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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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月曜日なのに。。。

2009.09.28(21:44) 591

ちょっと病気の話しが続きますが。

今日、会社に行くのに普通に何事もなく
家を出て、バスに乗り、
駅まで着いて会社まで歩く。

いつもやってること。

だけど、今日はその「歩いてる」最中で
久しぶりに“胸痛”が襲ってきました。
そんなにひどい痛みではないし、
呼吸も普通に出来てたから「狭心症」とかの
痛みではないと思うけど。

仕事してる間は痛くなかったし。

でも、家に帰ってきて夕飯食べて
キッチンでくつろいでたら、また胸痛。

もうかれこれ1時間以上続いてる痛み。
それでも呼吸は乱れてないし、
脈も(自分で測定)安定してる見たいだし。

ニトロをつかっていいもんか
今、悩んでます。

もうベッドに入るから使おうか、ニトロ。
でも、ニトロを使ったすぐ後に
入眠剤を飲んだらダメだよね~?
てか、自分でもちょっと怖い気が・・(汗

胸痛はあるし、寝たいし。
どっちを優先させたらいいんだろう。。。

悩みどころ・・・。








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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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病名、訂正。

2009.09.26(22:44) 590

また、更新をさぼりました

目が見えないとPCもやる気が起きなくて・・・

んで、昨日1週間経過した目の状態を検査するのと
先週の土曜日にMRIの検査をした結果を聞くので
いつもの大学病院まで行ってきました。
1日がかりで!!

んで、眼科は午前12時の診察予定だったけど
視力検査や眼底検査、そして診察まで終ったのが
午後1時ほんのチョイ前。

で、診察のときに眼科の主治医に
姉が調べてプリントしてくれた紙を持って
「私の病気ってこれですよね?」って確認。

そしたら主治医、「ん~、静脈じゃなくて動脈なんだ。似てるけどまったく違うの」
だって・・・。
私、ア・ゼ・ン・・・でした。

私のほんとの目の病名は
『網膜“中心動脈”閉塞症』
詳しくはこちらのURLで↓
http://www.skk-health.net/me/06/index.html

このサイトでも言っているように
この病気は発症から1時間(私は病院で1~2時間と言われた)の
うちに治療を開始しないと、視力の回復は難しいようです。

私の場合、見えないと気づいて病院で診てもらうまでに
3時間はゆうに超えてました。
なので、視力の回復は望めないと、
昨日主治医から言われてきました。

これ以上、悪くなることはあっても
良くなることはないそうです。
普段は眼圧を下げる目薬と眼球マッサージ。
定期的な眼科での検査。
飲み薬も、心臓のほうで血液サラサラにする薬を2種類と
内科でサプリ的な薬が出ていてすでに服用してるので
飲み薬もこれ以上は出すことができないそうです。
これ以上、血液サラサラにしたら血が止まらなくなってしまいます。
もし、内臓やもしくは眼球などに出血が起きたら
大変なことになるでしょう。
飲み薬がダメなら水分で血液をサラサラにするしかないようです。
すでに内科(腎臓内科)からも水分は1日最低でも1.5L、
汗をかく日なら2Lは飲むように言われてます。
眼科でも水分を摂るように言われました。

水分、一生懸命摂ってたはずなんだけどな~。
やっぱり、仕事の疲れからきたのかな。
この、目の病気。



いつまで、私の体には
病気が増え続けるんだろう・・・。ブログランキング

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見えにくい目で。。。

2009.09.24(21:47) 589

昨日、会社の社長さんに電話して
仕事は断ろうと思ってた。

昨日の夕方の時点までは。。。

キッチンでメル友さんたちとメールをしていたら
社長さんから電話がきた。

「どうしても来てほしい」って。

私は、目のこともあるけど
体的にも、しんどいことを伝えた。

朝、今までより1時間早く起きて
身支度してお弁当作って、
バス停まで自転車で行ってバスで15分~20分。
会社の近くの駅に到着してから歩くこと約10分(あたしの足で)。
そして会社の中でも歩き回る。

帰りも駅のバス停まで歩いて焼く10分。
バスに乗って約20分。
バス停から自転車で家まで5分くらい。

家に着いたころには、体は疲れてるんだか
疲れてないんだか、わからない疲れ方。

今まで夜、寝つきが悪かったのが
仕事をし出してから寝つきがよくなった。
薬の力は借りてるけど、熟睡も出来てる。

けど、SLEの値が変化してないか
今ものすごく不安。

主治医に、「体使う仕事はダメだよ、ひと月fで辞めるか
プレドニン(ステロイド)が増えるよ」と言われてる。

今、なんとなくそんな「体を使って仕事をしてる感覚。
今日なんか、目もよく見えないのに
PCのモニターとにらめっこ。
しかもPCの文字が極端に小さい。

すぐに目は疲れるし頭痛もしてた。
こんなに体に症状が出てるのに
検査で何もないなんて思えない。

明日はまた、神経内科と眼科を受診。
神経内科は土曜日にMRIを撮ったから
脳以外に、詰まりかけてる血管がないか確認する。
眼科は1週間の経過後の状態を見る。

目は、姉が調べてくれたところ
手術が出来るような感じもある。
明日はその資料をもって聞いてこようと思う。

この目、治るものなら治したい。
ずっとこのままじゃいいほうの目も
悪くなっちゃう。
“失明”なんてもっといや!

だから・・・・

だから・・・・

治したい。。。




ほんとにこの病気(SLE)は全身に異常が出る病気なんだと
改めて実感させられた。

まだ、何かでるのかな~。

また堕ちそうだよ・・・・。

泣きたいのに、泣けないよ・・・





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3日目。。。

2009.09.21(21:39) 588

右目が見えなくなって、今日で3日目です。

まだ慣れません。

てか、テレビなど1点を見ていて急に違うところを見ようと

目を動かすと、痛みが生じます。

テレビを見るときはほとんど、右目を手で覆って

見ています。

そうしないと、頭も痛くなるし。



現在の右目の見え方は

コンタクトレンズがたんぱく質で汚れている状態のような感じ。

コンタクトレンズを使用したことない方には

わかりづらいと思いますが

瞳自体が汚れているような感じです。

目玉を取り出して洗ってしまえば

元通りに見えそうな感覚です。

でも・・・・・・




でも・・・・・



この目はもうこのまま。

近視や乱視、遠視などはメガネで矯正できるけど、

病気の目は矯正じゃ見えるようにならないし。




どうすりゃいいんだ、あたし。




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朝から

2009.09.20(11:32) 587

20090920113214
栗ご飯でございます(^^)v

昨夜の夕飯は腹痛で食べられなかったんで、今朝食べま~す(*^□^*)

ダノンBIOと一緒に(;^_^A

いただきま~す(^O^)

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また増えた。。。

2009.09.18(23:11) 585

今朝は具合が悪く、仕事休んだ。

起床時の薬飲んで仕事に行くつもりで
身支度もほとんどしてたんだけど
だるいし、起床時の薬を飲んだときの水を
吐いてしまった。

それから、食欲もなくていつものコーヒー(牛乳入り)で
朝の食後の薬飲んで、再び『ベッドの中へ。

会社には午前中様子見て
良くなったらごっごからでも行きますって連絡したけど、
12時半になっても眠くてだるいまま。

それに加え、母に起こされ、ベッドから起き上がったと同時に
気がついたのが

「右目が見えない」ってこと。

朝、仕事に行くつもりでコンタクトレンズして
そのまま寝てしまったし
寝たときに右を下にして横向きでねたから
目が圧迫されて一時的に見えないんだろうと思ってた。

でも、数十分経っても治らない。。。
母が13時から仕事だったので、母が帰るまでに
治ってなかったら病院へ行こうということになりました。

そして、結局治らず急遽新宿の大学病院まで。
目、なので以前やった脳梗塞からなのか
目だけなのかわからないので
外来の患者相談の看護師さんに症状を伝えると
看護師さんもどちらも考えられるから
どっちも受診したほうがいいといわれ受付してくれました。
神経内科と眼科。

神経内科では診察では脳梗塞ではなさそう。
とりあえずCTを撮ったけどCTでも前回と同じで異常なし。

続いて、眼科。
いろいろ調べられて、なんか偉いみたいな先生まで出てきて
診察した結果、こんな病気でした。

『網膜中心静脈閉塞症』

簡単にいうと、目で起こった脳梗塞って感じ。
見えなくなった右目はこのまま回復はないそうです。
少しは見えてるけど、ほとんど視力は半分以下。
せっかく働き出した仕事も出来なくなってしまいました。
家のパソコンをいじるくらいならできるけど、
仕事で集中してパソコンの画面を見るということは
難しいでしょう。
なんせ、「片目」しか見えてないから。

とりあえず、明日12時からMRIの検査をしに
御茶ノ水まで行ってきます。
たぶん、頭はなんともないだろうけど、
首とかの血管に梗塞(狭窄)がないかも確認するため。

今夜は寝ます。

眼圧下げる目薬つけなくちゃ。

おやすみなさい。。


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眠いです

2009.09.17(22:35) 584

眠いです。

仕事を始めてから、「お昼寝」がなくなったせいか

体を動かしてるからか知らずに疲れてるのか。

家に帰ってくると急に眠気が襲ってきます。

それでも、夕飯の支度をしてくれてる母の手伝いをして

一緒にテーブルの用意。

おと片付けや翌日のお米研ぎなど。

それから、やっと自分のこと。



毎日「今日は早く寝よう」と思いながら

23時過ぎまでベッドに入らないでいる。

ダメだな~、体休めなきゃいけないのに。

休めなきゃいけないの、わかってるのに。

だから、翌朝起きるのがキツイ。

キツイけど気合で起きる。




こんなこと、いつまで出来る?

いつまで体が病気がもつだろう。。。。







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微妙・・・

2009.09.16(21:35) 583

今日も、お仕事終りました.

今日は1時間残業してしまった。

おかげで、両足はむくんでパンパン。

だからって仕事は休めないしね。

むくむのは仕事したらしょうがないことだし。




それよりも・・・・

心配なこと。



それは、

家に帰ってきても、疲れてるんだか

疲れてないんだか

自分でよくわからない、ってこと。

自覚がないっていうか・・・。

ほんとに自覚があるくらい疲れると

帰ってきても疲れすぎて夕飯すら食べられないときがある。

今日はそれもないけど、

早く寝たい(横になりたい)って気分のほうがある。

食欲もめっちゃある。

病気が知らない間に動かないかちょっと不安。

次の大学病院受診は来月の9日。

それまで、なんともなければいいけど。。




明日から、会社にお弁当を持っていくことにした。

今日はもう一人の人と近くのコンビニにお昼を

買いに行ったけど、

毎日そんなことしてたらお金が無くなっちゃう。

なので、自転車を置いておいたスーパーに

帰りに寄ってお惣菜の「シュウマイ4個入り」150円と

レジに並ぼうとしたときに目に飛び込んできてしまった

「おはぎ」を買ってきちゃった。

「おはぎ」は衝動買い(^^;

甘いものが食べたくて。

なんて、

お昼もデザートで「スティックチーズケーキ」を

食べたんだった(汗・汗・汗)

いいよね、仕事頑張ってる自分へのご褒美として。



明日も頑張れ、あたし




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昔の仕事仲間からメール

2009.09.15(21:18) 582

日曜日に朝から久しぶりのお出かけをして
少しばててました

そのときのことは後日、UPします。
写真も、い~~~っぱい撮ったので

で、少し疲れて家に帰って
疲れを取るために、またまた久しぶりに
油分rなんか貯めちゃって。

お湯をためてる間にメル友さんとメールをしてたら
お湯が溢れる寸前でした(^^;

これじゃあ、先に湯船に浸かれないので
先にシャンプーなどを湯船のお湯を使って
減らしながら、ちょうどいい量にしました~。

これ、けっこう大変。
普段、シャワーですいすい流してるの違って
汲み桶で、汲みながら掛けるのは
腕の筋力使います(--;

入れる寮になったのは、全部荒い終った後。
最後にゆ~~っくりとユデダコさんになって出てきました
でも、気持ちよかった~

そんなお風呂から出だ後に、
昔、結婚前に行っていた会社の同僚さんから
久しぶりのメール。

一度、今年になってら面接しに行った
帰りのバスで偶然会って、携帯のアドレスと
電話番号を交換してました。

普段はメールなんかよこさない人から
メール・・・。

何かと思いながら、内容を読んでみたら
いきなり「久しぶりだね~、元気にしてる?
仕事してるの?」tって。

返信で、まだ無色で探してる最中で、
事務系(デスクワークなら9~17時、立ち仕事なら
3~4時間くらいで、伝えると
「時給はいくら以上で考えてる?」と
返ってきた。
私はとりあえず、今の世間の状況で「850円くらいかな~」と
答えると、昔働いてた会社の親会社だったところが
破産してその会社を引き継いだ人の会社で
短期の事務員を探してるみたいと。

やってみる?どうする?聞かれて
即答したくなかったけど、やるならすぐにでも
来てほしいみたいtって。

思わず、「じゃあ、やてみる」って返事しちゃった。
まあ、知らない業界じゃないし、その会社を継いだ人も
少しは知ってる人だし、いいかな、と。

同僚さんに連絡頼んで、
早速昨日の午前中に会社を継いだ人から電話。

体調とか聞かれたけど、一応元気と伝えると、
向こうも急な事務員の補給の事情を話して
明日(今日)からでも来てほしいんだけどって。

まあ、なんか受けちゃったし面接もしないで
電話1本で仕事が出来るようになってしまった。

そんなこんなで、会社の場所もよく知らなかったから
かいしゃの場所を確認にし、機能の午後に
行ってきましたよ。
バスに乗って、終点まで行ってそこから
会社探すこと、役1時間。

いんや~~~~っ、
歩いた(><)
住所も聞いてなかったしね。
途中で会社に電話入れて住所聞いて
なんとなく分かるとこ言って
そこからの行き方聞いて。
それでもわからなくて(かなりの方向音痴の私・・・汗)
途中の車検やさんで聞いたら地図持ってきてくれちゃって。
それでようやく場所を把握できて。
見つかりましたよ~~、看板もなんにもないんだもん。
見落とすよ。。。

昨日は場所だけ確認して帰ってきました。
もうへとへと。。。
普段、歩かないから足のつることつること。

今日は初出社で、9時から13時過ぎまで
やってきました。
教えてくれる人が火曜日は13時で帰るみたいで
教えてくれる人がいないと私も出来なんで
私も一緒に帰ってきた~。

でも会社出てから駅のバス停まで
あたしの足では10分くらいかかっちゃう。
で、バス停に着いたときは、バスは行ったばかり・・・。

30分近く、バス停でボーっとしてました。
歩きつかれるのをとるのにはちょうどよかったかも。

家に帰ってきたのが14時半くらい。
それから即効でお昼食べて、事務所で掃くサンダル(事務所は土足現金)を
買いに母と買い物行ってきましたよ。

また、歩いちゃった。。。

めっちゃいいリハビリ?

でも疲れる。。。
続くのか?あたしの、か・ら・だ。



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999だったよ!

2009.09.10(10:02) 580

美和ちゃん、まささん、おはようございます

今、『その先へ』を聴きながら
これを書いてます

そしてそして、気づいてました?

『その先へ』の発売日が「999」だったこと。
2009.9.9だったのだ

これぞ、「サンキュー(999)」
もっともふさわしい日だったんだね。

私はドリにサンキューです!
ドリを聴くとハッピーになります。

「その先へ」、どんどん続いていってくださいね。
着いていきまっせ~~~


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