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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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循環器科の受診

2008.06.30(22:45) 373

退院後、初めての循環器受診。
血液検査と検尿と心電図、いつもの検査内容。

予約時間より1時間以上も前に
病院に着いて即採尿、採血、心電図とやったのに
診察室に呼ばれたのは2時間半後。。。
待ち疲れますよ、マジで。
待ち時間は携帯でTV(医龍と大奥)を見てました(^^;
ひまなんだもん。

TVも見飽きてやっぱり売店へ行っちゃった。
飲み物買いに。
この病院の売店て炭酸飲料がCCレモンしかないのよね~。
いろいろ悩んで「冷やし梅」の小さいペットボトルを
買ってまた待ち合い場に戻ってTV見ながら飲みました。
やっぱり暑い時の冷やし梅は美味しいね(^^)

それはておき。。。。
診察ですが。
やっと順番がきたのが夕方5時ちょい前(--;
あたしの主治医はいつも混んでるからな~。
腕がいいからみんなこの先生に診てもらいたいんだろうね。

で、私の血液検査の結果・・・
貧血はいまのところなし。
ま、症状もないしね。
ヘモグロビンは11ちょっとあったみたい。
先生も「今はなんともないでしょ?」って。
あたしは貧血になると素直に症状が出るって。
でも、来週あたりに月の悪魔女王がくるから
またそれで貧血になる可能性が・・・(;;)
だから主治医はワーファリン(血液の凝固を抑える薬)は
次回の診察まで中止しとこうって。
他にも血液サラサラにする薬も飲んでるしね。
これでまた脳梗塞起こしたら、それはもうしょうがない。
心臓のほうが大事だしね。

っで、薬を処方されて、私は何種類もあるから一包化(1回分ずつを一袋にしてくれる)に
してもらってる。
だから番号順で薬はみんな薬局で受け取るけど
私だけ後回しにされる。
ま、これもしょうがない。
自分でいちいちプチプチだしてたらわからなくなっちゃうし。

で、母親にお迎えコールして来てもらったのが6時前。
家に着いたのが6時ぴったりくらい。
それから夕飯作り。
今日は簡単に「豚の冷しゃぶ」だけしか
作らなかったからすぐに出来たけど。

やっぱ、病院は疲れる。
待ち時間がね、長すぎ。
女子医大はそんなでもないんだけどな~。

寝よ。。。



ヘモグロビン
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足が痛いよ~(;;)

2008.06.29(17:44) 372

昨日、ちょっと?片道1時間かけて
バスと電車と乗り継いで(私にはすごいこと!!)
お出掛けしてきました。

そうとう歩いたせいか、
右足股関節の痛みが悪化(--;
まあ、痛み止めを飲むほどではないけど
足の力だけで自分の足が持ち上げられない。
歩くのも昼間に母とスーパーに買い物に行ったけど
歩くのがきつかった(;;)

夕べは布団の中で両足のすねがつるし。。。
ただの運動不足だろうけど、
これほどまでに普通に歩ける人が
うらやましいと思ったことがないよ。

右足も手術して欲しいな~。
まだ貧血もいつ起こるかわからないから
無理だろうけど。。。。

な~んか、頭がマイナス方向に向いてる気がする。
仕事もいいのがないし。
恋愛もうまくいかないし。
家の中ではうっとしいことが毎日だし。


また「嫌だ」が出てきそうになちゃうよ。。。
どっかにいいこと、おっこってないかな~。
なんて、ないよね。。。(汗



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貧血やろう~~!!!

2008.06.25(14:45) 371

17日にここに体調が悪いのを書いてから
下(キッチン)へ行ったら、お昼に姉がトーストを焼いてた。
その匂いでもうダメ(××)

隣の母の部屋で寝てたけど、トイレに行くのに
立ち上がれない。
立ち上がると吐き気とめまい。。。
母が私の目の下を見たらまた白い。。。
貧血症状が出た。
体が辛くて、水分もあんまり摂れなくて
もちろん食欲なんてまったくない。
母にアクエリアスを買ってきてもらって
脱水だけはしないようにと少しずつ飲んだけど
飲んでトイレに生きたくなって立ち上がると吐き気。
だからトイレに行くときは「さだこ」状態だった。

「ダメだ」と思ったから母に病院に連れてってもらうように
頼んで行ったら血液検査でやっぱり少し貧血。
でも、吐き気とか這い蹲るようなほど具合が悪くなるような
数値じゃなかった。
循環器の医者、「10日前には14あったヘモグロビンが9に下がってる、
こんな急激な下がり方は体内のどこかからの出血」と
いうことで翌日に胃の内視鏡検査の予約された。

その日は自分の部屋には上がれず母の部屋で寝ることになった。
翌日、検査のため病院に行って吐き気があることを伝えたら、
内視鏡検査の看護師さんが先生に聞いてきますって。
先生が来て私の状態を見たら「これじゃ検査できないよ、とりあえず点滴しましょ」って
点滴された。
それからまた採血したり血圧を測ったりしたら
血液検査はまたヘモグロビンが前日より下がってる。。。
血圧も上が66、めちゃ低い。
母、「死んじゃうじゃん」て。
んで即その場で入院決定。
で、絶食入院生活4日間。。。
点滴と水分のみ。
輸血も400ずつ2日間やったら、入院したそのときの主治医の計算の
予想とはずれ、異常回復。
でも上部消化管出血の疑いで大腸の内視鏡。
特に異常なし。
翌日、本来の目的の胃の内視鏡。
長年のステロイドのせいで慢性胃炎。
写真を見せてもらったら、大腸にも胃にも引っかき傷みたいな
荒れた痕があった。
胃の内視鏡が済んだ日のお昼から五分粥が出た。
久しぶりに食べた固形物。
けっこう食べられたね。
ま、半分は水分だしね。

そんなこんなで丸1週間、入院してました~(:;)
なんで急にヘモグロビンが下がったのか、主治医にもわからない。
結局、理由わからずに退院してきました。

しばらくは仕事探し、辞めようか。
来週の月曜日はまた循環器科の受診だし、
来月の11日は心療内科と腎臓内科の受診。
17日は人工関節の定期健診。
仕事初めていきなり、こんなに休めないもんね。


辞めた会社の作業着、クリーニング仕上がってるから
明日でも取りに行って返しに行かなくちゃ。。。。

はあ~~~。
ため息しか出ません。。。



ヘモグロビン
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また少し・・・

2008.06.17(11:22) 370

昨日、会社へ行って私物回収して
以前勤めてた会社(近く)に遊びにいった。
それまで元気だったし、なんともなかった。

けど、その帰りにスーパーの中にある
クリーニング店に寄って
スーパーの中をうろうろ。。。
これも息切れしなかったけど、少し胸痛が。。。
少し気になったけど、気にしなければそれで済んじゃうような
痛みだったし、夕飯も食べられたし。。。

でも、夜中まで夕飯で食べたうなぎで胸焼け。。。
胃もなんか痛いような。。。
それでもなんとか寝ようとしたけど
やっぱり胸焼けがひどくてサクロンのんだ。

今朝は食欲なくてコーンフレークを一つまみ牛乳かけて
食べただけ。
あとはいつものコーヒー。

時間たって、裏に住んでる兄嫁さんから
「雨が降ってきたよ~」の電話。
ベランダの洗濯物を取り込もうにも
息切れとめまい。
それと途中でひどい吐き気。

とりあえずの洗濯物を入れて
トイレにダッシュ。
コーヒー、嘔吐。

完璧にまた貧血症状だけど
母が私の目の下をみて「まだまだこれくらいじゃ大丈夫」なんて。
苦しいの、わかってない。。。
循環器の主治医が言ってた。
貧血は作病(仮病みたいな感じ)に見られやすいからね~って。
本人がどんだけ辛くて寝てばっかりいても
「怠けてる」としか周りは見ないらしい。
仮病を使ってるんじゃないかってね。
私は母にそう見られてるのか?

前回の貧血のとき、
母親も一緒に診察室に入ってもらって
説明受けてもらったったほうがよかったのかな。

昨日の朝と今朝と起きるのがきつかったのも
このせいかな。
今朝はなんとか8時くらいには起きたけど(昨日は9時過ぎ)

また食欲ないし、病院に連れてってもらおうか。
どうしよう。。。



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私物、回収・・・

2008.06.16(22:40) 369

午後から辞めた会社へ行き、
自分のロッカーの中の私物と
仕事の部屋の私物を回収。

午後から行ったのは他の人(仲間はずれにしてた人達)に
会いたくなかったから。
午後2時過ぎは仕事は終わってるはずだから
時間を見計らって行った。

会社について4階のロッカールームで
私物をまとめて。
3階に下りて、仕事の部屋に行き、
私物を片しながら上司と少し話し。

やめる手続きをしてくれる事務の人が
お昼で出ていていなかったので
詳しい手続き(多分ないだろうけど)は
作業着のクリーニングが終わって
返すときにでもと。

そして、本当に帰るときに
私は上司に行ってきた。

「やめる私が言うのもなんですけど、
もし仕事が忙しくなって新たに募集して人が入って
私みたいに仲間はずれにされたら
すぐに辞めると思いますよ」ってね。
上司もわかっていたようで、
「みなさん、もう固まっちゃってるから・・・」って。
なんか頼りない。
たかがパートに文句も言えないなんて。

こんな会社は辞めてよかったよ。
最初のころは忙しくて
仕事するのに必死で
仲間はずれなんて感じてる暇はなかったけど、
仕事も少なくなって上司が代わってから
仲間はずれが見えてきた、感じてきた。
というより、ひどくなってきたのかもね。
あからさまに「仲間はずれ」だったもんね。
あんなんじゃ、募集しても無駄だよ。


あたしは今、一生懸命次の仕事を探してる。
なかなか自分の希望の仕事はないね。
少しひいて、通勤をプラスしてもなかなか。。。
近所にもないしね~。
今月中には探せるかな。



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辞めちゃった

2008.06.13(22:33) 368

結局、今日は会社には行けず

休んだ。

というか、辞めた。

今朝、9時過ぎてから会社に電話。

事務の人が出て、上司にかわってもらい、

仕事が少ないのと、みんなの輪に入れないことを

理由?にして伝えた。

「仕事自体は嫌じゃないんですけど、仲間はずれは

精神的にきついので・・・」と

話したら、上司の言葉は「あぁ~(わかってる感じ)」と

言っただけ。

あとは辞める手続きをどうするか事務の人に聞いて

連絡すると。

今日、みんなが帰った時間を見計らって

私物を取りに行ってもよかったんだけど

会社に行くことすら今日は嫌だった。

だから月曜日に私物を取りにいくのと

作業着やスタッフカードの返却の手配をすることにした。



なんか、これであいつらに負けた気がする。

あいつらから逃げてしまったような気がする。

今まで、対抗意識じゃないけど

そんな感じで「辞めてやるか!あんた達の邪魔したるわ!」って

一人でいきがってたけど

疲れたよ、もう。

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辞めようかな・・・

2008.06.12(15:24) 367

会社、辞めようかな。

ずっと仲間はずれにされてるし

仕事もないし。

少ない仕事をみんなで分け合ってやってるけど

途中で私にだけ回してくれなくなる。

これって完璧に「イジメ」だよね?

ちょっと間違えがあっても

仲間同士なら「○○ちゃん、これ、こうだったんだよ~」とか

笑い半分でいうのに

私には「これは○○だから!」と

突き放した言い方。


仕事自体は嫌じゃないけど、

人間関係がすっごく嫌。

今日もみんなはみんなで仕事、回しあって

入力してた。

私には回してくれず、

私のやることなし。

だから先に帰ってきたけど。。。

タイムカードを押す部屋で一人でいた時

涙が出そうだった。

こんな大人になって「イジメ」に合うなんて

思ってなかったよ。



これから(4時予約)歯医者。

これがなければ頓服と余ってる入眠剤飲んで

寝ちゃうのに。

それも今日は出来ないなんて

ちょっとキツイ。

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結局・・・

2008.06.11(22:23) 366

病院から直接帰ってきてしまった。

立ち寄るところもないし。。。

歩けないし。。。

やっぱり一人になれる世界(居場所)はない。



あぁ、また胃が痛み出してる。

寝る前の薬と一緒にまたサクロン飲むか。

夕飯もポトフを1杯と今朝、半分食べたイチゴクリームサンドの

スポンジケーキだけ。

固形物がまた怖くなってる。。。

また貧血になる?

食べられなくなったら貧血になるよね。

輸血はしばらくしないだろうな~。

よほどの貧血にならない限り・・・。



やっぱり、なんか嫌。。。

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これがストレスの痛みか?

2008.06.10(21:16) 365

ここ何日か、ずっと胃が痛い。
昨日までは夕方からの痛みだったけど
今日は朝からずっと痛い。

それに少し胸の圧迫感もある。

ストレス?
胃炎?
また心臓?

どれにも当てはまっちゃうから困る。

とりあえず今は、というか今夜は我慢できないから
サクロン飲んでみたけど。。。
効くかな。

明日は神経内科での病院だから
仕事は休む。

少しはストレスから開放されるかな。

病院に行ったまま、どこかに行っちゃいたい。
家に直接帰りたくないな・・・・。

無理かな。。。

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落ちそう・・・

2008.06.09(21:28) 364

なんか嫌だ。

あぁ、また出てくる「なんか嫌」。

何が嫌なのかはっきりしないけど

全部が嫌。

職場も嫌。

家の中も嫌。

姉のちょっと風邪ひいたくらいで重病みたいに

寝込んで子供の面倒も見ないのも嫌。

母の小言も嫌。

自分の私生活も思い通りにならなくて嫌。


頓服、飲みたいけど

飲んだら明日起きれなくて

会社にいけない。

嫌いな職場だけど

行かないといけない。

自傷のの誘惑はないから

最近は助かるけど。


だからって、嫌なものは嫌。

数時間でいいから

気持ちの楽になる世界にいきたい。

無理なことばかりが

頭に浮かぶ。。。。

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