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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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モラタメ@マウントレーニア

2012.04.30(12:17) 1044

昨日のことですが、モラタメさんで
「マウントレーニア ダブル 微糖」のタメすがありました。

パソコンを開いてなかったので
スマホからアクセスしてゲ~ット

なんかスマホからだと、アクセス集中で決済出来ないなんてことは
まったくなくて、すんなり決済出来ました。

ダブルはコーヒー規格の2倍量なので、コーヒーの味が
濃そうでミルクを入れればコーヒー味の濃いカフェオレが出来そう
微糖もほんのり甘さのあるコーヒーでコーヒー本来の香りや味が楽しめそうです。

届くのはGW明けみたいなので楽しみに待ってます

モラタメサイト
http://www.moratame.net/

マウントレーニアサイト
http://mtrainier.jp/







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消化器外科外来・・・処置

2012.04.27(22:46) 1043

今日、午後からお腹の傷口を見せに病院に行ってきました。
15時からの予約だったのに予約表を見るのを忘れて12時に家
出てしまいました
病院には13時くらいに着き、受付をしてすぐに採血
いつも採血の結果が出るまで1時間ほど待つんだけど(結果が出ないと診察に呼ばれない)
今日は15時の予約と思い込んでたから、ゆっくり病院内のローソンに行って、
お昼ご飯を物色・・・。

おにぎりの棚に“新発売”
 
の札。どんなものかとちょっと探したら目の前にありましたよ、
美味しそうなお・に・ぎ・り
それがこちら
おにぎり 海鮮づくし4月27日 003
(家で撮りました)
中身が・・・これ
おにぎり 海鮮づくし4月27日 004
どう?どう?美味しそうでしょ
お昼ご飯には別のお弁当を買って食べて
このおにぎりは2個買って夕飯に母と食べました。
母も「美味しいよこのおにぎり」と絶賛してました。
もちろん、私もとっても美味しくて
「贅沢」な(1個168円する)おにぎりだけど
また病院に行ったら買おうと思ってます

話しが反れましたが、15時くらいに呼ばれるんだろうと
ゆっくりしてて母に予約時間を間違えたことを電話しようと
ダイヤルしたとたんに名前呼ばれて。。
まだ14時過ぎだったから余裕こいてたのに。

ケアルームという点滴や注射、処置などする部屋に通されてベッドで
主治医を待ってました。

15分くらいかな、待って主治医が来て早速傷口を診察。
入院してるときから言われ続けてる「傷、キレイだね~。よくなってるよ」と
毎回同じ言葉。
執刀医の先生にも診てもらって縫合しましょうと。

少し待って執刀医の主治医がきて、ちょっと傷口を見て
言葉はなくでグッドのサイン。
最初の主治医と傷口を糸で縫合するかテープて皮膚を寄せて止めておくか
ちょこっと相談して、糸で縫合することになりました。

15センチくらいの傷で5針。
傷口がくっつけばOKです。
今日、明日はお風呂は禁止でシャワーもNG。
なので今日はパウチ(ストマの装具)の交換日でいつもシャワーで接着面を
濡らしながらはがすんだけど、今日は母の手を借りて(というよりやってもらった)
パウチを剥がし、ストマ周辺を洗って新しいパウチを貼り付け。
4月6日 001
(ストマの写真です。ちょっとエグいので見たくない方はスルーしてください)
交換したあとはきれいにくっついてます。
これを3日に1回、中2日おきに新しいパウチに交換します。

面倒な体になったもんです

あとはゴールデンウィーク明けに血液内科の受診があります。
2クールで止まってしまっている“抗がん剤治療”の日程(入院予定)が
決まる「かも」しれません。
抗がん剤治療はまだまだ続きます。
6回のうち、2回やっただけ。
3回目の抗がん剤が長引いているせいか、脱毛した頭に新しい髪の毛が生えてきてます。
このせっかく生えてきた新しい髪の毛も次の抗がん剤でまた抜けるでしょう。
お腹の傷はくっつけばそれで完治?だけど
「悪性リンパ腫」は治るでしょうか。
今はどこも具合の悪いところはないし、食欲もあるすぎるくらいだけど。

不安と諦めが入り乱れてます・・・







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パソコンから投稿です

2012.04.26(13:13) 1042

またまた更新サボりました
やっぱし“ネタ”がなくて・・・

なので、先週の金曜日に退院後初めての外来に行ってきたことを少し。
外来は血液内科と消化器外科のふたつ。
午後3時からの予約で消化器外科からの血液検査があったので
1時間ちょっと前に病院に到着。

久々の採血室での採血
私の番号がでて、席に行くと“4月”なので新人さんが
スタンバイしてました。
新人さんに私の採血はめちゃ難しくての甲でしか採れないと言うと
新人さんの後ろで見守ってたベテランの人が「代わりましょう」と、
ベテランの人に代わりました。
小さいスピッツ1本だけだったけど血管を探すのに5分以上かかったかな?
結局、ての甲からの採血。
けど、入院時より血液の出方がよかったみたいですんなり採れました。

結果が出る間に血液内科から依頼の心臓エコー検査。
この検査も計ったかのようにほぼきっちり30分。
寝てる(横になってる)だけの検査だけど
「息吸って~、はい止めて」っていうのが何回も!
こんなんだけなんだけど、疲れた(--;

検査を終えてから消化器外科の診察・・・というか処置。
まだパックリ開かせてある傷口を観察。
キレイになってるみたいで執刀医(一番の主治医)に聞いて
縫合するか相談しますと言ってました。
今は家ではシャワーで洗浄するか母にペットボトルにぬるま湯を入れて
傷口を洗ってもらうというのを毎日やってるから
縫合すればそれもしなくてよくなると思うんだけど。
この傷は明日(金曜日)も見せに行きます。
治るまで毎週見せに行かなくちゃいけないみたいです(泣)

処置が終わってから少し医師と話し。
血液検査で「ワーファリン」(抗血小板薬)の効き目が弱いみたいで。
今は1mgと1.5mgを交互に服用してる。
1mgでも効くときは効きすぎるくらいってときもあるのに、
今回は量を増やすかどうかってところまで効き目値が下がってる。
明日まで様子見かもしれないけど、量は現状維持。
血液内科と相談してとも言われたけど・・・。

そしてその血液内科。
予約時間より30分以上も遅れて呼ばれました。
待合の椅子にはほとんど患者はいなくて。
で、診察室へ。
今後の抗がん剤治療のための入院時期などを話しました。
3週間ごとの抗がん剤治療なのに今は2クールやって止まってる。
3クール目の時期にはもうふた月も過ぎてる。
2クール目の入院でアクシデント(腸の手術)があったので
次も入院でやるみたい。
自分では外来でやると思ってたのに・・・。

診察終わったのがちょうど17時くらい。
会計済ませて自販機で飲み物買って病院前のバス停に着いたのが17時⑤不過ぎくらい。
何分かでバスが来るのであまりバス停で待たなくてよかった。

で、少しのバスの待ち時間で毎年綺麗に咲いてる病院建物角にある、
“八重桜
写メってきました。
4月6日 007
モコモコした重なり合った花びらの桜が綺麗で可愛い
ピンクも普通のソメイヨシノより濃くて、曇り空だったけどそれを跳ね返すような色。
今年はこの八重桜を見られてよかった~

明日も病院に行くけど、もうこの桜は散ちゃってないでしょうね。
が降るみたいだし、肌寒いっぽいし
せっかく電車とタクシー乗り継いで1時間くらいかけて行くんだから
なにかいいことないとつまんない
明日はすんなり帰ってくるか~。







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モラタメ…久しぶりに

2012.04.21(15:42) 1041



モラタメさん情報です。
 
久しぶりにモラタメさんで購入した「カルピスソーダ&カルピス・ゴールデンパイン」のセットです。
 
ずっと入院でモラタメさん情報が入手出来なくて何も申し込みが出来ませんでした。
 

入院中にスマホからアクセス出来るように再登録してゲット出来たカルピスです
 
写真のセットで価格は735円ぽっきり。
お得でしたね
 

カルピスソーダとゴールデンパイン1本ずつ冷蔵庫で冷やしてあります。
今夜のお風呂あがり、夕飯時に飲みたいと思います
 
 
 

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退院から一週間

2012.04.19(21:52) 1040


更新、サボりましたm(_ _)m
てか、ネタがなくて…
 
に帰ってから、何気ない日々を過ごしてたわけで。
月曜日に昔勤めていた会社に顔見せに行ってきたくらい。
友達も社長さんも心配していたようなので、「元気だよー」という姿を見せたくて。
友達とも社長さんともお話ししてきました。
 

火曜日あたりには、めちゃ久しぶりに私が夕飯を作ったりして。
ちょー簡単な料理だったけど、母は17時30分からの仕事があって帰ってくるのは19時少し前。
だから食材を母が買っておいたのを私が調理しただけ。
ちなみに、メニューはのスペアリブを蒸し器で蒸したもの。
焼き肉のタレをつけて。
もやしと水菜の炒め。
これだけ
二人だけの食事には十分なおかず。
残さず食べました

とまあ、料理をしたのはこの日だけ。
あとの日々は母が作ってくれちゃいました。
なので、することなし。
 
退院してからも毎日パックリ傷口の洗浄。
3日に一回のパウチ(ストマの装具)の交換。
まだ、ストマの周りが痛がゆいのが気掛かり。
明日、血液内科で心臓エコーの検査と診察。
診察の前にストマ外来に行くので診てもらう時にストマの周りが痛がゆいことを言ってみようかと。
 

てか、退院後初の外来受診なのにお天気がイマイチらしいし、少し肌寒いみたい
体力もカンペキに戻ってないから疲れるかもな~(>_<)
しょうがないけど。
 
明日は外来受診、頑張ります
 
 
 

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退院から1日

2012.04.13(22:59) 1039



昨日の夕方に病院から自宅に帰って、母がすぐに仕事だったので帰りを待って一緒に夕飯しました。
夕飯の買い物をする時間がなかったので夕飯は冷凍チャーハンにご飯を足して炒めたもの。
これに永谷園のお吸い物。
ちょシンプルな夕飯。
 
夕飯終わってから、二人で食糧買い出しに行って今日の食べるものなど買ってきました。

食事の食糧買い出しのはずだったけど、夕飯が足りなかったのか母はビールのおつまみにお刺身、私はおはぎ~
に帰ってから二人で食べました。
こんなこと病院にいたら出来ないよね~。
やっぱり家がいい
 
今日は午前中は姉が病院に連れて行ってほしいと電話があったらしく母が連れて行きました。
診察に時間かかるみたいで、その間に私の障害者の申請するのに一度帰ってきた母と区役所へ

 
障害者福祉課で手続き。
いろんな書類(申請書や同意書)にサインや捺印で1時間くらいかかってしまいました。
 
出掛けたついでにホームセンターに行ってパウチ(ストマの装具)を交換する時にトイレットペーパーをあらかじめ切って置いておくホルダー探し。
思うようなホルダーがなくてキッチンで使うちょうどいい大きさのホルダーがあったのでそれを購入。
 
しまむら(洋服や)をちょっとウロウロ。

ストマがあるのでお腹を絞めるスカートやジーンズなどは履けないのでワンピース探し
母が買ってくれると言うのでいろいろ探して2着買ってもらいました
 
今頃から夏前くらいまで履く靴もなかった(ずっと入院で必要なかった)のでホームセンターの中にあるABCmartで靴も買ってもらっちゃいました。
これから通院もあるから靴は必要で
 

なんだかんだでホームセンターをウロウロしてたら14時
中にあるうどん屋さんでお昼。
二人でかけうどんと天ぷら2こずつ。
かけうどんは大盛、中、小とあって中を二人で頼んだら思ったより多かったけど、母も私も無理して食べちゃいました。
昔ならぺろっと食べてたのに、歳ですかねー
 
帰ってきて一服
しようとしたら、兄貴のお嫁さんが様子見にきてくれてしばし雑談。

お嫁さんが、帰って少ししてから母は夕方の仕事へ。
母は今日は職場の月一回のミーティングの日で仕事から帰ってすぐ会社へ。
ミーティングの日は母は会社で食事が出るので私は一人で夕飯。
一人じゃ作るのは面倒なのでキャベツのお浸しとレトルトカレー
と、写真の「まるで梅酒なノンアルコール」
アルコールは入ってないけど、うんまっ
mixiのゲーム?でタダで手に入れたもの。

だいぶ前に2本送られてきて1本飲みかけで入院してしまったので飲みかけは姉の旦那さんにあげたそうで
冷蔵庫に入れておけばまた飲めたのにー
 
夕飯後、しばらくしてからパックリ傷口をシャワーで洗ってガーゼで保護。
今日の仕事?はすべて終了~
 
明日は傷口の洗浄だけで出掛ける予定もないのでまったりゆっくりします。
今日はホームセンターウロウロしすぎて疲れた
 
 
 

 
 
 
 
 

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決まったぞ~!

2012.04.10(17:38) 1038


やっと退院が決まりましたー
昨日の夕方に執刀した主治医がきて傷口を診ている時に私が「今週木曜日にまた外泊する予定です」と言ったら主治医が「傷もキレイだし外泊するなら退院していいよ」って。
退院の言葉にびっくりして私は何度も聞き直してしまいました。

退院の報告を母に電話で連絡。
母もびっくりとまだ傷口がパックリなのを不安がってましたが退院の日のスケジュールを確認して納得しました。
 
翌日(今日だけど)に執刀医以外の主治医達(グループなので)がきて傷口の処置をしている時に木曜日に退院ていうのが伝わっていないようだったので

「○○先生が木曜日に退院でいいって言ってたんですけど」と言ったら「ストマ(人工肛門)の傷がよければいいんじゃない」と。
この時「ストマの傷がまだダメなら退院もダメなのか~?」と思ったけどストマの装具交換の時に傷見せてほしいって。
で、午後14時半からシャワー入って装具外して交換。

装具を着ける前に朝きた主治医が傷を診てほぼキレイになってるのを確認。
はっきり木曜日に退院することになりました
 
外泊のつもりだったのが退院なんて急に言われて私もちょっとびっくりです。
 

でもやっぱり家に帰れるのは嬉しいです
まずい病院の食事も限界にきそうだったし
病院にいると筋力低下しちゃうし。

にいれば否応無しに階段は上るしそれなりに動くし。
なんと言っても緊急手術からひと月も経ってるし。
 
抗がん剤治療で入院したはずなのに人工肛門にはなっちゃうし
これが一番予想外

まだ装具にも慣れてないから外出が怖いです
半年、1年と経っていけば装具にも慣れて普通にいろいろ出来ると思うけど…。
 
来月にある大好きなドリカムの「金環食ライブ」は諦めたし
10月に「ウラワン(裏ワンダーランド)」があるけどそれもいけるかどうか。。。
 

とりあえず普通の生活が出来るようになるまで時間かかると思います。
 
 
 
 
 
 
 

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外泊

2012.04.07(18:39) 1037


昨日のお昼から一泊の外泊をしてきました。
自宅への帰り道で母と2人で最寄り駅のそばにあるラーメン屋さんで昼食。
私はチャーシュー麺、母は普通のラーメンでおまけの温泉卵をトッピング。

病院にいたらあんまり食べられないんだけど、ちょっと多いかな?と思ったチャーシュー麺だけど、完食しちゃいました
 
お昼をした後に駅に隣接してるドン・キホーテで病院で使う吸水シートを探したけど置いてなくて諦めて地下のスーパーで夕飯の買い物。
 

買い物済んでから姉が入院してるので姉の病院に向かう途中でマツキヨ発見。
ドン・キホーテでなかった吸水シートと病院用シャンプー購入。
姉の病院へ。
 
姉は2、3日前に脳梗塞の疑いで入院。

検査(MRIなど)の結果、やっぱり脳梗塞と判明。
でも軽かったようで私が昨日行った時には手も動かせるし普通に歩いてました。
発症当初は手(右手)は動かないし足は痛いと言ってたそうです。
まだ点滴に繋がれてたけど元気そうでした。
 

姉のお見舞い終えてやっと自宅へ。
母は夕方の仕事へ出掛け、帰るまで愛犬と留守番。
 
19時前に母が帰り夕飯の準備。

お刺身とキャベツのお浸しだったので準備は簡単
 
久しぶりのお刺身は美味しかった~
ご飯も炊きたて。
夕飯を終えた後は21時までキッチンでテレビ
 

21時から自分の部屋でミュージックステーション
22時からドラマ、「ブラックボード」。
ドラマ終わって就寝
 
今朝は私だけ10時に起きました

起きてからトイレでパウチの処理。
これがけっこう面倒です
 
顔洗って朝食タイム。
夕飯の買い物の時に買ってもらった大好きな「トビッコ」でご飯

あとは母が作った大根とワカメのお味噌汁。
 
食べ終わって自分の部屋に戻って着替えてたけど、母はどこかに出掛けてたみたい。
11時過ぎに帰ってきて即、髪の毛を染めてました。
今夜、飲み会があるそうで
 

母が髪の毛を染め終わって少したらもう12時半すぎ。
今日のお昼はスシローでお寿司でした~
お店に着いた時は待たずにすんなり座れたけど会計する時はもう何組か待ってました。
30分もいなかったのに

さすが土曜日。
 
で少し休んで14時半すぎに家を出ました。
16時までに病院に戻らなくちゃいけなかったし、行く前に障害者手帳に使う写真も証明写真のところで撮らなくちゃいなかったし。
 

写真を撮り終えて病院へ。
 
16時前に病院に着きました。
荷物の整理して少し休んでから、パックリ傷を洗うのにシャワー。
傷はキレイらしい
 
またこれから病院生活。

夕方に主治医がきて「うちと相談してまた外泊ね」って。
何回か外泊してみて問題なければ退院なのかな。
 
やっぱりがいい~
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 

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人生初

2012.04.05(20:17) 1036





今日、もう7年くらいお付き合いのある友人さんがお見舞いに来てくれました
 
手土産にと私にとって人生初「マカロンを買ってきてくれました

(写真参照)
 
友人さんが帰ってから箱を開け、ワクワクしながらひとつを食べてみました。
 
「んっ美味しすぃ~
初体験の味に思わず顔がほころんでました

続いて2個食べたところで夕飯前だと気づき残り3個でストップしました。
気づかなかったら一気に全部食べちゃってたかも
 
初めての食感と味にハマりそうです
でも我が家の近所にはマカロンなんて売ってないのよね~
 

困った(T_T)
 
 
 
 
    

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格下げ~(T_T)

2012.04.04(09:39) 1035


今朝も朝食前に執刀医主治医の回診。
傷口のガーゼ交換しながら主治医が「外出か外泊してみる?」って。
一応外泊って言ったけど先週は退院の話しが出てた。
外泊クラスに格下げされたみたい
 

なぜだ?
ストマのパウチがまだ完全じゃないからか?
それとも傷口のせいか?
 
どっちにしろ、ちょっとショック
 

今週退院だと思って烏龍茶も買いだめしてないし。
気持ち的に今週退院だったし
 
なんだかな~
 
 
 

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2012年04月
  1. スポンサーサイト(--/--)
  2. モラタメ@マウントレーニア(04/30)
  3. 消化器外科外来・・・処置(04/27)
  4. パソコンから投稿です(04/26)
  5. モラタメ…久しぶりに(04/21)
  6. 退院から一週間(04/19)
  7. 退院から1日(04/13)
  8. 決まったぞ~!(04/10)
  9. 外泊(04/07)
  10. 人生初(04/05)
  11. 格下げ~(T_T)(04/04)
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