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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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せっかく食べれるようになったのに・・・

2010.08.30(22:03) 767

連日暑いです
太陽がギラギラです

SLEには大敵の太陽さん@紫外線。
まあ、私は普段はほとんど言っていいほど外には出ませんが(汗

こんな暑さでも、先日まで胃痛で柔らかいものしか
食べられなかったのに、今ではめちゃ食欲あり(これも困りもんだけど)

普通に食べられるようになって、3日くらいかな?経った時点で
また「歯茎の腫れ」で前と同じところが痛~い
以前ほどの痛みじゃないけど、またほっぺが少しだけ腫れてます

この腫れ、というか痛みは昨夜から急に。
特別、何したわけでもないし。
で、今朝起きて歯磨きしてたら、歯茎が痛い。
食事は反対側で噛んでるから(痛いほうは抜歯して歯がない)
いいんだけど。

また菌が入ったんだとしたら、大変だから
さっそく大学病院の歯科(口腔外科)に行ってきました

予約もなしで行ったから、受付してみると14時からの診察になってる
病院についたのが10時過ぎ。
そこから14時までなんて待てな~い!

なのでブロックの受付のお姉さんに主治医の予約の人の
診察の間に入れてもらえるように頼んだら、
お水(診察終るまで水しか飲めないから)を一口飲んだところで
呼ばれました~~~~

んで、診察の結果。
前回抜歯した歯の手前の歯が悪さをしてるそうで。
また「膿」が出てるようでした(本人自覚なし)。

よくよく話しを聞いてると
私が毎朝、起床時に飲んでいる薬「ベネット」という骨粗しょう症の薬があります。
これを飲んでいると、1%以下の確率で「顎骨壊死」というのになるそうです。
主治医によると、その可能性も無きにしも非ず、だそうです

先ほど、自分でも検索してみました。
ベネットのURLを貼り付けます。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999019.html
なんか、「重い副作用」に入ってるし、思いっきり抜歯は気をつけなきゃいけないんじゃん。
これでもし、「顎骨壊死」になってたらどうすんだ?
顎の骨、切り取るのか?

今日は抗生物質と痛み止めを処方されて帰ってきました。
また明後日(水曜日)に診察に大学病院まで行ってきます




あっちが良くなりゃ、こっちが悪い。
どうなってんだ、あたしの体は。
凹むぜよ








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昼飯~~~(^^)v

2010.08.28(16:26) 766

さきほど、
念願だった?おにぎり(ふりかけ混ぜて)
食べました~~~~~

こんなんやつ
おにぎり8・28 001
水分補給は、氷たっぷりの烏龍茶(自分ちで沸かしてる)と
おにぎりですがな~~~~

お粥や、柔らかうどんから脱出して初めてのご飯なのに、
ちょいと「大きめ」?にしてしまいました(^^;

でも、完食です

よく噛んで食べたけどね~。

やっぱり米は、うんまいです








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食べられるようになってきた

2010.08.28(13:59) 765

毎日暑いです(--;

でも私、午前中は冷房(除湿)は使いません。
使うのは午後から。

特別理由はないけど、午前中は扇風機で平気だし。
午後は・・・
母が仕事で家を留守にするので、
キッチンや母の部屋の冷房は止められてしまいます。

そして、私と愛犬ゴンタの二人きり。。。
私だけなら、扇風機でいいんだけど、
あまりにも暑そうなゴンタを見てるとかわいそうで
“ゴンタ”のためにドライ(除湿)をつけてしまいす。

ワンコも熱中症になるみたいだしね~。
今も私の横で、めちゃ暑そうにハアハア言ってます。




*****************************************************************

体調は、だんだんと食べられるようになってきました
米粒がダメだったから、ずっとシチューやスープみたいので
済ましてたけど、
昨夜はうどんを1人完食できたし、おかず(お肉2キレ)も食べられました。
しかも、あの「ドロリッチ」は飲みきっててもうない状態で。
胃痛も出なかったし、ちょっと膨満感はあったけど
胃痛が出ないのがなにより

今朝は(てかお昼前に起きたけど・・汗)
なぜか姉が買っておいてくれた「ミニクロワッサン」を1個と
カップスープのポタージュ。
ミニクロワッサン1個じゃ足りなかったので、
スープにご飯を入れて、ポタージュご飯。
母が栄養補充にと買ってくれた、高級ジュース「ウェルチ」のグレープジュースを
ジョッキで1杯(←これがまたうんまい!)

ま、結局水分系が多いんだけど、白米が食べられたことが進歩~~~
お腹が空いたら、塩おにぎりにでも
挑戦?してみようかな








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限定品

2010.08.26(10:34) 764

今日はほんの少しだけ、調子がいい。
ほんとに「ほんの少し」ね。

母が洗濯していた洗濯物を、干すことができた。
キッチンの掃除まではやっぱり手が出せない。

胸の圧迫感と少しの息苦しさ。
でも今朝は普通に起きられたよ。
ゆべは、補助無しで睡眠薬を飲んで寝た。
効いてくれたみたいで、眠れた。
まあ、トイレには何回も起きたけど(汗

今朝の食事はコーヒー(今日はアイスコーヒーではない)と
昨日買ってもらった、野菜ジュースを練りこんであるふわふわのパン1個。
ちょっと物足りなかったけど、後から胃痛が出るよりいいかと思って。

でもまさに今、微妙に胃がおかしい。。。
いつになったら普通の食事が出来るのか。


だる・・・・。




先日、母と買い物に行った時に
見つけてしまいました、「限定品」。
今回は三ツ矢サイダーです。
三ツ矢サイダー梨 003
“数量限定”で今の季節にぴったりの、のサイダー。

例のごとく、チルド室に入れてキンキンに冷やして
昨夜、いただきました~。

うん!まさに「梨!」の味。
すごく美味しかったです。
前回の「スイカのジュース」はイマイチ、ん?って感じの味だったけど
これはちゃんと梨の味が生かされてて、いい感じ。
また見つけたら、買っちゃうかも(^^;
「水分補給」とかこつけて・・・汗・汗








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復活は当分、無理。

2010.08.25(18:23) 763

体調が安定せず、一日寝てたり
調子のいいときは、キッチンの掃除が出来たりと
まったく違った変化の毎日です。

食事は、相変わらず固形物(水分で溶けないようなもの)は
胃が受け付けないようで、
たった4センチくらいの薄切りのお肉2キレくらいで
胃痛がする。
未だに、ご飯(白米)も口にしてない。

少しだけ進歩で、そうめんをよく噛んで食べたり、
うどんを柔らかく煮て半分だけ食べたり(1人前は無理)してます。

夜もぐっすり眠れたり眠れなかったり。
睡眠薬を調節してるけど、
補助の薬まで一緒に飲むと、翌日起きられない。
補助無しにすると、効かなくて眠れない。
夜が眠れないと、昼間に眠くなって寝てしまう。
悪循環です。


月曜日に循環器科の定期の診察に行ってきました。
前の週に整形の検診で同じ病院に行き、
循環器の検査だけ済ましてあったので、
月曜日の診察待ち時間は、ほとんど無くてすみました。

でも、検査結果は・・・。
心配していた狭心症は再発してないようです。
でも、またヘモグロビン(貧血の具合)が食べれてないせいか、
1桁に戻ってしまってました。
そして、クレアチニン(腎臓機能)も・・・。
13日に大学病院で検査したときは、1.90まで下がってくれてたのに、
また2に戻ってしまってました。

脱水でクレアチニンが悪くなってるのか、
病気自体のせいで悪くなってるか。

病気自体のせいで悪くなってるなら、プレドニン(ステロイド)が
増える可能性大です。(現在5mgその他、免疫抑制剤など)
透析もどんどん近づいてきてる機がします。




怖くて、怖くて、怖くて・・・


元旦那さんが透析になったときのことを思い出してしまいます。

『覚悟』はしてても、やっぱり“その時”が来るのは怖いんです。








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当選しちゃった(^^)v

2010.08.21(11:45) 762

久々の更新ですな。

やっぱりちゃんと「食べられない」というのは
体力を奪っていくもので・・・。

ほとんど、スープ的なものしか食してません。
水分系ですな。
カップスープだったり、レトルトのシチューだったり。

でも、食っちゃ寝食っちゃ寝をしてるので
体重はほとんど変わらず(^^;

今日あたりは少しだけ、体調がいいです



お話し変わって。
以前にネットを見ていて、脇に「プレゼント」の応募があったので
何気に応募してありました。

“ヘアエステ体験無料チケット”。
当選しちゃいました
プリン&病院8・6 004
髪の毛に気を遣ってる私には、めっちゃうれしい

ずっと体調が優れなくて、寝たきり状態だったので
なかなか外出もままならなかったけど、
今日はほんのちょっとだけ調子がいいので、
予約しました~~~

少し、カットもしてこようと思ってます
前髪が伸びちゃって・・・。
前に自分でも前髪は切ったんだけど、もう目にかかるくらいに伸びちゃって
うっとうしいので、この際カットもしてきます。

あ、後ろの髪の毛は長さはあまり変えないつもりです。


13時半の予約で~す
楽しみ&期待ワクワク











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ドロリッチと呼んでいる

2010.08.15(21:23) 761

体調不良はまだ続いてて、
あまりにもだるさと胃痛が耐えられないので
金曜日に、歯科の抜歯の抜糸をしに大学病院にいくついでに
内科(私は腎臓内科)でも診察を受けることにしました。

歯科の抜糸は、すぐに呼ばれて
あっという間に終りました。
あとは抜いた部分の歯茎がもり上がってくるのを
待って、部分入れ歯(情けない・・・涙)にするか
ブリッジにするかを決めるみたいです。


肝心の、腎臓内科では・・・。
定期健診ではなかったので、主治医じゃない予約外の医者。
症状伝えて、検査。
採血、採尿、胸とお腹のレントゲン。

結果が出るまで待つこと約1時間。
補体までは検査してくれなかった(一番知りたかったのに)。
クレアチニンは先週の6日には2.03もあったのが1.90まで
下がってました。

CRPも3.74もあったのが、1.71まで下がってた。
まあ、抜歯も済んだし抗生物質も飲んでるからだろうけど。

胃痛があることを医者に伝えたら、原因がわからいと言って
胃の粘膜を保護する薬「アルロイドG」(私はドロリッチと呼んでいる)が
処方されました。

こんなん、効きやしません。
でも真面目にドロリッチ飲んで、食べられるもの(プリンやゼリー、お粥)だけ
食べてあとはだるくて起きてるのがつらいので、ほとんど寝てます。

今日も朝は、昨夜残したお粥半分だけ。
お昼は、プリンとインスタント味噌汁。
夜は母が、「あまり食べないと栄養失調になっちゃう」と
なぜか、ジョアを買ってきてくれたので
ジョアとレトルトの卵がゆ3分の1食べるのがやっとでした。

水分ももっと摂らないといけないんだけど、
それもあまりできてない。


あ、胃痛が始まった。



こんな調子なので更新は遅れると思います。








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体調不良

2010.08.11(20:32) 760

一昨日あたりから、体調不良です。

食事をすると、以前のように胃痛が・・・。

なので、食事もまともに出来てません。
体を動かすこともだるくて、あまりしたくなく、
ほとんど、ベッドで横になってる毎日です。


金曜日の、病院の検査結果を
アップしようと思ってましたが、
その元気も今はありません。


少しだけ検査結果を。

補体(SLEの動きをみる項目)関連が
以前の結果より、悪くなってました。
今まで、仕事して悪くなると言っても腎機能だけだったのに。
主治医に言わせると、病気の活動性の前兆かもしれないと。
今回はプレドニンは増やさないでおくということでした。

それと、腎機能(クレアチニン)が
初めて「2」を超えてしまいました。
透析に一歩近づく数値です。

仕事をしてると伝えたら、腎臓をとるか
生活のために仕事して透析に近づくか、自分で考えろと言われました。

即、仕事は辞めました。
自分の体、大事だし。

私の場合、腎臓だけなら生命に関わることはないけど、
心臓などにも影響が出ると、命に関わると脅されました。

こんな状態なので、今はごろごろしてます。
母に全部やってもらって悪いけど、体がいうこときいてくれない。

今は検査数値を元に戻すことに専念します。








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3日連続、大学病院(><)

2010.08.09(10:39) 759

腫れてる歯茎を少し切開して
膿を出してたのはアップしてしてましたが、その後です。

膿は毎日出てて、木曜日の午前中(朝一)で大学病院行って
9時からの診察待ち。

この日は消毒だけしてきました。
で、帰ろうとしたら、ちょっとえらい先生が私と目が合って、
「ちょっと待って、少し見せて」とまたまた診察台へ。
痛い歯茎(ほっぺと)のところをむに~~~と押して
「やっぱりまだ膿が出るね~、明日(金曜日←内科もある)抜歯の日決めよう」と
いよいよ、恐怖の抜歯がやってきました

翌日の金曜日に内科と心療内科の受診があったので
内科のあとに歯科も受診。
ないかの主治医にも歯科からお手紙が行ってるので
内科の主治医の先生も歯科の先生宛に手紙を書いてくれました。
『抜歯、OK』と(汗汗汗

内科の診察のすぐあとに歯科受診。
手紙と検査結果をみた先生は「ワーファリン(抗凝固剤)は止めないで抜歯する」と。
今時はワーファリンの効き目具合の数値が安定(効きすぎてなければ)してれば
ワーファリンはそのまま服用しながら抜歯しちゃうみたい。
なので、抜歯は早いほうがいいと言われ、土曜日に決定

木曜日に歯科で大学病院。
金曜日に本来の内科(私の場合、腎臓内科)と心療内科(大学病院では心身医療科)の
受診に加え、歯科。

で、決定した抜歯の土曜日も大学病院。
3日連続の大学病院、さずがに疲れます
金曜日は帰ってから昼寝しちゃいました。
たいして寝てないけど(--;

電車に乗っての病院はけっこう疲れます。
座ってるだけなんだけどね~。

内科の検査結果は別でアップします。








今はすでに抜歯後です
ちなにみ、縫いました
痛みが出なかったのが幸いです
でも、奥歯が1本消えた~~~(;;)
慰めくりっく
おねがい
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そーだ(ソーダ)!プリン!

2010.08.09(10:16) 758

仕事でへたれて、更新をサボってました

疲れてるはず、なのに夜も睡眠薬飲んでも「眠れた~!」って
感じるのは明け方の2時間くらいだけで・・・。

メンタル的にもテンションが上がらない日々でした。

そんなメンタルなときでも、少しだけテンションアップさせてくれたのが
先日アップした、「ソーダ味のプッチンプリン」

仕事から帰って夕飯までの間、ちょっとおやつ感覚(糖分補給)で
食べてました

ちゃんとお皿に「ぷっちん」してね。
プリン&病院8・6 001
う~~~~ん、毒どくしい色(^^;
ささっ、一口。。。。






よ~く味わってみると、確かにソーダの炭酸が抜けた味が。。。
うん、けして不味くはない。
めっちゃ美味しいわけでもない、ビミョーな味です(汗
プッチンプリン自体がすでに美味しいので、私は大丈夫(何が大丈夫なんだ?)


お店で見かけて
興味があったら食べてみて。
他の人の感想も聞いてみたいです((汗

応援くりっく
お・ね・が・い
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