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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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続くと・・

2010.05.28(20:44) 712

昨日は、更新をわざと無視しました。

だって、検査だけと言っても朝の9時半前に病院に入り、
10時には検査用注射をするのに、20分も血管探し(--;
結局、3回の失敗ののち、4回目に薬が入りました。

それから、体中に薬が廻るまで数時間待ち。
検査は午後の1時半から。

それまで、病院内でぼーっとしてました。
音楽聴きながらだけど・・・。

足が痛いのに、椅子に座って何時間も待ってるというのは
けっこうキツイもんです。

検査が終ったのが午後2時過ぎ。
会計して、タクシーの順番待ちして、家に帰ってこれたのが
3時5分前。
もう、疲れてヘロヘロでした。
だるいし、眠いし・・・。

なので、夕飯の支度まで寝てました。

今日も大学病院の受診日で、電車に揺られて行ってきました。
やっぱり、疲れる。。。(泣)

こんな感じなので、詳しい報告は明日にでもアップします。
今日は許してねm(_ _)m




でも・・・
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うまそっ

2010.05.26(11:59) 711

先日、相方さんが来たときに駅まで迎えに行ったついでに
100均に寄りました。

ボディソープの入れ物のポンプを子供達が壊して(ちぎって)
しまったので・・・(--;
そのボディソープ入れと、どうせだからボディソープも(←こだわり無し)
買ってね。
私の趣味というか独断で決めた、「ローズヒップ」のボディソープ。
いい香り~~でした(夕べ使用済み)

その100均に行ったときにちょいとうろうろ散策。
目についたのが、めちゃ美味そうなドーナツ。
甘~い、いいにおい
その見た目と匂いに負けて、購入(^^;
ストラップごんたツバキ 003
ね、チョコのトッピングもいい感じでしょ

でもこれ実は、食べられないんです。
どーしても・・・・。


それは・・・・・




それは・・・・・



じゃん!!
ストラップごんたツバキ 005
ストラップだから~~~~~

でも、バッグのポケットに入れてても甘い、いい香りがします。
ホントに食べたくなっちゃう(><)




はぁ~~~、ドーナツ食いて~




サブブログは
次回から
こちらに掲載します。
サブは無くしますので
こちらにおいでくださいまし
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あ、足が・・・(><)

2010.05.25(10:55) 710

にゃは(^^;
また先週末の更新をサボってしまいました

昨日まで雨が降っていたのに
今日はめちゃいいお天気
気温も上がるみたいね~。

毎度のことながら、私のの部屋は日も入らず風がスースー抜けて
ちょうどいい

それはさておき、
先週の土曜日から、左足の手術したところ(股関節や腿)が
激痛です
土曜日の夜はベッドに入っても、寝返りうつのも過酷なほどの痛み。
翌朝も痛みが残ってるうえに、また背中まで痛い
なので、朝食を食べる前(起床時の薬の時間が終ってから)に
即、痛み止め「ボルタレン」を飲みました。
それでも、背中の痛みは治まったけど、足の痛みはほんの少し
和らいだだけで、まだ激痛
歩くのも、また昔の“ペンギン歩き”になってます。
階段も交互に上り下り出来なくて、1段ずつ。
トイレに座るのも左足をかばうように座る「おじいちゃん状態」です(;;)
もちろん、普通の椅子に座るのも、『痔の人』みたいに
先に椅子に手をついて、ゆっくり腰掛ける・・・(--;

少し前に、ここでも書いたけど左足の付け根の裏が
床ずれみたいに痛かった。
でも、オロナイン軟膏を塗ったら痛みが治った。
それから数日して、この痛み。。。

自分の頭の中で、「もしや前の床ずれみたいな痛みの菌が中に浸透して
人工関節か周辺のお肉に感染したんじゃ!」と思いました。

あまりに心配だったので、昨日は整形の主治医のいる病院へ行ってきました。

レントゲン撮って・・・。
1時間くらい待って診察。
レントゲンは異常なし。
でも、主治医に押されたり、関節を曲げられたりすると痛い(><)
てなことで、木曜日に「骨シンチ」いう検査をすることになりました。
これは、高額な注射をして数時間待って、薬が体全体に廻るのを待ってから
CTのような画像を撮って、悪い部分(異常があるところ)を見つける検査。
悪いところがあると、注射液がそこに集まって画像でわかる、という仕組み。

まあ、高額な検査だけど私の場合、「難病指定」の範囲で整形も診てくれてるので
検査代や診療費は無料。

前回、循環器内科でCRP(炎症反応)が高めだったのが
気になってたけど、これだったのかと少し納得(違うかもしれないけど)。

検査結果は来週の月曜日にわかります。
腫れもないし、赤みもないからどうしてこんなに痛いのか不思議だけど。
急に痛くなったし。
検査してみるしかないけど、私の体って不思議な出来事(悪くなること)が
いろいろ起こる。
病気が長いからkな~

貧血も鉄剤を飲みだして1週間になるけど、
あまり改善されてなさそう。
毎朝、鏡で目の下をチェックしてるけど、いつも白っぽい。
シャンプーも一気に出来ない。

改善されるのか?貧血と足の痛み。
もう勘弁してよ~~って叫びたいです。


久しぶりに、ごんた写真アップします。
ちょっとだけ、和んでくださいまし
ごんた昼寝5月25日 001
お布団大好き
ごんた昼寝5月25日 004

ごんた昼寝5月25日 003






和んだら
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ちょっと違うんじゃないか?

2010.05.21(21:10) 708

久しぶりに、『愚痴』です。

愚痴になるのか、わからないけどちょっと「ん?違うんじゃないか?」と
思うことが今日の夕方(18時前くらい)にありました。

以前にも、ここに載せたのですが
実姉が自分の子供二人(もう来月19歳の障害のある子と20歳の子だけど)を
我が家(実家)に預けて、彼氏(現在内縁関係)のところへ
行ってしまいました。

最初の約束(条件)が、一切守られておらず
現在たまに我が家にきて、親ずらして自分のことだけぶぁ~~っと
しゃべって帰っていきます。
子供のことなんか一言も聞かずに・・・。

ずっと、腹たっていたのですが
今日来たときも、「お世話さま~」とかお礼みたいな挨拶は一切無し。
帰るまで、大きな声で自分のことだけしゃべりっぱなし。

私はいつ、「○○(甥っ子の名前)どう?迷惑かけてない?」とか
言ってくるかと待ってました。

が、期待は大きく裏切られ、「じゃあ、またね~」と
かえって行きました。

姉が帰ったあと、母に「普通、お世話様の一言くらい、言うもんじゃないの?
子供が世話になってるんだから」と言いました。
母も「そうだね、言っとくよ」と。
食事のときになんど私の口から言おうかと思ったことか。
でも、甥っ子もいたしそこでは飲み込んでました。

子供を置いて、自分の“わがまま”で我が家を出たんだから
下出に出て「いつも世話かけて悪いね~」くらいの
言葉があってもバチは当たらないと思うのですが。

何も言わず、自分の彼と遊びに行くことだけを話して
帰るのは違うんじゃなか?と思ったんです。

もう姉もいい歳(46歳)。
そういうところはわきまえててもいい年齢なんじゃないでしょうか。

こういう人って、世間では『普通』なんでしょうか。
疑問です。

今は腹わた煮えくり返ってます(怒)



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夏日・・・(><)

2010.05.21(10:38) 707

ふぁ~~~~!!朝から暑いですな。
太陽がサンサンと輝いてます

なので、日焼けしてはいけない私はいつもの掃除の前に
顔と首周り、腕に日焼け止めを塗っておきました。
まあ、たぶん外に出ることはないだろうけどね(^^;

一応、玄関を掃き掃除したときに、またお花達の写メを撮ったので
その時に外に出たくらい。
あとは出ないだろうな~。

今は一通りの掃除も終って、こうやってパソコンの前。
私の部屋は、日が入らないからさほど暑くはないですよ

で、玄関掃除のときに撮ったお花達の写真をアップします。
5・21花 001
先日もアップしたけど、お仲間に入ったお花です。
なんか増えてます、大量に・・・汗
5・21花 004 5・21花 005

こんなお花も。
5・21花 003
ズームで。
5・21花 002
お天気がいいと、お花も一段とキレイに見えたりして(^^)




**************************************************************

夕べはイライラがおさまらず、態度と口調に出てしまったようです。
夕飯を食べてても、ただテレビのほうを向いてもくもくと食べて。
後片付けも、したのはしたけど炊飯器にご飯が大量に残ってしまいました。
我が家は、炊きたてのご飯が余ると冷凍にして保存しておくんだけど、
夕べは母に「ご飯、冷凍するでしょ?」と聞いたら「うん、するよ」と
応えたので、私は全部冷凍用にラップに包みました。
そしたら母が「全部冷凍にしちゃったの~?」というので
私は「じゃあ、とっておいて何するの」とちょっと言い放つ感じで言ったら
「そんなツンツンした言い方されたんじゃ、何にも言えないよ」だって。
残したいなら残したいと、ご飯を包む前に言えばいいのに。
私もその言葉で余計に苛立ち、さっさと朝の分のお米を研いで
シャワーに入って、自分の部屋に来ちゃいました。
まあ、母親も自分の部屋に閉じこもってたけど。

自分でやらないなら口出ししないでほしい。
私は私の考えがあって家事でもやってるつもでいる。

それを後からイヤミたらしく言わないでほしいよ。
我が親ながら、苛立ちと呆れとなんともいえない感情がこみ上げる。
ホントならもっと言いたいことはいっぱいあるけど
食べさせてもらってるという意識が(事実だけど)あるから強く言えない。
そのもどかしさも、このイライラの原因なんだろう。

抗鬱剤、増やしてもらったほうがいいのかな。
何年か前に、心臓に負担(脈が早くなる)かかるからと減量された。
しばらくは仕事もしてたし、遊び(友達と飲みにとかカラオケ)行って
ストレス発散できてたけど、今は無職で収入源がないから
そうは遊びにもいけないし。
いろんなものが溜まってるのかもしれないな~。




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ビミョウに・・・

2010.05.20(10:20) 705

なんか、微妙に調子悪いです(--;

どこがどうっていうんじゃないけど、
なんか妙にイライラするし、体も“完璧”じゃないような・・・。

イライラは、母に対して、甥っ子達に対して、自分の時間の無さに対して。
対人にイライラするのは見て見ぬふりをして
自分の部屋に閉じこもればいいんだけど。

自分の部屋に入ってからも、こうしてここにその「イライラ」を
ぶうけることしか出来ない。

母や甥っ子達にぶつけたら、家の中が険悪になるからね。
そこは抑えてる。

今朝も、いつもの1階の掃除機かけはしたくなくて、
トイレ掃除と、クイックルワイパーで1階は軽く掃除しただけ。

それでも10時前までかかってしまった。
あと2時間もすればお昼。
お昼なんて食べないで寝ていたいけど、薬もあるし一応少しでも食べないと
胃に負担かかるもんね。
大した薬じゃないけど(抗鬱剤と胃薬2種類と心臓の薬)。

自分でも何がしたいのか、何が嫌なのかわからない。

嫌だな、こんな気分なのは・・・。
おさまるのかな、いつかは。








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今日の夕飯

2010.05.19(20:06) 704

オンラインゲームのメンテナンスが午後1時半過ぎには
終っていて、3時くらいまでやったけど
どう~~~~~しても眠くて、昼寝をバッチリしてしまいました
そう・・・6時15分前まで(よく寝たけど、まだ眠かった・・汗)。

夕飯の支度がすっかり遅くなって、飛び起きたけど
家の中は誰もいない。

母も下の甥っ子も・・・。
車がなかったから出かけてるんだなとは思ったけど、
お昼にご飯を炊飯器に入ったままで足らすのか、
新たに炊くのか見といてと母に言ったのに何も言わずに出かけて・・・。

とりあえず、夕飯はご飯に乗っけるだけの「海鮮丼」だったからよかったけど。
母が戻るまで、ちょっとおやつタイムしてました。

そうしてるうちに、母と甥っ子が帰ってきて
なにやら、甥っ子の雨合羽を買いに行ってたらしい。

そこから夕飯の支度。
海鮮丼なので、おつゆにと母がニラを買ってきて
お味噌汁を作るというので、私「海鮮丼にはお吸い物でしょ!」と
ぱっぱっとお吸い物ののお汁作り。
後はご飯にすしの子(粉末状の寿司酢)を炊飯器のご飯に混ぜて。。。

ご飯をお皿に分けたのは母。
具を盛り付けたのは私と役割分担。

で、出来上がったのがこれ(ちなみに甥っ子のです)
5・19夕飯 013
甥っ子のはちょい“メガ盛り”にしました。
よく食べるので・・・

私のはこちら
5・19夕飯 011
私は、マグロのすきみがあまり好きではないので
その分、母がホタテを買ってきてくれました。

みんなの海鮮丼の具は、マグロのすきみ・イカ刺し・ホタテ・イクラ。
私のはすきみがないだけ、なんだけどね。
色的に白いのばっかりだった(^^;
右のお椀はニラとお麩の卵とじのお吸い物。

もちろん、完食です
でも、めちゃお腹いっぱい
ちょっと食べ過ぎたかも・・・


食べすぎには注意しましょう・・・(自分に言ってる)





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ごんたとお花

2010.05.19(10:57) 702

今朝は曇ってますな~
せっかく洗濯物を干したから雨は降らないで欲しいな~。

などといいつつ、今日も掃除とお風呂洗い終わりました
夕べから鉄剤を飲み始めたけど、
そんなすぐには効果は出ないよな~(汗)
だからこんなお天気だと、ちーとばかしだるいような気がします。
気のせいかもしれないけど。

相変わらず、左の足の付け根の裏が痛くて
家の階段を登るのがちょっとだけつらいです。
痛み自体は悪化してないから大丈夫だと思うけど。

今朝はゴミ出しの日。
母が集め忘れたゴミと自分の部屋のゴミを
捨てに行ったときに、またまた母が手入れしてるお花さんたちを
写メってみました。
5月19日 004
このお花、一時終わりかけていたんだけど
また復活してきたみたい。
ガッツなお花です。
キンギョソウらしいです
他にも・・・
5月19日 005

5月19日 006

5月19日 007 5月19日 008
5月19日 009 5月19日 010
みんな、頑張って咲いてます(^^)

ついでに、夕べのごんたさんです。
ごんた寝姿 001
私のクッションを“しっかり”枕にして寝てます(汗)
そして、後ろからも・・・
ごんた寝姿 003
『哀愁』?ですか(^^;


今日はハマってるオンラインゲームも
メンテナンスの日で昼間はできません(;;)
さ~て、何しようかな~。



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循環器内科&ちょっとだけごんた^^

2010.05.18(11:03) 700

暖かく、いやちょっとばかり暑い日が続くようになりましたな。

「夏もち~かづくは~ちじゅうはちや、ポンポン♪」なんて感じなんでしょうかね~。
自分的には夏が近づいても、うれしくないんだけど。
(紫外線対策しなくちゃいけないし@SLEのため)

こんなに暖かくなっても、私の部屋は風が通り過ぎて
涼しいくらい(--;

今も、薄い長袖を羽織ってます。

お話し、めっちゃ変わって。
また週末の更新をサボってしまいました
ゲームに夢中なのと、昼間に妙に眠気が襲って
3日連続くらいで昼寝をしてしまったのと・・・(悲)
調子、イマイチだったのかな~と今更だけど思ってます。

土日は相方さんのところに遊びに行ってたので
パソコンには触れず・・だったので。

で、昨日は午後から循環器内科の受診日でした。
予約時間の1時間前に病院に到着。
すぐに受付して、採尿・採血。
待つこと、3時間半・・・

待ってる間はオーディオプレイヤーで
音楽聴きながら、うたた寝
おもいっきり、船こいでました(^^:

私の予約時間は15時30分だったけど、
呼ばれたのは18時
もう日が暮れてました(泣)

んで、検査結果。

やっぱり『貧血』は改善されてませんでした。
しかも前回、大学病院で行った検査結果とまったく同じ数値。
ヘモグロビン 8.4(二桁いかない~~~~号泣
今回は赤血球まで基準値より低くて、3.28。
診察では、貧血のことしか話ししなくて。
貧血改善のために、鉄剤(テツクール)が追加されました。
それと、鉄剤の効きが良くなるようにと
私の苦手な「顆粒」のビタミン剤まで追加されました~~

そんなこんなでショックを受けていて、
検査結果の用紙を渡されて、よ~く見てみると・・・・




CRP(炎症反応)が上がってる~~~
数値的には4.14。
前回の大学病院のときに、腎盂腎炎らしき症状があったため、
抗生物質が出たけど、特別熱も出ないし元気だし。
今回のCRPが高いのは、ちと驚き。

考えてみれば、左の足の付け根の裏が痛いんだな~。
最初はゲームのやりすぎで「床ずれ」みたくなったんだと思ってたんだけど。
でも、母に見てもらったら少し腫れてるらしい・・・(--;
これのせいかもしれないな~
来週の金曜日は大学病院の受診日だから
それまでに治らなかったら、主治医に報告ですな。

いまでは歩いても痛いし。
歩けるけど。
椅子に腰掛けるときは、『痔』のおじさん状態になってます(汗)
熱が出ないのが幸いです。






**********************************************************************

先日のごんた写真です。
ごんた顔出し 001
テーブルの下から顔を出して、母におねだり(^^)
「なんかちょーだーい」と言ってるようです。

愛犬はどんな仕草もかわゆいっす
(でもしっかりカメラ目線の犬)





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疲れた一日でした

2010.05.14(10:31) 698

昨日、アップしようとして、
すっかり忘れて疲れて昼寝まで(午後から17時まで)
しちゃって・・・(><)

だって、午前中に目の手術で入院していた母親が
退院して帰ってくるから、
サボっていた1階の掃除機かけも念入りにして、
少しばかりあった甥っ子の洗濯もして
玄関も掃いたりしたら、マジ疲れちゃって・・・(この程度で疲れる・・悲)

お昼前に帰ってきた母と一緒にお昼を食べて、
午後は例の「オンラインゲーム」でもしようと思って
立ち上げたものの、眠気が襲って出来なくて、
結局ベッド行きになりました(;;)

ゆっくり眠れたけど、
起きてすぐに洗濯物を取り込んで
夕飯の支度にかかる。

だるかったな~。
簡単なおかずだったからよかったけど。
(ちなみに、おかずは牛丼風煮)

夕飯終わってからも、やっぱり後片付けは私で。
後片付けが終ってから、お風呂タイム
でも、お風呂を出てからも眠気が少し。。。
でもゲームはちゃんと?しちゃった(^^;

髪の毛を乾かして23時過ぎにはベッドに入っちゃった。
いつもはもうちょっと遅くまで起きてるんだけど。
体は正直ですな(--;

玄関の掃除の時に久々に撮った
我が家のお花達。
元気に咲き誇ってました(^^)
プリン&花 003

プリン&花 004
やっぱ、お花は癒されますな~




今日もすでに、お疲れモードの私です

がんばれ、自分



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