がそばにいて無理やり抱っこしなければ大丈夫そうです。。
もっと頻繁に会って顔、覚えてもらわなくちゃね。。

兄の家にいたら、あっしの代わりにウラワン(ドリカムのコンサート)に
行ってくれた昔の会社の同僚さんがチケット代金を持ってきてくれました。
ステージからすごく近くてすごくよく見えたそうです。
ライブが終わってから残れる人たち(観客)で現在のゴールドブレンドのCM撮りを
したそうです。
これは、その場にいたらすっごくいい思い出になったでしょうね~。
行きたかったな~
今思えば、入院する直前ごろは息切れで10mも歩けなかったから
無理だったかもしれないけど・・・。
ライブ中はいいけど、行き帰りの歩きh無理だったと思う。
DVDになることを祈ってます。

で、コンサートに行けなかったので昨日、パソコンでグッズを買ってしまいました(^_^;)
ショルダーバッグ(4800円)とブランケット(3000円)。
実査にコンサートに行ったとしても、この2点は欲しかったので購入しちゃいました。
送料もポイントが600円分も使えたので送料はたった30円で済みました。
27日発送予定だそうです。
楽しみ~~~~

と、いうことで、今夜はそろそろ寝ま~す






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明日

2012.11.23(17:20) 1187


明日、朝に採血をして血小板が6万台くらいまで回復していたら、そのまま明日の土曜日に退院出来るそうです
やっと「退院」という言葉が現実的になってきました。
 
明日の採血で血小板が横ばいの数値なら月曜日に再度採血をして血小板の数をみるそうです。

主治医曰わく、たぶん明日の採血で血小板は大丈夫だろうと言ってました。
もう頭の中では半分家に帰ってます
明日の夕飯は何を食べようか考え中です
 

明日、採血の結果が出てOKなら即姉に連絡して迎えに来てもらいます
看護師さんも、もう退院する事を前提に、明日の昼食はどうするか聞いてきました。
もちろん病院では食べません

帰ってから美味しいもの、食べるつもりです。
 
今日は午後に友達がお見舞いに来てくれました。
何か食べたいもののリクエストを聞かれていたのでケーキを頼んでいました。

そしたらあの「堂島ロール」1本を買ってきてくれました~
病室のとなりにあるダイニングルームでしばしおしゃべり。
15時過ぎに帰っていきました。
 

友達が帰ったあとに、いただいた堂島ロールを一人分切って食べました。
やっぱり堂島ロールはめちゃうま~
残りは明日家に帰ったら、みんなで食べようと思ってます。
 

さあ、明日退院出来るか出来ないか。早く帰りた~い
 
 

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また増えた

2012.11.22(12:08) 1186



先日20日に代表主治医から経過報告と今後のことの説明がありました。
 
経過としては、一番の治療目的だった「カリニ肺炎」は、月曜日のCT検査で影はほぼ消失しているとのことでした。
しかし、つぶつぶの影は入院当初からあるけど増えも減りもせず、横ばい状態。

原因もわからず病名もついてなかったけど、今回の説明で「サルコイドーシス」という病名(疑い)が付けられました。
簡単に調べたら、いろんな臓器に肉芽腫が出来るという難病らしいです。
この病気の治療?のために昨日から吸入式のステロイドを使うことになりました(写真)。
1日2回の使用。

服用ではSLEで毎日5mgを飲んでいるけど、服用の量を増やすより吸入のほうが副作用が少ないらしく、吸入式になったようです。
 
退院のことも聞いてみたけど、血小板がかなり低い(3万台)ので退院して階段などで転んで怪我をしても治療が出来ないということで退院は見送らました

CTの結果が良ければ退院出来ると言われていたので今週には退院出来ると思っていたけど延期になってしまってガックリです
 
自分的には自覚症状もないし元気なので、ヒマな入院生活は過酷です。
 

姉から検査結果はどうだったのか退院は出来るのかとメールがきたので、血小板が低くて退院出来ないと返信したら、血小板を上げる食べ物を調べてくれて、蕎麦やイチゴ、ぶどうなどがいいと言ってきたので、翌日(昨日)から病院のお昼の食事をお蕎麦にしてもらいました。

イチゴやぶどうはカリウムのことがあるので主治医に聞いてみないと食べられないので、とりあえずお昼のお蕎麦で頑張るつもりです。
 
せめて今月末までには退院したいな~
 
 

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その後

2012.11.20(10:43) 1185


一昨日の日曜日、朝食を食べて、なんだか異様に眠かったので午前中寝てました
お昼前に目が覚めたら下腹部(おへその下あたり)が痛い
時間が経つほど痛みが増して、とうとう我慢出来なくてナースコール。

看護師さんが来て、状況話したら主治医に連絡するからちょっと待ってねと言われて数分。
主治医が来てお腹を診察。
原因わからなかったけどあっしは痛みでうなってたので主治医が痛み止めの点滴するからねと言って看護師さんに指示。
すぐに痛み止めの点滴してくれて十何分かで痛み止めが効いてきました。

当然お昼ご飯は痛みで食べられず。
点滴で痛みが少し楽になったらまた眠くなって午後も寝てました。
 
日曜日は新宿までヘルパーの講義を受けに来てる姉が来てくれて、頼んでた烏龍茶・どんべい・オレンジジュース・スナック菓子を買ってきてくれました。
夕飯をつついてるところにきたのであっしが残した夕飯を姉が全部食べました。

 
姉が帰ってから少しの間痛みが楽になってたけど夜になるにつれてまた痛みが復活。
しばらく我慢してたけど寝るころまで痛がったので22時半くらいにまた痛み止めの点滴をしてもらいました。
痛みが楽になったのと、いつも飲んでる安定剤で夜はぐっすり眠れました。
 

そして昨日の朝は、まだ痛みはあったけど痛み止めを使うほとじゃなかったけど、朝食は食べられず薬だけ飲んで横になってました。
月曜日だったので検査のオンパレード。
主治医の採血にレントゲン、CT、血液内科の受診。

採血してる最中にレントゲンに呼ばれたけど採血に時間がかかっちゃってレントゲンは10時半すぎに古いほうの棟まで車椅子で行って撮影。
CTも同じ場所だったのでCT検査室の前で少し待って撮影。
 
一旦部屋に戻って休んでたら、今度は血液内科に呼ばれて車椅子で外来センターまで。

血液内科では、こないだやった骨髄検査の結果などを話してくれました。
骨髄検査では悪性リンパ腫や結核などの所見はないとのこと。
一安心です。
血液内科にはひと月に一回定期検査&診察に来てほしいとのことでした。
次回の血液内科受診は来月17日。

 
血液内科が終わって部屋に戻ると昼食が来てました。
日曜日の夕飯に天ぷら(かぼちゃ・ナス・シソ・イカ)だったのに昼食も天ぷら(レンコン・イカ・キス)が出ました
日曜日の夕飯はほとんど食べられなかったけど昨日の昼食はなんとなく食べられて天ぷらはイカの衣を剥いで食べてレンコンは一個半、キスは小さかったので食べられました。

ご飯はほんのちょっとしか食べられませんでした。
 
15時くらいに小腹が空いて姉が買ってきてくれたカールを半袋とオレンジジュースを飲みました。
おやつを食べ終わったころに消化器のドクターが診察に来てくれました。

午前中に撮ったCT画像などを見てからお腹の診察をしてくれたみたいだけど、これまた原因不明。
CTをいくら見ても悪いと思われるところはないそうです。
触診でもわからないそうで、様子見てくださいとのことでした。
 

夕飯も病院の食事(ご飯)が食べたくなかったのでどん兵衛を作って食べました。
どん兵衛は完食出来ました
 
夕飯を食べ終わって少ししたら主治医が来てお腹の痛み具合などを話しました。

で血液検査の結果やレントゲン、CTの結果を聞いたらレントゲンなどの画像では肺炎の影はキレイになってるそうです。
でも血液検査ではまた血小板か下がって3万8千台までになってしまったそうです。
この血小板が下がるのが肺炎の薬のせいなのか元々のSLEのせいなのかわからないそうです。
退院のことも聞いたら検討してみると言ってました。

肺炎が良くなったら退院出来ると言ってたけど腹痛で食べれなくて点滴の量が倍になるし血小板はまた下がるしだから、そう簡単には退院させてもらえないみたいです
 
今週には退院するつもりでいるんだけど、難しいかな~
 
 
 

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ちょっとヤバ

2012.11.16(13:43) 1184


今週の火曜日に採血とレントゲンを撮りました。
レントゲンでは、また影が薄くなってて良くなってるそうです。
薬が効いてるのでしょう。
 

だけど、血液検査では血小板が下がっていて火曜日の検査では6万台、昨日の木曜日の採血では更に4万台にまで下がってしまいました。
主治医は肺炎の薬のせいかもしれないという判断で昨日の夜の分から肺炎の薬は中止になりました。
 
この肺炎の薬、20日が1セットとなってるそうですが2週間くらいで終わる人もいるらしいです。

私は20日間飲む予定でしたが、血小板があまりに下がって危険なので、急遽中止になったというわけです。
 
肺炎のほうも、だいぶ良くなってるし中止しても大丈夫という判断もあったみたいです。
 

ちょうどお昼くらいに主治医がきて、歌舞伎町の病院でもやった6分徒歩という検査をしますって言ってきたので待ってたら、さっき主治医がきて血小板が低くて転んだら危ないので今日はやらないとのことでした。
週明けにやるそうです。
 
薬を中止したから、血小板が回復するといいんだけど
 

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ちょっとがっくし

2012.11.14(15:46) 1183


更新、サボってました
あまりにも変化のない毎日なので。
 
昨日、定期の血液検査とレントゲンを撮りました
結果を報告に主治医達がきたのは、夕飯が終わったころ。

レントゲンでは、肺炎の影は更に薄くなってるそうです。
主治医はつぶつぶの影が気になるようですが
血液検査では、血小板が異様に低いと言われました。
通常15万くらいなきゃいけないのが、6万くらいしかないそうです。

なので鼻血が出たり口の中に血豆が出来たらすぐに言ってねと言われました。
一昨日、主治医達が着たときに点滴を抜きましょうって言ってたので、抜いてくれるのかと思ったら、血小板が低いから、出血したとき輸血するかもしれないから、血小板か回復するまで残しておくと言われました。
 

せっかくお荷物が取れると思ったのに…
ここ2、3日で息切れもほとんどなくなりました。
食欲はまあまあ。
昨日と今日の朝は食べられませんでしたが、そのぶん昼も夜もちゃんとではないけど、それなりに食べました。
 

朝、食べられないのは家にいてもたまにあるので気にはしませんが。
 
来週の月曜日にCT検査をするそうです。
肺炎の薬を飲み始めて3週間一区切りなので、検査をするみたいです。

CT検査の結果がよければ退院出来るそうですが、それまでに血小板が回復してないと来週の退院は難しいかもです
 
今月中には帰りたいな~
 
 

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