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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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この冬?初!

2010.10.31(15:37) 801

ついに出ました、「レイノー現象」。

写真は愛犬、ごんたの頭の上で。
当選ブラ10・30 007
まだこの時しか出てませんが、これからが本格的なシーズンですな。

SLE患者にとっては、当たり前?の症状。
あ~~~、やだやだ(><)








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まさか○○するとは!

2010.10.31(15:31) 800

今日も午後過ぎまで(1時間ほど前まで)寝てました。
なぜか、よく眠れる・・・。

調子悪いのかな~、やっぱり(;;)

昨日も午後はほとんど寝てて、その間に私に届け物があったみたいで。
夕飯でキッチンに行ってみると、私の席に小包が。
けっこうデカイ袋で。

貼ってある送り状の発送元を見たら、「セシール」から。
そういえば、メールが来てたな~と思いながら
袋を開けてみたら、何気に応募してた「ブラジャー」が
当選!!しちゃいました
当選ブラ10・30 008
サイズはちょっと小さいんだけど(でも一番大きいカップを選択した)。
でもさ、まさか“5000名”の中から当選するとは思わないから
ほんとに適当にサイズ選んで。
当選ブラ10・30 009
ね、小さくて見にくいかもだけど、ちゃんと「5000名様」って
書いてあるでしょ?

このブラ、はめてみないとわからないけど
たぶん私にはカップが小さくて無理だと思うので、
誰かにあげようと思ってます。

それか、「オークション」ですな
現在無職なんで、少しでも小遣い稼ぎをしないと(汗
オークションで出すとしたら、いくらかな。

ブラの大きいサイズは普通で買うと高いのよね。
(ちなみに当選品のブラは70Dです)








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めっちゃ調子わるっ(--;

2010.10.30(12:55) 799

寒いです。

動かないから余計に寒いです。

この気温差というか、気圧の変動が激しいせいか
体調が悪いです。

あの「イキイキ ドリ&ポカリ」のライブから
翌週には循環器内科の検査のため、病院へ。
心電図と採血・採尿だけだったけど。

翌日にはまた大学病院まで歯科受診。
片頭痛(右目から右半分の高等部にかけて)があったので
「目」のことが心配だったので予約なしで眼科も受診してきました。

ライブに行く前の日に循環器内科で診てもらってる病院で
頭部CTも撮ったけど、CTでは異常なしだった。

となると、「目」が心配になる。
眼科の診察の時に循環器の病院でCTも撮って
異常はないと言われたと言ったら、
眼圧が高くなると痛くなるからと、眼圧も測ったけど正常。
けっきょく、片頭痛の原因はわからず。

あまり鎮痛剤も使えないし・・・。

一昨日あたりから身体も異様にだるい。
一昨日は一応、掃除機かけたけど、そのあとは寝たきり。

昨日も朝、普通に(7時半)起きられたのに
キッチンの椅子に座ってるのがだるくて辛くて
朝食食べて、少ししてから、母に「だるいから横になる」と告げて
そのままベッドの中へ。

ベッドの中で少し携帯をいじった(ゲーム)けど、
眠くて目を開けてられなくて、眠ってしまった。
目が覚めたのが14時過ぎ。
約5時間くらい眠ってた。

お昼にと母が広告が入ってたお寿司を買っておいてくれたので
それを食べて、お昼の薬飲んで。
今思えば、味がよくわからなかったような気がする。

お昼を済ませてからも、パソコンを少しいじったけど、
やっぱり座ってるのが辛くてベッドへ逆戻り。

夕方までばっちり眠って、母が飲みに言ってくるという
言葉だけを聞いてまた眠りに入った。
ちなみに、眠剤などは使ってません。

次に目が覚めたのが20時20分くらい。
甥っ子も給料が出て遊びに行って夕飯いらなくて
私も調子悪くて、食べるか食べないか解らなかったから
母は何も夕飯のしたくしないで飲み屋へ。

とりあえず何か食べて薬を飲まないとと思って
インスタントラーメンを作って食べた。
これも今思えば、味がおかしいというか、あんまり感じなかった。

異様に甘いものが欲しくて
冷蔵庫の置くに隠してあった、以前友達にもらった「花畑牧場の生キャラメル」を
一粒、口に入れたけど甘さをあまり感じない。
ジュースも飲みたくて、家の前にある自販機でコーラを
買って飲んだけど、これも甘さをあまり感じない。
炭酸は感じるんだけど。

ずっと前にも味覚を感じなくなったことがあった。
でもその時は胃痛でほとんど食べられなくて
栄養失調みたいな状態で体内の「亜鉛」が不足して
味覚障害を起こしてたみたいだけど、
今回は普通に食べられてるし、食欲もあったし胃痛もなかったし。
味覚障害の原因不明です(;;)

今朝はトーストとコーヒーだったけど、
夕べよりは味は感じたかな。

疲れなのかな~。
先週の週末は立て続けに出かけたから
体が悲鳴あげたのかも。

今度の月曜日と火曜日も病院。
月曜日は循環器内科の受診。
火曜日は大学病院までまた歯科受診。

またへたれちゃうのかな~。








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ライブでパワーもらって

2010.10.28(10:41) 798

急に寒くなりましたね(><)

ドリのライブ(23日)の夕方に始まるのに、
体力つけようと、近くのコンビにでサンドイッチとビタミンウォーター1ℓを
買って横アリ(横浜アリーナ)の前でうろうろ。

入り口前はもうすごい人だかり。
ドリライブ10・23 001
グッズを買うのに、グッズ売り場の入場制限(汗
外の売り場でマニアわ穴買った人達は
開場入りしてから、開場内で買ってくださいとアナウンスがありました。

私たちはこの外の「大行列」のグッズ売り場に並べて
友達と二人でグッズ購入

私はボトルケース(ペットボトル入れ)を購入。
友達はストラップと何かっを買ってました。

グッズを買うの並んでると、風が寒い(><)
でもみんな薄着なのよね~。
私だけ、薄いダウンジャケット着てた。

開場入りしてから、席確認。
めっちゃ真ん中でいい席だったけど、
私の背が小さいから、ほとんど「生美和ちゃん&生正さん」を
みることが出来ませんでした(;;)
正面のモニターはよく見えたので、よかったけど(ライブの意味ないじゃん!)

席を確認してから、一度開場の外(広場)に出て
コンビニで買い込んだ食糧をこぐもぐ。
騒ぐ前の腹ごしらえですな

開演の時間がきて、開場に戻って待ってると
“その先へ”でコラボした「FUZZY CONTROL」が歌と演奏
開場のみんなは最初は座って観てたけど、
FUZZYのボーカルに「みんな立って~~!」っとあおられ、
立って見学。(←見学っていうのか?)

会場にいる人達はみんn「ドリ」を観に、聴きに来てるわけで
他のアーティストはあまり興味がないわけです。

でも、この後に「ドリ」が出てくるとわかってるから
みんなテンションは上がってく

さあ、ドリの出番です
何も言わずとも、総立ちです。

今回のライブのお題?が「イキイキ ドリ&ポカリ」とあって
テンションの低い曲(しっとりした曲)はやりませんでした。
ほとんどが昔の曲。
最近のもあったけど、最近て言っても2・3年前の曲。

私自身、盛り上がりに少し欠けました(;;)
でも、アンコールでTSUBAKI協賛の映画の主題歌を
美和ちゃんが歌ってくれたときは感激でした。
この歌、生で歌うのは初めてだそうで。
そういえば、TVでも歌番組には出ないし、ライブは今回の
ポカリ協賛のが今年は久々だし。

あ、会場入りで並んでるときに美和ちゃんと正さんに
会いました
ドリライブ10・23 002
ドリライブ10・23 003
へっへ~、本人たちがいるかと思ったでしょ(^皿^)
看板でした~。

でも、この看板を写メするだけでも
めちゃ大変だったんだから!

帰りは新幹線で新横浜から東京駅まで。
東京駅から東西線で地元まで帰ってきました。

ライブの最中はパワー全快だった私だけど、
帰りはやっぱりぐったりです。
もうこういうイベントは無理なのかな~。

翌日は相方さんも遊びにきたけど、
ゴロゴロしっぱなし。

昔の体力(パワー)はどこへやら・・・(涙








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ドリポカイキイキ~~~(^^)

2010.10.23(10:49) 797

本日、ドリ(ドリームズカムトゥルー)の
横浜アリーナのコンサートに行ってきますのじゃ

夏からチケット予約(ファンクラブ先行予約)して、
今日のこの日まで、長かった~~~(;;)

ファンクラブの期限が切れていて、入会しなおして
チケット買ったら、めちゃいい席です

間近で、美和ちゃんが見られる~~
美和ちゃんの歌声が聴ける~~~~
美和ちゃんパワーがもらえる~~~
そして、絶対「幸せ」になって帰ってこれる~~~

午後2時半には友達と出発する予定です。
もう今からワクワク

着ていく服も靴も準備万端

今日の参戦は久しぶりなので、めっちゃ楽しみ~~








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ここ一週間ほど・・・

2010.10.22(10:29) 796

右側の偏頭痛、特に右目の辺りから
右側後ろにかけて、鈍痛がここ一週間ほど続いています。

一日一回だけ、ロキソニン(鎮痛剤)を飲んでます。
あまり毎日鎮痛剤を飲むと、腎臓にまた負担がかかるので、
今日は大学病院ではなく、
循環器科と整形外科で通院っしている病院で
診てもらうことにしました。

脳梗塞もやってるし、網膜中心動脈閉塞症もやってるので
少し不安があります。

大学病院だと、CT1枚、MRI検査をするのに
予約が何ヶ月も先になってしまうので
近くの循環器内科で通院してる総合病院で診てもらいます。

脳梗塞になって大学病院の神経内科に通院してるときに
神経ないかの主治医からも、「その病院ならうち(大学病院)で診きれない患者さんを
まわしてるくらいだから、何か急なことがあったら近くのそっちの病院へ行ってね」と
言われてたのもありました。

今日はちょうど、その病院の院長がいるので(神経内科専門)母が仕事から
帰ったらすぐに病院へ行ってきます。

片頭痛だけだから、大丈夫だとは思うけど・・・
「目」が心配なので。








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夕べのおかず・・・

2010.10.21(11:22) 795

今日は一段と冷えてます、気温が

寒くて布団(私はベッドだけど)から脱出するのが一苦労(汗
でも根性?で起きましたよ、少し遅めだったけど(8時ちょい過ぎ)。

寒かったから熱々コーヒー入れて暖まりました
ついこないだまでは氷を入れて、アイスコーヒーにして
飲んでたのに・・・。
季節が変わるのは早いですな


今朝はとりあえず、食事済ませて少しゆくりしてから
着替えて、クイックルワイパーで簡単掃除。
昨日、母がちゃんと掃除機かけてくれたからいいかな、と思って(^^;

クイックルワイパーの紙を取り替えようと
洗面所に行ったら、なんか洗濯機の中に洗濯物がありそう・・・(洗濯が終ってるやつ)。
母は仕事でいないし、母が自分で洗濯機を回してそのまま忘れてた感じ。

しょうがないから、干しましたよ、“わたしの部屋”に
というのも、寒くてとうとう「ヒーター」を点けてしまったからです(^0^:
ヒーターの点いてる部屋に干しておけば、ただの部屋干しより
多少は乾くでしょ
ほとんど甥っ子の仕事着だけど・・・(--;



話しがめっちゃ反れてしまいました
そう、夕べの我が家のおかずです。
下ごしらえは母がやっておいてくれたので
あとは調理するだけ。

で、メニューは・・・
おかず10・20 001
母特製、ショウガ醤油で味付けした鶏のから揚げ。
揚げたのは、わたし(←強調)
野菜物がなにもなかったので、レタスをただちぎって
ドレッシングや好みの味で食べる。(3人でレタス半分)
おかず10・20 002
あとは母が自分で食べたかったのか、あまりお肉は食べないので
秋刀魚の開きを焼いて。

焼いて、お皿に乗せたら秋刀魚が「シンクロ」してるみたいに
見えちゃった。
私だけかな~?
おかず10・20 003
だって、あまりにも尻尾の曲がり具合がそっくりなんだもん。

でもこの秋刀魚の開き。
私が食べるにはしょっぱくて、一口で止めちゃいました。
血圧上がったら怖いし

今夜は寒いから何がいいかね~、夕飯。
(まだ午前中だろ!)








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怒涛の3日間と歯科

2010.10.20(10:48) 794

う~~~(><)
なんか急に寒くなりましたね~。

昨夜は毛布も追加して寝てしまいました。



母の3日間の旅行の間の怒涛の日々が終ったら、
機が抜けたのか、また何か少し家のことするとだるくなり
すぐにベッドに入って横になってしまいます。

母のいない間はいつもより早起き(7時前とか)に起きて
甥っ子のお弁当作って、900mlのペットボトルに
烏龍茶を入れて用意してあげたり。

その後に簡単に掃除したり、洗濯したりもしてたのに
今はそんな気力がなくなってます。
やっぱり気が張ってたんでしょうね~。

昨日はまた大学病院まで、歯科受診。
8日に内科に行った時に「クレアチニン(腎機能)」が悪くなってたので
歯科で処方されてる抗生物質を一日2回飲んでるのを
1回にするように言われたんだけど、すっかり忘れて
“10日間”も朝晩2回飲んでました(汗

昨日の歯科受診で主治医にも「抗生物質が腎臓に負担になってると言われた」と
伝えたら、電子カルテのデータをみて、他の医師と相談。
抗生物質は一旦中止になりました。
その代わり、毎週大学病院まで歯科受診になりました(--;

けっこう大学病院まで行ったりきたりって疲れるのよね(;;)
昨日も帰ってから、すぐに横になって夕飯までぐっすりだったし。

これで、食欲もめちゃあるから困っちゃう(/_;)
久しぶりに履いたスカートが少しばかり、きつくなってたし(ヤバッ!)
最近、間食いはしてないんだけどな~。

ご飯(白米や炭水化物)が異様に食べたいからか?
実際食べてるし(オイオイ)
おかずはいらないんだけどね~。

食っちゃ寝してたら、太るわな。
でも運動出来ないし(腎臓のため)。
食事減らしたら、お腹空くし(汗

どうしたらいいの~~~~!!わ・た・し(号泣








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もう秋の空

2010.10.16(21:05) 793

昨日から母は、旅行で甥っ子と私と愛犬ごんたの3人です。

昨夜、お風呂に入って残り湯で洗濯機をつけ置き洗いに
セットしておいたら、すすぎの水の栓を開けるのを忘れてて
今朝になってからすすぎ(^^;

甥っ子に簡単なお弁当を作ってやって
仕事に出してから、洗濯干しと、ゴンタの抜け毛がすごかったので
しかたなく掃除機かけました。

おかげで午前中一杯、寝てました(汗

午後はパソコンで遊んで、夕方4時すぎに
洗濯物を取り込もうとベランダに出て、洗濯物を取り込んで
上を見上げてみると、「秋の空」が広がっていました。
とてもキレイだったので、携帯で写メ。
菓子&雲10・16 003
見事な“いわし雲”
菓子&雲10・16 004
別の角度からはほうきで掃いたような流れてるみたいに見える雲。
菓子&雲10・16 005
ちょっと竿と屋根の一部が邪魔だけどこれもキレイないわし雲。

最近は体調も優れなかったから、外にもほとんど出ないし
「空」なんて見上げてなかった。

でも今日の空は最高の空だね。
こんなにキレイないわし雲が見れたんだから。








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先日の連休。。。

2010.10.14(13:04) 792

ちょいと遅くなりましたが
(やっぱりすぐに疲れるため、昨日もほぼ一日寝てた)
先週の3連休。。。

相方さんが以前から「大江戸温泉」に行きたいと行っていたので
土曜日の夕方から、土砂降りの雨の中行って来ました。

相方さんが「大江戸温泉」に行きたかった理由・・・。
“大江戸温泉の中の「焼きとうもろこし」が食べたかった。”から(汗
まあ、足をゆっくり伸ばして湯船に浸かりたいというものあったみたいだけど。
私も疲れるけどたまにはお出かけしたいしね。

電車を乗り継ぎ、汐留のホームで待ち合わせ。
そこから、ゆりかもめで覆えど温泉のある駅まで。

駅からは歩いて3分くらい
連休だったので、土砂降りの雨でもお客はいっぱい

受付済ませて、浴衣選んで、それぞれの更衣室へ。
更衣室の奥が温泉があったり、食事処となってる。
大江戸温泉 001
わかりますかね?
いろんなメニューがある食事処の入り口。

残念ながら、浴衣に着替えたときに携帯を携帯するのを忘れて、
美味しそうに、念願だった「焼きとうもろこし」をほお張る相方さんの姿は
写メ、出来ませんでした
ビールまで美味しそうに飲んじゃって
私はおでんとゆずスカッシュなるものがあったので
それを食べました。
温泉に入る前だったけど、うんま~~~~っでした



そしてそして、肝心の「温泉
中にはいろんな湯船があって、いろいろ入れる。
さすがに雨が降ってたので、露天風呂に行かなかったけど。
中央にある「黄金の湯」というのがあって、以前行ったときは
入らなかったんで、入って効能のところを見てみたら・・・

「腎不全・真相病・血管障害のある方は入浴を禁ず」
みたいなことが書いてあって、腎不全じゃなけいけど腎臓悪いし、
心臓病じゃないけど狭心症でステント入ってるし、
おまけにSLE(元の病気)で血管障害まではいかないけど、
血液の病気だし、慌てて出ました
温泉が腎臓や心臓、血管にまで悪いとは思わなかった(--;

相方さんとは1時間後くらいに温泉出口で待ち合わせ。
相方さんは先に出てたらしく、すでにビールを1杯飲んでたらしい。
私は湯上りで、相方さんを探しながら
「温泉のあとはコーヒー牛乳だよな~」と入る前から決めてて、
相方さんが見つかってから、買ってもらいました
大江戸温泉 002
やっぱ、コーヒー牛乳は“ビン”でしょ
そんで、腰に手を置いて、足は肩幅に開いて・・・・
一気飲み~~~~
大江戸温泉 003
うんまいです、やっぱり

帰りは来た時よりも土砂降りの中を駅まで歩いて。
そのまま相方さんのこところにお泊り
でもやっぱり温泉に出かけけて疲れたのか、
朝はとりあえず目が覚めて朝ご飯食べて薬飲んだけど、
そのあと、だらだらと横になってたらぐっすり眠ってたみたい。
相方さんはその間、テレビ鑑賞。

やっぱり私はお出かけは少し無理みたい。
その時は元気なんだけどね~。








でも、今月23日に横浜アリーナまでコンサートに
行くのでした(^^;








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  5. ライブでパワーもらって(10/28)
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  8. 夕べのおかず・・・(10/21)
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