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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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新曲~~~(^^)v@ドリ

2010.11.30(15:27) 816

一昨日、ネットで注文してた
ドリカムの新曲(ドラマ ナサケの女 主題歌)の
CDがやってきました~~~~

まだ未開封ですが・・・
ドリ LIES、LIES 001
明日になれば、久しぶりのアルバム“LOVE CENTRAL
やってくるので、そのアルバムが来たら
オーディオプレイヤーに入れるつもりです

来年の夏は待望の「ドリカムワンダーランド(通称DWL)」の年。
4年に1度のファンリクエストコンサートです。

私はもうさっき、リクエストしました
みなさんも、良かったらリクエストしてね
ドリカムの全曲が(新しいアルバムの曲も)試聴できますよ~~








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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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体調、戻らず・・・(泣

2010.11.30(15:14) 815

相変わらず、固形物は受け付けません(;;)

食べない(食べられない)から、体力も落ちるし・・・。
最近はほぼ、寝たきり状態です。

食事も、一日に2回食べるかどうか。
それも、プリン1個とか、カップスープだけとか、
生協のクロワッサン1個とか。

だって、眠れてるときは17時間くらい寝てるし。
その間にトイレも行かないし(起きないから水分もあまり摂ってない)。

昨日も、夕方に起きて朝の薬(一番肝心な薬が入ってる)も飲んでないから
とりあえず、「プッチンプリン」食べて、薬飲んで。

お昼の薬は、ちょいと、パス。
あまり大事なのはないからね。

寝る前(10時前かな?)に、夜の薬と寝る前の薬を飲むのに
何か食べなくちゃと思って、いつも生協のクロワッサンなら
大丈夫だから、それを食べて薬を飲んだ。
お昼の、抗鬱剤も一緒に。

ほんの少し時間が経ってから、胃に違和感で嫌な予感・・・(--;

案の定、胃痛に変化してしまいました~(号泣)
2時間くらいもがきながら、我慢したけど
どうしても、痛みが治まらなくて
「ガスター10@粉」を飲んでしまいました。

でもさすが、「粉薬」だけあって、効き目の早いこと(^^)b
30分くらいで痛みは引いてくれて、眠れましたZzz。。

で、今日起きられたのは久しぶりの昼間。
11時過ぎでした。
明るいときに起きられたのは2日ぶりかな?
とりあえず、薬の用意して、何を食べようか迷って、
何日か前に、母に買ってきてもらった「ロールケーキ」が
まだ残ってたので、それをコーヒースプーンで4口くらい。
それ以上はちょっと無理だった(;;)

しばらく、キッチンの椅子でうなだれてたら、
母が仕事から帰ってきた。
午後1時ごろ。
母はどんべえのかも南蛮そば。

人が食べてるとこっちも食べたい。
けど、カップラーメンなどインスタント系は
消化に悪いので、カップスープで我慢。
お腹が空いてるような、空いてないような・・・。

想いっきり、ラーメンとかまた塩おにぎりとか
食べたいですな~。

いつになることやら・・・凹








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今は「流動食」?

2010.11.26(15:06) 813

めっちゃ体調悪くて、一昨日と昨日と寝込んでました

未だに「固形物」は胃が受け付けず、ほぼ”流動食”で過ごしてます。
まあ、体重が減ってダイエットになってるけど。
(んなこと言ってる場合じゃないか・・汗)

一昨日だったかな、夕飯が自分ちで作る「生ラーメン」
当然、私も食べたい。
けど、あの「胃の激痛」が頭をよぎる・・・。

ということで、ちびっとだけラーメンを食べることにしました。
(この後に悲劇が・・・

自分のお椀に、普通の人の一口分だけ入れてもらって
おつゆはちょっと多め(全部は飲まないけど)
あと、そんな一口のラーメンじゃ到底お腹は満たされることはないと思い、
ずっと食べたかった「男子スィーツ部 理想のプリン」を
買ってもらってそれと一緒に、ラーメン。

量的にはこんな感じ
現在の食事11・22 001
ラーメンは汁に綿が泳いでるくらい。

ラーメンはよく噛んで、消化のいいように。
念願だった「理想のプリン」はめっちゃクリーミー
高級感があって美味しい

さて、夕飯はこれしか食べてません、この日は。



悲劇です!!

よく噛んで食べたはずなのに、胃の激痛が始まってしまったのです(号泣
ラーメン、食べなきゃよかったと、後悔・こうかい・コウカイ・・・

このあと、寝るまでもだえ苦しんだのは言うまでもありません

それからというもの、もう怖くて「歯で噛まなきゃいけないもの」は
食べないようにしてます。
なので、「流動食」系。

プリンにゼリー、茶碗蒸しに3個入りの安いレアチーズケーキなど。
赤ちゃんや、歯がないお年寄りでも安心して食べられるようなものばかり。

お腹は空くから、何かは食べたいんだけど、
食事にプリンやゼリーと甘いものばっかり食べてるから飽きちゃって
でも食べられるものもないし、飲み物でカバーしてます。

今朝も(起きたのは11時半くらいだけど)生協のメイプルクロワッサン1個と
コーヒー、足りなくて永谷園のお吸い物。
生協のクロワッサンは、バターが少ないのか脂っこくなくて
口の中で溶けてくれるので、これは食べられます。

ほとんど、こんな食事なので体力もなくなってきて
胃痛が始まる前より疲れやすくなってます。

なので、すぐに横になったり眠ってしまったり。
体調が悪いのが目に見えて分かるので母も、私が朝ちゃんと起きなくても
何も言いません。
これは助かるけど。

「理想のプリン」がすごく美味しかったと言ってたら、
昨日、母が仕事の帰りの買い物でまた買ってきてくれました
夕飯はこれだな








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お腹は空いてるのに・・・(;;)

2010.11.24(13:38) 812

昨日の、「調子ぶっこいたあげく・・・」の胃の激痛は
とりあえずガスター10で、治まりましたが、
夕べは、ぐにゃぐにゃによく煮込んだうどんを
1/3くらい食べて止めときました。
残りは甥っ子が・・・。
全部食べたかったけど、「激痛」を考えると全部は恐怖で
食べられませんでした

それでもしばらくしたら、異が変な感じ・・・
なんかヤバそう
と、思ってるうちに、胃がゲキツウ~~~(><)
もう、ほんとに胃に穴が空いたんじゃないかってくらいの激痛。
すぐに、「ガスター10」を飲んで様子を見てましたが
2時間経っても、まったく痛みが治まる気配なし

それでも、お風呂で温まれば薬の吸収もよくなって
少しでも落ち着くんじゃないかと期待して。
痛みこらえて、お風呂で温まったけど、ぜんぜん良くなってな~~い

それから数時間、激痛との闘い
でも一向に痛みがひく様子なし。

なので、寝る前の薬と一緒にまた「ガスター10」を飲みましたよ。
腎臓に影響がなきゃいいけど

ただいま、「月の使者」さんが来てるので強い鎮痛剤も飲んでるし。
まあ、食べてないから塩分はいつもより摂ってないと思うけど。
水分も昼間はお茶飲んだりしてるから、大丈夫だと思う・・・(汗

夕べもこんな感じだったんで、今朝の朝食はゼリーとコーヒーのみ。
これだけでいつもの朝の薬飲んで、一息してから、
階段と1階の掃除機かけ&お風呂掃除。
今日は洗濯物は母が干してくれたので(ちょっと大量だったみたい)
助かりました。

朝、ゼリーとコーヒーだけじゃ、やっぱり
動かなくてもお腹は空く。
何を食べようか、思案したところ、
何日か前に母が買ってあった、出来合いの「茶碗蒸し」と、
以前、モラタメさんで購入した「おこげDEスープ」にしました。
昼飯11・24 001
茶碗蒸しは、フタのフィルムを外してラップをしてレンジでチン
おこげDEスープも、熱湯を入れるだけなので、
ポットのお湯を再沸騰させて。
1分で出来上がりです。
肝心の「おこげ」を適当な大きさに割って入れて、こんな感じに
昼飯11・24 002
あまり、サクサクしないように、スープにしばらく浸してから食べました。

お腹が空いてたので、茶碗蒸しも、おこげDEスープもぺろり。
炊飯器にご飯が残ってて、一口でも食べたかったけど
激痛を考え、我慢

でも、我慢してよかった感じです。
今、すでに胃がおかしいです(;;)
痛くはないけど、グルグル言ってるし(--;

こりゃ、夕飯はまたプッチンプリンだな








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調子ぶっこいたあげく・・・

2010.11.23(15:05) 811

夕べ、夕飯のときに
お腹(胃?)の具合が落ち着いてたので、
これなら、お粥くらい食べられるかな~と、
レトルトのだけど、玉子粥を1人前ぺろりと食べ、
それでも足りなくてゼリー1個追加。

それでも、目の前にはいろいろ用意されたおかずや
生のパイナップル。
食べたいに決まってるよね~(^^;

で、おかずはつまむようなのはなかったので
母に「パイナップル食べても大丈夫かな~?」と聞いて
「パイナップルは消化の役目するから大丈夫なんじゃない?」っていう
こ・と・ばを信じて、パイナップルを4キレくらい食べてしまった。

しばらくしてから、「食べすぎたな~」と思ってたら
案の定、“胃痛”の激痛が襲ってきました
30分くらいは我慢したけど、うなるくらいに激痛になったんで、
家にあった、「ガスター10」を飲んで。
痛みで、キッチンの椅子に座ってるのも辛かったから
自分の部屋へ。

自分の部屋でパソコン立ち上げてゲームで気を紛らわそうと
必死にゲーム探し。
その間も痛みでうなってた。

ガスター10を飲んでから2時間くらいかな~?経ってから
ようやく痛みは治まってくれて。

食べ物はもう食べられないから、
ちょっと1パイ飲んじゃおうっと、
以前、「モラタメ」で購入した、カルロ ロッシの赤を飲み方が書いてあった通りに
「ロック」で飲んでみました。
赤ワイン11・22 002
赤ワイン11・22 003
うっ、うっ、うまいじゃないですか!!

普通の赤ワインと違って渋みがまったくなくてでもワインの味も
損ねてない。
めっちゃ飲みやすい
ワインはあまり好きじゃない私でも、下手したら
これ1本空けちゃうくらい、美味しいです

今までは、夜にお腹が空いたときに
お茶と一緒に、頂き物のGaufresを食べてました。
これなら、水溶性?で胃痛にならないし
でも、こんなにデカイのよね
プリン&ゴフレット11・21 005
1枚でもけっこう食べでがある。
しかも、ストロベリークリーム

あと、残り何枚もないけど、たぶん家では誰も食べないから
私一人で食べちゃうんだろうな~。

ま、普通の食事がまともに摂れてないから
これくらいいいよね?(^^;

昼間は用心してるせいか、胃痛の激痛は出ないけど、
夜が不安です
あの激痛はほんとに、辛いです。
病院に行っても、たぶんまた「ドロリッチ(アルロイドG=胃の粘膜を保護する薬)」が
処方されるだけだと思うし。
しかも、効かないし

少し、様子みます。。。








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また固形物が・・・(;;)

2010.11.22(11:21) 810

ちーとばかり、サボってました、
ブログ書くのを・・・

だって、体はめちゃだるくて、調子悪かったし、
またまた先日書いたように、ご飯を受け付けなくなってしまいました

だから、寝てばっかりで。
今日はなんとか少し元気で(まだ食べられてないけど)、
洗濯物干し、階段と1階の掃除機かけ、お風呂掃除と
休み休みだけど、やってしまいました。

とりあえず、「動ける」時にやっておかないと、
また母に愚痴られるからね

胃痛で、何も食べられない私に、
買い物に行った母が私の大好きな「ぷっちんプリン」と
やっすい3連のゼリー(←これが好き)を買ってきてくれました。

まあ、3連ゼリーはフツーのゼリー。
今朝はその3連ゼリーの1個とコーヒー(牛乳入り)だけ。
お腹は空くけど、食べると胃痛が・・・

で、プッチンプリンなんだけど、
夕べ、夕飯として食べました。
でも、このプッチンプリン、普通のプリンじゃなかった
プリン&ゴフレット11・21 001
母も知らずに買ってきた「はちみつバター」のプッチンプリン
プリン&ゴフレット11・21 002
新発売なのか、限定品なのかわからないけど、
珍しいよね、プリンで「はちみつバター」なんて。
グリコさんのイメージとしては、ホットケーキを想像して
作ったみたいだけど、ホットケーキの味はまったくしません(汗
プリン&ゴフレット11・21 004
キャラメルソースのところも、微妙な色。
決してまずくはないですよ~。
でも私、プッチンプリン大好き人間としては
やはり“ノーマル”が一番です




グリコさん、ごめんなさい
一、消費者の意見で~す(^^)

プッチンプリンが好きな方、見つけたらお試しあれ








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体がおかしい・・・

2010.11.19(22:10) 809

ちょっと調子よくないです(;;)

また、去年のように胃痛が起こります。
しかも、大好きな「ご飯」を食べると(--;

だから夕べは米粒は食べてないです。
おでんだったので、柔らかい具だけ、消化のよさそうなものだけ
食べました。

が、結局胃痛。
寝る間際まで、痛くて部屋でうなってました。

胃もそうだけど、身体全体がおかしい。
どこが同って言うじゃないけど、異様にだるい。

夕べも1時前には寝たのに、今朝はどうしても起きられず
トイレにも起きないで、やっと起きたのは
今日の夕方6時過ぎ。

一応、夕飯は昨日のおでんが残ってたので
はんぺんとか柔らかいものだけ食べて。
もう少し、何かご飯の変わりになるもが食べたいと思って
おでんのおつゆで、うどんを煮て少しだけ食べて
残ったうどんは甥っ子が食べてくれました。

甘い、ジュースやゼリーは入るんだけどな~。
今もまだなにか食べたいような気はするけど
それが何か、自分でもわからない。

自分的にはめっちゃ、調子悪いです(;;)
動けないです(号泣)

なんなんだろ・・・








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中身が!

2010.11.16(21:18) 808

もう冬ですな
毎朝、暖かいベッドから出るのが一苦労です(;;)

今日もゆっくりめの8時に起きて、朝ご飯
少し(だいぶかな?)のんびりしてから
着替えて、ごんたの抜け毛がすごいので
仕方なく、掃除機をかけることにしました。

階段から母の部屋。
玄関の靴の脇に溜まってるごんたの毛を
吸い込もうと、掃除機のホース部分を取って
先っぽの吸い込み口と離したら、吸い込み口の
ゴミをかき上げる回転ブラシのところに綿ぼこリガびっしり
回転ブラシの部分だけのほこりを取ろうと
はさみで切って引っこ抜いてみたら・・・



すんごいことになってました
掃除機のゴミ11・16 001
はさみの先で吸い込み口をほじくったら
出てくる出てくる、って10分くらいほじってこんだけ取れました
普段は気にしない部分だから、びっくり
ちなみに、ここね
掃除機のゴミ11・16 002
この写真はほこりを「一応」取った後。

特別、吸い込みが悪かったわけじゃないし、
こんな部分、普通はひっくり返してまで見ないし。

掃除機、おそるべし

みなさんも、一回見てみて~。
ゴミが絡まってるかもよ








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体中が・・・(><)

2010.11.15(21:29) 807

ここのところずっと、体中が乾燥肌で痒くて
かくと、粉ふくし(歳のせいにはしたくない!)

先日の病院のときに主治医に「体中が痒くて粉ふくんです」と
嘆いたところ、プレドニンと腎臓が悪いせいで、痒くなるらしいです。

でも今までは大丈夫だったのに・・・

で、痒くてたまらないので、昨日一人で
マツキヨへ保湿ローション?を買いに行ってきました。
ハンドクリームも欲しかったしね。

今、いろんな種類のお肌保湿ケア商品があるので
悩んでしまいました。

最初は、ジョンソンベビーローションの一番いいやつに
しようかと思って手に取ってたんだけど(去年も使ってた)
近くに「カサカサで痒い乾燥肌に」っていうクリームがあって
お値段もお手ごろだったんで、ほぼそっちに決めてたら
またまた上の段に“キュレル”の保湿ローションがあって
“キュレル”はCMでもみたことあるし、
こっちに心変わりしちゃいました(汗

お値段は、ちょいうと張りましたが
全身のカサカサとかゆみには勝てません(;;)
で、体用にはキュレルの保湿ローション。
これ
ポテチ&ローション&ウェルチ 003
この1本で、マツキヨで1360円だったかな?
めちゃ高いです><)
他の保湿ローションは高くても980円。
さぞや、効果があるでしょう
今日、早速お風呂上りに塗りたくりました

ハンドクリームは、ジョンソンボディケアから
「エクストラアケア」というのを買ってきました。
ジョンソンからは初めてのハンドクリームみたいです。
棚に「新発売」って貼ってあった。
お試しのをお店で縫ってみたけど、
いい感じです

家ではまだ、アトリックスの「うるおいクリーム」(尿素10% セラミドE)
ってのがまだ少し残ってるので
使い切ったら、ジョンソンエクストラアケアを
使ってみようと思ってます。

女の子は手も大事~~、なんてね








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大学病院外来日&検査結果

2010.11.13(14:52) 806

寒いです(><)

昨日は大学病院の定期受診の日でした。
予約時間が9時半からだったので、携帯の「スケジュール」に
早起きの目覚ましっをセットしたはずなのに、
アラームが鳴ってくれなかった(;;)

携帯、今は自分のは点検に出していて、
ショップから借りている携帯なので使い方がイマイチ違う。。。
普通のアラームは鳴るのに・・・。
使いづらいです(--;


さて、30分ほど寝坊して、慌てて朝ご飯たべて
病院に行く支度(着替えとか一応?化粧とか)して、
急いで駅まで送ってもらいました

電車はすぐに来たけど、ちょうど通勤時間とぶつかって、
到着駅の3個前の駅まで立ちっぱなし
すでにこれで疲れた

駅からはタクシーで、病院外来棟までぶ~~んと
病院着いて、急いで自動受付機で受付して、
採血・採尿へ。

採血、5本採られますた
1回目は失敗。
ま、いつものことで。
2回目に技師さんが代わって妙なところから採血。
採れたからいいけど、失敗したところは少し漏れてて
今は「アザ」になってます

いつも採血してから1時間くらいは待つので
昨日もそれくらいは待つだろうと、売店行って飲み物買って、
待合室の前の椅子でボーっとしてたら、
30分くらいで、もう番号がでて。
早かったです、“番号が出る””のは。

番号が出てから診察の順番までが20分以上待ったかな~?
すでに疲れてるので、背中痛いやら、
なぜかまた左足股関節も痛いやらで、椅子が嫌でした。

やっと自分の診察の番。
検査結果は変わりなし
クレアチニンも循環器内科で検査したときと同じ数値。(後でまとめて載せます)
主治医も、先月に母親に説明したように、
この腎臓で薬も増やさず耐えてるはすごい!と。
疲れやすく、常にだるいのもしょうがないと言ってました。
(母親はこのこと、忘れてるみたいだけど

背中(腎臓のあたり)が痛いことも話したら、
「腎臓に何かあれば、炎症反応が10らいにあがるし、尿検査でも異常が出るよ」
と、言ってました。
主治医のいうことには、
長年の病気とプレドニンのせいで、背骨(肋骨から下の部分)の
軟骨が陥没骨折をすこしずつ起こしてるから痛いんだろうと。
コルセットなどで補強してあげると楽になった人もいるよと。
コルセットというと、またお金がかかるので、
鎮痛湿布薬を出してもらいました。
これも気休めなんだけど・・・

では、検査結果。

尿検査

蛋白尿 1+(これはまあまあかな)
血尿もなし。
細菌も検出不可。
尿は全体的に、変わりなし。

血液検査

PT-INR(ワーファリンの効き目数値)1.76(いい感じに効いてる
白血球 4.03(下限ぎり)
赤血球 4.13
ヘモグロビン 12.0(めっちゃ久しぶりに正常範囲内だい
ヘマトグリット 39.3
血小板 18.2
総蛋白 6.6(これも始めて位の正常範囲内)
アルブミン 3.6(これは微妙に低め)
尿素窒素 23.7
クレアチニン 1.65
尿酸 6.8
血糖(食後2時間くらいで)69 (やっぱり低い・・・困)
総コレステロール 188
中性脂肪 97
ナトリウム 139
カリウム 4.0
クロール 107

補体関連

CH50 48.2(範囲超え)
C3 88.2
C4 25.5

CRP(炎症反応) 0.72
炎症反応は以前より少し高いけど、1以下なので問題なし

腎臓内科は以上。
いつもとおりの薬と、湿布薬処方されて、また来月。


次は、心身医療科(心療内科)

診察はそんなに待たなくて済んだのでよかった。
診察で、「どうですか」と言われ、
「まだたまにイライラすることがある」と。
理由はなく、漠然としたイライラ。。。
母が、先月内科の主治医から今の私の体の状態(だるさとか疲れやすさ)の
説明を受けたにも関わらず、解ってないみたいと伝えたら
「1回くらいじゃ、わからないよ。何回か一緒に来てもらわないと」って。
でもさ、まあ私もこの歳で親が解ってくれないからとか
愚痴りたくないけど、
けど、あくまでも“難病を抱えてる我が子”として
みてほしい。
もう30年以上も病気の私を一番側で見てるんだから
「今日は調子良さそう、今はだるそうで体がきつそう」とか
親ならわからないかな~。
おまけに先月の主治医の説明で「仕事は透析を遠ざけるならしないほうがいい」とまで
言われて、仕事は探せとか言わないけど、
家のこと(掃除や夕飯の支度)を少し怠ると、ギャーギャー文句言う。
私は母の稼ぎと年金で食べさせてもらってるから
何も言えない。
ただ、ふくれるだけの反抗しか出来ない。
気晴らしに出かけるなんてことも余計に疲れるから出来ない。
ストレス全部自分の中に閉じ込めて、
母の愚痴聞いて。
そんなことを心身の主治医に話してたら、泣きそうになった。
途中で声が詰まりそうになった。

薬は変わらず。
トレドミンを朝・昼・晩。(抗鬱剤)
ユーロジン(睡眠薬)
レンドルミン(睡眠導入剤)

これだけ書いただけで疲れた(;;)
少し、横になります。








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2010年11月
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  2. 新曲~~~(^^)v@ドリ(11/30)
  3. 体調、戻らず・・・(泣(11/30)
  4. 今は「流動食」?(11/26)
  5. お腹は空いてるのに・・・(;;)(11/24)
  6. 調子ぶっこいたあげく・・・(11/23)
  7. また固形物が・・・(;;)(11/22)
  8. 体がおかしい・・・(11/19)
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