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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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来ちゃった・・・悪魔が。。

2008.07.31(11:24) 389

ついに恐れていた
「月の悪魔」がやってきてしまいました
これで「貧血」が起こらなければいいんだけど。。。

でも、なんか微妙に体がへん。
気のせいなのか、悪魔が来たという頭が
あるからなのか、なんとなく疲れやすいような気が。。。

ちょっとだけ胸の圧迫感もあるし。
午後は足の検診で病院に行かないと
いけないのに
ま、母にで連れてっては
もらうからいいけど。
帰りはバスかな~。
足も痛いから久々に杖をついていこうかな。
左手も去年の脳梗塞の
後遺症であんまり杖を握る力がないし、荷物になるから
いやなんだけど、歩くのが辛いんだからしょうがないよね


外泊中に貧血になって動けなくなったら
病院に即戻らなくちゃ(--;
月曜日には自宅のほうの病院で循環器科の
診察があるのに。。
それまでの外泊予定なのに。。。
どうかそれまで、ヘモグロビン、
保ってくれますように。。。




貧血怖いよー
でも、悪くなったときに
検査したいみたいだから
悪くなったほうがいいのか?
助けてー!!
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痛いかな~(><)

2008.07.30(23:08) 388

先日の日曜日に外泊から病院
戻ったばっかりなのに
昨日からまた外泊してきちゃいました~
来週の火曜日まで特別、検査はないっていうし。
のベッドで「ひまじゃ~!」って
嘆いててもしょうがないしね。

で、主治医に許可もらって
昨日の午後電車で帰ってきました。
特定疾患申請更新書類を書いてもらって。
9月いっぱいで今持ってる医療券(難病疾患証明書?みたいなやつ)が
期限が切れるんでね。
期限が切れて診察に行こうもんなら
高額な医療費が・・・・

申請して都が認めて券が届くまで約ひと月かかるので
早めに手続きはしないとね。
で、今日非課税証明書を取って
保健サポートセンターへ行って手続き完了
あとは届くのを待つだけ。


お昼前に以前の会社の人達と
ランチに行ってきました。
昨日の夜にメールで連絡してね。
やっぱりウワサされてみたいでね、
「また入院してたりして」って。
見事!正解
でも今回は検査で入院だし
今は元気だし
以前とは状況が違うのよ~
なんては、言わなかったけど(汗

みんなで同じランチを食べたけど
あたしは全部食べ切れなかった。
みんなはキレイに食べてたけど。
やっぱりお腹に入る量が
少なくなったのかな~。
なのに体重が減らないのは何故



病院を出るときに主治医から
「水分、いっぱい摂ってね。脱水になるとクレアチニン(腎機能)が悪くなるから」って。
だから昨日から一生懸命、水分摂ってますよ、うん。
朝も中ジョッキでアイスコーヒー。
朝食後に掃除機かけて暑くなったから
氷入りのウーロン茶をこれまた同じジョッキで
ゴクゴク。。。
食事のたびにウーロン茶ゴクゴク。。。
この後も寝る前の薬を飲むから
またウーロン茶ゴクゴク。。。

こんなに飲んでもトイレには
そんなに行かないってことは
汗で出てるんだね、そんなに汗はかいてないような
感じだけど。


明日は17日に行けなかった
股関節の検診に行ってきます。
最近、右股関節が座ってても
痛いから先生に懇々と話してきます。
でも、手術は無理だろうな~。
今回の貧血の原因がわかるまでは。。。


こんなにあちこち体が悪くて大丈夫か?あたし。
来週火曜日の「骨髄検査」で
なんでもなければいいけど。。。
それでもまた貧血繰り返してもしょうがないしな~

ま、すっごく痛いみたいな「骨髄検査」の
結果次第だね。


さあ、今日はもう寝ます。

ガンバ、あたし。





貧血にならないように
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見つけちゃった(^^)

2008.07.27(14:25) 387

金曜日からまた外泊してきてます~。
また検査がないというもんでね。

それに入院でやつ目的の「血液内科」に
主治医が相談してなかったらしく
入院延長・・・
先生、勘弁してよ。。。
今日の夜には病院に戻るけど。
明日、血液検査があるみたいだから。

んで、金曜日に家に帰ってきたら
今年の冬にやるドリカムの
「ウィンター・ファンタジア」の先行予約当選の封書が
めっちゃ嬉しい
さっそく昨日、コンビニにチケット代、支払いに行きましたよ

チケット代を払いに行こうとチャリを出してるときに
知り合いからちょうどメール来て
待ち合わせしてお出掛けしてきました
急いでPCでバスの時間調べて・・・。
ま、時間には余裕があったからよかった

とりあえず楽しく遊んで
帰りに駅に向かって歩いてると
あのずっと前から探していた
「たいやき」
見つけてしまいました~

やっとめぐり合えた「たいやき」さんは
たいやき
ちゃんと家族の人数分買って帰りました。



そして・・・



家に帰ったら誰もいない・・・・




小腹は空いてるし、一人でたいやきさんを食べるには
さみしいし・・・






でも、






やっぱりたいやきさんのいい香りに勝てず、
一人で食べちゃいました
あんこがいっぱい詰まってて、美味しかった~
たいやきあんこ





この「あんこ」の入り具合、わかります
もうめちゃ美味しいんだから
最後の一口で社メ、撮りましたよ。




で、ほんとの最後の一口。。。
ひとくち
淋しいけど、こさが最後~~~


でもさ、念願の探し求めていた
「たいやき」さんが食べられて
ラッキーな外泊でしたな。
今回は



最近、たいやきは
見かけませんね
淋しい限りです。
みさなんも見つけたら
是非食べてみて
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土用の丑の日・・・

2008.07.24(18:45) 386

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今日は「土用の丑の日」ですね~o(^-^)o
病院でも夕飯に「うなぎ」が一応?出ました。
それはそれは小さい「うなぎ」(-.-;)
写真を見てもらえばわかと思うけど、一口です。
ご丁寧に説明書までつけてね・・・
とりあえず病院で出たうなぎは国産だそうで。
一口だったけど、白焼き(色は着いてるけど)だったけど美味しかったですo(^-^o)(o^-^)o
最近は、どこの病院でもイベントの日(十五夜とか七夕とか)にはメモと一緒にイベントにちなんだ料理が出ますね。
昔は治療食だと出なかったのに(*_*)
今はいい時代になりましたな~(←歳か?・・・汗)

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6回食・・・

2008.07.22(15:54) 385

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夕べ、病院に戻りました〓
そしてまた病院生活・・・
病院では、私の食事は6回。
朝・昼・晩は普通の食事だけど、血糖が食後2時間くらいで下がるために去年の入院から食事の合間に「おやつ」が出されるようになりました。
今回の入院でも去年の食事データが残っていたようで何も言ってないのに6回食〓
朝、10時にはビスケット(写真参照)。
3時には今日は牛乳ゼリー?と赤ちゃん用ビスケット(写真参照)
夜の寝る前に食べるのにパンが来ます。
寝る前のパンはたいてい食べるけど朝のビスケットは食べたり食べなかったり。
3時のも食べたり食べなかったり(今日はゼリーだけ食べた)。
看護師さんはおやつは出ないようにしてくれたと言ってたけど、今だに運ばれてきます。
朝のビスケットは貯めておいて退院の時に持って帰って非常食?にしようかと・・・
毎日、同じおやつじゃ飽きるしねー〓

外泊前の血液検査はまたもや異常なし。
循環器科の病院から取り寄せたお腹のCT写真もちょっと太い血管があってその辺に動脈硬化もあるって。
お腹から下だけみたいだけど。
それでもやっぱり急な貧血の原因は主治医も首をかしげるくらい不明。
もう少し出来る範囲の検査はするって言ってたけどね。
骨随検査はやらないみたい、そういう貧血じゃないって。
やっぱり体のどっかから出血しない限り急な貧血にはならないらしい。
来月始めにはまた月の悪魔がくるから、それが来たらまた貧血か?
どうなってんだよ、あたしの体〓

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夕方、戻ります。。。

2008.07.21(13:11) 384

3泊4日の外泊も
今日で終わり。
夕方には病院へ戻ります。



でも、家に戻って食べたかった麺類も
さんざん食べたし、
お出掛けもしたし、
待ち望んでたコミックの新巻も発売されてて
買ったし、
お金ないけど、ドリカムの新曲(オーブのCM曲)の
CDも買ってオーディオプレイヤーに
取り込んだし
これで、また一週間ひまな病院生活が
送れるかな



夕べは久しぶりに友達と飲みに(アルコールは飲んでないけど)
行って、いっぱいカラオケもしてきたし。
カラオケに行ったのは何週間ぶりだろう。。
ずっと貧血で調子が悪かったからいけなかったもんな~。
昨日も久しぶりのせいか、肺活量が弱くなったのか
歌いづらかったもんな。
ちょっとだけ、息が苦しかった。
自分では「久しぶりだから」と納得させたけど。



ここ、ひと月はほとんど寝たり起きたりの
生活だったし、病院では寝てばっかりだったから
体力的にも落ちてたんだと思う。



目の下をみた限りでは
ヘモグロビンは十分にありそう。
赤いもんね。
入院中にヘモグロビンが急に下がって
変化を主治医に診てもらうのが一番いいんだけど、
こればっかりは自分で調節出来ないから
困ったもんだ



とりあえず、病院に帰る準備は出来てるし。
(バスタオルとかパジャマとか)
スーパーに行ってウーロン茶でも
買って来るかな。
病院の売店で買うと、倍の値段するからね。
母親がで送ってくれるから
多少の荷物なら大丈夫だし。




今日、病院に戻ったら
二人部屋だったのが大部屋に移ってるはず。
よかったよ、一週間で無料の部屋が空いて。
まあ、周りはたぶんおばちゃん(ばあさん?)達ばっかりで
うるさいか交流がないかのどっちかだろうけど。
もうちょっとの我慢だしね。



そういえば・・・・






骨髄検査、するのかな~
主治医はあんまりやりたくなさそうな感じだったけど。
もし、そこに異常があったら
検査しなかったことを悔やんじゃうよな~。
検査の痛いのはしょうがないけど、
このまままた何回も貧血になって
そのたびに輸血しててもしょうばないもん。
ちょっとそこんところは不安材料かな、今は。




とにかく、もうちょっと
頑張ります



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入院したら元気(--;

2008.07.18(15:05) 383

外泊で帰ってきました~
だって検査入院なのに毎日検査があるわけじゃないし、
めっちゃ“ひま”なんだもん
今朝は採血(検査容器7本くらい・・・20ccくらい)されれただけ。
昨日も検査なしで一日ボーっと10500円の部屋にいるだけ。
ま、午前も午後も爆睡したけど

んで、明日も検査ないし
連休に入るしで外泊してきました。
病院に入院するなり、元気になっちゃうしー
病院にいればこうやってPCも出来ないもんね~。

貧血に関してはこれからも出来る範囲の検査は
してみるそうで・・・。
それでも
どうしてもわからなかったら最後の手段?として
「骨髄検査」をするみたいだけど、
主治医もこれはやりたくないらしく
ほんとに最後の最後までやらないでおくみたい。
やってもたぶん、異常ないと思うなんて言ってたし。

お腹のCTも本当は造影剤を使って検査したいみたいだけど
私の場合、
腎機能が悪いので造影剤は極力使いたくないみたいで。
消化器で先月入院してお腹の普通のCTを
撮ったときの写真をこっちの病院から取り寄せるって。
でも、内視鏡で胃も大腸も特別出血原因はなかったから
CTみてもなんともないと思うんだけど。

来週はなんの検査するのかな~。
血液検査してもたぶん、ヘモグロビンは正常値だと思うし。
今日も正常値内だったからね。
腎性貧血でもなさそう。
その検査の結果が今朝出て、
主治医の先生が「腎臓からではなさそう」って。
でも、ネットっで調べたとき「癌性貧血」の検査も
同じ検査だったんだよな~
そこまでは考えないのかな。

それにしてもシャバは暑いですな~
とりあえず今は扇風機で耐えてますが。
寝るときは除湿かけて寝ないと無理だね。
病院も暑いけど、湿気がないからその分まだマシ。

あ、そういえば。
帰ってくる途中で病棟の看護師さんから電話があって
大部屋(無料の部屋)が明日空くから
病院側で勝手に移動していいかって。
もち、OKしましたよ~
なんもしないで具合も悪くないのに
一日10500円の部屋に寝てられないよ!!
ただでさえ、今は無職で収入がないのに・・・・

貧血が出ないことを確認できたら
仕事、探さなくちゃね。
病気自体も腎機能自体も安定してるわけだし。
でも退院したらいきなり「貧血」になったりして

おっそろし~~~



暑いですね
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検査入院。。。

2008.07.11(16:34) 382

女子医大に受診してきました。
朝、6時に起きて気象時の薬飲んで
身支度して。。。

朝ご飯は食べずに母の運転で
姉と私の3人で。
いつもなら姉と二人で電車で行くんだけど
今日は私の具合があまりよくないから
母も主治医に話しを聞きたかったみたい。

受付して採血採尿してから
朝ご飯を買いに売店へGO!
私はまた胃が痛くなるのが怖くて
ミニサンドイッチのセットを買って
3キレ食べただけ。
大好きなはずの「ご飯(米)」はあまり食べたくなくて。
お腹にあまりたまらないものが今はいい。
だからサンドイッチ。

食べ終わって診察室の待ち合い所へ行ったら
もう番号が出てて。
今日は検査結果が早く出た感じ。
で、病気自体は変わりなし。
腎機能なんかはむしろ、いつもよりいいくらい。
ヘモグロビンも今日のところはまだ11ちょっとあった。
まだ?大丈夫。
でも、息苦しいんだよね。
酸素が足りないみたいな・・・呼吸が浅いというか・・・
ま、明日入院して検査するから安心だけどね。
病院の中だし。

それにしても、入院するときって
いつも水分量測るから計量カップを持ってくんだけど、
先月入院したときの計量カップが見つからない(><)
どこに片付けたかも覚えてない!!
どうしよう・・・(;;)
そういえば、箸セット(箸とスプーンが入ってる)のもないな~。
最近、入院してる病院では箸もスプーンも
毎食ついてくるから、気にしてなかったけど。

今から探しますか、
箸セットと計量カップ。。。
カップラーメンも忍ばせて行こうかな~。
あ、「ごはんでしょ」は欠かせませな、用意しなくちゃ!
ふりかけと~(^0^)




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食べられない・・・

2008.07.09(13:33) 381

なんか毎日病状のことばっかりを
ここに書いてて自分で情けなくなる。

昨日、800ccも輸血して元気になってるはず、
なのに今朝は普通に起きられず
起きたのは11時過ぎ。

それから起床時の薬飲んで
歯磨き、洗顔、今日一日分の薬の用意。
30分経ってから朝ご飯を食べようとしたけど
すでに胃痛がある。
それでも薬をのまなくちゃいけないから
おまんじゅうサイズのアンパン1個と
モラタメで購入したラクベジを
300ccくらい飲んだだけ。
それがやっとだった。

食べた後、胸焼け、胃もたれ。
13時少し前にサクロン服用。
胃痛は今のところおさまったけど
少し吐き気。
目の下を見る限り、貧血ではなさそう。
まあ、昨日輸血したばっかりだし。
となると、この吐き気の原因はなに?
イマイチ晴れやかな元気が出ないのはなんで?
やっぱりなんか体がおかしいのかな。

なんにも口に入れたくない。
胃痛も嫌、吐くのも嫌。
お腹に何もいれなければ吐くものもないから
あとは寝てれば大丈夫でしょ。
なんて、安易な考え。


こんなんが金曜日の女子医大の
受診のときまで続いてたらまた入院か?


ため息すら出やしない。。。
寝よ。
何も考えないで済むから。

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普通になっただけ。。。

2008.07.08(22:54) 380

雨が続きますな~

してきましたよ、「輸血」
4単位、800㏄。

以前に2日間で8単位、1600㏄の
輸血をしたときとやっぱり違いますです。
今回は元気にはなったけど、
帰ってからお昼を食べようと
病院の帰りにスーパーでお弁当を買って
家で食べたけど、ほとんど食べられず。
もしかして、売ってるもので油っぽいからかと
冷凍庫にあったチャーハンを作って食べたけど
やっぱり二口くらいしか飲みこめず。。。
お昼はそれで食事は止めにして
薬を飲んだけど。。。

夕飯もおかずの準備の手伝いは
出来たけど食事は出来なくて
最後の1個のゼリーを食べただけで薬。。。
そして、胃痛。。。

母にサクロンを買ってきてもらって
8時半には飲んだけど
ほとんど効いてない
今も胃痛が続いてる。

先月、入院して
大腸・胃の内視鏡やっても
異常なしだったのに
この痛みはなんだ?

ずっと痛いのかな~。
へこむよな~、この痛み。

だいたい、輸血して元気になったはずなのに
なんでご飯が食べられないんだ?
目では食べたいのに。



昨日循環器科の主治医が
追加で出した血液検査。
ネットで調べてみた。
ちょっと愕然。。。


それは、「腎性貧血」と「癌性貧血」の
検査内容。
腎性はもともと腎臓が悪いからわかってるけど
それでも今年の1月までは「貧血」なんて
指摘されたことない。
ネットをみて、「もしかしてこの癌性貧血?」とか
思っちゃって。。。
ま、来週検査してみるはずだから大丈夫だろうけど。。。

それでも、もし「癌性貧血」で「癌」になっているのなら
受け止めるしかないと思ってる。
苦しい治療ならしたくない。
寿命だと思って受け止める。
それまでは頑張って生きるけど。

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2008年07月
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