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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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ほらまた…

2009.02.28(23:27) 461

意味もなく、涙が出てくる
心が「寂しい」と悲鳴をあげている

誰にすがる?

誰にすがれる?

何も考えてないのに涙が出るのはどうして?

私の心の行き場はどこにある?

私の心の安らぎの場所はどこにある?


頑張っても頑張っても空回り

誰にもわかってもらえない本当の心の中


暗闇から、はい上がろうともがいて苦しんでる私を家族は理解してない

理解もされたくない

理解しようともしない

私の行くべき道はあるのか
私の生きて行く道はあるのか


暗闇でもがいている私は身動きが出来ないでいる…
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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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今日の新聞に。。。

2009.02.28(20:39) 460

下の甥っ子が通っている
「区障害者就労支援センター」が掲載されました。
甥っ子は、軽い自閉症と医者には診断されていないが
アスペルガー症候群と見られる症状があります。
本人は嫌がってますが、知的障害者として
「愛の手帳」も交付されてます。

その甥っ子がほぼ一人で育てた「シイタケ」の
記事が、今日の読売新聞に掲載されました。
写真付きで。
私の手は加えず、記事をそのまま
ここに載せたいと思います。
皆さんがこれを読んで、障害者を「どう感じるか」、
私は知りたいです。
なので、何か関心を持ってくれて
コメントでもいただけたら嬉しいです。

では、記事にいきます。

************************

障害者のシイタケ好評

「新鮮」 「厚肉でおいしい」

○○区の就労支援センター収入源確保期待

不景気に負けず、創意工夫で障害者の自立を実現しようと、
○○区○○町1の区障害者就労支援センター(○○○所長)が今月、
シイタケの自主栽培に乗り出した。
通所者(甥っ子のこと)が収穫品を自分たちではんばいしたところ、
「肉厚でおいしい」と消費者に大好評。
同センターは「通所者の賃金アップにつながれば」と期待をかけている。
画像

同センターは、知的、身体、精神障害者を対象にした
生活相談や職業訓練などを行う通所型の福祉施設。
地元農家からしいれた季節の草花の栽培・販売や、
ダンボールの組み立てなど企業から委託されている
簡単な仕事を通じて、
障害者の社会的自立を支援している。

しかし、最近の不況で企業からの受注は減る一方。
同センターによると、2月の仕事量は昨年12月に比べて4割も減った。
元々、委託事業は景気に左右されがちで、
同センターでは、草花やハーブの栽培・販売などで、
自前の収入源を確保しようと努力してきた。

シイタケ栽培も、その一環で今月7日からスタート。
シイタケ菌が植えられたブロック状の菌床400個を業者から購入し、
区内の農家から無償賃与された○○○1(町名)の畑に作った
ビニールハウスで栽培した。
通所者は、生えすぎたシイタケの間引きや、菌床の入れ替え、
水やり、温度管理などを行い、収穫や販売もこなす。
収穫したシイタケは、毎週火・木曜に
都営地下鉄篠崎駅前などに設けた直売所で販売。
1袋(160~170㌘)250円と市価よりも安くて肉厚で甘みが強い。
収穫後2日以内の新鮮さが好評で、
過去の販売分はすべて完売したという。

現在の収穫量は、最盛期で1日300~400個ほどだが、
販売好調なため、同センターでは4月に200個の菌床を追加購入する。
収穫量を増やし、売り上げアップを目指す。
○○所長は「現在1人当たり月1万5000~2万円の賃金を3万円ぐらいに」と
目標を掲げ、小松菜の栽培も検討中だ。

次回のシイタケ販売日は3月3日。
都営地下鉄一之江駅前で午前11時から。
問い合わせは同センター
TEL 5636-5270。


以上です。
甥っ子は傍目には普通の子。
それを「障害者」として見る人もいれば
そうでない人もいる。
「知的障害者」とは程遠い甥っ子でも
「障害者」と言う言葉が嫌いであるようだ。
本人は障害の自覚はあるものの、
生活自体は普通に出来ているし、
体の成長も普通の同じ年の子よりいいほう。
家では精神年齢が下がってしまうが
表へ出ればなんら普通の年頃のこと変わらない。
これを「差別」の目で見るかどうか、
世間はどうなのでしょう。
私自身も身体障害者。
見た目にはわからない。
内部障害者と外部(外科的な障害)障害者。
どちらも同じ「障害者」なのに、身体障害者には
世間は優しい。
知的障害者には冷たい視線が送られる。
これを「差別」でなくてなんだというのだろう。

考えさせられるものが、ここにはあると
私は思う。。。



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外来の日は雪。。

2009.02.28(16:58) 458

また少し間があいてしまった(--;
気分的に軽い鬱状態がだらだらと続き・・・。
行動には移さないものの、
「自殺願望」は頭の隅にずっとあったりして。

メンタル的なことでたぶん、食欲がなかったんだと
思うけど、今朝も食べる気がしなくてデカプリンを半分。
体中の痛みと頭痛が起きたときにあったけど、
痛み止め飲んだら、体の痛みは和らいでる。
頭痛はまだ少しある感じ。

お腹は空くけど、特別食べたくないし、
血糖値が下がっても嫌だから
チョコ舐めながらこれ書いてます。



*******************************

昨日はあの雪の中、
外来の日でした
病院に着く前の雪の状態、みぞれ。。
画像 022
心身医療科と腎臓内科。
病院のほうの駅からはタクシー(障害者の無料券で)で
病院まで行って、受付。
検査の採血・採尿して、先に予約の心身医療科へ。

採血の間に呼ばれてたらしく
けっこうすぐに診察。
今までのメンタル(私事)をいろいろ話して
話してるうちに涙が流れてきて。。。
悔し涙と悲し涙。
どうにもならない今の現状を主治医にこくこくと話して。
とりあえず、普段の薬は変わらず、
不安時の頓服を処方してもらいました。
「自殺願望」が消えないからね。
何もしないように、お守りの頓服。
まあ、たまに飲んで寝逃げするけど。
自傷行為とかするより、寝逃げしたほうがマシでしょ?
それとも、いっそ、いなくなったほうがいいのかな。。。
そんなことも頭をよぎる。
これが「鬱状態」なんだろうね。
こうやってまだブログ書いたり
起きてられるから大丈夫なんだろうけど、
自分的にけっこう気張ってる。
それを母や姉などはわかってくれない。
あたしも口にしないからね。


腎臓内科は、検査の結果、
蛋白尿は久しぶりのマイナス。
これはいい方向。
血液検査では、クレアチニン(腎機能)が
先月より下がってたのでこれもいい方向。
ただ、CRP(炎症反応)が2.4と高め。
(通常は0に近く、私はいつも0.33くらい)
主治医が、「風邪でもひいた?」って言うから
風邪の症状はまったくなかったから
こないだの火曜日に熱が出たこと(38.7℃ 私の平熱35℃前後)
を言ったら「そのせいかな、原因がわかってればいいんだ」って。
いいんかい、先生。みたいな。。。
案の定、今日は体調わるっ。
朝は起きれなかったし(13時くらいに起きた)
起きたら、なんだか体中が高熱の時みたいに痛いし。
食欲ないし。
それでも、母が仕事行ってる間に
キッチンを掃除しなきゃと、パジャマのまま
掃除機かけて。
終わったら頭痛だし。
昨日の検査、ほんとによかったのか?
まあ、貧血もなかったし、
SLEの基本数値(補体という)も特別悪くないし。
血糖が相変わらず低かったかな。
待ち時間に、売店でホットミルクティー買って
飲んだけど。
あんまり食べてないわりには
総コレステロールが上限ギリの数値だったな~。
中性脂肪はちょうど真ん中くらい。
ん~、CRPが高めだったのが気になる、自分としては。


帰りは病院の外へ出たらもう雪。
やっぱり駅までタクシー。
家の最寄り駅の駅ビルでお昼ご飯買って
帰るときに撮った雪の状態。
画像 023
見えるかな~?
けっこう降ってたんだけど、ぼた雪が。

昨日は元気だったから
夕飯もあたしが作って
後片付けもあたしがして
最後に翌日(今朝)の米研ぎ。
米はやっぱり水で研ぐでしょ?
今の時期は冷たいのよね。
こういう冷たい水に手をつけておくと
私はこうなります。
画像 025
中指はレイノー現象で白くなり、
薬指は何故か、むらさきに
隣同士の指なのに何故にこんなに極端に
色が違うのか。

あ、ちなみに
このレイノー現象のあと、
指がしびれてました。
だよね、血流が悪くなってるんだもんね。


今夜の夕飯はまたまた姉がテンション上がって
「カレーにするよ!」と
昼間から作ってました。
具合悪かったから、作ってくれてよかったよ。。。
あたしゃ、カレーは食べないけどね。
食ないから。




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また…

2009.02.25(01:58) 457

眠れない

こんな夜はどうしたらいい?


布団に入っていても頭が冴えて目も冴えて
余計なことを考えてしまう


私はほんとにこの世に必要?


誰のために生きてるの?

なんのために生きてるの?

なんにもないよ


あたしには


行くところも


帰るところも


ない

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久々の・・・・・・熱(--;

2009.02.24(12:03) 456

寒いですな~。
てか、最近ここ(ブログ)を書くのもなんか面倒で。

まあ、メンタル的に調子悪かったのもあったし、
体調もイマイチだったし。。。

先週の木曜日あたりから
メンタル面は回復してきてたけど
金曜日の夜は眠れなかったり。。

土曜日はなんとか調子よくなって、
と思ったら「月一の大魔王」が明け方やってきて
腹痛・腰痛に悩まされもがいてる土曜日でした。
日曜日はお出掛けの予定があったので
11時ごろに家でて。

お見合いじゃないけど、
サイトで知り合った人と会ってきました。
わざわざ、新幹線で栃木からきたそうで(ちょっと引くよな~)
ファミレス入ってそこでお話しだけで終わるのかと思ったら
東京見物したいから付き合ってくれと・・・(--;
栃木から会いにいきてくれたから
断れず、3候補の中の「東京タワー」に
行ってきました、電車で。。。

JRに乗って都営大江戸線に乗って。
赤羽橋っという駅からは歩いて5分と書いてあったけど
けっこうありましたな。
しかも、東京タワーって坂の上なのね(汗)
歩きなれてない私には、めっちゃきつかった~(><)
心臓の発作が出るかと思った。

東京タワー見物も終わって
その人とお別れしたのが16時近かったのかな?
家に帰ってからはへとへとだったけど、
夕飯のスパゲティ、茹でたり
ミートソース作ったり。
最近、小食だったわりにはけっこう食べられた。
と思ったら、食べた直後に腹痛。
トイレに駆け込むこと4回ほど。
最後のほうは、やっぱり下痢さんでした。

そんなんで、翌日(昨日)は発熱。
東京タワー見物の疲れか、下痢の炎症か。
私の平熱、34.8℃のところ、
昨日の朝は38.7℃(死む~~~!)
案の定、朝ご飯は受け付けず、
でも、薬を飲まなくちゃいけないから
牛乳少し飲んで、オレンジジュースで薬飲んで。
お昼にまた熱を測っても38.2℃。
まだ、高い。。。
夕飯直前には37,2℃まで下がってたから
夕飯は少し、食べられた。

んで、今朝の熱(一応測ってみた)
34.7℃。
おい!低すぎ!!
でもこれが私の平熱。
体も楽になって朝ご飯も食べられて
キッチンの掃除も出来て。

今日はネットで職探ししないとな~。
いつまでも無職ではいられないもんね。。





肉球
ぷにぷに
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梅干いっぱい
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眠れない…

2009.02.20(01:25) 455

今、夜中の1時20分。

眠れないです。

10時半に寝る前の薬を飲んで
いまだに眠くならない。


眠れないのは辛いです。。。

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ニャンコか?

2009.02.17(10:56) 454

昨日まで、少しは暖かく感じてたのに
(それでもヒーターつけていた私)
今日は真冬に逆戻りか?
勘弁してくれよ~って言いたくなるよね~~?(←はるな愛風?)

下腹部と腰がまだ鈍痛あるため、
今日は姉から「貼るホッカイロ」をもらって(母のだけどー)
腰と下腹部に貼ってキッチン掃除しました
お腹はあんまり暖かいの、感じないけど
腰はめちゃ暖かい
ストーブを止めた寒いキッチンでも大丈夫だったよ
痛いのはおさまらないけどね~

食欲も夕べはまあまあ、食べられたほうかな?
小さなオムレツと、煮魚を半切れ、それと小皿にサラダ。
あ、あとやっすいゼリーひとつ。
こんだけ食べれれば十分て?
食欲あればこれにご飯です
ご飯の代わり?がゼリー。

昨日のお昼は素うどんを半分だったしね。
夕方には何も食べてないし。
あ、循環器科の待ち時間に
お菓子をちびっと食べたっけ(^^;
でも、それだけ。

気分的なもんなのか、食欲ないのは。
仕事が決まらないのがけっこう不安だったり。
こんな時間にこうやってブログなんて書けちゃうんだからね。


んで、寒いです
ヒーターの前にいるのに、手が冷たいです。
そして、私のベッドをいつも占領しているやつ。
「我が家のニャンコ」・・・・・

じゃなくて

「我が家のワンコ」愛犬ゴンタくん
まるでニャンコのように
私のベッドの羽毛布団の上で埋まって寝ています。
画像
暖かいの、大好き犬
キッチンでもストーブのまん前をいつも占領してます。

ワンコだろ、お前さんよ。。。
ワンコはお外が好きなんじゃないのかい?

でも、そんな愛犬ゴンタが我が家の人気者です。
ちーとデカイけど、かわいいやつです。






さあ、今日も
一日、何しようかな
あんまり食べてないから
体はだるいし
部屋から出れば
寒し。。。
肉球ぷにぷにした?
梅干、いっぱい出した?
応援くりっく
よろぴくです
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精神的なもんでしょうか?

2009.02.16(11:23) 453

ここのところ、体調がまた優れなくて
食欲もなく、ほどんど寝てました。

先週の金曜日に、下腹部痛の原因が
なんなのか不安なため、
婦人科を受診。
とりあえず異常はなし。
月経前でも下腹部痛はあるそうで。。
でも、前回の月経からずっと鈍痛が続いてるのよね。
婦人科系でなんでもないのなら
何が原因なのか。


食欲も、精神的な面もあるのか
頭と見た目では食べたいのに、
お腹に入っていかない。
金曜日も病院から帰ったらちょうど
12時半だったので、お腹が膨らむものは
食べたくなくて、
何を食べようか迷って、
結局、前の日の残りのおかず(かぼちゃの煮物と鯵の唐揚げ)で
カップラーメンを30分もかけてやっとこ食べられました。
画像 028
こんだけ食えればいいだろ、とか思うかも知れないけど
元気だとカップラーメンだけじゃ足りません(--;
汁にご飯を追加して食べるくらいなのに。。。


でも、ま、食べられたからね。
夕飯はなんか知らないけど、食べれた。
めちゃ“ご飯”だったけど。
ちなみに、鮭の親子混ぜご飯。
画像 027
単なる、塩鮭の切り身にお酒を振って
レンジでチン!
ほぐして、ゴマと一緒にご飯に混ぜるだけ。
食べるときにイクラを飾り程度に載せて
出来上がり。
めちゃ簡単で、うんまい!!
私自家製のお吸い物付きで。
子供たちにけっこう、好評でしたわよん(^^)v



そして、夕べは上の甥っ子の誕生日祝い(ほんとは今日が誕生日)で
本人の希望でひっさびさの「ピザ」を
注文しました~。
Lサイズ2枚。。。
どんだけ食うんだよって感じだけど、
家族5人でだからね。
私は相変わらず食欲なくて
ピザは1キレだけ食いました。
姉ちゃん、下の甥っ子はバクバク食ってましたよ(--;
久々だから写メに収めようと
携帯を構えたら
姉ちゃんと甥っ子のおバカ親子が
ピース出してきやがって。
画像 029
食べてなくて体力のない私は
起こる気にもなれず・・・。
ただただ、苦笑のみでした。。。




**********************************


面接に行ったところから
まだなんの連絡もありません。
まあ、遅くても今週末(20日くらい)までに
連絡くれるとは言ってたけど。。。
なんとなく、ダメそうな予感。。
体調的にも働けるかな?って感じだし。
今のままだとね。
キッチンを掃除機かけただけで胸が痛くなるし、
体はだるいし。。。

いっそ、「生活保護」でも受けて
一人で暮らそうかとも考えたけど、
あれって、審査がけっこう厳しいのよね。
それに今みたいに、体調悪いときに
家に少しでも食べ物とかなかったら
ダメだもんね~。
今は母とか姉が買い物してくれるから
私が食べれそうなもんを買ってきてくれるけど。
一人だったらそうはいかないからね。。

悩みます。
病気(体調)を押して働くか、
不便になるけど、生活保護の申請を
出してみるか。。。
まあ、母が許可しないだろうけど。。
ストレス性なら家出たいし。

微妙です。。。




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お天気いいので。。

2009.02.10(14:52) 452

母に「歩け、歩け」と言われ、
家のすぐ近くの土手に歩きに行ってきましたよ。

今日は風もほとんどなくて暖かい。
気持ちいい(*^-^*)
でも、空気はやっぱり冷たいね。
歩くと顔がひんやりするよ。。。

お昼前の土手は
お散歩する人、ワンコのお散歩する人達などで
「みんなこんな時間に何やってんだろう」なんて
思いながら見てました。
(お前はなんなんだ)


少し歩き始めてから
空があまりにも快晴だったので
デジカメでパチリ。
画像 025
綺麗な青空ですね。
最近、空なんて見上げてなかったから
ちょっと感動です。
高速道路も空いてるみたいだし(関係ないって?)


この土手は、橋と橋の間が約500m。
橋を渡って1周すれば、1kちょっとになるわけで。
自分のペースでこの「1周」を歩きましたよ。
足と、心臓の運動のために。

歩くのは別に大丈夫なんだけど、
途中でやっぱり胸の圧迫感が出ますな~(;;)
息は苦しくないんだけど。
来週の月曜日は循環器科の受診だから
主治医に言わなくちゃね。
以前は安静時でも、胸の痛みがあったけど
気にしなくなったらなくなった感じ。


んで、ゆっくり歩いていたら
近所のおじさん(飲み屋でもよく会う)に出くわしました。
逆方向に歩いてたので挨拶して通り過ぎて。。

帰りの橋を渡って、しばらくしたら
土手の下(川沿い)で自転車を止めて
鳥にえさを撒いてる女性?がいて。。。
よく見ると、鳥さんたちは2種類。
かもめさんと、はとさん。
えさをもらうときは鳥って喧嘩しないのかな~?
画像 026
仲良く、食べてましたよ。

我が家では、お菓子や菓子パン一つで
ギャーギャー騒ぐのに。。。
人間のほうが食べ物にいやしいのかもね。





メンタル面は
少しだけ回復傾向
だけどまだまだかな
自分のブログ読んで
涙出してるようじゃね
このブログで
いろいろ
遊んで行ってもらうと
私的に
喜びます
元気になるかも?
応援くりっく
お願い~~m(_ _)m
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落ち着かない体調。。。

2009.02.09(11:53) 451

ここ何日か、体調が変動しっぱなしです。
一日元気で食欲もあって「あ~、元気になった!」と思っていたら
翌日は朝から食事が出来なかったり、異様に眠かったり。
そんで、鈍く弱い生理痛みたいのも、毎日あって。。。

こないだ病院に行って検査したときは
特別、悪くなってる数値はなかったんだけどな~。
先月の「月の使者」が極端に短かったから
婦人科でも診てもらったけど
特に異常ないみたいだし。
一応、ガンの検査をしたみたいだから
13日に結果を聞きに行く予定です。

てか、もう更年期か?
やめてくれ(--;

暖かいキッチン(ガス台のところ)でも
手の指がレイノー現象出るってどうよ(;;)
画像 021
わかりますかね?
真ん中の指だけが白くなってるの。
しかも、マーボ茄子を作ってるフライパンの上で。





んでんで、今朝も
着替えをするとき、ヒーターのまん前に足を
伸ばしてたのに、右と左の足の色が違う
画像 024
これも、「レイノー現象」か?
足は初めて見たかも、自分で。


こうやって病気自体が年取っていって
いろんな症状が出てくるんだろうね。。。



メンタルな部分も今は
なんか落ち着かない。
気分的なものなのか。
最近、具合が悪いと
将来を考えてしまうのも事実。
好きな人が出来てお付き合いの段階になって
少し付き合って「病気が怖い、自分には背負え切れない」と
みんな逃げていく。。。
そして、あたしは一人になっていく。。。

孤独な将来なんて嫌だよ。
難病持って、障害持って
一人で生きていくなんて寂しすぎるよ。
なんでこんな体になったのか。
なんで私に難病が降りかかってきたのか。
病気を憎んでも治らないのに
病気を、自分の体を憎んでしまう。









左下に食欲増進
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