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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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日に日に

2010.01.31(12:54) 623

胃痛の波が行ったり来たり。

それでも頑張って口に出来るものは食べてるのに

ひにひに体重が減少してる。

普段ならうれしい体重減少だけど

こうも急激な減少はちょっと怖い。

金曜日に大学病院で心療内科の受診があったから

予約外だったけど、腎臓内科も受診した。

採血・採尿して診察。

予約外の医師は検査結果と今までの検査結果見て

「どこも悪いところはない、内視鏡の胃もキレイだし

これで痛いと言われてもどうにも出来ない。

あとは動脈瘤(心臓の)かも、だから循環器の主治医と

相談してくれ」と言われてしまいました。

動脈瘤でご飯が食べれなくなるものか?

急激な体重減少なんてあるか?

まあ、食べてもお粥とかスープ、ゼリーがやっとだけど。



明日、輸血後の検査(貧血要因の薬と胃腸障害要因の薬を中止してるし)を

しに循環器の病院へ行きます。

金曜日の採血で輸血したにも関わらず

ヘモグロビンは9.4とまだ1ケタ台。

しかも炎症反応が異常に上がってて

抗生物質の薬が処方されました。

炎症反応が上がってるということは

身体のどこかが悪い、ということ。

それを調べてほしいのに。

胃が痛い、背中が痛いと訴えてるのに。



元気になって美味しいもの、食べたいよ(;;)


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緊急事態!!・・・かな?

2010.01.26(23:09) 622

また、ちょっと更新の間があいてしまいました

やっぱり『貧血』とは、体が正直なもので
気分は元気でも体力的にダメだったみたいで。

22日の金曜日に大学病院の診察で、
血液検査をしたところ、
貧血を指摘され、輸血して仕事を続けるのかと
仕事を休んで輸血しないで回復を待つという
2つの選択肢で私は「輸血して仕事を続ける」を選びました。
てか、仕事休めないからこの選択しかなかった。

で、大学病院で輸血すると主治医に言われたけど、
その道のり(新宿の大学病院まで電車で行く)がつらいから
循環器内科でかかってる自宅から車で20分くらいの病院で
輸血はしたいと言ったら、主治医の先生が
循環器内科の主治医に手紙を書いてくれました。

早速、昨日その循環器内科でかかってる病院へ行き診察。
主治医に今の症状(胃が痛くて固形物がほとんど食べられてないとか)を
話した。
そしたら、循環器で処方されいる薬、
ワーファリン(抗凝血薬)とバイアスピリン(抗血小板剤)を
中止するように言われました。
私の場合、ワーファリンで貧血を起こす副作用があること。
バイアスピリンは長期服用だと胃腸障害を起こすことで
中止になったんだと思います。

で、診察が終って帰りに「採血だけしてって。結果が悪かったら
明日電話連絡するから。大丈夫なら来週の月曜日ね」と言われて、
採尿(←なぜだか)と採血をして帰りました。

そして今日、仕事はちょっと行ける状態じゃなかったので
お休みするつもりで朝はゆっくり起きて。
朝食も普通には食べられないから
コーンスープにクロワッサンをちぎって入れてふやかして食べて。
で、食べ終わってまた胃痛でキッチンで少しうなってたら
電話のベルが・・・。

姉が電話をとると、循環器の病院から。
検査結果が悪かった、という知らせの意味。
電話をかわり、私が出ると主治医じゃないけど
循環器の医師からで、「ヘモグロビンが非常に下がっていて
心臓に影響が出るので今日輸血しに来てください」という電話。

何時ごろに来れますか?と聞かれたけど、
お昼前に会社に行って派遣の人に、私しかわからなかった仕事内容を
教えるために行かなくちゃ行けなかったから
病院には14時半くらいに行きますと伝えました。

でも、仕事内容を教えるのがそう感嘆にはいかなくて、
時間ギリギリまで会社にいて。
母親が病院に連れて行くのに会社まで迎えに来ちゃってたくらい。

お昼も食べてなかったし、食膳の薬も食後の薬も
持ってなかったから一旦家に戻り、食膳の薬は即飲んで
食後の薬を握り締めてまた車へ。

病院に着いたのが14時38分。
看護師さんが、私が来るのが遅いから家に電話しちゃってたそうです(^^;
それですぐに輸血の承諾書にサインさせられて
輸血の血液とちゃんと合うかのチェックの採血。
結果が出るまで約1時間待ち。
その間に売店でお昼を買って(右手に点滴の針を刺したまま)
救急外来のベッドで食事。
やっぱり胃が痛くなったんで横になってたらうとうと・・・。

がっつり寝そうだったときに
看護師さんが「始めますよ~」と輸血の血液持ってきました。
今日は2単位(400cc)の輸血。
1月26日輸血 001
久々ですな~、この画像。
以前はこれをもう1つ(4単位=800cc)やってたもんな~。
4単位輸血したときは鼻血が出そうだったけど(汗)
針は右手の甲の端っこ、小指側。
1月26日輸血 002
私のか細い腕と手は血管も細くて血液を入れる速度もゆっくり。
夕方4時半過ぎに輸血開始して、終ったのが7時前。
まあ、輸血してる間は寝ちゃってましたが(^^;
「終わりだよ~」と看護師さんに起こされてしまったくらいだし。

でも、やっぱり輸血ってすごい効果。
今までお風呂に入ってシャンプーするのに
一気に出来なかった。
3回くらい休み休みじゃないとシャンプー出来なかったのが
スムーズに出来た。
それと、姉に言われて気づいたのが
お風呂上りに即椅子に座ってた(自分ではわかってなかった)のが
今日は座ってなかった。

自覚としては、そんなに変わったように思えないんだけど
こういったちょっとした動作に変化が出てくるんだね~。

これで、しばらく体がもってくれればいいけど。
でもちゃんと食べれてないからな~。
貧血要因の薬は中止したけど。
来週の月曜日にまた検査しに循環器の病院へいきます。
ヘモグロビン、あんまり上がってなかったら
また輸血でしょう。。。

なんか、やれやれ、って感じです。

明日の仕事に備え、寝ます。
おやすみなさいませ





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めちゃ貧血

2010.01.22(16:10) 621

また更新あいてしまいました

仕事でへばってキーボードを打つ気になれません。
家に帰ると、家族が食べ終わった食卓で
母親が横に座ってくれて私は軽いもの(お粥やおかずのみなど)を食べる。
お風呂に入ったらもう寝る時間。
このサイクルが続いてて、パソコンを立ち上げても
TVを見るのがやっと。

こんな感じなので頻繁な更新はご容赦を



今日は大学病院の外来日だったので
仕事はお休みしました。
新宿方面まで病院行ってきてそれだけで疲れてるのに
それからまた仕事なんて無理!!
まだ胃痛も完全に治ってないしね~
それでもお正月の時よりは食べられるようになってきたと思う。
米(ご飯)はまだ怖くて食べられないけど。

今日の検査結果は・・・

白血球:3.39(下限以下)
赤血球:2.29(下限以下)
ヘモグロビン:7.5(もち下限以下)
ヘマトグリット:24.7(下限以下)
この辺でもうめちゃ“貧血”とわかる。
クレアチニン:1.74(救急で検査した時は1.55)

補体関連
CH50:48.6(上限超え)
C3:91.5(範囲内)
C4:(範囲内)

CRP(炎症反応):3.95(救急で来た時は2.08)

総合すると、
まず貧血がひどいことが一番。
これはお正月にほとんど食べられてなくて
たんぱく質などが摂れていなかったからと、
月の大魔王が重なったことによる貧血、らしい。。。
『ワーファリン』のせいではないみたい。

そして、この貧血を治すために
1.仕事を2週間くらい休んで家で安静にして回復を待つ。
2.輸血しながら仕事を続ける。
の、選択を主治医に突きつけられた。
まず、母親と電話で相談。
次に会社の社にに電話し、2週間休めるか聞いた。
答えは「無理」。

ってことでおのずと選択肢は2の輸血しながら仕事をする、になりました。
大学病院の主治医は、「仕事するのもいいけど心臓や腎臓に
多大な負担がかかることは肝に命じとけ」とのこと。
わかってるけど、負担がすんごくかかるのはわかってるけど、
辞められない。
お金が欲しいとか、そういうんじゃなくて
今、必要とされてる気がする。
だから自分自身で本当に体が辛くなったら辞めるかもしれないけど、
今はまだなんとか動けるしね。
少しずつだけど、食べられてるし。
少しだけ、頑張ってみたいんだ。

病院の帰りのバスの中で
「どうしてこんなに弱くなっちゃったのかな~、情けない」と
涙が出そうになりました。
20代のころみたいに、健康な人より休まないで
仕事に行ってたこの体が、
今じゃボロボロもいいとこ。
自分で自分が情けなくて、嫌になる。



また、胃が痛くなってきた・・・。
夕べは食欲あったのにな~。
こんなの食べられるくらいに。
1月22日(限定) 006


少し昼寝?します。。。



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復帰はしたけれど・・・

2010.01.13(22:18) 619

更新がまた、滞ってました

さぼっていたのが半分、いまいち調子が出ないのも半分。
仕事に復帰できて(ちょっと無理矢理)忙しくて
やっぱり定時で帰って凝れないのもあって
自分の部屋にたどり着くころには毎日へばってます

まだ、胃の痛みがあってちゃんとご飯を食べれてません。
朝は食パンをカップスープにちぎって入れて
パン粥風にして食べたり。
会社でのお昼も同じようにして食べたり、菓子パン1個だけ食べたり。
夜は家だから、うどんを柔らかく煮て食べたり、
汁状のものだけ食べたり。

これじゃ体力なんてつきませんよね。
わかってるんだけど、まだ固形物(ご飯粒みたいなものや肉類)は
胃が痛くなるのが怖くて食べられません。

こんな状態で朝から会社に行き、普通に仕事して
定時(約束の)には仕事上がれず、早くても19時過ぎ。

身体、大丈夫かな~?なんて自分で心配しながら
仕事してるのもおかしいけど、
家で家事してるよりはまだいいかな。
でも、職場で電話が鳴ると、胃がキュっと痛みます。
これが『ストレス』なんでしょうね~。

今日も朝から夕方まで胃痛が続いてました

お疲れモードなので、寝ます。

おやすみなさい






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痛くて

2010.01.08(17:16) 618

病院で胃や腸の粘膜を保護する薬を処方されてから

いや、処方される前からずっとお粥やスープ系の食事。

それでもまだ胃が痛くなる。

体力つけようと、おかずに出たカボチャの煮物を少しとお粥。

それだけでも食後は胃痛がある。

食べたもの身体の下に下がりきらないまでは

横になるのは避けてるのに。

食べたいもの、いっぱいある。

普通の食事でいいんだ。

でも、今の身体はそれさえも受け付けない。

久しぶりにこんなに食べられないほど体調が悪い。

なんか自分で情けなくて泣けてくる。

拒食症でもないのに、どうして身体が食べ物を受け付けないの?

十二指腸潰瘍って、こんなに痛いの?

食べられないの?

痛み止めってないのかな。

仕事のストレスだってなんとなくわかってるのに

その『仕事』が気になる。

復帰できたらまた仕事(社長や得意先の人)に急かされて

パニくってストレスになるのは十分わかってるのに。






お正月用に下ろしておいたお金が
病院代薬代(今回はSLEと関係ないため)で
全部消えてった。




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体調不良(--;

2010.01.06(23:24) 617

久しぶりの更新です。
サボッたわけじゃないんだけど・・・。

元旦からの胃痛で食事がまともにとれず、
ウィダーインゼリーやプリンなどで済ませていたら
体力なくなり、お正月休み中はほぼ寝たきり状態でした(;;)

なのでここもUP出来ずに、こんにちまで・・・。

そして、4日の日にあまりに食事が取れないのと
胃痛が治らないので、病院(大学病院のほう)はまだ
外来が始まってないのを承知で
救急外来で診てもらおうと、母に連れて行ってもらいました。

食事をほとんどしてないため、歩くのもふらふらで
院内では車椅子使用。
診察してもらって、血液検査もCT検査もしたら
血液検査で12月の時の普通の外来の時の炎症反応数値(CRP)が
倍くらいの数値になってました。
それに加え、救急で担当してくれた医師から聞かされたのは
“すい臓”の数値が少し悪くなってること。
すい炎とか持ってる人に比べたら、大したことないらしいけど。
胃痛の原因はすい臓かもしれないと医師も母も思ったみたい(背中も痛いから)。
とりあえず胃痛はすい臓ではなさそう。

他に胃潰瘍とかも視野に入れてレントゲンやCTを
撮ったみたいだけど、それらしき影はなし。
消化器科の医師も呼ばれて、診察されたけど
やっぱり内視鏡(胃カメラ)をしないと、はっきりした診断が出来ないと。
診断が出来ないと痛みを抑える薬も出せないって。

なので今日、胃と十二指腸の内視鏡をしてきましたよ(--;
結果は・・・


胃と十二指腸ともに荒れてるらしいです。
胃にはポリープも。
切除するほどじゃなかったみたいだけど。
腸は、内視鏡をやった技師さんに「十二指腸潰瘍あるね」って。
おいおい、十二指腸潰瘍かよって簡便してほしいよな~。
やっぱし、毎年(これで4年連続)なんらかの病気を発症さてるし。
ま、胃や腸の荒れはわかんないけど、
十二指腸潰瘍は確実にストレスでしょ。

携帯のメールのやりとりを診てみたら
10月から胃痛はあったみたい。
やっぱ、仕事のストレスだわ(--;


今日も内視鏡検査アンド診察してきた矢先に
会社の社長から電話があって、
「請求書を仕上げたいから、それだけ入力に来てくれないかな~」って
言うから行きましたよ、ふらついた足元で。
PM3時40分くらいから6時40分くらいまで
仕事、しちゃいました。


あたしって、バカ・・・(;;)





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新年 明けましておめでとうございます

2010.01.02(15:47) 616

新年 明けまして
  おめでとうございます



みなさんはどんなお正月を迎えられましたか?

私は初めて、ちゃんとした『初詣』に行ってきました
あまり体調はよくなかったけど、今まででの初の
初詣に誘ってくれた人と一緒に行きたかったし(*^0^*)

時間と待ち合わせ場所を決めて、大晦日の夕方からお出かけ
都営大江戸線の築地市場の駅で落ち合って
年越しそば、ならぬ、“年越しお寿司”
相方さんが事前に調べてくれて、築地市場駅から
そんなに遠くないところにあるおすし屋さんに入りました。

私はちょっと胃の調子がわるかったけど、
お寿司屋さんに近づくにつれて、胃の具合も忘れ去り・・・(調子いいか?汗)

お寿司屋さんに入るなり、めっちゃ久しぶりに入る
「回らないお寿司屋さん」に感動
カウンター席に座り、お寿司を注文して
最初に出されたのが小さい小鉢のサラダと
でかいアナゴのにぎり
お正月 005
まるごと、1匹でござんす
あなご大好きな私にはたまらんかったです

次に出てきたのがこちらでかいです、皿。
お正月 006
12かんものってました。
右端のうにさんは私は食べられない(ていうか嫌い)だから
相方さんに差し上げました。
めっちゃ嬉しがってました(^^;)よかったよかった。
あとはお腹が苦しいながらも、こんな機会は滅多にあるもんじゃないんで
頑張って食いましたよ~~

このお寿司屋さんを出たのがまだ21時くらい。
ここから浅草寺に初詣にいく予定だったけど時間がまだ早い。

てことで、とりあえず浅草近辺まで移動して
お茶でも飲んで時間をつぶそうかと思ったら、
お茶するお店がない・・・
うろうろするのも疲れるんで、相方さんが見つけた
モスバーガーで一服
私も夕食後の薬を飲んでなかったので、ここで飲みました。

モスバーガーで時間をつぶすこと約1時間半。
23時くらいにお店を出て浅草寺に向かったら
もうお参りの行列が出来てました(汗)
年明けにまだ1時間もあるのにやっぱりすごいんだね、初詣って。
入り口で撮った証明写真?です。
お正月 007
背が低い私にはこれが精一杯です(泣)

仲見世のお店はほとんどがしまってたけど
開いてるお店もちらほら。
でもお店なんて覗いてたら、お参り出来なくなっちゃう!
お参りの列に並ぶこと、1時間15分。
そのお参りできるまでの間に撮った写メがこちら
お正月 008
お正月 009
この風景でお参りがもうすぐ出来る!と思ったらあまかった(;;)
お正月 010
この写メを撮ってから約15分後にお参り。
めっちゃ込み合う中を一番前で相方さんに守られながら撮った社メ。
お正月 012
だって、写メ撮りたかったんだもん!


この写メを撮った後、人ごみを出るのにぼろぼろになったのは
いうまでもありません(--;

帰りに母と自分の分のお守りを買って帰りました。
今年は何も病気が発生しないようにと。
我が家が平穏でありますようにと、願いをこめて。




それでも元日から腹痛と嘔吐に悩まされました。
今も固形物はお腹(胃)が拒否るのか
痛くなるのでほとんど流動食ののうなものを食べてます。




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