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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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めちゃ疲れた(--;

2008.05.31(21:39) 360

昨日、今日と寒かったですね~(><)
うちは今朝は、キッチンにストーブが焚かれていました。
それほど寒かった、ということですな。

今日はゆっくり昼まで寝ようと
昨日の時点では決心してた?のに
結局、夕べカラオケ(私はアルコールはNGなので)
に行ってウーロン茶をガブガブ飲んだら
夜中に何回もトイレに行っちゃって・・・(:;)
朝もトイレが我慢できなくて
お昼前(10時くらい?)に起きてしまった。

なのに、姪から電話があって
「子供が喘息っぽいから病院に連れてってほしい」と。
母は昔の友達のなにかのお祝いでお昼前には
出掛けちゃって。
実際に連れて行ったのは姉の運転で
私は付き添い?てか買い物の付き合い。

姪は下の子だけ(下の子が喘息っぽい)連れて
病院へ。
私らは上の子を連れてスーパーへ買い物。
まだ3つの子だから飛んで走らないように
手をつないでお買い物。

そのスーパーはマックが入ってて
3つの子が「マック食べる」って。
「お買い物終わってからマックに行こうね」と
説得したら子供も納得し、スムーズに買い物。
姪も、病院が終わったからマックまで来るって。
姉と二人だから、ちょうどマックの割引券もあったから
食べようと思ってたのに
姪の分に子供の分、姪の妹の分まで買う羽目に。
ま、お金は母が出したんだけど。

それからマックを買って帰り、
うちでみんなでマック食べました。
けど、子供達はマックだけじゃ物足りないらしく
昨日友達からもらったお菓子たちを
出してやりましたよ、自分で選ばせてね。
袋を開けられたお菓子は全部責任持って食えよって
感じで帰りに全部持たせちゃった。

姪たちが帰った後は姉も私もぐったり。
疲れすぎてお腹も空かなかった。
私は焼き魚だけ食べたけどね、それだけで薬を飲んだ。

お風呂もだるくてどうしようか
迷ったけど、湯船でゆったりしたいと
思って結局はいちゃった。
余計、疲れた感じ(--;

たまに小さい子供の面倒をみるのは
ほんと疲れる。

もうしばらく、いいや。
会えばかわいいんだけどね。
体力が持たないよ~(><)



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きゃあぁぁぁぁぁぁ!!期限が!!

2008.05.27(15:44) 359

いんや~、今日も暑いですな~
日向はもう「夏」です!!

自宅玄関先のイチゴも
どんどん、色づき始めています。
昨日、一粒食べてみたけど、
やっぱり「観賞用」なのか
甘くもなく、すっぱくもなく、
ただ「いちご」の味だけがするだけ。
ま、要するに美味しくないということです。
なので、裏の兄のうちの愛犬
あげることにします。



さて、、今日は
お弁当持って仕事に
行ったけど、仕事量が少なくて
12時過ぎは帰ってきちゃいました。
他の人はもう少しやってたみたいだけど、
私のやることはなくなったし
時間も区切りがいいんで、
「お先に失礼しま~す」って
帰って来ちゃいました。

そんで持っていったお弁当
結局で食べました。
なんのためのお弁当だったのやら。。。
ま、いいんだけど。


そんで時間が出来たので
すっかり忘れていた心身の更新の
申請書類(今月いっぱいで期限が切れる~~)を
保健センターまで行って
姉の分ももらってきました。
姉も来月いっぱいで切れるので。

書類は自分で書くのと、
主治医に書いてもらう診断書が
あって、申請が通って
手帳とか自立支援書類が
送られてくるまでひと月半~長くて
2ヶ月くらいかかるから
けっこう焦ってます

次回の診察(今月は今度の金曜日)までに
書類が届いてくれるといいんだけど。。。。
チョー不安です
この書類がないと病院と薬局で3割負担に
なってしまいます。
今はちゃんと書類があるから
無料です。
書類があるから誰でも無料というわけじゃ
ないんだけどね。
低所得で非課税だと無料になる。
ま、所得によって病院や薬局の
窓口で支払う金額が違ってくる、というわけです。

姉も私も低所得・非課税なので
病院代も薬代も無料。
じゃなかったら病院にいけないよ。
働けてなくてお金ないんだから。


これって、精神に障害があっても
国は「体が動くなら働け」ということですよね。
国は無駄金をいっぱい使っといて
弱いものいじめとしか思えませんな。
精神を病んでる人もいつもは元気でも
いつ、具合が悪くなってもおかしくない。
いつ、働けなくなってもおかしくない。
それでも、病院代や薬代を稼ぐため、
多少、鬱症状とか出ても
無理して仕事へ行ってしまう。
そして、病状が悪化して仕事をやめざるを得なくなる。
これでは悪循環だと
私は思うのですが、
健常者の方々はどう感じているのでしょうか?

精神の病気は表からはわかりにくい。
本人が「具合が悪い」と言わない限り、
たぶん周りの人は「だらけてる」とか
「仮病を使ってる」とか
思うでしょうね。
病人本人はとっても
心に重い石を詰めたように
どん底にいるときがあるのに。
たぶん、精神を病んでる人のほとんどが
1回はODやリストカットの誘惑や経験が
あると思う。
「自分はここにいていいのか」
「周りのために自分は死んだほうがいいんじゃないか」とか。

もっと心の叫びを受け入れてほしい。
私はそう願います。
病人の周りだけじゃなく
国としてもね。


ちょっと真剣な話しになってしまいましたが
そういうわけで暑い中、
チャリンコこいでせっせと書類を
もらってきました。
金曜日に書類、忘れないように持っていかなくちゃ!!




病人を大事にしてくださいネ。
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輸血のその後。。。

2008.05.26(21:11) 358

午前中は12時半まで仕事して
家に帰り、即お昼ご飯(夕べの残りのカレーライス)。
食べ終わってすぐに母に循環器の病院に
連れてってもらった。

病院に着き、自動受付機で受付。
診察受付に行き、検査確認。
検査内容、採血・採尿・心電図・胸のレントゲン。
これをこなして、診察を待つこと2時間(><)
長かった~。
今日は特に私の主治医は混んでいたようで。
待っている間はオーディオプレイーヤーで
音楽を聴きながらうたた寝(^^;

それも聞き飽きてまだまだ順番が来そうに
なかったから売店へGO!
100%ジュースをどれにしようかさんざん悩み、
けっきょくオレンジジュース。
ジュース買ってまた待合の場所へ。
そこから30分くらい待ったかな~。
やっと順番きて、診察室へ。

診察室に入るなり、主治医「どう?」って。
私「すんごく元気になりました。輸血した帰りは自分の
体が別人になったみたいです」と言ったら
電子カルテにそのまま「輸血後、別人になったように元気」
と入力されていました(そのまま書かないで・・・汗)

でも、今回の極度の貧血は
ほおっておくと「心不全」につながるようで。
ちょっと危なかったみたい。
私自身、「ただの貧血のひどい状態」だけと
思っていたけど。
貧血っていろんなところに悪影響があるらしくて。
輸血したら食欲が出たと言ったら
「ひどい貧血になると味覚障害も出てくるからね~」と
主治医に言われました。
臓器に悪影響があるっていうのは
知ってたけど(ネットで調べて)
味覚障害が出るなんて知らなかった。
私は、食べれなかったからまた亜鉛が
体内に足りなくなって、味覚がおかしいのかと
思ってた。
貧血でも味覚がおかしくなるんだね。


今日の貧血検査結果。
白血球:4.0(正常値3.3~9)
赤血球:4.48(正常値3.5~4.8)
ヘモグロビン:13.7(正常値11~15)

このへんの値が前回の輸血前では
全部が異常値以下。
ヘモグロビンにいたっては約半分の値だった。
だから息切れもするし、だるいし、食欲もなかったわけ。
数値が倍になれば元気にもなるわな。

今度は来月の「月の大魔神」がきて
そこでまた貧血になるかどうかが
問題。。。

主治医はそこらへんは専門外だから
それで貧血になるかどうかはわからないって。
なってみないとね。

次回の循環器の診察は来月の30日。
5週間後ってことになるかな?
その間にまた何か(息切れとか胸痛とか体の変化)
あったら来てって。
言われなくても即、行きますよ。
恐いもん。
体、キツイしね。

今はすんごく元気だから
夕飯も作れるし、会社の階段も
4階まで2回だけちょっと休んだだけで
上がれた(^^)v
こんなに違うんだね。

輸血はすんごい!!
と思った今日でした。





皆さんも体の異常なだるさや
息切れは貧血か心筋梗塞の
可能性があります。
自分で気をつけましょう。
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ちょっと嫌・・・・

2008.05.25(13:34) 357

私は、髪の毛にすんごく気を使っている。
それは家族の誰もが知ってて
シャンプーも家族とは別に自分専用のを
自分で買ってきて使っていた。

それがこないだ、姉が自分でストレートパーマをかけて
姉自身も髪の毛に気を使い出したのか
私に無断で私のシャンプーやコンディショナーを
使っていた。

私はお風呂のたびに
「なんかコンディショナーの減りが早いなー」と
ちょっと不信に感じてた。
案の定、犯人は姉。
しかも、使っていたことを事後報告。
これって他人だったら泥棒と一緒だよね?
消耗品だし。

姉は「TSUBAKIの白の詰め替え買ってきたから
今度からこれにしようよ」って
勝手に決めて。。。
あたしはいくら姉でも自分の物を
勝手に使われるのってすっごく嫌なんだよね。

それで金曜日に機嫌悪くなってたら
母が「お前、なに機嫌悪いの?」って。
だからこれらのことを話して
「勝手に人のものを使うのって泥棒でしょ!」って
言ったら母は「お前も気難しいからね」って。

はぁ?って感じ。
だってそうでしょ。
以前はあたしの部屋からあたしがまだ寝てる間に
ネットで購入した紅茶を持っていこうとしたし。
そのときはあたしが物音に気づいて
寝ぼけながら1本あげたけど。
姉いわく「後でお金払えばいいかと思った」って。
万引きの言い訳と一緒。
だからあたしは「泥棒」って言っちゃう。
金の問題じゃないでしょ。
人のものを勝手に使ったり持っていったりって
いくら家族でもやっちゃいけないことでしょ!
これぞ「親しき仲にも礼儀あり」でしょ。
そういうのを守ってこそ、家族って仲良く暮らせるんじゃないの?

だからこの家にいるとストレスたまる。
家なのに。
ほんとなら心が休まる場所のはず。
でもあたしには違う。
どうしてこんな家なの?家族なの?姉なの?
嫌になるよ、ほんとマジで。。。



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食われた・・・

2008.05.22(21:16) 356

夕方、言っていた「いちご
うちの玄関先のプランターになってるやつね。

今日、病院から帰ってきたときに
の中に入る前に
ちょっと葉っぱがいっぱいの中を探してみました。
赤く実ってるのがないかと・・・。

ありましたよ、けっこう思ってたよりいっぱい。
いちご2
いちご
いかが?
いちご3

この↑のイチゴだけ
ちゃんとした?形で他のより大きめ(でも親指の半分くらいの大きさ)
でした。

こうやって、写メ摂ってここに載せようと
夕方時点ではルンルンでした。

でも、夕飯作りを一段落終えたところで
の散歩に行っていた母が
裏に住んでいる兄の嫁さんと話しながら帰ってきました。
嫁さんも自分ちのをつれて。。。

兄のうちの
アレルギーがあって添加物食品を食べられません。
だから野菜だろうがフルーツだろうが
なんでも食べる犬。
そう、母が兄のうちの
やっと赤く実った「イチゴ」を
食わせてました~~~~
話しを聞いてると、そのイチゴは親指半分くらいの
大きさですでにふにゃふにゃで軟らかいそうで。
甥っ子が小学生の時に学校の先生に
苗をもらってきたイチゴだそうで。
大きくならないということは、いわゆる
「観賞用」というやつですな。
それなら食われてもいいかな~とか
思いましたが、少し残念
ま、特別イチゴが大好きというわけでは
ないのでいいのですが・・・・(←アキラメノワルイヤツ)

ま、まぁまだ赤くなってないイチゴがいっぱいあるので
そっちが赤く実ったら味見をしてみようと思ってます~
今が旬だもんね、イチゴ



ビタミンいっぱいのイチゴ。
みなさんも食べてお肌プルプルに
なりましょう。
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太っちゃう・・・(><)

2008.05.22(17:12) 355

今日もいいお天気でしたね。
こんなお天気のいい日に
昨日に続き、輸血しに行きました~

今日は朝、行くときは母がいたので
母にで送ってもらいました。

今日はもう検査もなにもなく
即、輸血出来ましたが
輸血を始めたら血圧が下がり、
2本目には落とす速度をゆっくりにされちゃいました
おかげで、終わったのは14時前。
朝は9時半くらいに病院に到着したのに~~
今日こそはお昼過ぎに終わると思ったのに~

ちなみに輸血量は800㏄。
看護師さんに確認したら昨日も800㏄だったらしい。
400㏄のを2袋ネ。
輸血2
輸血400

見えますか「400ml」と印刷されているのを・・・。
どうりで元気になるはず。。。
2日間で血液1600㏄も体にいれたんだからね。
しかも、今朝体重を測ったら
増えてた~~~~
せっかく体重減ってたのに・・・。
ま、食べられなかったんだけど。

んで、今日も昨日と同じ手の甲に
針を刺されました。
22針

ま、今日は一発で入ったから良しとしましょ

やっぱ、輸血はむっちゃ元気になりますな。
1600㏄も入れたから鼻血でも
出さなきゃいいけど・・・・・(んなわけないか)

今日もこれから夕飯作りです。
元気になったからね。
仕事は明日の午後から始めることに
なりました。
もう元気だから大丈夫でしょ

では、夕飯作ってきます。

夜にでもイチゴ
写真でもアップします。
では~~

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なんか元気!

2008.05.21(22:55) 354

今朝、書いたように
あれから自分でを運転し(久しぶり~~)、
病院へ向かいました。

循環器科でかかっている病院
古い建物と新しい外来専門の建物と
2ヶ所あって。
何も説明を受けてなかったので
普通に外来に行くように
新しいほうの病院へ行きました。

「輸血だけ」と思ってたんだけど、
病院へ着いて受付の人に「輸血に来たんですけど・・・」って
言うと、なにやら調べてくれて
「いつも通りに下(1階)で自動受付をしてきてください」って。
言われた通りに1階に戻って自動受付して
売店寄って、輸血中に飲むジュース買って
再度循環器科の受付けへ。

そしたら血液検査と心電図が
あ~るではあ~りませんか
そんな話し、主治医から聞いてないし
でも、しょうがないよね?
主治医が検査依頼出してあったあんだから。

やりましたよ、採血と心電図。
貧血で少し歩いただけで息苦しいのに、
あっち行ったりこっち行ったり。
もち、「ハアハア」しながら。
心臓もどっくんどっくんいいながら。

そんな思いしたのに輸血する場所は
新しい病院のほうじゃないって~~~~~~~
あ~た、もうあたしゃ愕然としたよ

でもこれもしょうがない。
受付表とジュース持って駐車場に戻って
に乗り込み一息ついてから
約130メートル離れてる古いほうの病院の建物へ。
を車椅子スペースの駐車場に止めて、
また受付~。

いつもいる受付のお兄さん?が
「あら、こんににわ」って
もう私は常連さん。
受付してくれて輸血をする場所は
救急外来の奥の部屋でした。

救急外来の看護師さん達が私にむらがり(暇そうだった)
「採血の結果が出ないと輸血、始められないの~。11時半ごろに
結果出るからベッドで休んで待ってて~」って。

オイオイ・・・・・検査結果待ちかよ。
すぐに出来ると思ってたあたしがアホだったか?
待ちましたよ、40分
そこから1時間弱、輸血のための血管探し。
2~3人の看護師さんで代わる代わる「血管、ないね~。どうしよう」って。
あたしが自分で「ここあるんですけど」ってアドバイス?しても
聞いてなくて。。。
結局、3回目で太い針が刺さりました(輸血は太い針じゃないと血液が詰まってしまう)。

最初に200㏄の血液を入れられて、
それは全開で落としてくれたので早く終わったけど、
2本目は何故か400㏄の血液・・・。
主治医は私に2日間で4単位(800㏄)やると、
1日に2単位ずつと言ってたのに
話しが違う~~~
400㏄の血液投入?の時は
「血圧が低いからゆっくりめで入れるね」って。
はぁ~~
自覚症状のない私はなされるがまま。
どうせ、仕事にはいけないし
お腹も空いてないし、まいいかと。
音楽聴きながら半分寝ながら
輸血、受けてました。
輸血

ゆっくりだからチョー時間かかって、
全部終わったのは15時

朝、家を出るときは「お昼過ぎには帰れるかな」
な~んて考えてたけど、
めちゃ時間くったよ~
けど、さすが「輸血」。
すんごく元気になった。
朝の自分と今の自分が違う人みたいな感覚。
夕飯の支度なんぞ、出来ちゃったり
お風呂から上がってもめまいしないし、
座り込まないで体が拭けたよ~。
今までは動悸と息切れ、めまいで
正座して体拭いてた。
こんなにも一日で違うもんなんだね、輸血って。


明日も残りの輸血があるけど
検査はないみたいだから、即輸血してくれるだろうね。
血管探しにちょっと時間かかるだろうけど。
入院してれば、CV(動脈に管みたいの入れる)で
やるんだろうけどね。
ま、輸血が終わったら仕事に行くつもり。

夕飯の時に母と話したけど、
定期的に輸血したほうがいいんじゃん?とか。
結局、貧血の薬も体に追いついてくれなかったわけだから、
輸血しちゃったほうが早くない?
なんて話してました。

あ~~、やれやれ。。。




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輸血・・・

2008.05.21(09:09) 353

極度の貧血のため、
今日これから輸血をしに行ってきます。

今日2単位(400㏄)
明日2単位(400㏄)

計4単位(800㏄)です。
けっこうな量ですな。

お昼過ぎるだろうな~。
ま、行ってきます


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アザだらけのわけ。。。

2008.05.19(22:58) 352

こないだまで胃腸炎でご飯がまともに食べられず、
なんとか食べてヨーグルトとか、甘いもの。
それとパン(トースト1枚くらい)だった

あんなに「米」が好きな私が
米を食べなくなっていた。
お昼に「食べれるかな~」と思っても
麺類のみ。
それもラーメンならインスタントのを
1人前完食するのがやっと

疲れやすいし、息切れもあったから
食べて(食べれて)ないし、体力も落ちてるからだろうと
思ってた。


んが、しか~し
今日、午前中に仕事に行き、
午後は定期健診の循環器科受診。
そこで血液検査、心電図と検査して、
予約時間過ぎても順番が来なくて
1時間半くらいか待ってやっと
診察室へ。

主治医、私を見るなり
電子カルテをカチカチ見ながら
「息苦しいでしょ?、息切れするでしょ」って。

いや~~当たってる
主治医、「貧血、すごいもん。ワーファリン(抗凝血薬)
効きすぎてるもん」って。

そして血液検査結果の表くれて、
それによると、
赤血球:1.97(正常値3.5~4.8)
ヘモグロビン:6.4(正常値11~15)
ワーファリン効き目の値8.86(目標値1.8~2.5)

はぁ~、めっちゃ貧血で
めっちゃ薬効きすぎ。。。

というわけで体中の不信なアザのわけも
これで判りました。
薬の効きすぎで体中で出血しやすくなってた。
だからアザも痒くてかいただけでアザ。
ブラの紐がちょっと強く当たっただけでアザ。
知らないうちにアザ。。。。
今、両腕両足、背中、腰、へその下のお腹にアザ。
てな具合にアザだらけ。。。
ま、今日で理由がわかったから安心だけど。

薬の効き目を弱める点滴もされてきました。
ビタミンKの点滴。
女子医大では静脈注射だったけど
点滴

生理食塩水と混ぜて100㏄の点滴。
針

採血されたところにまた点滴で刺されました

明日からその聞きすぎの薬「ワーファリン」は一時中止。
あさっては輸血のためにまた病院に行きます。
ちなみに、4単位(1単位200㏄)の輸血量。
2単位ずつ、2日に分けて輸血します。

あまりの貧血だと
血液が酸素を体中に運ばなくなって、
いろんなところにダメージが来るみたいです。
今のところ、疲れやすいのと息切れだけなので。。。
これ以上悪化させないようにしないと。。。


******************

あ、その「ワーファリン」を服用していると
納豆を食べてはいけないのです。
あと、緑の濃い野菜とかクロレラとか。
ま、野菜は別として
納豆はたま~に食べたくなるもの。
納豆巻きが好きなんだけど、ずっと
食べられずにいました。
今夜、夕食でここぞとばかりに味噌で味付けした
「納豆ご飯」を食べました
でも、やっぱり納豆巻きがよかったよ~

明日のお昼にでも
コンビにかスーパーで買ってくるかな


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お出掛け&息切れ~(><)

2008.05.18(20:56) 351

本日は天気も良くて
お出掛け日和

んで、以前から知り合いさんに頼んでいた
PCのメモリー増設を
やってもらいに行って来ました。

メモリー増設自体はめちゃ簡単。
自分でも出来たかな~?とか
見てて思ったけど
なんか、はめるのにコツがいるみたいだったから
やってもらってよかった
に帰ってメモリーを確認して
メールで出来てるか伝えたら
ちゃんとメモリーは増えてたみたいで。
これでとりあえず、ということで。


錦糸町まで出掛けたけど、
うちのほうの駅までたどり着いたのが
やっとだった。
それは何故かというと・・・


あの「息切れ」が再びやってきたのです。
貧血症状の酸素が足りないような息切れ。
電車には乗れて駅まで着いたけど
バス停までノートパソコン持って歩けない
時間もちょうどに母がいる時間だったので
に電話してで迎えに来てもらいました。
よかったよ~、母がいてくれて。

帰りがけに母の馴染み?の甘味やさんで
母が「トコロテンが食べたいから買って行くね」と
お店に寄って、大量に買ってきました。
に着いて母がウキウキしながら
買ってきた包みを開けると、
何故か黄粉と黒蜜・・・・。
そう、中身は「葛餅」だったのです。
母は「トコロテンが食べたくて、もう頭の中では酢醤油の
トコロテンがあったのに~」と
嘆いていました。
でも、結局みんなで葛餅食べて。
スーパーとかで売ってる葛餅じゃなくて
ちゃんと純粋な葛餅だから美味しかった


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2008年05月
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  4. 輸血のその後。。。(05/26)
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