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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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大学病院の外来でした

2009.01.30(22:15) 446

今日の病院は姉と一緒でした。
朝はをちょうど8時くらいに出て
地下鉄の電車に乗って向こうの駅に着いたのが
9時ごろ。
今日は10時予約の心療内科と11時半予約の腎臓内科で、
腎臓内科は毎回、血液検査があるので
1時間前には病院に着きたくて(採血してから結果が出るまで約1時間で、結果がでるまで
診察に呼ばれない)雨も降ってたので
障害者福祉タクシー券で豪勢にも
タクシーで病院に向かってしまいました

ま、障害者手帳提示で1割引。
そこからタクシー券利用で10円単位だけの支払い。
行き帰りにタクシー使ったけど、
合わせても100円も払ってない。
障害者の級が上がったのは世間では「大変」と思われがちだけど、
私の場合、障害者と言っても「人工関節」にしたから
障害者の級が上がった(実際はよくなってるのに)から
タクシー券が交付されたというわけで。
障害者になるのも、そんなに悪いことでもないですな。
ちょっとお得なこともあったりします。


おっと、話しはそれましたが。
採血はやっぱり?1回目は失敗されました
採血腕
んで、自分から「おすすめの採血場所」を言って
採ってもらいました。
手の甲
やっぱり「おすすめ」は一発です。
だって、この場所から輸血もしてたんだから。
そんな血管なんだから、入らなかったらおかしいか、
そうとう腕の悪い採血技師。



んでんで、結果。

大事な大事な腎機能(クレアチニン)は
今日はちょっと高めの1.85。
いいときは1.65とかなるから今日は少しショック。
てか、最近あんまり水分摂ってないから脱水か?
脱水でもクレアチニンはあがるからな~。
それと貧血の原因になる、ヘモグロビン。
微妙に低め。
とりあえず二桁あるから体的には大丈夫だけど(下限が12のところ今日は11)。
これ以上下がれば、また息切れで歩けなくなって
ご飯も食べれなくなる。
まあ、それは今のとこ心配はないと思うけど。。。

元気でいないと仕事が出来ないもんね
自分が辛いもんね


他に、書きたいことあるけど
知られたくないことも含まれてるので
書きません。
婦人科系なので。。。



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履歴書だけで

2009.01.29(20:58) 445

夕飯の時に、履歴書を郵送したところから
電話がきた。

「今回は残念ですが、ご縁がなかったということで・・・」って。

あのさ、仕事って履歴書だけで決めれんの?
「人」を見ないで採用とか不採用か決めんの?
学歴がないからダメなの?
資格がないからダメなの?

とりあえず面接してみて、それでダメだと
感じたならこっちも諦めるけどさ。

書類だけで決めるってどうよ。
それで、人材がいないとか企業も言わないでほしいよ。

今、ニュースでよくやってる「派遣切り」。
仕事はいくらでもあるよ、求人広告とかみればさ。
でも、企業も「人」を選び過ぎてると思うよ。
仕事がないからってホームレスする人もどうかと思うけど、
健康ならどんな体力仕事でもできるじゃん。
あたしみたいに体を使えないわけじゃないんだからさ。
企業も、人を選んでる場合じゃないと思うけど。
人材が欲しいなら、「その仕事が出来るかどうか」を
見てから判断してもいいんじゃないか?


不採用の電話で、思ったことでした。


間違ってる?





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体調&今日のお昼。。

2009.01.29(14:23) 444

昨日は朝起きたらちょいと微熱。
(私の平均体温35℃前後)
布団の中で熱を測ったら37.1℃。
ひえ~!熱がある
それでも、なんとか起きてキッチンへ。
でも、異様な寒気と寒気からくる震え。
歯がガチガチ言って止まらない。
食欲もない。
食べたら吐きそう。

というわけで、昨日の朝はココアのみで
済ませました。
そのココアで朝の薬も飲んで、そのまま、即ベッドへ
逆戻り。。。

そのまま、お昼すぎ(14時くらいだったかな~?)に
履歴書を郵送したところから電話があって
姉に起こされるまでグッスリ。。。
電話に出て、用件(連絡は後日しますっていう電話)を聞いて
トイレ行ってまたベッドへ。
またまた、夕方の夕飯だよって母に起こされるまで
グッスリ。。。
熱があったから眠れたのか、別の原因なのか。。。

****************************************

今日は熱は35.9℃だったから元気です。
朝ご飯も、永谷園のお茶漬け海苔で食べました
お昼も、スーパーで海苔巻きセット?を買ってきて
食べました。
あ、ダースのホワイトチョコも3箱買ってきて、ね
画像 020
なぜか、ホワイトチョコが手元にないと
不安です
何故でしょう???

普段ならこんな程度のお寿司は
足りないくらいだけど、
今日はなんか無理矢理全部食べた。

なんかよくわからん、私の最近の
体の異変。。。
明日、病院で説明しなくちゃね。




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面接。。。2件

2009.01.27(21:36) 442

今日は午後、14時半から
「医療事務」の仕事の面接に行って来ました。

から自転車でバス停まで行って
バスで15分かかったかな。
面接の時間は14時半だったけど
早めに行こうと思ってひとつ前の時間のバス
乗ったら早く着き過ぎちゃって。。
2~3件隣りのコンビニで時間潰し。
10分前にクリニック(面接場所)に行ったら
あたしの前にも面接を受けてる人が。。。

私は奥に通されて(面接してる人は待合室で面接)
しばらく待ったな~。
前の人がいろいろ質問したらしくて。
休み時間だったクリニックで働いてる人が
従業員室から出てきて「お待たせしてますね~」と
満面の笑みで(^^;
少しその人をおしゃべり?してから
その人から何故か自己紹介されて(採用されてないのに)
私も自己紹介しちゃいました(汗)
そして、クリニックに関する世間話しをいろいろ。。
人的にはいい感じ
話しやすいし、仲良くなれそう

面接をしてくれた人もハキハキものを言う人だけど
人柄はよさそう
病気のことや足を人工関節にしたこと、
通院しなければいけないことなど話しても
さすがクリニック、問題ないみたい。
それに、「病気を持ってるもので」と言ったら
「うちは、患者さん気持ちをよくわかってくれる人がいいのよ」って。
だから私なんかは病気になったときの辛さとか
苦しさを知ってるからいいんだって。
まあ、それで採用になるかは別問題だけどね。



そして、2件目の面接。
これまたクリニック。
受付医療事務ね。
ここは、1件目と(1件目は個人クリニック)違って
ちゃんと「人事」なんかもいて、院内もすご患者さんが多くて。
面接の人がくるまで患者さん待合室で待ってたけど
受付とかなんか、めちゃ忙しそう
そして、面接をしてくれる人(人事の人)が来て
別の場所(2階の事務所的なところ)に行って
面接開始。
気のせいか、なんか最初の面接と違って
「和やか雰囲気」はまったくなし
履歴書を渡して、その履歴書みながら
いろいろ聞かれて応えたけど、やっぱ事務的。
ここは、精神的にきつそうな気がする。
ま、落とされるだろうけどね~。


1件目の結果は今週末くらいに
連絡をくれるらしいです。
2件目は来週の火曜日(1週間)までに連絡がなければ
不採用。



もう1件、クリニックではないけど
まったく別の仕事だけど(レンタルやさん)
履歴書、郵送してある。
そこは家から自転車で通えるから
いいんだけど、正社員なんだよね~。
9~17時でたしか土日祝日休み。
私にしてみれば好条件なんだけどね。


さあ、どうなるでしょう。。。






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お腹の経過②&面接!!

2009.01.26(21:52) 441

土曜日あたりから変な腹痛は
出なくなったな~
整腸剤も飲まなくなったのに、落ち着いてきたのかな?
まあ、よかったけど。
やっぱり「ストレス性腸炎」だったのかな。
激痛の腹痛の前には、2週間くらい、相当なストレス(イライラ)が
あったからな~。
抗鬱剤も切れてて、いまだに飲んでないし
(処方してもらいにいけよ)
とりあえず?イラつくことはあまりなくなったので
気持ち的に楽かな
たまに、昔の自分のブログ見て
泣いてたりするけど(オイオイ
金曜日には病院に行くから
思いっきり、言いたいこと言って、腹痛のことも
報告してきます。
まだ、先だけどね、金曜日だから(汗)



**********************************


足の傷もよくなったので
ずっと職探しをしてました。
なかなか、自分の条件(通勤とか時間とか休みとか)が
合わなくて、少し折れて?やっと見つけた3件。
そのうち2件は明日が面接です。
1件は先週から明日の14時半からと決まってたんだけど
もう1件は今日電話したら「明日の15時にどうですか」って。
14時半に家からバス停まで行って
バスで20分くらいかかるところに面接行くのに
15時なんて間に合わないよ~
ってことで17時にしてもらいました
どちらもクリニック(内科系)なので、
面接で病気のこと、話しても少しはわかってもらえるかと。
甘いですかね?
でも、働くからにはフルタイムで頑張りますよ
まあ、雇ってもらえればの話しですけどー

もう1件は、やっぱり電話連絡したら
履歴書を郵送してほしいと言われて、
早速、ポストへ投函してきました
これで、連絡待ち。
この履歴書を郵送したところは
自転車で通えるところなんだけど、正社員なんだよね~。
通院がなければめちゃOKなんだけど
そこんところがどうか。。。
電話したときに、そのこと(月に1,2回半日休むこと)を
伝えたけどね。
担当の人も「事情があるんでしょうから」と
明るく言ってくれた。
でも、履歴書で選考するみたい。。。
落とされそう。。。
だって、学歴ないし、特技ないし、資格ないし、趣味ないし。。

はぁ~~~~~!!
学歴も資格もないと仕事ってないよな~。
おまけに病気まであるしー。
どっかに就職できるのか?あたし。









***********************
ちょっとだけメンタルな話し。
好きで好きで、望んで望んで
「もしかして!」と思っていたことが
今朝、崩れた。
なくなった。
“それ”があれば幸せになれただろうに。
想いが叶っただろうに。
でも、体が“それ”を崩した。
仕方のないこと、自然に崩れてしまうことだけど、
こんなに心から望んでも体が拒否る。
今ほど、自分の体(病気)を
恨んだことはない。。。







明日は面接
頑張ります!
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お腹の経過&愚痴~!!

2009.01.23(13:50) 440

ちょっと濁り色の文字で。。。


お腹の調子は相変わらずですな~
夕べもやっぱり22時を過ぎたら
腹痛が出てきて、激痛になる前に
寝てしまえと思って、急いでキッチンに寝る前の薬(入眠剤)を
飲みに行って、即ベッドの中へ。
おかげで激痛にならなくて済んだけど
腹痛はあったからな~。
トイレにも2回くらい駆け込んだし
下痢っこさんはしてないんだけどね~。
食欲も普通にあるし(これはなくていいだろ!)

ま、ずっと整腸剤は飲んでるから
まだまだ様子見ですな。
来週の金曜日は内科の受診だから
主治医に報告すればいいし




**********************************


んでもって、愚痴の始まり


今日、姉は指の手術したところの抜糸を
してきたみたい(はず・・・)
でも、母に駅まで迎えに来てもらい、
さらに「ホカ弁が食べたい!」とか言ったらしく
お昼はホカ弁でした。
あたしはあるもので(冷蔵庫にうどんとかあったし)よかったんだけど。
みんなばらばらだと片付けもめんどいしね。


片付けと言えば、
母にホカ弁を買いに行ってもらってる間、
姉はキッチンにいたはずなのに、
今朝の洗った食器を片してない!
携帯でメールしてるくらいの時間があるなら
食器くらい片せるだろ!!


お昼を食べたら、姉は
母から借りてるお金で「CDでも、借りてこよう」だって。
お金を人から借りてるなら、なるべく無駄遣いしないように
するのが当たり前でしょ!!
お金を使うなら借りたお金を返してから使え!!
あたしのお金じゃないけど、無性に腹が立つ。
お金にルーズな姉には、ほんとに嫌気がさす。




こんな姉と
これから先も
一緒に住んでいなければ
いけないのか
あたしが姉の文句を
言えば
あたしが母から
怒られる
間違ったこと
言ってないのに
理不尽だ~!
応援くりっく
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ハマってる?

2009.01.22(12:07) 439

、降ってますね~。
の中でも寒いです
自分の部屋では、ヒーターから離れられませんです



そしてそして、
またまた夕べ、22時過ぎくらいから腹痛
まあ、夕飯の時も食べてる最中に胸焼け?(吐き気)がして
途中で食べるの、やめたんだけどね。
そのときは吐き気だけで、腹痛はなかった。
汚い話し、げっぷを思いっきりすればスッキリしそうな感じだったけど
スッキリしないげっぷばかり。。。


しょうがないから、お風呂にでも入って
消化を助けようと思って
湯船にゆっくり・・・。
お風呂に入ってる間は吐き気は気にならなくて、
出たら、吐き気はおさまってた。
まあ、整腸剤も飲んでたしね。


な~んて安心して
パソコンで仕事探しを開始したら
腹痛も開始
昨日と同じく、トイレに3回ほど
駆け込みました

おとといの水下痢のせいで
出切ってしまってるのか
便自体は出なかったですね~。
ただ、腹痛のみ。

なんなんだ?
この毎日の同じ時間帯の腹痛の開始。
やっぱ、「ストレス」か?
姉の異様なテンションの高さ。
あれにはストレスも相当かかります、私には。
それのせいかな?


食欲はちゃんとありますよ
(食欲はほどよくなくてもいいだろう)
今朝も、トーストに昨日の残ったツナのマヨネーズ和えを
はさんでコーヒーと食べました。
お昼は何を食べようか、考え中。。。
今のうちにはインスタントものしか食べ物がない
さっき、母にキッチンの普段掃除しないところの
片付けを手伝わされたときに
流しにカラのお釜があるのを発見。
となると、ご飯はないわけでして。。。
麺類か?お昼は。
麺類は好きだから毎日でもいいんだけどね。
(だったらいうな!)


なんて、愚痴を言いながら
このブログを書いてる最中にも
異様にハマっている「ホワイトチョコ」を
食べながら、これ書いてます。
画像 018
なんか、止めれなくなってるような気がする。
この「ホワイトチョコ」現象。。。
普通のチョコじゃダメなんだわ。
「ホワイトチョコ」じゃないと。
ここが、今回のハマってるコダワリです








今夜も腹痛が
出るのでしょうか
食べたらお腹がおかしくなる
でも、お腹空くし
チョコ食いまくりは
いかんですよね~?
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異変・・・?

2009.01.21(13:04) 438

夕べ、夕飯後、何時間かしてから
何年かぶりの激しい腹痛

特別悪いもの(お腹にくるもの)は食べてないのに。。。
みんなと同じ食事をしただけなのに。。。

夕飯後、自分の部屋に来てパソコンいじりながら
テレビ見てたら腹痛はさらに激しさを増して・・・
ん~っ、我慢出来なくてトイレに直行。



少し難便。



数十分経ってからまた激しい腹痛。
即トイレ
難便・・・・・・・てか下痢。
ほとんど水系の。



また何十分か経ってから腹痛。
即トイレ
水便。。。



3回くらいだったかな~、
トイレに駆け込んだのは。
その後は腹痛は治まったけど、
なんかお腹は変、てか微妙・・・
今も腹痛はないものの、トイレに行きたくなる感じはある。
でも、昨日で出切ってしまったのか今日は何も出ない。
(汚い話しでごめんよ・・・)


この、「体の急な異変」はなんだろう?
ストレス性腸炎か?
何日か前まではそうとうイライラしてたからな~。


15日のブログの最後の所に
ちょっと書いた
今毎日のように食べている「ホワイトチョコ」
もう、家の冷蔵庫には買い置きがなくなったので
昨日、履歴書の写真を撮りがてら
スーパーに寄って「森永ダース」を
2箱買ってきました
冷蔵庫やキッチンに置いておくと食べられてしまうので
ちゃんと自分の部屋に保管。
画像 053
すでに今、1箱目を開けて3粒ほど食べました。
昔ならチョコなんて買ってまで食べなかったのに。
何か起こる前兆か?


胸も毎日のように痛みがある。
時間帯は決まってなくて、痛くなる行動パターンもそれぞれ。
自転車をこいだ後だったり、少し歩いてる最中だったり、
ただ、パソコンに向かって座ってるだけの時だったり。。
月曜日に循環器科の受診で主治医にはこのことを話したけど
入院中の心臓カテーテル検査も異常ないし、
「血管けいれん性狭心症かな~?」って
痛みが出たときに「ニトロ」を舐めて様子見てって。
落ち着くようであればそれでいいし、
激しくなるようなら再検査、かな~
夕べも痛みが出てニトロを舐めたけど、5分くらいで
なんとなくおさまったかな。
今朝も掃除をしてたら夕べよりちょっと強い胸痛があったけど、
そんなに頻繁にニトロは使えないもんね。
5錠しか、処方されてないし。
今日は痛み我慢。
息苦しさもないし、出掛ける用事もないから
安静にしてれば大丈夫かと。


そんなこんなの毎日です。
精神面も落ちたり普通だったり。
落ち着いてるのかな、薬(抗うつ剤)はまだ飲んでないけど。
姉の、「非常識」な彼氏が来なくなったのが
精神的にいいのかな。
あれはものすごいストレスだったしね。











こんなんでも
仕事探しは
毎日してます
ネットで。
昨日も3件電話して
2件は条件が合わなかった
あと1件、電話待ち
決まるといいんだけど
決まれば頑張るのに
精神面と仕事応援と
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起きたらめまい・・・

2009.01.17(21:42) 437

今朝、少しゆっくり起きて
(本当はお昼くらいまで寝てたかったけど)
ベッドから起き上がると
頭がふらふら。
というか、頭の中が、脳みそが揺れてる感じ。

とりあえず、トイレにも行きたかったし
母親が家の鍵を忘れて出掛けて家に入れなくて
電話で起こされたのもあって、起きた。

玄関を開けて、起床時の薬を飲んで
トイレに行って、歯磨きして・・・
その間ずっと、頭のふらふら感(めまい?)はしたまま。
寝過ぎというほど、寝てもいないし、
貧血というわけでもない。
原因不明。
もしかして、○○のことでイライラしすぎ?
それが原因か?

姉は洗濯物だけ干して
またまたデート。
一日おきに出掛けてる。
子供の食事の心配なんか
これっぽっちもしてない。

またイラつく。。。

話し、それたけど
めまいは朝ご飯を食べた後にもあって。
だから低血糖ということでもなさそう。
まぶたも重い感じ。
体がふらついて眠気もあったから
朝ご飯を食べてしばらくしてから二度寝。

ベッドにもぐりこんでから
まぶたが重かったのに
なかなか寝付けない。
眠いんじゃなかったのかな~?って
思いながらべっでおの中でごろごろしてたら
いつの間にか寝てた。

そして、途中で2回くらいトイレに起きたけど
お昼の12時少し前から夕方17時過ぎまで
ぐっすり・・・
まあ、夢は見てたけどね。

今もまだ、めまい感がある。
「脳梗塞」が頭をよぎる。
恐怖だよ、また何か体に起きるのか、って思うとね。

働かなくちゃいけないのに。




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なんなんだ!

2009.01.15(18:40) 436

20090115184041
20090115184039
20090115184037
人(私)が夕飯の支度してるのわかってるのに、手伝いもしない姉ちゃん。

あんたの子供達の夕飯作ってんだよ!
彼氏が来てるからって何もしないのはどうかと思うけど?!
あたし自身は夕飯はそんなに食べないんだから自分の夕飯なんてあたしと母親だけなら作らなくてもいいのに(激怒)

3品も作って出来上がる時間くらいにもキッチンに来ない。
明日から夕飯作らないストライキしようかしら。
毎日毎日嫌になる。

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2009年01月
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