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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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外は暖かいのに、心は・・・

2009.11.27(11:29) 602

今日は私の住んでる地方では暖かくなるみたい

朝から太陽も部屋に入ってきて日の当たる場所は暖かい。
けど、私の部屋は寒くてヒーター活躍中

そして、寒いのは部屋だけじゃなくて
私の“心の中”も、もうすぐ凍えそうになってる。
何故か、わからないけど「やる気」が起きない。
別に鬱が出てるわけでもなさそうだけど、
以前の無職だったときのように、家のことが出来ない。

朝の1階の掃除はしてるけど、
夕飯は出来るだけ作りたくないし、
作らなきゃいけないとしても、めちゃ簡単なものにしたくなる。

脳梗塞の後遺症か、左の肘から手先にかけて
使いづらい。
というか、動きがにぶい。
マグカップの取っ手を握ろうとしても握れない。
食器を洗うときのぬるいお湯に触っても
「ピリピリッ」って痛む時がある。
この、パソコンのキーボード打ちさえ、けっこう辛かったり。

だから、何をするにも面倒でマウスだけいじって
ゲームで時間つぶしの毎日。
一人、部屋にこもって誰ともしゃべらず、
ただ、もくもくとゲーム。

引きこもってるわけじゃないんだけど。

母親の独り言の愚痴がとてもいや。
すごく耳障り。
甥っ子のだらしなさに(障害あるから仕方ないけど)イラつく。
姉に媚売って、車の運転を頼む自分。
全部がうっとうしくて、頓服でも飲んで
深い眠りにつきたいけど、
姉がまた鬱勃発。

自由に遊べない、
自由に行動出来ない、

そんなジレンマが心を寒くしてるのかな。
そしてここへ吐き出す。

吐き出しても、すっきりしないのに。
余計に寒くなるのに。

今また、“孤独”を感じてる・・・。



話し、暗くてすんません
今朝、掃除の際に久しぶりに玄関先の
お花たちを写メりました
11月27日 005 11月27日 004
季節もんですね、シクラメン。
11月27日 003 11月27日 002

そして、全体図。
11月27日 001




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こんなところまで!

2009.11.25(11:18) 601

今朝、着替えをしていて
ふと足先に目をやると・・・
足 001
足先(足の指)にまでレイノー現象が!!
しかも3本も!!

感覚はあったけど、指が白くなったのは初めて。
いつもは腐ったような、紫色になるのに。

やっぱり末端は、白くなるんでしょうかね~。
困ったもんだ(><)





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初?

2009.11.24(14:59) 600

ちょっとだけ。

今日、ワンコにやられた太ももの傷は
完全抜糸しました
明日にはお風呂もOKだそうです。
ようやく、怪我から開放されて湯船rにゆっくり浸かれますな
今回は縫い目を細かく縫ってくれたので
傷もきれいだし、着きも早かったな~。
というわけで、足の病院は今日で終わり

その帰りに灯油を買いにと
スーパーへ買い物に行きました。
灯油は私じゃなんにもできないので
姉と母で灯油缶4本、買ってきました。
さすがに、車が「重いよ~」と言ってるみたいでしたね(汗)

スーパーの入り口でこんなもの発見!!
なんだか、わかる?
生キャラメル 010
ちょっとトゲトゲしてるみたいに見えるけど・・・。

実は・・・・

これは・・・・・


なんと・・・・・



あれとあれの掛け合わせ?かも!


さあ、なんでしょう。

形からは創造出来ませんね。

正体は・・・・・これ。
生キャラメル 011
『ブロッコリーの親戚』って書いてあるいけど
名前からして、カリフラワーとブロッコリーの掛け合わせでしょ。

買ってはこなっかたけど(またかよ)なんとなく味想像できる。
みなさんのお近くのお店にあったら、興味がああったら
購入してみて。
食べてみて。
感想、聞きたいな~。

コメントでもメールでも受け付けまーす





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従姉妹の宅にて

2009.11.23(14:11) 599

先日、姉と甥っ子と私の3人で
茨城の従姉妹の家に遊びに行きました。

母親が今週の土曜日に山形に法事に行くのに、
母の姉(私の叔母さん)と一緒に行くので
その荷物も受け取りがてら。
そこで、お茶菓子として出してくれたのが
なんと!あの噂の『花畑牧場』の“生キャラメル”
うちら3人、大興奮
思わず、写メ。
生キャラメル 本物
めちゃめちゃ、本物でなんか1箱にいろんな味が入ってるみたい。
生キャラメル 007
私はノーマルをいただきました~

それは・・・・

それは・・・・

お口に入れた瞬間に、ゆっくりほんのりと溶け出していく
本物の生キャラメル
常温では解けてしまうそうです。
こんなふううにしてたら、溶けちゃう・・・。
生キャラメル 009
大きさを・・・と思って手のひらに載せて写メしてみたけど
すぐに溶けると聞いて、急いで食べました。
もう、歯なんかなくても舌の上だけでとろけていく美味しさは
表現のしようがないですな

私はこれは高いものだからと思って遠慮して
1粒しか食べなかったけど、姉と甥っ子は
バクバク食ってました(^^;
少しは遠慮しろよーと思いつつ、見てましたけどね

北海道に行かなくても、北海道名産?
花畑牧場の生キャラメルが食べられた日でした




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今年の指&検査結果

2009.11.20(22:04) 597

近頃、一気にぐんと冷え込んできましたね~
おとといも最低気温が一桁になるというので
慌てて?ベッドのシーツを取り替えました、『冬用』に
それまでも、掛け布団は羽毛布団だったけど、
さすがにベッドにもぐり込むときにシーツが冷たくて(><)
電気式毛布と、モコモコシーツ敷いて。
上は羽毛布団に毛布も追加。
電気毛布入れなくても、めちゃあったか~~

そうなるとベッドから出たくなくなるのが
“世の常”というものでして・・・(^^;

もうヒーターも大活躍してるし、
あとひと月ちょっとでクリスマス
冬だよな~

で、こう寒くなると起こってくるのが
「レイノー現象」。
毎年のように寒くなる季節始めから終わりまでずっとなる。
それが今年は増えた。
どう増えたか、というと、しろくなっていた指が
今まで1本だったのが2本になってる
証拠写真
NEC_0090.jpg
この2本、人差し指と中指。
今までは中指だけだったのに、この冬は人差し指まで
そんで、こう白くなるともちろん、かじかんだ手のごとく
感覚がなくなるわけで。。。

もし、仕事をあのまま続けてて仕事中にこんなんなったら
キーボードなんて打てない。
しかも大事な右手だしー(--;
よかったよ、仕事辞めてて。

今日も本当の受診日(主治医に診てもらう予約の日)
だったんだけど、今月始めにクレアチニン(腎臓機能)が気になって
予約梨で病院に行って検査してもらったときに
1.82もあったから、今日もドキドキだった。
クレアチニンが2近くかそれ以上になれば透析になる。
やっぱりまだ透析だけは避けたいし。
最近、飲んでる量の割には尿の出も悪いような気がしてたから
心配してた。

んで、今日の検査結果。
一番心配だった、クレアチニンが、1.60に下がってた
主治医いわく、やっぱり仕事がハードすぎたらしい。
今は仕事辞めてまた無職生活してるから、下がったのかな。
安静にほぼ近い状態で過ごしてるしね。
てか、余計なことすると怪我するみたいだし(^^;

その他の検査結果も。
蛋白尿、1+
白血球、2.69
赤血球、3.77
ヘモグロビン、10.5(私にはギリの数値)
ヘマト、34.1
血小板、16.2
血糖、63(朝ご飯食べないで採血)

白血球、赤血球、ヘモグロビン、ヘマト、血小板、血糖は
いずれも下限より下。

総コレステロール、186
中性脂肪、81
ナトリウム、139
カリウム、4.1
クロール、108
いずれも基準値内。

穂体関連
CH50、41.0
C3、79.0
C4、20.0
これも範囲内に留まってくれてる。
CRP(炎症反応)、0.34
これは微妙に範囲超えてるけど、私の場合は問題なし。

自分的には元気だし、家にいてもさほどストレス感じないし。
出かける機会が増えたから、かな?


******************************

早速、先日掃除の合間に玄関先の
お花達を写メっちゃいました
久しぶりの、お花登場かな?
NEC_0089.jpgNEC_0088.jpg





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怪我人です。。

2009.11.15(21:41) 596

またまた更新、サボってました(^^;
お試しゲームや他に時間を使って、更新が面倒で

んでも、日々にはいろいろあるわけで。

先日の木曜日。
午前中に掃除も終わり、パソコンでゲームをのんびりしてたら
愛犬の病院に行くというので
暇だったから、私もついていくと言って
一緒に行きました。

病院には無事に行けたんだけど
うちのワンコはビビリ犬(困)
車の助手席で私の足に乗っていたワンコ。
家に着いたら、嬉しくて私の足を蹴り上げて飛び降りた瞬間、
「痛っ!」て。
はっと見たら、もう皮膚が裂けてる
その裂けた傷からはすぐに血がじわ~ってたっぷり。

わたしも母もそれ見てパニ~ック!!
母はティッシュを2,3枚出してすぐに傷口に当てて「抑えて!」と私に。
私も、必死に血が止まるようにぎゅーって抑えて。
そのまま、逆戻りで整形外科の病院へ。

ティッシュで抑えたまま、病院にいって
看護師さんに傷を確認してもらったときには血は止まってて。

てか、あんだけ必死に抑えてた傷口。
まったく“別の場所”を押さえてました(^^:
ま、それでも血は止まってたからいいよね

なんだかんだで、私の順番は
午前中のほかの患者さんが全部終ってから
先生が、丁寧に細かく縫ってくれました。

仕事してる時も、朝支度に慌ててて、
階段を駆け上ったら、すねを階段の角にぶつけて流血騒ぎで
救急車呼んだし。
その傷がやっとひと月かけて全抜糸できたと思ったら
今度は太もも。

医者も頭を抱えてました(汗)
私自身もがくっしです
せっかく湯船にちゃと浸かれると思ってたのに。。。
今はこれまた別の必死さでお風呂に入ってます(^^:




☆当選品&おもしろ商品大好き☆ も、先日更新したので
いってみてくださいませませ


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東京人なのに・・・

2009.11.05(22:07) 595

仕事の合間の先月24日、
知り合った人に誘われて、山形の郷土料理の
『芋煮』会。

私の母親もたまに家で作ってたけど、
お外で食べるのは初体験!!

河川敷でやったんだけど、けっこうな賑わいでしたね~。
こんな感じに↓
11月4日 006
あ、これはグループで芋煮を作っていて
うちらのグループのメンバーさん達です。

他のグループもいっぱい!
11月4日 004
あちこちで大きなお鍋が活躍したました(^^)

そして、うちらのグループだけ何故か「味噌味」の芋煮。
普通、基本的には芋煮っておしょうゆベースなんだけど(^^;
だから、周りのグループさんから、こう言われてました。
芋煮
たしかに、通常使わない“豚肉”がいっぱいだしー。
(我が家ではいつも牛肉でした)
しかも味噌味で、具だくさん。
でも、大人気の芋煮(豚汁?)はあっという間になくなっていきましたな~。
うんまかったもんな~
サトイモが好きな人にはたまらないでしょうね~。
私もそのサトイモ大好きな一人です

仕事の疲れとストレスを忘れられる一日でした







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仕事は辞めて・・・

2009.11.04(21:11) 594

やっと、戻ってこれました。
ブログに・・・。

チョー忙しかった仕事は、先月いっぱいで辞めました。
やっぱり自分の体が心配だし大事だし。

だって、仕事してたときは
ほんとは9時から仕事開始なのに、それじゃ間に合わないから
8時半までに会社に入り、10字くらいまでには
基本の仕事市外のことをこなしておかないと、
とてもじゃないけど、追いつかない状況でした。

それでも定時(17時)に帰れたためしはなく、
亜早く帰れても会社を出るのは19字半っとか。
遅ければ21時過ぎとか。。。
一度は23時55分!!
タイムカードを押したこともありましrた。

体も毎日、疲れ果てて
家に帰っても夕飯もまともに食べたくないくらいの
疲れよう。
ヨーグルトだけ、とか買っておいてくれた甘いもの(和菓子みたいの)だけで
済ませたことも何度も。

普段、空腹じゃないと効き目がなかった
寝る前の『入眠剤』も仕事してる間は
めっちゃよく効いてくれて飲んだら30分もしないで
眠気に襲われてました。

前ブログにも書いたように
主治医からは「体が悲鳴をあげてる」と
言われてたように、仕事を辞める最後のほうは
尿の出が悪いような気がしてました。

心配だったので、今日病院に行ってきました。
風邪も引いてのどが痛かったし鼻水も出てたし。

今日の血液検査。
クレアチニンはほぼ横ばいで、1.82.。
やっぱり透析ぎりぎりライン。
穂体も微妙に上がってたみたい。
今日は主治医じゃなかったから
そんなには重く受けてなかったけど、
これがちゃんと主治医が見たらなんて言っただろう。
CRP(炎症反応)も少しだけどあがってた。
まあ、これは風邪のぇいもあるだろうけど。。。

次の外来の日までにクレアチニンが下がってるといいんだけど。
今日診てくれた医者はまだ若い先生だしね。
そんなにすぐにはクレアチニンは元に戻らないってt言ってたけど、
ほんとにそうかな~?
不安・ふあん・フアン・・・。


メンタルもあんまり調子いいとはいえない。
仕事が忙しくて堕ちてる暇がなかったけど、
辞めたとたんに、「キタ」って感じ。
昼間は普通に笑ってられる。
夜、自分の部屋にくる。
ベッドに入る。

いろんなことがことが頭をよぎる。
またどこかに新しい病気が出るんじゃないか、
デスクワークもまともに出来ない体で
自分は居ていいんだろうか。
生きていたいのに、生きていたくないとか。

そういうこと考える自分も、もっと嫌で。
一人で生きていかなくちゃいけないのに
一人じゃ生きていけない自分が情けなくて、

涙が出る。



久しぶりの更新が
こんなんで、すいません。
今は、何もかもが微妙なラインで
精神的に不安定です。
仕事のストレスが今頃きてるのかもしれません。




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