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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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もうすぐ?

2012.03.30(17:51) 1033


人工肛門(ストマと呼ぶらしい)は毎日のように漏れてしまい、2~3日の交換でいいのにもったい
1枚、7~800円するらしい(自己負担)ので毎日なんか取り替えてたらえらい高くつく。
まあ、障害者(排泄障害)の申請を今日母がやってくれたから補助金が出るみたいだけど毎日交換までの金額は出ないから…
 
それに家に帰って今みたいに時間に関係なく漏れてたら、外出もままならない。
ま、ほとんどしないだろうけど。
 

おまけに傷口もテープでふさいであったのにまた少し広げて傷口にガーゼ詰め込んで開けっぱなし
 
こんな状態でも退院の話しが出てる。
来週の半ばくらいを予定してるみたい。
抗がん剤治療は外来でやるのかも。
一度退院して、なんて消化器外科の主治医は言ってた。
 
傷口は家のほうの病院に引き継いで診るみたい。
通うのかな~?
まだ血の汁が出てるのに
 

主治医に言わせると、順調に傷口はキレイになっててあとは肉が盛り上がってくるのを待つだけだって。
ほんとにキレイになるのはいつのことやら…
 
食欲はまあまあ。
相変わらず病院の食事は美味しくなくて。
ゆうべはローソンでざるそばを買って食べた。
今日のお昼は病院の食事だけで食べたけど、サバの唐揚げ?がおかずに出て食べてたら少し気持ち悪くなったから、少ししか食べなかった。
なすのしょうが味炒め?も味は濃かったけどサバで食欲なくしあまり食べなかった。
 

そして今夜の夕飯。
たぶんお肉(お昼に魚だったから)だろうけど、食べられるかわからないのでまたまたローソンでナポリタンを買ってきてしまった
肉まんと一緒に
肉まんはさっき、あったかいうちに食べちゃった。
病院の食事以外は美味しいです
 
退院するのは不安だけど、退院して家で好きなもの食べたいですな。

 
 

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病院ローソンで

2012.03.28(16:13) 1032





15時前に請求書がきていた入院費を支払いに隣にある外来棟へ。

支払いを済ませてローソンに寄り道して。
ローソン物色してると以前に姉と母とで一緒にお昼を食べた時に姉が食べていた「紅鮭といくら」のおにぎり発見
最後の1個で即購入~
今日の、夕飯に食べまする

そしてそして、またまた物色してるとマグカップに入ったレモンゼリー発見。
ゼリーはどうでもよかったけど、このマグカップが欲しくて398円もしたけど買っちゃった
自宅に帰ったら朝のコーヒー飲むのに使いまする
お気に入りの自分のマグカップがなくなってたからちょうどいいかな。

さらに物色。
お菓子の棚で「お・と・な じゃがりこ 韓国のり」を発見。

期間限定だったので、これまた購入~。

コンビニ行くといろいろ買っちゃうね

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ちょっと思ったこと…

2012.03.27(10:29) 1031


さっき、いつもコメントをくれてる方から美和ちゃん(吉田美和)とファジー・コントロールの樹音くんの入籍を教えてもらい、ドリブログで確認しました。
 
美(3月)和(8日)の日に入籍していて、ドリの23周年にあたる21日にドリブログで入籍の報告が掲載されてました。
 
これはファンにとってはとても嬉しいことです
 

美和ちゃんは前の旦那様と壮絶な別れをし、別れを知りながら私達に最後までそれを知られることなく、楽しいライブを見せてくれた。
 
あれから5年でしょうか。
美和ちゃんが新しい愛を見つけ、共に歩んでいく人と巡り会えた。
とても嬉しいです。
 
 

 
一方の私は…
悪性リンパ腫というガンの一種に侵され、腸破裂で人工肛門になった。
 
もう恋も、恋愛も出来ないんだろうと思ってる。
 
悪性リンパ腫も完治するかわからない。

人工肛門はもう一生だし。
普通の人なら、こんなに病気が重なったら絶望で落ち込んだりするんだろうね。
 
私も絶望は変わりないけど、何故か落ち込んだりしてない。
自分で自然と受け入れてるのか。
少しだけ、これからの人生を諦めてるのもある。

 
治療で元気にはなるだろうけど、それだけ。
新しい恋をすることはもうないと思う。
悪性リンパ腫や人工肛門になる前は「退院したらまた探さなくちゃ」なんて思ってたけど、もうそんな意欲がない。
 
美和ちゃんみたいに新しい恋を見つけてもその新しい人に体を見られるのはやっぱりイヤ。

 
病院のベッドの上でこんなこと言っててもしょうがないけど…。
 
 
 

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傷口パックリ

2012.03.24(16:33) 1030

昨日の朝、朝食を食べてる時に主治医軍団が来て手術した傷口の糸を抜いて傷口をパックリ開かせてお水で洗った。
膿が出てるようで、それがおさまるまでパックリさせておくみたい。

傷口はシャワーでも洗い流してパックリ傷口の中にはスポンジみたいなやつを入れてガーゼで保護して。

しばらくはパックリのままみたい。
さすがにパックリ傷口は見るとすごい
赤い皮下脂肪が丸出し。
グロいです

痛くないのが救いかな~
痛くちゃ、触ったり処置が出来ないけど

なんでこんな目に遭うんだろ~
これじゃ大好きなドリカムのライブにも行けないよ…
ま、抗がん剤の副作用もあるから元々行けないけど。

こんなんでいつ退院出来んのかな~。
左わき腹が痛くてまたわトイレも車椅子なのに…。
わき腹の痛みがなければもっと楽なんだけどな~。
日にちが経たないと痛みは取れないんだろうな~

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最悪~

2012.03.21(14:46) 1029

ブログ更新が出来ませんでしたm(_ _)m

それというのも、9日の朝にまた?腹痛でCT検査で腸に穴が開いて空気が漏れてると。

血液内科の医師(専門外)が見てもわかるくらいで、専門の消化器外科の主治医が見たらやっぱり穴が開いてて。

なので消化器外科の主治医が病院にいなかったけど、緊急で呼んで11日に緊急手術しました。
手術は間に合ったけど、腸が破裂してて人工肛門になってしまいました。

手術からずっとICUにいたので携帯いじれず。
食事は意外と早く出来て重湯からステップアップして。
まだお粥のころには主治医は「なんでも好きな物買っきても
らって食べていいから!お寿司でも」なんて。
お寿司まではいかないけど、ゼリーやプリン・パンなど買ってきてもらって食べました。
病院の食事はあまり食べられません

もうすぐ3クール目の抗がん剤治療の時期なんだけど、消化器外科の病棟でやるのか、時期をずらしてやるのがまだ説明がありません。

それしても…どうしてこんなに病気が続くのか

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no title

2012.03.07(14:05) 1028


今日でプレドニン100ミリ服用が終わりました。
これで気になっている浮腫や尿の出が解消されるのを待つばかりです。
 
明日からはプレドニンは普段の量の5ミリになります。
 

今日の採血の結果ではクレアチニン(腎機能の値)も今までみたことないような最高にいい値
でもカリウムが基準値より少し高くて、お昼の食事からカリウム制限されてました。
尿が出るようにみかんを食べすぎたかな~?

食べても1日に2個しか食べてなかったのに…
夕べ、野菜ジュースを飲んだのが検査に出ちゃったのかな~?
 
今日はお昼に母と姉が来て一緒にお昼したけど、月曜日から母に野菜ジュースを買ってきてもらうように(売店だと高いから)頼んで今日持ってきてもらのに主治医に聞いてからじゃないと飲めないよね~
 

病院の食事の野菜は美味しくて残すし尿のためにカリウムがいいと思って母に頼んだのに…
 
こんなこと以外はもう元気満々
やることなくて困る~(>。<)ー
てか、午前中は眠くて寝てたけどね。
 

11時過ぎくらいから教授回診。
元気だから別に何も言われなかった
カリウム以外の数値はほとんどいいからね。
 
あと約1週間で白血球が下がってくるので、それがどれくらい下がるかちょっと心配です。

前回380(普通は4000~8000台)まで下がって、どでかい空気清浄機を置かれたからな~。
今回はそこまで下がらないように抗がん剤を90%くらいにして白血球を1000くらいに留めるようにするって言ってた。
 
今回は下血もないし、むしろ便秘~
下剤飲んでるけどあんまり効いてないみたい

下剤飲み過ぎると今度は下痢しちゃうからな~。
な・や・むー
 
てか、ヒマじゃー
 
 

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ちょっとビミョー

2012.03.04(21:18) 1027


今日は朝起きたら両手の甲がむくみ気味。
朝食前の体重測定で昨日より1.4キロも増えてる飲水量、尿量を控えておく表をみたら、尿の出が前日悪かったことに気付きました。
 
看護師さんにそのことを報告。
日曜日なのに下っ端の主治医がいて利尿剤を出してくれました。
 

でもいつもなら利尿剤のんだら1時間~2時間はトイレに行きっぱなしなのに今日は何時間経ってもトイレに行かない…。
 
午後になり主治医がエコー検査に来ました。
特に異常はないらしい。
でも自分的には気になる
 

エコー検査を始める時に主治医がマグカップを割っちゃったし
 
最悪~
 

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抗がん剤治療終了

2012.03.03(20:37) 1026



午前中の10時くらいから点滴の針刺し開始。
下っ端の主治医がすっごく難しい(血管が細くて出ない)腕に挑戦
でもやっぱり難しすぎたのか4回刺されたけど入らず…
そんな時、今回と前回のちょっとベテランの主治医が見にきて針刺しタッチ交代。
反対の腕(左腕)で血管を探し挑戦。
一発で入りました
さすが血液内科の医師だね。
 
そこから前回同様、吐き気止めの薬から投入。
約30分で吐き気止めは終了。

次から抗がん剤4種類を輸液と共に順番に投入。
抗がん剤自体は14時過ぎに終了したけど、輸液は18時20分くらいまでかかりました。
夕飯がいつもより少し遅かったので点滴の針を抜いた後に夕飯でした。
 
そしてそして、今日は3月3日「ひな祭り」で~す
病院の夕飯もちょいと豪華?でちらし寿司、ぶりの照り焼き、ほうれん草のお浸し、冬瓜のカニあん煮、おまけで雛あられまで付いてました(写真参照)

冬瓜のカニあん煮だけ残して(美味しくなかった)完食しました~
私は塩分制限があるから、ちらし寿司は出ないかと思ってたけど、蓋を開けたらちらし寿司だったのでラッキーでした
食後に家から持ち込んだみかんを1つ食べたけど
 
明日からは点滴もなく、検査もたまに血液検査があるくらいであとは食っちゃ寝の生活が始まります。
 
食欲が落ちないので魅惑の売店には極力行かないようにしないと
 

まあ、今回も抗がん剤投与中にアレルギーも何も出なかったので良かったです。
2週間後くらいに白血球が下がるのを用心するくらいですな。
 
前回は300台(普通は6000~7000くらい)まで下がってどでかい空気清浄機を置かれてしまったからな~
 
今回はそこまで下がらないように抗がん剤を90%くらいにすると主治医が言ってました。
下がっても1000くらいでおさまるように調整したみたいです。
こればかりは2週間経って血液検査してみないと身体は複雑なのでわかりませんね。

 
まあまたひと月ヒマな生活が始まります。
今回は姉の旦那さんがワンセグ付きDVDプレーヤーを貸してくれたので、大好きなドリカムのDVDでも観て過ごします。
 
今日も2008年に行った「winter fantasia」を観ました。
途中眠くなって止めて寝たけど
 

テレビも前回はスマホの小さい画面で見てたけど、借りたDVDプレーヤーのワンセグはスマホの3倍くらいの大きさの画面でに持たなくても見れるので快適です
ちょっと電波が悪いのが難点ですが
 
さて、歯磨きと洗顔に行ってきます
 
 
 
 
 

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再入院初日

2012.03.02(17:52) 1025


今日からまた抗がん剤治療のため入院しました。
 
 
家に帰ってる間に姉の旦那さんがワンセグ付きDVDプレーヤーを貸してくれると言っていて今朝病院に向かう車にいる時に姉から電話
「リモコンは直ってないけど持って行っていいよ、取りに来れる?」と。
まだ自宅近くだったので姉達のマンションに向かいDVDプレーヤーを借りてきました。

姉の旦那さんが貸すと言ってくれたようで感謝です。
 
貸してくれるのは何日か前から聞いてたので私も大好きなドリカムのDVDを何枚か持ってきました。
テレビが見るのがないときにでもDVDを鑑賞しようと思ってます。
 
さて、病院には道路が予想以上に混んでいて10時頃までに来てくださいと言われてたけど10時40分くらいに到着。
駐車場も並んでたので私だけ入院手続きの書類を持って先に手続きを済ませました。
 
部屋は前回と同じ部屋。

ベッドの場所が違うだけです。
 
ベッドに着き着替えて間もなく新しい主治医が採血に
治療前の検査のため、いっぱい採られました。
まあ一発で採れたので良かったです
 
お昼ご飯を食べてしばらくしてから外来棟まで心電図検査。
依頼状を渡され地下から道路越えて反対側にある外来棟へ。
けっこう歩いたな~
 

外来棟側にはローソンがあるので以前から食べたかった「黒ごまあんまん」を購入。(財布を持って行った)
 
その「黒ごまあんまん」を持ちながら、また入院してる病棟の1階までレントゲンを撮りに今度は渡り廊下をテクテク…。
 
レントゲンを終えて飲み物補充に売店へ。
烏龍茶2本、紅茶2本、なっちゃんオレンジ1本と全部で5本も買ったら部屋へ帰る時に重かった
まあ何回も買いに行くよりいいからね。
売店に行くとお菓子を買いたくなるから(汗)
 

飲み物をロビーの冷蔵庫へ。
紅茶1本だけベッドのテーブルに(今夜飲む分)
 
15時からは借りたDVDプレーヤーでテレビを観てました。
途中、主治医軍団が来て採血の結果など説明してくれました。
特に異常なしです
 
抗がん剤治療は明日の朝10時くらいから始めるそうです。
針がうまく入るかどうかが問題だけど…
 

前回は右腕にカテーテルを入れてたので下血の時の急な輸血などにも速やかに対応出来たけど、今回は普通の点滴の針でやるようなので手が使いづらくなるかもです。
 
副作用の脱毛ですが、家でお風呂に入った時にほとんど抜けました。
今は裾あたりの髪の毛が少し残ってるくらいです。
これも今回の抗がん剤治療が終わり3週間目くらいには全部抜けるでしょう。
 
姉に借りた帽子や姉にネットで買ってもらった医療用帽子をかぶってます。

帽子なんて慣れてないから気になりますね。
そのうち慣れてくるのかな~。
 
脱毛以外、体調は元気なのが救い?みたいな感じです。
食欲もありすぎるくらいだし
 
今回の入院は1ヶ月くらいの予定みたいです。
前回みたいに原因不明の下血などハプニングがなければスムーズにいくでしょう。
 
ひと月…長いですな
 

まあ、自宅のパソコンも本体がイカれてるらしく、知り合いさん宅に入院になりました。
 
パソコンも自分も入院です。
運気、悪いのかな~?
 
とりあえず入院生活、頑張ります
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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最後の晩餐は…

2012.03.01(23:02) 1024


今日で自宅での生活も一時休止。
また明日から入院生活に入ります。
 
家にいる間は母や姉が私の好きな(食べたいもの)ものをいろいろ食べさせてくれました。
 
ラーメン・餃子・マック・ミスド…。
今日のお昼ご飯は知りあいさんにパソコンを直してもらうのにサイゼリヤに寄ってお昼。

私は大好きなパエリア
そして夕飯はカレーライスが食べたいと言ったらセブンイレブンのことこと煮込んだカレーライスを買ってくれました。
小海老のサラダもつけて。
美味しかった~
明日からはまた病院食です。
治療はつらくないけど、食事が美味しくないのは憂うつです。
楽しみが食べることしかないからね~。

 
一応、どん兵衛など持参する予定で買いこんできましたか
 
今度の入院はどれくらいの期間になるか聞いてないのでこれまた憂うつです。
まあ仕方ないけど。
 
治療、頑張ってきます
 
 
 
 
 

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2012年03月
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  8. ちょっとビミョー(03/04)
  9. 抗がん剤治療終了(03/03)
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