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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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入院へ

2008.09.22(09:32) 409

もう少ししたら、入院しに
病院へ向かいます。


準備万端(だと思う)。
暇つぶし道具も持ったと思うし。

今日、入院しても
手術は24日の水曜日。
多分午後から夕方の予定。
全身麻酔だから楽だけどね。
点滴の血管確保がどうなるか。
またCV(太い血管に管を入れる)にするのか。
多分、CVだろうね。


手術に対しての不安はないけど、
リハビリはまた、あの「筋肉マッサージ」は
激痛なんだろうな~。
まあ、しょうがない。
歩けるための痛みなんだから。

それに応援してくれる人達が
今回はいっぱいいるし。
頑張る。

去年よりも体重も現時点では落ちてるし、
その分少しだけ楽かな。


では、行って来ます。


こっから先の入院のブログは
携帯から更新します。
(気が向いたらね)





手術、
リハビリ、
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病室。。。

2008.09.20(10:55) 408

台風も去っていったみたいで
気持ちのいい朝です。


朝食を済ませてテレビをのんびり見ていたら
入院する病院から電話。

部屋が決まったそうです。
やっぱり?最初は4人部屋。
手術前の感染を防ぐための病室になりました。
1日、3500円(--;
大部屋(無料)を希望してはいるけど、
いつ空くかわからない。
大部屋は1部屋しかないし、しかも6人部屋。
去年は1週間くらいで、大部屋に移れたけど
今回はどうでしょうね~。


てか、また年寄りだらけか?
人工骨にする人って年寄りしかいないからな~。
あたしみたいな歳で人工骨にする人は
あまりいないからね。
よほど、骨がダメになってないと。


今は背骨?というか腰の骨だか筋肉が
めちゃ痛いです(;;)
なんかしたかな~?
さっき、痛み止め飲んだけど、
歯磨きで口をすすぐときに頭を下げたら
腰が激痛・・・(><)
ちょっと足より痛いかも。。
歩いたり座ったりは別に大丈夫だけど
お辞儀みたいにしたときとか
背中を伸ばしたときに痛いんだな~。
入院したら検査してもらうかな。
どうせだからね。。。






入院前に
腰までも痛み出した
なんて運のない私
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入院準備

2008.09.19(12:11) 407

涼しくなりましたな。

ここ何日か軽く鬱が出ている状態です(;;)
食欲なくて夕飯は食べてない何日かです。
昨日は神経内科のほうで脳波の検査があり、
女子医大まで行って来ましたが
気分は憂鬱。。。

入院用?にと、内科の薬と
心療内科の薬を出してもらいに
朝から行って、
内科の薬は予約外ですぐに出してもらえたけど
心療内科は昨日だけ違う棟(精神科の棟)まで
行かないとダメだと受付の人に言われて
足が痛いのに別棟に行きましたよ。
しかも、急な坂の下の棟。
杖をついててよかったよ。
ま、そこもいつもの主治医とは違うけど
入院のための薬が欲しいということを
言ったら、すぐに出してくれました。
内科、心療内科とも処方は50日分!!
来月3日が受診日だったからこれくらい
出してもらわないと足りなくなっても困るしね。
余る分にはOKだから。
なので薬だけで入院荷物の4分の1。
すごい量

あとは入院当日に洗面道具や
ヘアケアセット(ブラシとか)をいれるだけ。
動けなくなるからね、あんまり荷物はないわけよ。
着替えとシャンプーとかくらいを忘れなければね。
ま、病院も家から近いから
何か入用なら電話して持ってきてもらうし。

入院したらこのブログは
携帯から更新します(書くかな?)。
どんな食事が出るかな?(違うだろ!)





鬱は・・・・


付き合い始めた人に
「難病があるから」、
「子供が産めないから」、
「先が不安だから」と親に言われて
断られての鬱。
これほど、自分の病気を恨んだことはない。
自覚はあっても再認識させられた。
少しの希望も私の中では消えた。
それでも、将来を夢見たい。
好きな人に出会いたい。
愛し愛されたい。
この思いは消えない。
消したほうが楽なのか。
もう最初から諦めた交際をしたほうが
気持ち的にいいのかな?
相手に「病気も子供もきにするな」といわれれば
その言葉をすぐに信じてしまう。
すがってしまう。
それじゃダメなのかな。
希望を持ちたいと思う反面、
希望を持ってはまた傷つくという思い。

自分で前向きなのか
後ろ向きなのか
わからなくなってきてる。。。。








足の手術は
翌日から歩くリハビリです
けっこう怖いです
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ひっさしぶり(><)

2008.09.16(21:58) 406

まったまた久しぶりの更新になってしまった(--;

なんかねっとのプロパティをいじったら
ネットに繋がらなくなっちゃって
パソコンできずにいました(;;)

少しの間、パソコンから離れると
いじるのが面倒になりますな~。
これではダメだね。
キーボード打つのは
指の運動?にもなるしね。
左手の感覚の鈍いのもこの
キーボードを打つことで刺激になっていいかな、なんて
勝手に思ったりして。


先日5日の金曜日に
腎臓内科の受診に女子医大に行ってきました。
朝、早くに出掛けたので
家ではご飯を食べずに病院の売店で購入。
検査(採血・採尿)のあと、1階の
外来の奥に広場?があって
そこで売店で購入した朝食を食べてました。
椅子がいっぱいあるしね。
で、人気の少ないその広場で
食べていたら、なにやら目の前に
「踊ってるじいさん」を発見。
こういうのってどうしても気になって
目がいっちゃいますよね。
私も同じ、気になって気になって
目が離せず、思わず携帯で何気なくパシャリ。
じいさん
このおじいさん、しっかり手首には
「入院患者」の印のネームバンドが
はめられてました。
入院患者が外来に来て
しかも、ウォークマン?かなんかで
音楽聴きながら踊ってていいんかい?
安静にしてなきゃいけないんじゃないかい?

と、私は思いながら食べ終わるまで
ずっと見てました。



診察では・・・
SLE自体は安定していて
経過良好。
クレアチニン(腎機能の値)も
一時より少しよくなってるし(何もしてないからか?)。
てなことで、ダメもとで
「子供を産むことが出来るか」を
聞いてみた。
主治医の顔色一変。

主治医の口からは
「医者からは勧めはしない、けど出来ちゃったら
なんとかする」って。
なるべく出来ないようにしてくれと言われた。
やっぱりダメだったという思いと
少しの希望が破られた瞬間だった。
診察室で私は苦笑しながら涙が出た。
悔し涙・・・・。
自分は女にして「母親」にはなれないという悲しさ。
好きな人が出来でも
子孫を残してあげられないというむなしさ。
この瞬間ほど、この難病を悔やんだことはない。

産めるとしても、子供の成長の遅れ、
自分が将来的に子供が小学校に上がるまでには
必ず透析になるという主治医の断言。
子供を育てるといことの覚悟。
いろいろ主治医に言われた。
自分的には「自分は透析になってもいい」と思ってた。
自分が辛いだけだから、と思ってた。
けど、主治医は私が透析をしてる間、誰が
子供の面倒を見てるの?って。
子供も未発達で病気になりやすい。
そうなると父親というのは離れていくのが
多いと聞かされた。

相手の家族、親類、
自分の家族、兄弟を巻き込んで
理解と協力が得られるならいいんじゃないかと。
難しいよね、産んだ母親も病気、産まれた子供も
まともじゃなかったら、周りは迷惑だよね。
子供が欲しいと思うのは
私自身の身勝手にすぎなくなる。

こんなに今は元気なのに・・・と
思ってしまって、それでも普通じゃないと
思い知らされた。
「難病」だってことは自覚はしてる。
子供も病気になったときから
親から
「産めないから」と言い聞かされたけど、
自分に大切な人が出来ると
やっぱり欲しくなる。
これもわがままか?
主治医は「母性だね」と言ってたけど。。。

やっぱり健康が一番ということだよね。。。



22日に右足股関節の手術で入院します。
去年手術した病院で。
24日の午後に手術予定。
これでやくひと月の入院(リハビリ込みで)。
今回手術すれば両股関節が人工になることになる。
痛みから解放される。
普通に歩けるかな。
最近は右足の痛みでたまに痛み止めを
飲むことがある。
去年はなかったのに。。。
歳、なのかな~。
まあ、骨自体は最初から悪かったけど。
去年手術した左足でカバーしてたけど、
そろそろ限界が来たんだね。
でも、これで普通に歩けるようになれば
自分でも楽だよね






久々の更新で
緊張ー?
するわけない(^^;
でもクリック忘れないでネ
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土曜日の夕飯。。。

2008.09.01(13:50) 405

またまた、久々の更新です

先日30日の土曜日に
うちの町会で「ミニ縁日」が雨の中
会館で行われました。

母は役員なので
縁日のお店の出し物(食べ物)を
用意と作る係り。

そうなると我が家は
その縁日の食べ物が夕飯となります。
土曜日も同じように縁日の出店の
食べ物が夕飯。

これ
やきそば
そう、縁日ではおなじみの「焼きそば」
具は、キャベツと揚げ玉しか入ってなくて
油っぽくて私は半分しか食べれませんでした。
子供たちはこれを2パック(けっこう量は入ってる)を
完食したそうです

あと、おかずの焼き鳥。
焼き鳥
これは1パック何本入りとかじゃなく
好きな本数を買えるんだけど、
我が家の場合、大食の子供が二人もいるので
1パックに10本、それを2パックで
20本
私は1本食べただけであとは誰が
何本食べたか知らないけど
翌日の朝にはすべてがキレイさっぱり
なくなってました(どんだけ食べんだ

うちのことの町会の食べ物は
美味しそうに見えるかな
味は人それぞれ好みがあるから、わからないけど。。
去年、公園で開かれたミニ縁日で
買ったフランクフルトは美味しかった
ま、フランクフルトにハズレはないか(汗








去年の縁日ではビール
飲めたけど
今年は心臓もやったから
アルコールは一切なしです
淋しいです(;;)
酒がなくても楽しいぞ!!
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