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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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一時退院

2012.02.27(23:33) 1022


今日、一時退院しました。
金曜日にはまた入院して化学療法(抗がん剤治療)を行います。
 
母に迎えに来てもらい、帰りにお昼ご飯をガストで食べました。

下血からずっとお粥だった(売店で買い食いしてたけど)ので、お肉~が食べたかったのでプレミアムリブステーキを食べてしまいました。
しかもセットで。
サラダ・ライス・日替わりスープ付きで

ステーキとライスはもちろん完食
サラダとスープはさすがに食べきれず少し残してしまいました。
でも、やっぱり病院のご飯とは違って米が美味しい
 
お腹いっぱい食べたので夕飯は母と二人で大根のお味噌汁と小ぶりのおにぎり2つずつでした。

でもやっぱり家のご飯は美味しい
病院のご飯は団子のようで美味しくないです
また金曜日からそれを食べなくちゃいけないと思うと憂うつです(・_・;)
 
そしてそして、久しぶりにお風呂(病院ではシャワーか体拭きだけ)にゆっくり入りました

ゆっくり湯船で温まっていざシャンプー。
髪の毛がごっそり抜けました。
病院ではまだ分け目が薄くなってたくらいだったけど、今日のシャンプーでほとんど抜けてもう頭皮がすぐにわかるくらい。
ドライヤーもいらなくて、ヒーターの部屋に1時間もいたら乾いてしまいました。

今は姉から借りたモコモコの帽子をかぶってます。
普段用に医療用の帽子もネットで検索したら、ちょっとお洒落っぽいのがあったので姉にお願いして注文してもらうことになってます。
自分のパソコンは、何故か電源が入らず使えないのでね。
 

家にいる最終日?にパソコンに詳しい知りあいさんがきてくれるので、それで電源がつくといいんだけど。
 
たった3日の退院生活。
次の入院はどれくらい入院してるのか不明です。
でも5日間はステロイド(プレドニン)をまた100ミリグラム使うのでその5日間は必ず入院してるでしょう。
 

あたしはどんだけ病気すりゃいいんだ
もうたくさんだよ…
 
 
 
 

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副作用が…

2012.02.25(15:37) 1021


先週あたりから脱毛が激しくなってきました。

で髪の毛をすくと束になって抜けてきます。
写真のようにティッシュに山盛りになるくらいにすいてもすいてもきりがなく抜けてきます。

トイレ鏡を見ると、髪の毛の分け目がなんとなく薄くなってるように感じます。

今頃副作用が出てくるとは…
まだ端からの見た目はちゃんと髪の毛があるように見えるけど、確実に髪の毛の量は減ってると思います。

抗がん剤治療が終了するころ(たぶん5月あたり)には髪の毛はなくなってるでしょう。

母も「帽子、買わなくちゃね」と言ってました。
病院のデイルームというロビーみたいな場所があり、そこには医療用の帽子やウィッグ(かつら)のパンフレットが置いてあります。
入院してる病棟はほとんどの人達が抗がん剤を使っているため、このようなパンフレットが置いてあるのでしょう。

私も近いうちに帽子を購入しないと、です。
通院のときは医療用の帽子ではなく姉から帽子を借りるかちょっとお洒落な帽子を購入しようと思ってます。
医療用だと病人てすぐにわかるし。
今は夏場でもニット帽をかぶってる人もいるし。


今まで髪の毛を大事にしてきて帽子なんてかぶったことなかったけど、今回ばかりは仕方ないですね。

病名を言われて抗がん剤を使うと説明を受けた時に髪の毛をカットする決意をしました。
超ロングだった髪の毛をばっさりと肩につかないくらいまでカットしました。
治療と向き合うために。


でもいざ髪の毛がこんなに抜けていくと、やっぱりショックです。
病気自体はそんなに怖くないけど自分の見た目が変わっていくのが悲しいです。


仕方ないことだけど…治療しなかったら命、短くなるんしょうか。
ちょっと考えてしまいます。

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月曜日に

2012.02.24(13:47) 1020


一時退院になりました
月曜日に採血して、結果が悪くなってなければの話しだけど。
 
今日の採血の結果もいい感じだったし、炎症反応も前回は1.52とちょいと高かったけど今日は0.78と1を切っていたので朝夕とやっていた抗生物質の点滴も今朝で終わりになりました
 
食事も今日のお昼から5分粥になりました。
ま、昨日まで売店でおにぎりなど買って食べてたけど
 
お腹も痛くならないし(むしろ便秘気味)。
 

月曜日が楽しみです
 
売店に行かないようにしないと(汗)
 
 

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紗々(期間限定)

2012.02.23(17:01) 1019




先日、売店で見つけた私の大好き限定ものです。
 
チョコレートの紗々。
普通のチョコレートとストロベリーのチョコレートが重なったとても美味しいチョコレートです。
 

家ではチョコレートなんてほとんど食べないけど、病院だとヒマで口淋しくて買ってしまいました。
 
まあ、「期間限定」というのもあったけどね
 
ちょいとお値段がはったので少しずつ食べてます。
 

店頭で見つけたら、一度ご賞味あれ
 
 
 
 
 
 

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またまた…

2012.02.21(17:37) 1017


更新、サボってましたm(_ _)m
 
というのも先週の月曜日(12日)に突然下血が。や    
それが3日間くらい続き、 2日目がピークでした。
もちろん絶食になり、水分も薬を飲む最低限の量だけ。

直ちに採血して白血球とヘモグロビンの低下。
白血球は300台まで下がり、ヘモグロビンは通常の約半分の6.5でした。
これだけ下がるとやっぱり体調もよくなくてピークの2日目は1日眠ってました。
輸血も3回、血小板も下がってたので血小板の輸血も…。
 

毎日のように採血してヘモグロビンの値などみてました。
そのころちょうど右わき腹が痛かったのでたぶんその部分が悪さをしてたんだと思います。
 
お腹を休めるためにずっと絶食だったのも昨日のお昼から解除?となり、主治医が慎重に食事を始めるというのでまた流動食です。

2日ずつ食上げしていくそうなので明日は3分粥になるでしょう。
 
でも自分的にはもうなんともないので内緒で売店で買ったおにぎりやカレーパンなど食べちゃってます
でもお腹も痛くならないし、下痢もしてないし
 

主治医のいうこと守って流動食を食べてなきゃいけないんだろうけど、流動食だと全部が水分だからお腹がたぷたぷしちゃって…
 
早く普通のご飯が食べたいです~(号泣)
 
 
さっき母から電話が入ってたので折り返したら、明日は従姉妹がきてくれるそうです。

ちょうど母もきてくれる日だったのでみんなでお昼する予定です。
私はお粥だけどー
 
 
   

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今日で…

2012.02.11(14:56) 1016


100ミリグラムのプレドニンが終了しました。
プレドニンの特徴的な副作用はまったく出なかったですな。
 
食欲も「食べたい気持ち」はあるんだけど、便秘のせいか薬のせいか、はたまた病院の食事が美味しくないせいかお腹に入っていきません。
なのに体重が減らない~
 

尿の出もこれまた悪くて、見た目の浮腫はないものの自分的にはお腹に水分が溜まってるような感じ。
さっき主治医がきたので報告したけど対処するようなことは言ってなかったな~。
どうするんだろ
 
明日、母が来るのでいろんなもの(食べ物関係)を頼んでしまった。

まずフルーツで今何が一番美味しい聞いたらポンカンだって。
病院でもフルーツは出るけどほんの少しだからね。
売店で買うと高いし
あとは「ごはんですよ」小瓶、インスタント味噌汁。
これさえあれば、病院のおかずが美味しくなくてもご飯だけはなんとか食べられるかと。

 
でもさっき主治医がきた時にお昼はうどんにしてもらうようにした。
病院のまずい団子のようなご飯より麺類のほうがマシかと。
明日からお昼はうどんになる予定。
でも明日は母がお昼前にきて私の好きなカレイの南蛮漬けを持ってきてくれるって。

病院の魚はまずいしね~(>。<)
 
って食べることばっかりだ
楽しみが食べることしかないからね~
同室の周りの人達はあまり食べられない(食欲がない)みたいだけど、あたしは食欲満々なんだよね
 

普通に元気だし。
具合悪いのもしんどいけど、元気でヒマなのもけっこうしんどい( ̄。 ̄;)
昼寝も出来ないしね~(眠くない)
 
さて、どうすんべ
 

美味しいラーメン食べたーい
 
 
 
 

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抗がん剤治療から1日…

2012.02.08(23:03) 1015

昨日、朝の10時半から吐き気止めの点滴が始まり11時から抗がん剤開始。

点滴中は特に体の調子は変わりなくスムーズにいきました。
抗がん剤は昨日の夕方で終了。
水分の点滴だけが今日の午前中までありました。

お昼前に母が様子を見にきて、たくあんと真空パックのイワシの生姜煮を持ってきてくれた。
でも病院のお昼ご飯に大好きなサバの味噌煮。
けっこう味もしっかりついててほとんど味噌煮だけでご飯を食べてしまった。

夕方に小さめのお煎餅を2枚。
夕飯前に売店に行き烏龍茶とイチゴオレを購入。
お弁当やさんでお弁当が半額と言ってたのでカレーでも買おうかと覗いたけどハンバーグカレーやメンチカレーだったので買うのをやめた。

病院の夕飯は酢豚、卵豆腐の出汁煮、ほうれん草のお浸し、いんげんのなんか。
夕飯になってみるとあまり入っていかない。
卵豆腐は食べたけどあとは半分くらいしか食べられなかった。
今頃副作用が出てきたのかな~

水分も思うようにとれない。
浮腫んでないけど尿の出が悪いような…。
今朝、主治医がきたので尿のことを話したら注射で利尿剤を入れてくれた。
けど2回くらいトイレが近かっただけでまた出が悪いような…。
今朝は体重も増えてたし。
腎臓機能はそんなに悪くないんだけどね。
むしろ、家にいるほうが数値的には悪いくらい。
何が悪いんだろう。

明日は検査も何もなし。
2週間目くらいに第一の副作用が出るみたいだけど、それまではとりあえず元気かな。

ヒマだー

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抗がん剤治療から1日…

2012.02.08(19:33) 1014

昨日、朝の10時半から吐き気止めの点滴が始まり111時から抗がん剤開始。

点滴中は特に体の調子は変わりなくスムーズにいきました。
抗がん剤は昨日の夕方で終了。
水分の点滴だけが今日の午前中までありました。

お昼前に母が様子を見にきて、たくあんと真空パックのイワシの生姜煮を持ってきてくれた。
でも病院のお昼ご飯に大好きなサバの味噌煮。
けっこう味もしっかりついててほとんど味噌煮だけでご飯を食べてしまった。

夕方に小さめのお煎餅を2枚。
夕飯前に売店に行き烏龍茶とイチゴオレを購入。
お弁当やさんでお弁当が半額と言ってたのでカレーでも買おうかと覗いたけどハンバーグカレーやメンチカレーだったので買うのをやめた。

病院の夕飯は酢豚、卵豆腐の出汁煮、ほうれん草のお浸し、いんげんのなんか。
夕飯になってみるとあまり入っていかない。
卵豆腐は食べたけどあとは半分くらいしか食べられなかった。
今頃副作用が出てきたのかな~

水分も思うようにとれない。
浮腫んでないけど尿の出が悪いような…。
今朝、主治医がきたので尿のことを話したら注射で利尿剤を入れてくれた。
けど2回くらいトイレが近かっただけでまた出が悪いような…。
今朝は体重も増えてたし。
腎臓機能はそんなに悪くないんだけどね。
むしろ、家にいるほうが数値的には悪いくらい。
何が悪いんだろう。

明日は検査も何もなし。
2週間目くらいに第一の副作用が出るみたいだけど、それまではとりあえず元気かな。

ヒマだー

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再び…

2012.02.03(20:55) 1013

先月の12日に腸閉塞の手術をしました。
手術後は順調で2週間しないで抜糸、退院ができました。

が、退院してすぐにいきなりの下血…。
母が病院に行こうというので、救急外来受診。
血液検査して、即入院。

消化器外科で精密検査をしたけど原因わからず。
大腸の内視鏡検査までしたけど、どこからの出血だったのか未だに不明です。
でも内視鏡検査の後から出血はなくなり、食事も普通に出来るようになりました。

手術の際、切り取った腸を病理検査に出していたらしく、そこから「悪性リンパ腫」が見つかり退院出来ないまま、血液内科へ転科となりました。

「悪性リンパ腫」とは、ガンみたいな病気。
来週から抗がん剤治療が始まります。
予定では2~3週間の治療みたいです。

抗がん剤治療…それは激しい副作用もあるということ。
頭髪の抜け毛、吐き気など。
今はまだ治療前だからなんともないけど、抗がん剤治療が始まったらきっとキツイんだろうと思う。

もう体がキツイのはたくさんだけど今回ばかりは命に関わる病気だから堪えないとね。
ちょっとだけ今から恐怖です。

今月は同窓会もあって出席の返事を出したけど行けそうもありません。
一番お世話になった先生に会えると思ってたのに残念です。

どうして自分だけが次々に病気が出てくるのか、悲しくなります。

でも治療するしか方法はなくて、それに堪しかなくて…。
完治すればいいんだけどね。

去年からの入院続きにはもううんざり。
こんな時はやっぱり健康な人をうらやんでしまいます。

普通の生活に早く戻りたいです。

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2012年02月
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  2. 一時退院(02/27)
  3. 副作用が…(02/25)
  4. 月曜日に(02/24)
  5. 紗々(期間限定)(02/23)
  6. またまた…(02/21)
  7. 今日で…(02/11)
  8. 抗がん剤治療から1日…(02/08)
  9. 抗がん剤治療から1日…(02/08)
  10. 再び…(02/03)
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