タイトル画像

スポンサーサイト

--.--.--(--:--)

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



スポンサー広告 トラックバック(-) | コメント(-) | [EDIT]
タイトル画像

ん~

2012.10.31(20:56) 1179


昨日の夕飯あたりから、ご飯・おかず共にあまり食べられなくなってしまいました
具合が
悪いわけではないんだけど、ご飯は3分の1くらい(病院の盛り方で)についてくるお茶をかけてやっと食べました。
 

今日も朝食はトースト一枚、おかずをほんの少しだけ。
お昼も本当なら嬉しい唐揚げに、大根の煮物、ほうれん草のお浸しだったけど唐揚げは一口食べたら油くさいような気持ち悪くなりそうな感じになって。
大根の煮物も匂いがダメっぽくて。
頑張ってほうれん草のお浸しだけは全部食べました。

 
こんななので看護師さんに頼んでご飯をお粥に替えてもらいました。
そして夕飯。
お粥になってたけど何故か「小盛り」になってて。

おかずはお魚煮たやつとポテトサラダ鶏肉添え、大根の浅漬けのようなもの。
 
お魚は一口食べて、やっぱり匂いが鼻について嫌だったのでそれ以降は手をつけず。
ポテトサラダもほんのちょっとだけ食べて。
お粥だけは小盛りだったせいか全部食べられました。

 
こんな症状、肺炎の薬の副作用じゃないかと思って調べたけどそんな副作用はないみたい。
どうして食欲がなくなったのか、ちょっと不明です
 
食欲が出るまでお粥にしておいてもらうつもりです。

お粥だけでもちゃんと食べないと点滴で栄養補給されてしまう
 
ちなみに間食いはしてません。
 
はぁ~
 

スポンサーサイト

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

無事に…

2012.10.30(18:08) 1178


昨日の15時少し前から、気管支鏡検査を行いました。
 
病室とは違う棟(血液内科で入院してた棟)での検査。
検査室に入ってまずは喉の麻酔をネブライザー(吸入器)で10分くらい。
この時ネブライザーから出てくる麻酔の薬の蒸気?でむせて少し咳込んでしまいました。

終わってから次はドクターが違う麻酔薬を直接喉にスプレー。
これを4~5回繰り返して麻酔が効いたかスプレーの先で喉の奥を触って確認。
 
いよいよ肝心の気管支鏡。
検査台に横になりガーゼとテープで目隠し。

口には胃の内視鏡でやるようなマウスピースをはめられて、これもテープで固定。
カメラを入れる時、むせて苦しいのかな~とビクビクしてたら、思いのほかすんなり通りました。
 
目隠しされてたからよくわからないけど、ボーッとするような薬は使ってなかったような…。

それでも検査自体はそんなに苦ではなくて苦しさの恐怖は消えました。
 
検査は40分くらいだったと思います。
検査後、また車椅子で病室へ戻ってきました。
検査の説明書きでは検査後2時間はベッド上安静となってましたが、検査後1時間でレントゲンを撮りに車椅子で移動。

レントゲンから帰ってくるとトイレも歩いて行っていいとのことでした。
 
飲食も検査後2時間経ってから少量のお水を飲んでみて、むせないようなら飲食OKと書いてありましたが、検査後1時間でお水での確認。
あとは夕飯がすぐだったので、昼夜兼用の食事になりました。
 

検査はなんなく終わったけど、やっぱり喉に異物を入れたので喉が風邪をひいたような痛みが続いてます。
肺をいじった検査だったので、夜中に熱も出ちゃいました。
20時頃に37.5℃、22時頃に37.9℃、真夜中に計ったら38.8℃になってました。
 

消灯時間の少し前から、いやに寒いな~と思ってたら熱が出る兆候だったようです。
あまりに寒かったので湯たんぽを作ってもらって足先をあっためて。
 
真夜中に熱が出きったのか、今度は汗かいてきました。
でもこの熱は朝には平熱に戻っていて朝ドクターが来た時に熱が出たことを話すと、この検査をするとみんな熱が出るそうです。

 
そしてやっと今日からカリニ肺炎の治療が開始されました。
治療と言っても飲み薬だけど、直径1ミリメートル弱くらい大きい錠剤を朝一回7錠も飲むんです。
薬慣れしてる私でも7錠一気には飲めないので2錠ずつ服用。
この他に検査のために中止してなワーファリンともうひとつの抗血栓薬が

開始になりました。
 
ワーファリンなどが開始になったのに点滴からも血液が固まらないようにする薬液を入れてるので看護師さんに聞いたら、少しの間点滴と飲み薬を併用するそうです。
しばらくしてから血液検査で数値をみて点滴を続けるか止めるか判断するそうです。
もう少し点滴とお友達です。
 

窓側にいた患者さんが今日退院しました。
なので入り口側で昼間でも薄暗かった私のベッドだったので窓側に移してほしいと頼みました。
ヘルパーさんが看護師長さんに聞いてくれて、OKが出たのでさっそく移してもらいました。

やっぱり窓側はいい
昼間は外の光りが差し込んで明るいし、いつでも外の景色が見られる
窓側だからちょっと涼しいけど暑いよりマシだし
 

やっと治療が始まった今日からどれくらい入院してるのかわからないけと、今年中には退院したいですな
 
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

いよいよ

2012.10.29(14:28) 1177


もう少ししたら、気管支鏡の検査に行きます。
緊張&不安
 
この病棟では、ほとんどの人がやってる検査らしいけど、やっぱりツラい検査はやりたくないですな
 

でもこの検査をしないと次のステップ治療が出来ない
治療が出来ないと帰れない
 
だからやるしかないんだけど、内視鏡関連の検査はいやだ!
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

いよいよ明日

2012.10.28(14:11) 1176



気管支鏡の検査をします。
写真のとおり、朝食は食べていいみたいです。
薬と。
 
昼食を食べないように、この札が持ってこられたけど、食事自体をいつも持ってきてもらってるから、看護師さんやヘルパーさんが運んでくれなきゃいいだけなのよね。
 

昼食待ちってことは午後の検査。
看護師さんがいうには、15時半くらいか16時くらいって言ってました。
 
胃や腸の内視鏡より苦しいとネットで書かれていた気管支鏡。

札を持ってきた看護師さんは、苦しかったという人もいれば全然平気だったという人もいて、人によって違うと言ってたけど、ネットにはどれも「苦しくて二度とやりたくない」という言葉が多かった
 
ドクターも喉に麻酔するときがちょっと苦しくてあとは麻酔(全身の)するからトロンとしちゃうから、って言ってました。

あたしゃ、喉の麻酔する前に全身の麻酔してほしい…
 
ちょっと今から恐怖です
 
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

やっぱり…

2012.10.26(21:10) 1175



来週の月曜日に気管支鏡検査をやることになりました
 
夕方、主治医軍団が来て一番えらい主治医が、いろいろ説明してくれました。
説明によると、肺の影は「カリニ肺炎」だけじゃないということでした。
痰の検査で、菌が見つかったとか。
それを詳しく検査したいのと、肺にリンパ腫がある可能性もあると。
そのため、気管支鏡で肺の生検(組織など採取して詳しく調べる)をしたほうがいいと言われました。
 

気管支鏡をやらずにカリニ肺炎の治療をしてもいいけど、他の病気が悪くなってもわからなくなる可能性があるため気管支鏡で他の病気も調べ、それから治療したほうがいいと言ってました。
その場で気管支鏡の同意書にサインしました。
もう逃げられませんね
 
そして、先ほど20時頃に下っ端の主治医が来て、写真の同意書も求められました。
「ヒト免疫不全ウイルス抗体検査」
いわゆる、エイズウイルス(HIV)の検査。

カリニ肺炎は免疫力が低下してる人、私のようにいろんな病気を持ってしまって免疫力が落ちてるか、HIVに感染してる人などが免疫力の低下があるので、万が一のHIV検査です。
 
明日、この検査の採血をするそうです。
 
1日で同意書、2通もサインしてしまいました。
ちょっとビビってます
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

引っ越しから1日

2012.10.26(15:48) 1174


転院してから1日経ちました。
まあ、体調的には変わりなしですが。
昨日は転院したので、また大量の採血と胸のレントゲンに心電図と検査続きでした。

採血は動脈からの採血で、ぶっといシリンジ(注射器)で2本も
レントゲンと心電図は車椅子で外来センターまで行って検査。
午後の検査だったからか、どちらもほとんど待たずに出来ました。
 

夕方に主治医軍団(大学病院なのでベテラン医師とひよっこ医師達が)が来て、ベテラン医師からの今後の説明。
によると、肺の影は全体に広がってるそうです。
PET検査で見つかった時は右肺に影と言われたんだけど、悪くなってるそうです。
レントゲンで見ると、全体に白く映っていて点々の影もあるとか。

「カリニ肺炎」という肺炎の疑いだそうです。
 
この肺炎、免疫力が著しく低下してる人がなる肺炎らしいです。
ということは、健康な人にはかかりえない病気ってことみたいです。

私のように悪性リンパ腫とか手術を何回もとかで身体の抵抗力が落ちてる人になりやすいとか。
あと、ネットで調べたらHIV感染者などがなるそうです。
HIV感染は、身に覚えがない(たぶん)ので、HIV経由ではないはず。
 

で、気管支鏡をやって肺を洗浄して組織、または細胞を採取して検査するという話しだったのですが、この気管支鏡検査もリスクがあるとのこと。
 
気管支鏡、いわゆる異物が肺に入ることで一時的もしくは検査終了しても肺機能が低下する可能性があるらしいのです。
下手をすれば肺機能が戻らす酸素ボンベが手放せなくなることも。
 

なので気管支鏡検査は慎重に慎重を重ねて、やるかやないか判断すると言ってました。
なので昨日の時点ではやらない可能性もあったのでホッとしていたら、今日午前中にベテラン医師を除いた主治医軍団が来て、月曜日に気管支鏡をやるから同意書にサインを、と。
 
同意書は後で持ってくると言ってましたが、まだ来てません。

でも…やっぱり気管支鏡やるのか~と思ってショックです。
 
今は常に酸素をつけてないと血中酸素が下がってしまうので、トイレに行くにも酸素と点滴に繋がれてます。
それ以外は元気なんだけどな~

咳はたまに出るけど。
 
出来れば気管支鏡はやりたくないです
 
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

引っ越しました

2012.10.25(21:07) 1173


今日、午前中に歌舞伎町の病院から大学病院に移りました。
 
移動は予定してた救急車で。
30分もかからない道のりだったけど、首にはCV、鼻には酸素と管だらけだったので救急車で。

 
付き添いのドクターや看護師さんはいなくて一緒に乗って行ったのは移動のために来てくれた母だけ。
ただの病院から病院の搬送だったけど、救急隊の人達が3人も
 
ほんとの救急で運ばれるように名前や生年月日、持病のことなど聞かれました。
しかも少しなら歩けるのに、ストレッチャー移動

背もたれを上げて座った状態で乗りました。
病室から病室まで運んでくれて、サンダルをはく必要もなかったです。
 
病室は、かねてからの念願?だった一番新しい病棟。
新しいだけあって、病棟はキレイ

トイレは病室ごとに一つある。
お湯も今までの病棟は電気ポットだったけど、ここは水入れてスイッチオンで沸かすポット。
氷も今までは、ナースステーションでもらうかデイルーム(談話室みたいなこと)にクーラーボックスが置かれててそこに氷が入ってました。

ここでは、水・氷水・氷とボタンがあって欲しいボタンを押してカップをレバーに押し当てるとかち割り氷が出てくる。
なんかカンドーしてしまいました。
 
病状や検査のことは改めて別の機会に。
 
今からドラマ見ま~す

 
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

点滴再開

2012.10.24(18:11) 1172



今日の14時20分くらいから、主治医ら3人が来てCVを1時間半くらいかけて(かかって)入れました。
エコーで血管の場所を確認しながら麻酔の注射して。
 
最初、下っ端の主治医が挑戦したけど上手く入らず

次に主治医じゃないドクターが挑戦するも上手く入らず。
またまた主治医じゃないドクターが挑戦して、やっと入りました。
ドクター達があまり上手くないのか、あっしの血管が細くて入りづらかったのか、大学病院でやった時より時間がかかったような…
 

しかも入ってから、針を刺したところが痛い
氷を取りに行く途中で看護師さんにあったので痛いことを言ったら痛み止めを持ってきてくれました。
 
まだ痛み止めを飲んだばっかりだから痛みが残ってるけど、しばらくすれば痛みおさまるかな。
写真はCVを入れたところ。

 
さっき点滴が始まりました。
たぶん点滴を4~5日やって気管支鏡なのかな。
 
気管支鏡…。
ネットで調べたら、かなり苦しいらしい

胃の内視鏡、腸の内視鏡に次いで一番苦しいらしい
子供なんかは全身麻酔でやるらしいけど、大人は喉や気管の麻酔だけみたい。
ちょっと恐ろしいです
 

そして、明日大学病院に移ることになりました。
移動は救急車で行くみたいです。
酸素をつけてないといけないし、CVもあるので自力での移動は出来ないみたいです。
 

明日の朝に母が来て付き添って行きます。
あと主治医か誰か一緒に行くのかな~
ま、同じ区内の移動だけど。
 

自分の別宅(大学病院は何十年もかかりつけだから)に戻れるのは、ちょっと安心出来ますな
 
今夜一晩、ここで過ごします。
 
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

一週間

2012.10.24(09:19) 1171




一週間が過ぎました。
検査だけで一週間。
早いような長かったような。
 
今朝、明け方にトイレに起きてトイレから部屋に戻ると窓から夜が明ける空が見えました

まだ明けきらない深い真っ青な空と太陽の光りでオレンジ色に染まってる空のグラデーション。
(上の写真)
とってもキレイ
 
そしてつい先ほど、デイルーム(談話室みたいな場所)にペットボトルのお茶を取りに行ったら、病室とは反対側の景色が。

キレイに晴れ渡った景色には、都会のビル群の向こうに山が見えました。たぶんキレイに晴れ渡ってないと都会から山なんて見えない。
 
これもちょっと感動してしまったので、病室までスマホを取りに行ってデイルームに戻って写メ
 

病室に戻るときにまた反対側の窓を覗いたら、右手に東京タワー、左手に東京スカイツリーが見えました。
大学病院では見られない景色。
一度に東京タワーとスカイツリーが見れるなんて
 
ちょっとだけ息をはハアハアさせながら感動した朝でした。
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



タイトル画像

お荷物が

2012.10.23(14:17) 1170


午前中に主治医が来て、「6分徒歩」という検査をやりました。
 
「6分徒歩」とは、
指に血中酸素を計る機械をつけて歩いて1分ごとに酸素の量を調べるというもの。
普通の値は95~99とかの酸素量。

でも今のあっしの酸素量は安静時で92とか89とか。
ちょっと低いんですが、これがこの検査をやってみたら、歩くたびに低くなりました。
93くらいから始まって6分歩ききったときには81まで下がりました。
ちょっと低くなりすぎ
 

んで、今さっき看護師さんが「酸素ボンベ」を連れてきました。
歩くと酸素が低くなるので、トイレに行くときやちょっと長く歩くときにこの酸素をつけて歩いたほうがいいと主治医から指示があったようです。
 

たかが部屋の目の前にあるトイレに行くのに酸素つけていくなんて、ちょーめんどい
 
まあ、ちょっとは息苦しくなるけどベッドに戻って少しすれば息は整うし。
なんかおおごとになってるような気がする。
 

先週、この病院では治療はしないしもうすぐ大学病院のベッドが空きそうみたいなこと言ってたから検査(採血など)はしないと思ってたのに、昨日は胸のレントゲンにエコー、動脈採血までしました
 

それにワーファリンが体に残ってると気管支鏡が出来ないということで点滴を必死にやってたのも大学病院が空くとわかった時点で点滴はもうしませんとか言ってたのに、昨日はまた点滴を始めるみたいなこと言ってたし。
 
けっきょくどうするのか…。
まだ点滴はしてないけど。
 

息切れだけであとは元気なのに、重病人にされそう
 
 

SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



2012年10月
  1. スポンサーサイト(--/--)
  2. ん~(10/31)
  3. 無事に…(10/30)
  4. いよいよ(10/29)
  5. いよいよ明日(10/28)
  6. やっぱり…(10/26)
  7. 引っ越しから1日(10/26)
  8. 引っ越しました(10/25)
  9. 点滴再開(10/24)
  10. 一週間(10/24)
  11. お荷物が(10/23)
次のページ
次のページ
プラグインタイトル ブログ内検索

プラグインタイトル RSSフィード
プラグインタイトル リンク
プラグインタイトル ブロとも申請フォーム
プラグインタイトル メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

プラグインタイトル フリーエリア

プラグインタイトル フリーエリア

プラグインタイトル フリーエリア

プラグインタイトル フリーエリア

プラグインタイトル フリーエリア

プラグインタイトル フリーエリア

プラグインタイトル ゾンビぷちぷち

プラグインタイトル ストレス発散のタネ

プラグインタイトル グリムス

プラグインタイトル フリーエリア

プラグインタイトル つぶやいて・・・
プラグインタイトル カロリーラボ
プラグインタイトル 肌年齢測定器
プラグインタイトル トイレに愛を。

プラグインタイトル 脱毛

脱毛エステサロン

プラグインタイトル WILLCOM

WILLCOM

プラグインタイトル 下着ショップドットコム

輸入下着通販「下着ショップドットコム」

プラグインタイトル ユーキャンスピーク

NHK英会話

プラグインタイトル イデアアクト リンクルボトセラム

イデアアクト リンクルボトセラム

プラグインタイトル 烏龍減肥トクトク定期便初

烏龍減肥

プラグインタイトル ラサーナ美髪プログラムセット

ラサーナ

プラグインタイトル 酵素ドリンク 「美的90選ベジライフ酵素液」

美的90選ベジライフ酵素液

プラグインタイトル 【屋久島純】黒にんにくすっぽん卵黄

黒にんにくすっぽん卵黄

プラグインタイトル リパーフェシリーズ ミネラルモイスチャー石けん 

リパーフェシリーズ

プラグインタイトル パルコシティモール紹介プロモーション

クリスマスパーティーセール

プラグインタイトル 10秒美肌トリートメント【エレクトーレ】

エレクトーレ

プラグインタイトル アビバ

アビバ

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。