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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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2009.06.28(22:20) 531

あんなに楽しかった昨日が嘘のよう

今日はずっと暗闇の中

何処へ行けばいいのか彷徨って

何処にも行けずにここにいる



誰かに助けてほしいのに

「たすけて」の一言が言えない

言う“誰か”もいない



やっぱり私は独りで

一生を生きていかなくちゃいけないのか

すがりたい誰かを探して

探し当ててたどり着いた先には

いつも何もない
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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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ドリ ちょー最高!

2009.06.28(16:45) 530

昨日は、めっちゃ楽しみにしてた、
DREAMS COME TRUE
20th Anniversary “ドリしてます?”

に行って来ました~~

約半年間、温められたチケットは入り口でちぎられ、
そこからは「決戦の土曜日」となりました。

YYG会場へは、友達の旦那さんが車
連れて行ってくれたので、とっても楽でした。
ありがとうです、友達の旦那さん

そして、YYGの会場へ足を踏み入れた
私達二人は、まだ会場時間前だというのに
すごい人込みでオドロキ
画像 134

グッズ売り場には、何を入手しようか迷ってる人や
買うものを決めて、列に並んでいる人たちでいっぱいでした。
画像 136
ま、私達もその中の二人でしたけどー(^^;
私は会場限定のエコバッグとケイタイストラップの2品。
友達はエコバッグだけだったかな?
エコバッグはおっくきて、使い勝手がよさそう
グッズ売り場の写真に、すでにエコバッグを持ってる人が
いるんだけど、どれだかわかるかな?

会場内にはドリのトラックが停まってて、
来る人来る人、記念?撮影
ま、私も初めて?友達に頼んで撮ってもらいました
画像 133
画像 132
YYG会場内へ入って、混まないうちにと
トイレと水分・栄養補給のため、また並んで・・・。
私達のすぐあとにトイレに並んだ人達はこんな状態で
並んでました。
画像 139
すんげー、列。
先に済ましといてよかった~。

ライブは、もちろん、
めっちゃ、チョー最高の感動。
美和ちゃん、正さんの「愛の波動砲」は
見事にうちらに届きました~
ステージもライブ前に写メしたけど、
まだツアーが終わってないので掲載できません
でもね、でもね、もうもう最高よ

どこを見ても感動で涙が出そうでした。
ライブが始まって、みんな総立ち。
聴きたかった、あの曲もこの曲も、美和ちゃんの美声によって
私達の心に、ズシンと残ってます。

愛するドリの「愛の波動砲」は、どこまでもどこまで
繋がっていってほしいです!!

残りのツアーも頑張ってね!
美和ちゃん!正さん、そしてメンバーのみなさん!
まだまだ長いツアーだけど、体に気をつけて
最後の最後まで、「愛の波動砲」を
撃ってくださいやし!

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マサシートは~?

2009.06.27(12:08) 529

今日は、今日は、待ちに待った“ドリ20周年アニバーサリーコンサート”です!

今年の初めから、チケット確保して

大事に大事に温めたチケットは、今日ちぎられます~~!!

そして、今日の「マサシート」は発表しないの?

私のシートになってほしい~~!

正ちゃん、おねがい~~!!

大好きで愛しちゃってる、「美和ちゃん」の歌声が

また生で聴けるなんて、なんてしゃーわせなの

あんな曲やこんな曲が聴けるのかな?!

もう今からコウフン状態です~~~!!

もうすぐ会いに行くからね~!

美和ちゃん!そして正ちゃん!

代々木で待っててね~

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朝飯~

2009.06.26(10:39) 528

最近、いつも朝はパン食(蜂蜜トーストorマーガリントースト)と
コーヒー(これは欠かさず毎日)だったけど、
今朝は久しぶりに、“お米”を食いました~
おかずには、スーパーで月曜日に特売してた「韓国のり」と
「ごはんですよ」
画像 131
ご飯に「ごはんですよ」を全部混ぜて、「韓国のり」で
包んで食べる。

めちゃ、グッド
写真でもわかるように、お茶碗はきれいに空っぽでです
パンもいいけど、やっぱご飯もいいよね~
塩分制限の関係で、私は味噌汁はなしです
ま、今日は暑かったからいいんだけどね。

夕飯にでも、昨日の夕飯の残りの
「わかめとはんぺんのお吸い物」でも飲みますわ~。
自分で作ったから、塩分控えめだしね


夕飯作りは、これからの暑い季節はじごくです




夕飯作りの
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おねがい
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かばや・・・?

2009.06.25(22:03) 527

先日、ドラックストアに買い物に行って
母が「なにかお茶請けの甘いもの買っていこうか」と
お菓子コーナーに足を運んだところ、
あんまり、よさげなものがない。。。

母が違う棚で、「これ、美味しそうじゃない?」って、
手に取ったのが“ごまクッキー”
画像 130
めちゃごま!してるクッキーです。
この1箱に2枚入りの袋が6個。
美味しくて、1箱一気食いしちゃいそうです。
画像 129
あんまり、キツイ甘さはなくて食べやすい!
クッキーというより、お煎餅を食べてる感じ。

あまりに美味しいから、残しておいて
お菓子の箱に入れておいたら、翌日には全てなくなってました(;;)
姉と甥っ子が食っちまったそうです。
私が「美味しかったのに~、食べようと思ってたのに~」と
母に言ったら、また買ってきてくれました~\(^o^)/
しかも棚にあった数を全部(4箱しかなかったそうで・・・)。
今は家族の誰にも言わず、
私だけ、密かにおやつで食べてます。

やっぱ、うんまい!

メーカーは、箱の横にひらがなで「かばや株式会社」みたいに
かいてあったような・・・。
ま、家になくなって、また食べたくなったら
ドラッグストアに行けばあるかな?


そしてそして、
今日の、イチゴです。
ひさしぶりに覗いたら、実がなってました。
画像
こんな感じ。
干からびてるのもあるけど、そこは見ないように・・(汗




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昼飯~

2009.06.24(23:08) 526

今日の私の昼飯でございます。

みんな(母、姉、下の甥)はスーパーで買ってきた
カツで、カツ丼風煮を作って食べたけど、
私には「肉+卵」のおかずなんか食べられるはずもなく・・・。
(タンパク質制限のため~
私だけ、違うものを買ってもらいました
ほんとはお寿司~が食べたかったけど、
甥っ子が見たら欲しがるんで、
のり巻きさえ我慢して(悲しい~~
結局、悩んでこれにしました
画像 128
そう、写真の通り「おにぎりセット」。
中身は、唐揚げが2個、フライドポテトが4切れくらいだったかな?
それと小さ目のおにぎりが3個。
おにぎりの中身はパッケージに書いてあるように
“鮭・昆布・ツナ”の3種類。
うちでレンジでチンして食べたけど、
けっこう、美味かった

これだけでお腹いっぱいになるかちょびっと
心配だったけど、けっこうお腹いっぱいになるもんだ
小さいおにぎりも、あなどれんな。



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不自由の女神。。。

2009.06.22(14:10) 525

朝、携帯のメールで目が覚めて、
意地でトイレ我慢して(意地でトイレ我慢するなー)
でも、やっぱり我慢できなくて、10時40分くらいに
起床しました~。

起床時の薬飲んで、歯磨き、洗顔して、
一日の薬の用意して。。。

朝食はマーガリントーストと蜂蜜トースト&コーヒー
トーストを、いつもは1枚なんだけど、2枚も食ってしまった
だって・・・・だって・・・・

お腹がすいてたんだもん!!


す、すいません、取り乱してしまいました

でも、それからまた寝ちゃって、夕飯まで飲まず食わず。

夕飯は私が一日寝てたからか、姉がカレーライス
作ってくれました。
美味かったけど、具を煮るときにコンソメを入れたとかで
ちょっくら、しょっぱい。。。
姉は、美味しくなるだろうと入れたんだろうけど、
使い方を間違ってるし(--;
コンソメはそれ自体に味が付いてるから、カレーの具を
煮る時とかには、入れちゃダメなんだよ。
カレールーじゃなくて、ちゃんとスパイスで作るカレーなら
入れてもいいんだけど。。。

変なところに気合を入れて
失敗する姉。。。
普段、料理をしてないのがバレバレ。
基本を知らないんだもんね。


んでんで。
朝食を食べ終わったあとに、またトイレ
ちょっと、座ってました。
わかるよね?いわなくても・・・(汁)

用が済み、何気にティッシュを見ると・・・・
「不自由の女神」になってるじゃあ、あ~りませんか
兆候なかったし、ビックリ。
まあ、時期的には合ってるんだけど。。。
なったとたんに、腹痛に腰痛の鈍痛。。。
即、痛み止めの薬を飲んで、一安心。
激痛も来ないで済んでます。


早く、終わんないかな~。
「不自由の女神」さん
て、始まったばっかやん

なんか、ゆううつです
この時期は。

新聞折込の求人広告にも今回は
いいのがまったくなかったし。
怪しい在宅の仕事(PCでやる)があったけど、
マジ怪しいしね。。。

ネットでまた探すかな~~。
あるのかな~。
普通に動ける体じゃないのが、難点だよな~凹


はぁ~
ため息しか出ませんな。。。
これじゃいけないけど。



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自由の女神・・・

2009.06.20(21:47) 524

昨日はよく晴れて久しぶりのお出掛け。
いつも、天気が良くてもで、ゴロゴロの何も予定のない
土曜日だったけど。

昨日はちょっと遠出(私にとっては)をしてきました。
午後からね~。


午前中は、裏の兄貴の嫁さんがワンコを連れて
うちに訪問。
訪問のわけ・・・。
「ワンコの肉球の間の伸びすぎた毛を切りたいから、
母にワンコを抱いててもらうため」でした。
自分ちでやれよって、感じだけど、ワンコは可愛いんでね(^^;
そのワンコ。
画像 126
兄貴んちのワンコは、振るえながらもおとなしく抱かれてます。
うちのワンコだったら、暴れて抱っこできません。
画像 127
でも、こんな情けない顔してます・・・兄貴んちのワンコ。
大人しく、抱っこされてるのがまた可愛い



*****************************************

さて、午後からのお出掛けは
待ち合わせの時間にバスがちょうどいいのがなかったんで、
タクシー拾って、待ち合わせの駅まで向かいました~
そしたら、案外早く着いちゃって、少し?炎天下の中を
30分くらい、待ってしまいました
目の前にマックがあって、中でアイスコーヒーでも飲みながら
待ってようと思ったら、ちょうどお昼時で、大行列・・・。
それみて、やめました。
てか、入るの諦めました・・・

そのうち、待ち合わせの人と逢って
そこから、お出掛けへGO
行き先は・・・私があまり(ほとんど)行った事ない「お台場」。
日曜で、久しぶりのお天気とあって
人出はけっこうあったな~。
ま、あたしもそのうちの一人だけど(^^;

そしてそして、お台場に着いて、即ランチ
ちょうどお昼すぎくらいだったから、どのお店も行列・・・。
少し待って、お店に入れてバイキングのランチ
けっこう美味しかったけど、一緒にいった相方さんは、
「そんなに美味しくないね~」なんて言ってましたよ。
贅沢はいかんよ~~(`_´メ)

そのあとは、お台場近辺をブラブラお散歩
お台場の海浜公園をブラブラしたんで、たまにベンチに座って一休み。
なんか、家族連れやらカップルやらおじさんの団体やら
一人でサイクリングしてる人やら外人さんやらで
いっぱい(^^;
でも、そういう人達の観察も面白いね

あたしはお台場海浜公園は初めてで、
相方さんに案内してもらいました。

相方さん、「ここって自由の女神いるんだよ」って。
私、「え?自由の女神って、ニューヨーク・・・じゃ・・」。
相方さん「ここにもいるんだよ~」
私「うっそ~」

しばらく歩く・・・



いた・・・・


“自由の女神”さん
画像 125
ちゃんと立ってました。。。
もうちょっと大きい画像が欲しかったので近づいて、写メ。
画像 124
近くで見ると、けっこうデカイ女神さん。
なんか、感動でした
青空にそびえ立つ、“自由の女神”さんは綺麗だね

ついで?に、後ろに見えるレインボーブリッジも
写メしてきました~
画像 123
なら、七色の電飾でレインボーに光って
綺麗なんだろうね~。
今度は夜のレインボーブリッジを写メりたいな


に帰り着いたのは午後8時半。
うちのとこのバス停に着いてからバス停の目の前の本屋さんに
寄って、大好きな「生徒諸君!教師編 18巻」を買ったから。
もう12日には発売されてたんだけど、買いに行く機会がなくて。。。
もう読んじゃったけどね~、その日のうちに~

夜も、昼間のお台場体験?が楽しかった興奮が
抜けなかったのか、寝付きが悪かったな~

でも、ちょっと初体験で、ドキドキワクワクの
一日でした

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曇ってるけど・・・

2009.06.19(11:27) 523

ずっと、「臓器提供(移植)」の問題を取り上げてきて
ずいぶんと重いブログになってたと思います。

もう臓器移植の問題のお話しは昨日で最後に
したいと思います。

でも、皆さん忘れないでくださいね。
脳死になっても希望を持って自宅療養をしている
お子さん達がいることを。
その裏で、難病で苦しみ臓器移植の手段しかない
お子さん達がいることを・・・。
だからこそ、よく考えて「臓器提供意思表示カード」を
持っていて欲しいと思います。
臓器提供カード
残念なことに、カードが欲しいと言う問い合わせは
まったくありません。
私は「臓器提供」を強制しているわけではありません。
「助け合ってほしい」、それだけなんです。
どうぞ、お願いします。


*****************************

久しぶりに玄関先のお花を写メしました。
イチゴは・・・実ってはいますが、虫に食われていたり、
腐って落ちていたりで無残な姿なので、
今年はもうイチゴは載せませんね

で、今朝はまた名も知らないお花をカシャ!と
携帯で写メりました。
画像 122
真っ白で直径5センチ弱のお花です。
名前、なんだろ?
画像 121
これは、キンギョソウにも見えるけど違うんだろうな~。
でも、こうやって写真にして見るより、
やっぱり「生」で見たほうが綺麗ですよね~


あ・・・・
まったく関係ないけど・・・
お腹、空いてきた・・・
お昼、何たべよっかな~




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国会で

2009.06.18(21:30) 522

夕方のニュースを見ていて
「臓器移植法案のA案が可決されました。
20090618-00000468-yom-pol-thum-000.jpg
こんな感じです。
0歳からの臓器提供が可能になりましが、
「本人の生前の拒否がなければ家族の同意」とあります。
0歳から「本人の拒否(意思)」が確認できるでしょうか。
まだ産まれたばかりの赤ちゃんから小中学生くらいまでは
「臓器移植(提供)」ということの意味さえ、
理解できないと思います。
「家族からの提供の意思」を尊重してほしいですね。

「脳死は人の死」は、ある意味私は理解できます。
脳が一度死んでしまうと、もう完全な元の状態には戻りません。
よくして後遺症を残して自宅で機械に繋がれ生かされていくか、
植物状態で病院、または自宅でやはり機械に繋がれ、
生かされていくか。
そこに「本人の意思」はありません。
看ている家族の思いだけだと思います。
どんな姿でも生きていてほしいという、家族の“エゴ”にも
感じられてしまいます。

別に、臓器提供を否定しているわけではなくて、
脳死状態になっても、まだここにいるという事実。
反対に、難病で臓器提供を待ち望んでいる患者や家族。
どちらも「死」に対して向き合っている家族です。
臓器提供を受けたい患者(家族)は、脳死にあなる人を
待っているわけでは決してありません。
脳死になった人も、一つの大切な命と受け止めた上で、
自分の中でその人(脳死の人)の臓器を大切に生かして行こうと
思っているはずです。


今日のこの国会の決議を、重く受け止め、
一人でも多くの難病で苦しんでいる人たちが
元気になることを望みます。



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  3. ドリ ちょー最高!(06/28)
  4. マサシートは~?(06/27)
  5. 朝飯~(06/26)
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  7. 昼飯~(06/24)
  8. 不自由の女神。。。(06/22)
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