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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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難治性疾患(難病)を知る

2009.07.30(11:09) 550

ちょっと病気の話しが続きますが、
タイトルにも書いた難治性疾患(難病)というものを
きちんと理解してもらいたいと思います。

これも、読売新聞の記事なんですが、
私自身では上手く説明できないので、新聞の記事を借ります。

~難病と向き合うために~

*難病とはなにか

昭和47年の疾病対策要網では、
難病を次のように定義しています。

①原因不明、治療方法が未確定で
後遺症を残すおそれがある病気

②経過が慢性にわたり、患者や家族の負担が
大きい病気

その中でも、原因究明の困難度や患者数などを
勘案した130の病気を対象に
「難治性疾患克服研究事業」として
研究班を設置し、原因の究明と
治療法の確立に向けた研究を行っています。
さらに、そのうち診断基準が一応確立し、
難治度や重症度が高い45の病気

「特定疾患治療研究事業」の対象として
公費による医療費助成制度を設けています。


*公的支援で治療に挑む

助成は都道府県が主体となって行われます。
対象となるのは
①助成申請をした先の都道府県に住民登録を
している
こと(例えば東京都に申請するなら
都内に住民票があること)

②45の対象特定疾患にかかっていて、
各疾病ごとに定められた認定基準を満たしていること
(対象特定疾患の患者さんでも認定基準を
満たしていないと助成は受けられないのでご注意ください)

③各種健康保険の被保険者または
その被扶養者である
こと、の3点を
満たしている方です。

また、大きな経済的負担なく
最新の治療を受けるという店では、
治療に参加する方法もあります。
この場合はインフォームド・コンセントを必ず行いましょう。

*病気と上手くつきあう

助成の申請方法、相談窓口、患者会等の
情報は、各都道府県の「難病相談・支援センター」で
提供
しています。
連絡先などは、市区町村の無く書の健康部門に
おたずねください。
難病センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp
でも情報発信しています。

難病は、長い闘病が必要な“つきあっていく病”です。
上手につきあうヒントを得るためにも、
早めに相談窓口を訪れることをおすすめします。

以下、特定疾患治療研究事業対象の45疾患

1.ベーチェット病
2.多発性硬化症
3・重症性筋無力症
4.全身性エリテマトーデス(私の病気 SLE)
5.スモン
6.再生不良性貧血
7.サルコイドーシス
8.筋萎縮性側索硬化症
9.強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎
10.特発性血小板減少性紫斑病
11.結節性動脈周囲炎
12.潰瘍性大腸炎
13.大動脈炎症候群
14.ビュルガー病(バージャー病)
15.天疱瘡(てんぽうそう)
16.脊髄小脳変性症(TVドラマ 1リットルの涙の病気)
17.クローン病
18.難治性肝炎のうち劇症肝炎
19.悪性関節リウマチ
20.パーキンソン病関連疾患
21.アミロイドーシス
22.後縦靭帯骨化症(こうじゅうじんたいこっかしょう)
23.ハンチントン病
24.モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)
25.ウェゲナー肉芽腫症
26.特発性拡張型(うっ血型)心筋症
27.多系統萎縮症(たけいとういしゅくしょう)
28.表皮水疱症(接合部型・栄養障害型)
29.膿疱性乾癬(のうほうせいかんせん)
30.広範脊柱管狭窄症(こうはんせきちゅうかんきょうさくしょう)
31.原発性胆汁性肝硬変
(げんぱつせいたんじゅうせいかんこうへん)
32.重症急性膵炎(じゅうしょうきゅうせいすいえん)
33.特発性大腿骨骨頭壊死症
(とくはつせいだいたいこつこつとうえししょう、
特発性ではないけど私もこの病気で手術しました)
34.混合性結合組織症(こんごうせいけつごうそしきしょう)
35.原発性免疫不全症候群
(げんぱつせいめんせきふぜんしょうこうぐん)
36.特発性間質性肺炎
(とくはつせいかんしつはいえん)
37.網膜色素変性症
(もうまくしきそへんせいしょう)
38.プリオン病(クロイツフェルト・ヤコブ病など)
39.原発性肺高血圧症
40.神経性線維腫症(しんけいせいせんいしゅしょう)
41.亜急性硬化性全脳炎
(あきゅうせいこうかせいぜんのうえん)
42.バット・キアリ症候群
43.特発性慢性肺血栓塞栓症
(とくはつせいまんせいはいけっせんそくせんしょう)
44.ライソゾーム病
45.副腎白質ジストロフィー

研究事業対象になっている難病だけでも
こんなにあります。
対象になっていない難病も含めると
もっとすごい数の難病が出てくるでしょう。
現に、慢性腎不全で透析を必要とする人も難病に入ります。
移植で完治すれば、難病からは外されるんでしょうが。
他にも、ネフローゼ症候群などが東京都では難病とされています。

政治や社会は「福祉」と言いながらも
その「福祉」は高齢者にばかり目が向けられているのが
現状だと思っています。
もっと、このような「難治性の病気」にも
目を向けて欲しいと願います。


最後にちょっと癒し写真を。
画像 176
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心臓の治療

2009.07.29(22:19) 549

毎日、暑いですね。
みなさんは、どう過ごしているのでしょう。

私は、今のところ自宅療養なので
ほとんど外にでることはなく、家の中にいます。
けど、キッチンに居るとき以外は、エアコンは使いません。
自分の部屋は風通しがいいので、汗もかかずにいられます。

急激な温度差は「心臓」に負担がかかるので。。。


そして、その“心臓”の話し。

プロフにも書いてありますが、私は心筋梗塞と
狭心症を患いました。
心筋梗塞は、貧血治療の入院中に起こし、
狭心症は、入院する前に胸痛の兆候はあったものの
胸痛の原因検査をする前に貧血治療のための入院を
強いられてしまったため。

今日の、読売新聞の「医療ルネサンス」で
『心臓・血管の治療』というタイトルで
記事が3編に分かれて記載されます。

今回は第1回目。

私は心筋梗塞を起こしたとき、
入院していた病院では循環器科がなく、
病院で呼んだ救急車で別の循環器専門の病院へ
移送されました。
そこで、カテーテル検査をされ「心筋梗塞」と診断され、
即カテーテル治療。
このときは、カテーテルに風船を入れて
詰まった血管部分を広げる治療をしました。
狭心症も見つかってたらしいけど、
このときは心筋梗塞の治療だけ。
造影剤を使うので、腎臓も悪い私には
一気には造影剤を使った治療は出来ない。
4日間くらい、CCU(心臓専門集中治療室)に入り、
その間はほぼ寝たきり。
一般病室へ移ってからも、あまり部屋から出ないで
(トイレもシャワーも部屋に完備)
そのままその病院は退院。

主治医から胸痛の検査予約をしてあった
病院の先生の名前を言ったら
友達だったそうで。
紹介状とカテーテル治療時の録画画像(CD-ROM)を
渡されて、退院。

翌月に、検査するはずだった病院にて
狭心症の治療で入院。

新聞に載っている記事では・・・

この治療は、狭心症や血管が詰まって心筋が壊死する
心筋梗塞に対し、広く行われている。
ただ、ステントの網の隙間から血管の細胞が増殖し、
再び狭くなる「再狭さく」を20~30%の割合で起こす。

そうした場合、血管を移植して心臓の
冠状動脈に迂回路を作るバイパス手術も
検討の対象になる。
ところが04年、薬を塗ることで再狭さくを
10%以下に下げた「薬剤溶出性ステント」が
国内で登場し、治療の選択が変わってきた。
私はこの、薬剤溶出性ステントにて治療
バイパス手術の実施件数が減少する一方で、
ステント治療は急増し、
昨年は5年前より3割以上多い約20万件となった。

ただ、薬剤溶出性ステントにも欠点がある。
挿入後、しばらくしてから、まれに血栓(血液の塊)ができる。
血管が詰まれば、心筋梗塞や脳梗塞など
重篤な病気を引き起こす恐れもある。
患者約1万3000人を追跡した国内の調査では、
血栓を起こす割合は年間0.3%だった。

読売新聞が全国の医療機関に昨年の治療実績を
尋ねたアンケートでは、カテーテル治療のうち、
薬剤溶出性ステントを使ったのは約半分。
ほぼすべての患者に使用した施設から
ほとんど使用していない施設まで、
医師の考えにより、ばらつきがあった。

「再狭さくが少ないメリットは大きいが
血栓ができる確率は低いとは言え、
予防のために血が固まりにくくなる
抗血小板薬を1年以上飲む必要がある。
患部の血管が太い場合などは、従来のステントを
使っている」と考え方を説明する(帝京大)。

以上が、新聞の記事。
中身を多少、抜いて書きましたが
重要な部分は載せたつもりです。
私も、抗血小板薬?を未だに飲み続けています。
狭心症の治療をしたのは去年の3月初め。
その前にすでに、「脳梗塞」も発症していた私は
“ワーファリン”という抗血液凝固剤を服用してましたが、
コントロールが難しく、この薬で急激な貧血
(ヘモグロビンの数値のみが下がる)に
何度も陥り、そのたびに輸血で貧血の一時治療をしてました。
急激な貧血の原因がワーファリンだと解り、
止めたとたんに急激な貧血はなくなりました。
慢性的な腎性貧血はありますが。。
今度、今私の心臓の冠状脈に埋め込まれてる、
「薬剤溶出性ステント」が詰まれば、胸を開いて
バイパス手術になると言われています。
だから、抗血小板薬だろうがなんだろうが、
再度、あの苦しみを味あわないために
主治医のOKが出るまでは薬は飲み続けます。
それが、面倒なんて思わないし、自分の命に関わる
ことだから。
狭心症はこのステント治療で治ってはいるものの、
私の場合、血管けいれん性狭心症というものもあり、
心臓の薬2種類も服用してます。
これを飲んでいても、たまに胸痛はありますが。
痛みがひどいときは、「ニトロ」を使用します。
あまり効き目はないけど。

心臓の痛みはストレスからもくるそうです。
私もたぶん、ストレスからくるものが半分を占めてるでしょう。
血栓が出来ないようにする薬と、血液がドロドロに
ならないように水分は努力して飲むようにしてます。
腎臓のためにも。
それでも、まだあの心筋梗塞の痛み・苦しみの恐怖は
ぬぐいきれません。

年寄りだから、発症する病気と思わないでください。
狭心症・心筋梗塞・脳梗塞は身近に起こりえます。
特に、このSLEみないな「血液の病気」を抱えてる方達は
頭に入れておいて欲しいです。

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すっぱっ!

2009.07.25(13:04) 548

先日、母親が買い物に行くから
食べたいものある?と聞かれたので
「じゃあ、なんか果物。バナナ以外のやつで」と
頼みました~。

なんか今年に入ってから、フルーツがやたら食べたい。
前はフルーツなんて気が向いたときしか
食べなかったに。。。
これも体の異常変化か???

ま、それはさておき。
母が買ってきてくれたのは“ルビーグレープフルーツ”
冷蔵庫の野菜室で冷やしてから、
夕飯の支度の時についでに、丸ごと1個剥きました~。
画像 171
これで、1個分。
「るんるん♪」と思いながら、一口。


ん?すっぱーーーーい!!(><)


レモンのような酸っぱさ。
その一口でやめちゃった。

甥っ子が、後から帰ってきて「これ、食べていいの?」って。
私、「どうぞどうぞ、いくらでも」って、酸っぱいのは言わずに差し出しちゃった。

甥っ子も一口食べて、めっちゃ変な顔。
やっぱり酸っぱかったみたい(^^;
飲み込む前に、首を振りながら「もういらない」という顔。

母も仕事から帰ってきてから、
この酸っぱさを報告。
母は、血圧の薬を飲んでるのでグレープフルーツは
食べられない。

母は、「そんなに酸っぱいなら、今から飲みに行くから
もって行っちゃう。ママに食べさせるよ、せっかく剥いたんだし」と、
容器に入れ替えて持っていったけど、
あの酸っぱいのを食べられたのかな~?

疑問です・・・。



**********************************************************************

また、体調が悪くなってます。
鬱なのか、なんなのか。
頭痛が出てきてます。
病院から出てる痛み止めで我慢してるけど。
だるさもあるし・・・。

それに、知らないうちにこんなアザまで出来てるし
画像 172
ふ~、ぶつけた覚えはまったくありません。
押しても痛くないし。

なんなんだ!あたしの体は!
やりたいこと、いろいろあるのに
体が動いてくれない。。。
ボーっとしながら、パソコンだけは出来るけど。
これも、長くは出来ない。
だるくなって、疲れちゃって。。

このままだったら、どうしよう・・・




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山口県の土砂崩れ・・・

2009.07.22(21:19) 547

今回の「山口県の土砂崩れ」災害。

私が結婚している時に住んでいた市(防府市 ほうふし)です。

たぶん、通っていた病院も近く。。。

テレビでニュースが流れるたびに

元旦那さんの家(実家)は大丈夫なのだろうかと

心配になります。

昨夜も、元旦那さんに大丈夫か電話をしたかったけど

もう、とっくに“他人”になっている人。

電話なんかしたら,迷惑だろうと思い、

止めました。

でも、未だに心配はつきません。

テレビの画面で街中が映るたびに、

「あの辺かな、あの道かな」と、

頭の中で考えてしまいます。



山口県防府市のみなさん。

何人かの死者も出てしまいましたが、

復旧にも時間がかかるかもしれませんが

頑張って、あの綺麗だった街を

取り戻して欲しいと願います。




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今日、ファイナル

2009.07.22(13:40) 546

今日で、ドリカムの
20th Anniversary
DREAMS COME TRUE CONCERT TOUR
2009 "ドリしてます?"

が本当のほんとで“ファイナル”を迎えようとしています。
延期になってしまった、神戸のみなさんは
この日をどんなにか、待ち続けたことか。

それが、「皆既日食」という、怪奇な日のファイナル。
神戸では、日食は見られたのでしょうか。

私は今日一日、ドリの「時間旅行」が
頭から離れないでしょう。

「2012年の金環食」まで、私もこの目で見れる日を
待ってます。
大切な人を探して、その人と一緒に見たいです。


美和ちゃん、まさちゃん、スタッフのみなさん。
今日このファイナルまで、よく頑張ってくれました。
感謝します。

今日は、超最高のファイナルライブになることを
遠い東京の空の下から祈ってます。

美和ちゃん!
まさちゃん!
最高だぜ!!

ドリ、最高だぜ!


これからもずっと愛し続けるからね!
ずっと「愛」を歌ってね。


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皆既日食・・・

2009.07.22(13:25) 545

今日の「皆既日食」は、
みなさんの住んでるところでは観測できたのでしょうか?

私の住んでる、東京は空一面が雲で覆われていて
太陽の欠片もありませんでした

でも、各局のテレビ中継と
Yahooの皆既日食中継でずっと見守っていました。
最後までは、見てなかったけど
テレビ中継で「日食」が始まるところを
写メしてみました。

最初の日食の始まり、9時34分の映像。
画像 167
次に9時36分の映像。
画像 168
9時45分の映像。
画像 169
ほんの少しずつ、太陽が欠けていっているのがわかります。
まさに“神秘”ですね。

そして、最後に写メした9時51分の映像。
画像 170

ほんとうは、『ダイヤモンドリング』が見たかったけど、
テレビでは余計な画像が入り、見れませんでした。
めちゃ、残念です



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今朝の花達

2009.07.21(11:20) 544

今朝、掃除の途中で玄関を掃いて
ヨシケイ(配達食材セット)の箱を玄関先へ出しに行ったら
お花達が変わってました。

なので、携帯で激写
画像 158
ひとつのプランターに2種類のお花。
紫のは名前がわかんないけど、
またもや、小さなお花。
画像 159
ひとつの花粒は親指くらいの大きさ

で、もうひとつの白いお花は、「げんぺいかずら」
と、書いてありました。
知ってる?
画像 160
私はこの白いほうの、お花が個人的には好きです

他にも名前知らないお花がいっぱい。
画像 161
なんか、色とりどりの「実」?がついてる鉢植え。
なんだろ?
画像 162
こんなのも・・・。
アップにしてみました~。
画像 163
キンギョソウに似てる?

これは小さいアジサイのようにも見えますな。
画像 164
アップがこれ↓
画像 165
このまん丸は、テニスボールくらいの大きさ。
ショッキングピンクで、色も鮮やか。

我が家のお花達でした。。。



***************************************************
体調は、まあまあ元気になりました。
だるさも取れて、あれだけ昼間に寝てたのが嘘みたい。
今では午前中はなんとなく起きてます。
ま、それでもお昼ご飯を食べて午後からは
夕方までお昼寝しちゃうときもあるけど。

仕事も、以前と同じように新聞の折込求人広告で
探してますが、近くで私に出来そうな仕事はありません。

在宅でもいいから、入力の仕事でもあればいいんだけど。。。
なかなか、厳しい時代です(;;)




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夕食後のひととき。。。

2009.07.20(20:34) 543

我が家の夕食後の風景。。。


では、なくて。


夕食後の、我が家のワンコ。

自分のご飯を食べて、もう本人(本犬?)は
めっちゃいい気持ちでくつろいじゃってます。

こんな感じで↓
画像 155
お腹もいっぱいで、動く意欲はまったくなし(^^;

そんなくつろいでるワンコを、アップで激写!
画像 156
しつこい私はもう一枚(^^;
画像 157
目がうつろな、我が家のワンコでした(^0^)




我が家の
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デカイけど
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塩だれ

2009.07.19(15:53) 542

20090719155311
塩だれの柿ピーを食ってみました。


辛いかと思って、甘納豆もようしてね(^^)v


でも………


辛くない!

味はちょっと、薄味かな。ずっと食べてると飽きるかも(__;)


やっぱ柿ピーは、普通の醤油味のが美味しいね。


辛いのが苦手な人にはいいかもよ(^.^)b

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少し、復活・・・

2009.07.19(13:56) 541

ずっと、体調&メンタル的が調子よくなかったんで
ここの更新もしばらくやってなかった。

だるかったのと、書く内容あったのに
どうやって書いていいか、頭がごちゃごちゃして
まとまらなかったから。


んで、先日(だいぶ前だけど)
ネタにしようと、写メっておいた手間をかけた夕飯でございますです。
最近、めんどくさがりの私にとって
これほど、手間をかけた料理は
何年ぶりかくらい。

それが、これ↓
画像 149
いかが?
もやしがめちゃ安かったから、値引きシール貼ってある
袋だけを5袋も買ってきちゃった(^^;
んで、ひとつの料理はこれ。
豚の薄切り肉に、もやし・ニラ・にんじん(下茹でしたやつ)を
巻いて、フライパンで少し焦げ目がつく程度に
裏表を焼いて、味付けまでは手間かけたくなかったのと、
味に間違いがないということで、「焼肉のたれ」で
絡めました。

次のもやし料理。
「もやしのキムチ炒め(肉入り)」でございますです。
画像 151
フライパンにごま油を敷いて、今回は特別に!
豚バラ肉を入れて炒め、お肉に火が通りほぐれたところに
もやし投入。
さっと炒めた後に、顆粒のコンソメ少々、キムチの素で味付け。
全体に、味が混ざれば完成


ん?簡単すぎじゃんて?
簡単なんです。
しかも、いつもは肉なしです。
おかずにもなるし、お酒のおつまみとしても最高

んで、もう一品。
サラダね。
画像 150
これは、レタス・大根・キュウリを千切りにしただけ。
でもさ、これだけじゃつまんないよね?
これにドレッシングとかマヨとかで食べるだけじゃ。

そう思って、買い物の最中に思いついたのが
前~に自分で食べようと買っておいた「フランスパン工房 チーズ味」。
このお菓子をどうするかって?
なんとなく、わかるかな?
画像 152
そう、こんな感じで砕いてこのサラダにふりかけて、
ドレッシングやマヨで食べるんです。

いわゆる「シーザーサラダ」の応用みたいな感じ。
最初、甥っ子は「俺はサラダは食わないよ」なんて
言ってたけど、これをふりかけて食べるんだよと言ったら、
めちゃ美味しかったらしく、
最後はこのボールを抱えてキレイに食っちゃいました

また、「フランスパン工房 チーズ味」があったら
買おうと思ってるけど、チーズ味ってなかなか売ってないのよね
キャラメル味とかなら普通にあるんだけど。


ま、これが私の頑張った料理の成果です。
家族は、全部美味しいって食べてくれたよん
野菜の肉巻きのニラだけは、ちと噛み切れなかったみたい
そこは、ご愛嬌で許して。



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