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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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今年も終わり・・・

2009.12.31(16:38) 615

今年もあと、残すところ数時間。
みなさんはどんな年でしたか?

私は去年の暮れからずっと仕事探しをして
いくつもいくつも面接を受けては不採用。
書類選考で落ちたことも何度も。

でも、ある日(9月)突然昔やっていた仕事の業界の人からの
誘いで仕事を始め、忙しい毎日でした。

仕事を始めて4日目で「網膜中心動脈閉塞症(右目)」になり、
仕事はやめめるつもりだったけど、
忙しさで辞められず、ドクターストップがかかるまで働いてました。

それからひと月半無職になり、家で休養と家事の手伝いをしながら
検査数値が戻るのを待ちました。

ちょうど、体調もまあまあになったころに
再び、同じ会社の社長から電話があり、
「補佐ならやってもいいか?」ということだったので
引き受けた仕事だったのに、
肝心の“基本の人”がいない。
ということで、またまた忙しい仕事になってます。
今回も一人で昨日まで仕事してました。
社長すら、会社に出てきてないのに・・・。

まあ、夕方には帰って来れたからいいけど。




今年は、っていうか何十年かぶりに『初詣』に行ってきます。
すごい人ごみだろうけど、願いたいことはたくさん。

今年まで3年間続いた、病気発病にストップをかけるために
お参りしてきたいと思います。
来年こそは、何も病気が発症しませんように・・・。
元気でいられますように・・・。

幸せに、なれますように・・・。


みんなが笑顔の年でありますように・・・。




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循環器内科で

2009.12.28(22:22) 614

今日は、循環器内科の受診日でした。
仕事を午後12時から抜けて(ほんとは休みたかったけど・・・)
地元のところの病院へ

先月、主治医がいなくて変わりの医師に診てもらったら
いろいろ検査されて、今日その結果が聞けました。

心臓の血流状況・・・ちょっと流れが悪い場所があるみたい
モニターで検査の画像を主治医が見てたけど、
あたしでも明らかに「ここ、おかしくないか?」と言う写真が
ありました。

それと、先月の代わりの医師に言われたのと
大学病院の腎臓内科(SLEを診てくれてる主治医)で言われた、
“ワーファリン”の服用。
大学病院の主治医は循環器内科の先生と相談してくれと。
でも、腎臓的にはワーファリンは飲んでたほうがいいらしい。

そんなことも、今日の主治医に報告して
自分自身の考えワーファリンで血栓や梗塞を出来なくさせておくか、
ワーファリンの副作用で貧血になり年中病院に駆け込むか。
どちらをとるかで少し悩んだけど
やっぱりまた梗塞や接線が起こって新たな病気が出るのは嫌なので
ワーファリン服用を決めました。

今まで循環器内科で処方されていた薬は
バイアスピリン・プラビックス(抗血小板薬)
ヘルベッサー・シグマート(血管拡張剤)でした。

今日の処方は、プラビックスが止められて
代わりにワーファリン(1mgと極少量だけど)が出ました。
明日の朝からワーファリン開始です。
また「納豆」が食べられません。
緑野菜の一気大量摂取もダメ、抹茶もダメ。
効き目が弱まるから。
でも、出血するような怪我にも気をつけないといけない。
血が止らなくなる。
もし、そんなことがあったときは救急車騒ぎになる。
救急車を呼ぶ際に、ワーファリン服用も伝えないといけない。
ワーファリン手帳(効果を記録しておく)も書かなくちゃいけない。

なんか、ここにこうやって書いてみたら
本当に大変な薬なんだと実感




******************************************************************

夕べから、体調もあまりよくないです(;;)
食事をすると、胃に激痛が走ります。
でも、お腹は空くから食べちゃう。
で、また胃が痛くなる。

今日も病院の売店でお昼ご飯を買って食べたけど、
そのあと、仕事に戻り17時過ぎまで仕事して
帰ってきたらもう帰りってる最中から息切れと脱力感。
食欲不振も。

なあので、今夜の夕飯は
カップスープのみです。
固形物を食べたいと思いません。
歩くのもだるい、というかツライ。

こんなんであと2日、仕事大丈夫か?
てか、それまで持ちこたえてくれ!あたしの身体。




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やっぱりダメだ・・・

2009.12.24(23:24) 613

仕事、定時で上がれません。

今回行き始めてから、定時ちょいすぎに帰れたのが1回だけ!!

これって・・・社長が私の話し(身体のこと)をちゃんと聞いてないからだと思う。
まあ、仕事が溜まっててやりきれなくて時間が押してるのもあるけど。

でも私は『補佐』で入ったはず。
なのに、今週の火曜日から21時近くまで仕事してるし。
マジでまた具合悪くなってやめるようになったら訴えるぞ!
って、言いたい気分。


まあ、今日はまた明日も早いから寝ます。

おやすみなさませ






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こないだの外来結果

2009.12.23(16:31) 612

こないだの18日は、大学病院の受診日でした。

朝早くに姉と二人で電車で
9時過ぎには着いて、すぐに受付(自動だけど)。
受付したら、検査の採血と採尿の場所へ。
ここでも、二人して受付をほぼ同時にしたから順番は1番違い。

んでも、私の採血ってめっちゃやりにくい。
すんごく腕のいい採血の名人の看護師さんや
検査技師さんでも(それが医師でも)なかなか採れない。

今回も3回も刺されて、その“3回目”で血管に入ったはいいけど、
もれてる・・・
それでも、血は採れてるから技師さん頑張っちゃって、
試験管5、6本採っちゃいました。

その結果、私の腕はこんなになってしまって
腕とじゃがりこ 001
痛くはないけど、見た目にすごいことに。
採血中と直後は腫れてたので、技師さんが少しでもあざが広がらないようにというのと
腫れが引くようにと冷やし用のジェルをガーゼで巻いて、
もれて腫れたところに当ててくれてたけど、縛ってくれたのがゆるくて
めちゃ違うところ、冷やしてました(^^;
でも、腫れはひきましたな、数日後に(汗)
あざはまだまだ消えそうにありません(--:


そして、検査結果。

まずタンパク尿:今回1+ 前回1+ で変わりなし。

次に血液結果。

白血球:今回5.34 前回2.69
赤血球:今回3.80 前回3.77(微妙に改善?)
ヘモグロビン:今回10.2 前回10.5(今回微妙に下がってる?)
ヘマトクリット:今回33.7 前回34.1(いずれも基準値内以下)
血小板数:今回19.1 前回16.2(これは少し改善?)
総蛋白:今回6.5 前回6.9(今回ギリで基準値内)
アルブミン:今回3.5 前回3.8(今回基準値内以下)
クレアチニン:今回1.76 前回1.60(やっぱ悪くなってる@仕事のせい?)
尿酸:今回7.3 前回6.1(これも前回よりめちゃ上がってる)
血糖:今回68 前回63(いつも食後2時間でほぼ低くなる)
総コレステロール:今回167 前回186(疲れて食べなかったり通勤で歩いたりしてるから下がったかな?)
中性脂肪:今回85 前回81(ビミョ~)
ナトリウム:今回139 前回139(変わりなし)
カリウム:今回3.8 前回4.1

補体関連
CH50:今回42.0 前回41.0
C3:今回87.0 前回79.0
C4:今回21.0 前回20.0
補体関連は少しだけ改善傾向?かな。

ちょっと心配なCRP(炎症反応)
今回:1.73 前回0.34
これは“1”を超えるということは身体のどこかで炎症が起きてるということ。
それが疲れなのかただの風邪なのか、病気自体の炎症なのか。
今ちょうど背骨も痛いし、胃の具合もあんまりよろしくない。
そのせいかな~?
意が痛いのは主治医に報告するのを忘れてしまった
仕事と身体のことで話しがいっぱいで。

主治医にまた半分、脅しをかけられた。
お金のために身体を犠牲にするか、お金は諦めて体を大事にするか、と。
そんなこと言ったって、好きで今の仕事してるわけじゃないし。
そうかといって家でゴロゴロしてるわけにもいかないし。
家から近い会社の私に出来る仕事なんていまどきないし。
だから、今の会社で頑張るしかないし。

今回、仕事を始めるにあたって、
19日の土曜日に「数時間でいいから入力に来てくれ」と
金曜日の夕方に社長から電話が入り、数時間ならいいかな、
夕方くらいに帰れればいいかなと思ってOKしたら
とんでもなく遅い時間まで(朝の10時過ぎに行って帰りのタイムカード押したのが
23時59分、翌日になる一歩手前~~)
やらされたから、帰り際に社長に今回からの仕事は身体のこともあるので
9時から17時までにしますと宣言したら、
社長も「わかった~」と言ってくれました。

なので、月曜日は17時過ぎに仕事を上がって
バス停のある駅まで向かったら3分遅れでバスが行ったばかり
なので、約30分待たなきゃいけないのでバス停後ろの
「ミニストップ」に入り、時間つぶし。
これ食べながら
腕とじゃがりこ 002
ミニストップのソフトクリームって、うんまいのよね

家に帰ってもちゃんと夕飯は食いました(^0^;
痩せないわけだ(汗・汗)




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後始末・・・

2009.12.20(14:45) 611

昨日は、仕事は休みの“はず”だった。
けど、金曜日の夕方に社長から電話がきて、
「数時間でいいから、入力にきてくれないか」と
いうことだったので
数時間ならいいかな、夕方くらいに帰れればいいかなと思って
10時過ぎに会社に行ったら、取引先の人たちが
入力を手伝いに来てくれていた。

まあ、進行が遅れていたから取引先さんも
困っていたようで。。。

とりあえず、私自身が入力する分は終えて
チェック。

間違いがある・・・

私や、取引先の人にもどうにも出来ず、
それは後回しにして、先に進めて。。

でも、取引先さんが入力してくれたのはいいけど、
えらいいっぱい間違えてる。。。(--;
それを何百ページもチェックし直し。。

そんなこんなで、帰りのタイムカードを押したのが
今日になる寸前の、23時59分!

数時間という話しが
約12時間半労働!!

信じられません。。
お昼ごはんは食べたけど、
夜ご飯は夕べは食べてません。
帰宅してから、残してくれてあった小さいショートケーキ
お菓子のパイを少し食べただけ。

食欲がなかったはけじゃないけど
食べる力が残されてなかっただけ。

こんなんで身体が保つかな~とは思うけど、
仕事も慣れてきたし、現場の人たちとも仲良くなったし。

近所のおばさんからも、仕事の誘いがあるけど
週に2回か3回で、時間が実務6時間。
時給が安いし、これじゃほんとにお小遣いにもならない。
それにまた1から覚える仕事はあんまり気がすすまない。
身体的には楽なんだろうけどね~。
なので、その近所のおばさんからの仕事の誘いは
断りました。

これでまた来月、病院に行って検査して
悪くなってたら、主治医に怒られるんだろうな~。
なんか背骨も痛いし。。
来月に整形(人工関節の経過観察)に行くから
その時まで痛かったら、診てもらおう。

体中に、アレルギーらしき湿疹も出てるし。
(これは金曜日に皮膚科に行って薬を処方されました)
疲れすぎか?あたしの身体。。




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仕事。。。

2009.12.16(10:32) 610

今朝、食事(と言ってもプリンとカップスープ)をして
ゆっくり新聞見て、広告を見ていたら携帯に電話。

誰かと思ったら、以前ハードな仕事をしていた会社の
社長から。

内容は・・・。
「○○さんの補助的なことなら出来る?入力が溜まっちゃって・・・。
仕事、探してないならお願いしたいんだけど。」って。

電話口で少し考えて、「補助ならやってもいいです。」って
言っちゃった。
そのかわり、夜まではやらないこと、夕方までで終ることにして。

いつからがいいのか聞いたら、早いほうがいいって。
って、今日の午後から行くことになってしまった。

食事もまともに出来てないけど、行けばお金になるし、
頼まれて出来る仕事なんてないからね。
仕事を探そうにも、求人広告には近場もないし
私にあった(出来る・条件の合う)仕事はないしね。

まあ、無理しないように頑張るか。
金曜日は病院だから、報告するのにちょうどいいしね。

でも、あの事務所(入力室)って寒いんだよな~(><)
手がかじかんで動かなかったらどうしよう・・・(汗)





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めっちゃいい!!

2009.12.15(11:17) 609

やっと手元に来た、今年3月に行われた
『みんなでドリする?』のDVD(みんドリに略)
3月のみんドリには行けなかったのでせめてDVDで
みんドリを味わおうと思って
ドリ 001
やっぱ、最高です
どのアーティストが歌ってもドリの歌は最高です
アーティストごとに少しずつアレンジされてたのが
ちびっと残念だったけど、自分まで会場にいる気分になりました


そして、もうひとつ同時に購入したのが
美和ちゃんの『 beauty and harmony 2』
ドリ 002
CDは、当初の発売の時に購入済みだったけど
DVDが欲しかった(見たかった)ので
みんドリと同時購入。

即、観ましたよ。
アルバムの順で歌われる美和ちゃんからの歌声は
まさに“心に響く歌声”。

最後の「告白」の時には涙が流れました。
全部、大好きな曲たち。

宝物です。




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最近の手

2009.12.15(10:49) 608

今週に入って寒さも厳しくなってきましたね~(><)
お米を研ぐ水がめっちゃ冷たいです。

でもこんなに寒くなる前から
私の左手の人指し指は、右手に続き『レイノー現象』勃発

でも右手のように“白く”なるんじゃなくて
紫に変色、まるで壊死してるかのように・・・。
12月10日 014
こうなると、感覚もなくなる。
動かすことも、ままならない。

けっこう辛い、この季節

はぁ~~、ため息ひとつ。。。




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調子悪いです。。

2009.12.14(16:19) 607

先週の金曜日に、心臓の負荷検査で注射して
検査して約、一日がかりだった病院。

その検査が影響したのか、どうなのか
翌日の土曜日から体調不良。

気がついたのは、土曜日によく眠れてしまって、
起きたのが夕方の4時くらいだったこと。
いつもなら長く寝てもお昼杉には起きる。
こんなに長く眠れたのは、おかしいのが、第一。

それから起きてご飯をいつもは起きたては
トースト1枚とコーヒー(マグカップで)、
ダノンビオヨーグルト1個なのに、
この日だけ、しっかり“ご飯”を納豆で食べてしまった。
食べたのまでは良かったけど、
数時間して、胸焼けと吐き気。
夜には食べたものすべて、嘔吐。
これもおかしい、第二。

それからは、おかずの湯気の匂いが
気持ち悪くて受け付けない、おかしい第三。

食べると胃痛が出る。
だからお粥煮て食べてるけど、それでも胃痛になる。
おかしい第四、

でも、お腹はすくんだな~。
食べると胃が痛くなるのにお腹が空いて食べたくなる。
チョー悪循環。

座ってるのもけっこう辛かったりして。
ただ横になってTVを見てても、意識があるうちは
胃がおかしい。
だから眠りたくなるし、眠くなる。
寝る前の薬(寝つきをよくする薬)をいつもはMAXの量で
飲んでたけど、今は半分の量でも眠れてしまう。
疲れてもいないのに。

とりあえず、今週の金曜日に大学病院の受診日だから
それまでお粥で様子見るけど・・・。
またどっか悪いのか?あたし。




**************************************************************

最近、頭の中に巡っている曲があります。
マニアックな方はわかると思いますが。。
曲をここへ貼ることは出来ない(著作権で)ので、
詩だけを、載せます。


告 白

この人かな? この人かな?って思う毎日が
この人だ! この人だ!って 変わってく 変わってく

あの 胸がつぶれそうな はじめてのキスをした日
まだ知らない ふたりの未来 見たような気がした

許さないと言う方が 許すよりも簡単
どっちも苦しいとして あなたなら ね、どうする?

愛し合って 求め合って 過ぎる日ばかりじゃい でもそれが
まだ知らない ふたりの未来 繋がっていくなら

あの 胸がつぶれそうな はじめてのキスをした日から
許しあって 求め合って あなたと最後のキスをする日まで

いつかやってくる 生涯最後のキスをする日
この人だった! この人だった!って 思うはず 思うはず・・・ぜったい

(by beauty and harmony2 miwa yoshida)

曲をきちんと聴きたい方はドリカムの公式HP
DCTgarden(リンクあり)の中の
“ストアに飛んでください。
そこから「miwa yioshida」を選択、
全商品を見るをクリック。
試聴できます。



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どうっスかね?

2009.12.09(12:13) 606

うぇ~ん
どうしても、“更新”サボっちゃう(^^;

今週は、病院漬けの週です。
早速月曜日には、大学病院まで眼科外来に行ってきました。
まあ、定期健診ですな。
祖力検査と眼圧検査と瞳孔開かせて、目の奥を診る検査。
とりあえず『網膜中心動脈閉塞症』で起こりえる、
”新生血管”(詰まった血管の周りに新しい毛細血管が出来る。
やぶれたりすると眼底出血を起こすので危険)は、発症から約3ヶ月経った
今でも出来てないので安心とのこと。
今、目薬は手元にあるだけの1日3回の目薬で、ひとつは終わり。
あとは寝る前の目薬だけでいいらしい
次回の眼科検診は3月。


んでもって、今日はホルター心電図を装着してきました。
携帯用の心電図を装着して、24時間のあらゆる行動を、
記録表に書いていきます。
ホルター心電図 002
こんな感じ、見にくいかな?
食事やトイレ、薬を飲んだ時間なども記入していきます。
何か症状(胸の痛みや息切れなど)が出たときも
時刻と症状を記入。
けっこう、めんどうだっったりして(--;
ホルター心電図 001
裏面はこんな感じ。
まあ、病院名と連絡先の電話番号が載ってるだけ。
あ、舌のほうに注意事項も載ってたっけ。

まず、お風呂(シャワー含む)はダメ。
濡れちゃいけないからね。
それと、この寒いのに電気毛布を使っちゃダメなんだって(><)
だから、寝る直前までスイッチ入れて布団の中を暖めておいて、
布団に入るときにはスイッチを切る。
明日の明け方は寒いだろうな~~
あと、携帯電話も普通に使う分にはいいけど、
胸に直接当てないでって。
これらは波形が狂うらしい。

ホルター心電図は何回もやってるけど、
いつも入院してるときだから、自宅でやるのは初めて。
病院が違うと記録表も違うし、説明も若干違うような・・・。

これで、また明日朝に取り外しに病院へ行きます。
金曜日には心臓負荷検査(RI)です。
来週の金曜日は大学病院まで腎臓内科と心療内科の外来があります。
けっけう、病院だらけだったりして。。


ふぅ~~




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