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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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2010.03.25(10:01) 654

今日は朝から冷えますな~(><)
明け方、トイレに起きてから夕べ寝るときにつけた
電気毛布のメモリを5からMAXの7まで上げたけど
それでも寒い

それに加えて、背中の痛みもまだあるし。
今日は寒さのせいか、もうすでに痛みはMAXにイキそう(;;)

一日雨だし、外には出ないだろうから
部屋で冬篭りかな~。

痛みは特に左のわき腹のちょっと上あたり。
背中に近いほう。

なんとなく胸(心臓)も痛いような気がしてきちゃった
ヤバイかな~




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痛い・・・(;;)

2010.03.24(13:38) 653

また、ここ何日か胃と背中が痛い(;;)

胃はそんなでもなかったのに、
今日は食べられるけど、ちょっと戻しそうな痛み。

背中も座ってるのもけっこうツライです。
先週は鎮痛作用のあるシップを背中じゅうに貼ってたけど
あまり効き目なし。
痛み止め(ボルタレン)を飲むと少しは楽になるけど
そう毎日ボルタレンも腎臓のためには飲めないし。

寝てればけっこう楽なんだけど、
朝はいつも通り、掃除機かけたり洗濯干したりで
体を動かすから余計に痛い。

夕方は夕方で夕飯の支度があるから
台所に立つ。
そうすると、もう痛い。

お風呂で湯船に浸かってるときは痛みがほとんどなくなる。
温まるからなのか、浮力でのせいなのか。

どうにかしたいよ、この痛み。
体のどこかが痛いっていうのは、苦痛だよ・・・(;;)



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お風呂上りの1杯

2010.03.24(10:53) 652

夕べ、お風呂から出てから
何か冷たいものが飲みたくなった。

そこで思いついたのが、
先月の「寒鱈汁(どんがら汁)祭り」で購入した、
ぶどう100%のジュース。
まあ、普通でも100%ジュースは売ってるけど
このジュースは濃さ!が違う!
ジュース&お菓子 001
まるで「ワイン並み」の味

だからこのまま飲むのはもったいないから
炭酸水で割って飲みました~~
ジュース&お菓子 002
ちょっとしたジョッキに氷を詰めて
そこへぶどうジュースを注いで、炭酸水をほどよく入れて。

飲んだら、うんまっ!!
これはイケますよ

グレープジュースが大好きな私には
とってもとっても美味しい、お風呂上りの1杯でした




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さぼってた(^^;

2010.03.23(10:01) 651

うぇ~ん(><)
またブログ更新をさぼってしまた
書きたいけど、書くのが面倒。
というのが続いてて・・・。

その間はオンラインゲームにはまってて(汗)
んで、この3連休は相方さんがうちへ、お泊りに来てたから
ブログなんて、ほったらかしで(^^;

まあ、その前にも背中が痛くてパソコンの前に座ってるのが
けっこうきつかったりしたから、午後から寝てたりと・・・。
背中には鎮痛作用のシップだらけでした。
あまりにも痛いときはボルタレン(強い鎮痛剤)を飲んだりと、
自分的にはあまり動きたくない状態だったわ。

胃もまた違和感が出てきたしね~
痛いのか、ただの違和感なのか背中が痛くてつられて胃まで
委託感じるのかもわからなくて。
でも、食事は「しっかり」食べれてます
食いすぎるくらいに・・・

土曜日も夕飯は相方さんと“焼肉~~!!”
ま、たまにはたんぱく質を気にしないで
思いっきり食べてもいいでしょ。
普段は思いっきり我慢してるんだし(卵、一切食べなかったり)。

たまにだからか、やっぱり焼肉は、うんまい!!
月一くらいで食べたい感じだけど、
そんなしょっちゅうは食べられないもんね(;;)
体中がむくんでしまう
せっかく今はクレアチニンもほどほど落ち着いてるからな。
悪化させないようにしないと。

でも、今月過ぎたらまた仕事探さないとね。
体に合う、仕事。
いつまでも家でボケボケしてるわけにはいかないから。

他のSLEの人たちは仕事をどうやって探してるんだろ。
私みたいに、医者に行動の制限を受けるほど重くないのかな~?

こないだコメントいただいた中に
「甘えるな、自立しろ」というコメントをいただいた。
その方もSLEだというけど、お子さんも産めて
仕事も出来てまだ“普通”に生活が出来るかた。
私は子供なんてもちろんNGだし、妊娠さえしたらダメと言われてる。
SLEにも、いろんな病状の人がいるってことを
知って欲しい。

脳梗塞も、心筋梗塞も狭心症も一応「治療済み」だけど、
今現在、再発予防の薬を飲んでいない(貧血のため)。
だから、いつ脳梗塞や心筋梗塞が再発してもおかしくない。
心筋梗塞が再発したら、今度は胸を開けてバイパス手術になる。
そんなことになったら余計に今より行動制限が出てくるでしょう。
それだけは避けたい。
自分もつらいし、親に負担かけちゃう。
ま、今でも十分負担かけてるんだろうけど。

背中がまた痛み始めてきたので
今日はここまでにします。



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待ってました

2010.03.17(10:42) 650

私の唯一の愛読書がこれ
クッキー&ビール 002
そう、『生徒諸君!!(教師編)』
今は「教師編」だけど、ただの「生徒諸君!」からずっと読み続けています。

主人公の「ナッキー(北城尚子)」が自分の悲しさを隠し、
“友達”という仲間を作り、信頼関係をも作り、
それでも苦難の人生を歩むべく、
教わることの多い、漫画の本だと思います。

単なる恋愛ものや、面白いだけの漫画と違い、
今の現代社会で中学生くらいの子供たちが
何を考え、何に苦しんでいるのか。
子供でも、大人以上の考えや決心をすることもあると、
いろいろ考えさせられる本です。


興味があったら一度、呼んでみてください。

新刊は半年に1度くらいのペースでしか発行されません。
雑誌の「BE LOVE(講談社)」に連載もされてます。
http://kc.kodansha.co.jp/magazine/index.php/02766



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ホワイトデーの日に

2010.03.16(11:00) 649

ちょっと間があいてしまいました

いまいち、調子が悪いというか出ないというか・・・。
オンラインゲームは出来るんだけど(^^;

てなわけで、今頃14日のホワイトデーのお話し。

バレンタインには、相方さんにプレゼントを渡しました。
何がいいのか、わからなくて(甘いのが嫌いなのでチョコはなし)
お店でさんざん悩んだあげく、
愛煙家の相方さんなので、ライターを。
何日か後には牛スジの煮込みを作ってあげました。
容器に入れて持たせましたけどね。
自分的にはGoodな出来栄えだったんだけど・・・。

で、先日の14日には相方さんは昼間は仕事だったにも関わらず、
うちのほうまで来てくれました
二人で餃子の王将で食事して、
私が昼間にユニクロで買ったスカートのサイズが合わなかった
(大きかった)ので、取替えに一緒に行って
我が家へGO

私の部屋でのんびりしてたら、相方さんから
お返し?のプレゼント
プレゼントはこちら
クッキー&ビール 003
「生キャラメルクッキー」
むっちゃ美味しそう
最近、甘いものが好きな私には嬉しいプレゼント

相方さんを駅まで送っていって帰ってきてから寝る間際に
ちょいと、一つ食べてみました。

ぱくっと一口。
クッキー&ビール 001
うんまっ!!

思わず一人で口走ってました(^^;
だってほんとに美味かったんだもん!!
今日もまた食べようと思ってる、わ・た・しです





甘いものはお好き?
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2010.03.12(11:14) 648

先月の「どんがら汁」(寒鱈汁)祭りに行ったときに
お土産を買ったらスピードくじがもらえました。

私は小学生のころはくじ運が強かった(すき焼き鍋とか当てた)んだけど、
大人になってからは、そのくじ運はすっかりなくなり・・・(;;)
このお土産でもらったスピードくじは
相方さんに引いてもらうことにしました。

相方さんの前におじさんがくじ引いて、1等を当ててました
それに続けとばかりに、私も相方さんに
後ろから「米、当てて!こめ~~~!!」と叫んでました(^^;

そしたら願いが通じたのか、相方さんのくじ運が強いのか、
2等かな?3合のお米を2袋当ててくれました~~

相方さんが当てたお米は我が家へ(汗)
それがこれ、夕べ今朝の食べる分を研ぎました。
庄内米 003
「山形」のお米なので、“庄内米”(研ぐ前)。

研いでも違いがわかるほど、色が違うんです!!
白いんです!透明感があるんです!

炊き上がりはこちら
庄内米 002
めっちゃ、いい香り~~~

いつもは朝はトーストの私も
今朝はこの「庄内米」。
庄内米 001
おかずが無くても、ご飯だけで食べられちゃうほど
うんまいっ!!
お茶碗、半分くらいはご飯だけで食べて
あとは鮭のあらを焼いたのと、ザーサイで食べちゃいました

おかわりしたかったけど、甥っ子がめちゃたくさん食べるし、
母親もまだ食べてなかったんで、
おかわりは諦めました


やっぱり日本人はこめ!ですよ



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お昼寝は寄り添って・・・(*^。^*)

2010.03.11(14:19) 647

先ほど、自分の部屋のヒーターの灯油が無くなり、
下の母の部屋の縁側に置いてある灯油缶まで
灯油を入れに行ったときに見た光景。


ごんたの昼寝 001
めっちゃ、“寄り添って”寝てました

母の横になってる背中に、べた~っと寄りかかってね(^^;
うちのワンコは甘えん坊。
こんな、ほのぼの光景は和みますな



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お・か・し(*^^*)

2010.03.11(10:57) 646

だいぶ前になるんだけど(先週の金曜日のこと)、
久しぶりに友達と飲みに(私はウーロン茶のみ)行ってきました。

いつも通り、近所の行きつけの居酒屋さん。
私は相方さんにと作った、スジの煮込みを
友達さんにもおすそ分けということで
でかい容器に入れて、お土産。

そしたら友達から「お菓子」を“大量”にいただきました
お煎餅やチョコレートや、スナック菓子など、
マックのでかい紙袋にはみ出るほど

その中で、スナック菓子の私が食べられないもの(苦手なもの)がひとつ。
これ
ポテチ 002
『カラムーチョ わさびマヨ』
大好きな“期間限定”のお菓子だったけど、これは
相方さんへのお土産にしました。
(居酒屋さんのテーブルで撮影)
どんな味だったんだろ。
ま、基本的に私はカラムーチョは食べない人なんでいいけどね。

もうひとつ、これは私でも「旨そう~~~~」と思った
スナック菓子
ポテチ 001
『ポテトチップス こんぶしょうゆ』
なにやら、“日高昆布”を使用してるそうで。
まだ、食べてはいないけど、絶対美味しいでしょ
これは珍しい「地域限定」のお菓子。
期間限定とか季節限定なんてのは、よく見かけるけどね。

ポテチはほとんど食べなくなった私だけど、
これはちょいと惹かれますた


店頭で見かけて、興味があったら食べてみて~~
(決して、お菓子のセールスではありません)

サブブログのほうに入れようと思ったけど、
自分でゲットしたものじゃないので、
こちらにアップしました。




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温泉に・・・?@お台場

2010.03.10(11:36) 645

ちーとばかし、更新さぼってますた
最近、オンラインゲームにハマッちゃって(^^;

で、久々の更新は
先日の土曜日、昼間はお仕事に呼ばれてお手伝いしに
会社に行って仕事してました(15時まで)。
派遣さんに先週の木曜日の時点で「手伝ってくれたら嬉しいんだけど」と
言われたら、一人で土曜日まで仕事してる忙しさを
知ってるからNOとは言えず・・・。

でも、予定の15時で会社を出られたのでよかった

帰ってから、相方さんと約束していた
お台場の「大江戸温泉」に行く私宅を急いでして
姉に最寄駅まで送ってもらいました

私は待ち合わせの時間に間に合うように電車に乗り、
30分程度で到着。
その間に相方さんから“遅れる~~~(><)”のメール
なにやら、しょっぱなから電車が2本も遅れているそうで・・・。
待ち合わせの駅から大江戸温泉への送迎バスが出てるんだけど、
間に合わないとのこと。

ま、その駅から何駅かさきの駅で
ゆりかもめに乗れば行けるんだけどね。
相方さんが待ち合わせの駅(ホーム)に着いたのは
間に合わせの20分くらい後。
急ぐ必要もないんで、ゆりかもめでゆっくりと。
私は“ゆりかもめ”は初体験
ちょっとだけ、興奮(^^;

大江戸温泉の最寄り駅に着き、そこから徒歩3分くらいだったかな?
土曜日だからめちゃ混み。
7周年キャンペーンで料金が安いということも
あったんだと思うけどね。

中は広~くて、浴衣で過ごす。
浴衣選びにちょいと時間かかったりして

携帯をロッカーにしまいこんでしまったんで、
写メは撮れずじまい(;;)
でも、「足湯」や「露天風呂」など、いっぱい!!

最初に入ったのは二人で「足湯」。
屋外にあって、ちょっと寒かったけど
出入り口にあった、はんてんを来て。
入り口出てすぐのところに、小さな橋。
滑り止めに人工芝がしいてあったんだけど、
私はもう痛くて(><)
やっと足湯のお湯のところに着いたら
中には小石が敷き詰められてる・・・(--;
それはもう、「痛い」を通り越して動けない。
足つぼマッサージ効果を狙ってるんだろうけど、
あれは下手したら、足の裏がアザだらけになると思う(ならないか?)。
相方さんに手を引かれ、足湯の中央部分までやっとの思いで到達。
座って、ゆっくり足湯に浸かっていたら気持ちいい
足湯の帰りはまた、小石地獄だったけど(^^;

中で夕飯を食べて、一服してから
二人分かれてお風呂へ
男風呂はわからないけど(当たり前!)女風呂はこれまた広~い!
とりあえず、近いお風呂から順に、ちょっとずつ浸かって
外の露天風呂へ。
そこでも何種類かあって、2種類制覇(もう茹ってた)。
中に戻って、また2種類くらいのお風呂に入った後、
洗い場へ。
けっこう混んでたな~。
中はあったかいから体も冷えることなくいい感じ。

最後は「シルク風呂」ってのに入って終了。
のぼせる寸前だった

でもたまにはこういうのもいいね。
広いお風呂でゆっくり時間(次の人が入る心配)を気にしないで入れて。

帰りは終電ギリで帰ってきたけど

そんな、お台場の大江戸温泉はこちら
http://www.ooedoonsen.jp/higaeri/index.html



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2010年03月
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  3. 痛い・・・(;;)(03/24)
  4. お風呂上りの1杯(03/24)
  5. さぼってた(^^;(03/23)
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  7. ホワイトデーの日に(03/16)
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