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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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心臓カテーテル

2008.02.28(23:34) 280

今日、午前中に
心臓カテーテルの検査(治療)をする病院
診察を受けてきました。

先日まで入院していた病院からの手紙と
片方治療したカテーテルの画像DVDを持って。

主治医は手紙を読んで
画像も見て、「あなたの元々持ってる病気で
この治療(カテーテル)をやる人はほとんどいないから・・・」
と、難を示してた。
今回はステント(細くなって詰まりかけている血管に
網状の器具で血管を広げる)を使うことになった。

もし、今後そのステントが詰まるようなことがあれば
心臓の血管の「バイパス手術」になるらしい。
まあ、詰まらないように血液をサラサラにする薬を
短くても1年は飲み続けないといけないらしい。
それで経過をみていくみたい。

今でも3種類の血液サラサラにする薬を飲んで
アザも出来やすく治りにくい、怪我をしたら
出血が止まらなくなるというリスクを背負ってるのに
さらにもっと血をサラサラにしないと
詰まる恐れがあるみたいで。

これじゃ、絶対的に怪我は出来ない。
アザくらいなら体に色がつくだけで済むけど
これでまた生理になったら出血がひどくて
貧血になるんじゃないかという不安もある。

せっかく輸血を4単位(1600cc)もして
やっと貧血が治ったのに(;;)
血を作る肉類はたんぱく質制限で
あまりたくさん食べれないし、
鉄分を豊富に含む「ほうれん草」や「小松菜」など
緑の濃い野菜は薬の関係上、多量に摂取できない。

入院してた病院の主治医は
鉄のサプリでもいいよ、とは言ったけど
それだって薬と一緒で飲み続けないといけない。
どうなるんだ?あたしの体。
とりあえず、カテーテル治療で
安静は解除されて普通の生活はできるように
なるみたいだけど・・・。
なんか薬漬けになってしまった

カテーテル治療は来月の木曜日に入院して
夜から点滴。
翌日検査(治療)になる。

お守りに「ニトロ」を持ってるなんて
自分で信じられない。
でも、あの胸の痛みはほんとに
心臓をつよく握り締められてるような痛み。
痛みに強い私でさえ、「痛い」と叫んでしまうくらい。
息も苦しかったし、死ぬかと思った。
心臓は今までなんにも症状が出なかった場所だけに
今回はほんとにショック。。。

バイパス手術にならないように
祈るしかない。
私の難病でカテーテルやバイパス手術は
例がないらしいから。。。

今からちょっと怖いかな。
あのカテーテルの痛みは今でも
鮮明に覚えてるから。
痛みはもうたくさん!
これ以上、痛い思いはしたくないよ。。。




心臓は怖いよ
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ちょっと見つけて・・

2008.02.26(21:30) 279

昔、と言っても3年前だけど
結婚してたころに住んでいた町で
「白いイチゴ」を作っているという記事を
発見


白イチゴ


写真で見るとよくわかんないかもしれないけど
後ろの尖ってるりんごとも何ともいえないフルーツは
まさに「イチゴ」
ほんとに白くてまるで普通のイチゴの赤い部分だけを
剥いてしまったみたい。

でも、これはその私が住んでいた町で
生産を増やそうとしているようです。
用途は、ウエディングケーキなどみたいです。

http://www.minato-yamaguchi.co.jp/yama/news/digest/2008/0206/news6.html

詳しい記事はここに載ってます。
頑張って欲しいものですね。



白いイチゴを
応援しましょう
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また病気が増えた。。。

2008.02.25(22:10) 277

先週16日に自宅に外出してきました。
ネットを「ひかり」に換えるための工事に立ち会うため。
でも、私は友達とランチをしに出かけてしまってて。
工事やさんは3時から5時くらいの間に来るというから
余裕こいてたのに1時過ぎに母から「工事やさん来たんだけど」
って電話
とりあえず壁に穴を開ける了解を得る人がいればいいからと
母には伝えた。
そしたら今度は工事やさんから電話。
適当に応えて友達との食事を楽しみました。
ずっと病院食だったので「肉」が食べたくて
私だけ「リブステーキ」
ひっさしぶりの肉でしたね~。
それまで、で肉炒めとか魚の煮物とかの匂いが
ダメだった。
匂いだけで気持ち悪くなって食べれなかった。
だからよけいに悪循環で貧血
でも、友達とのランチではステーキ、食べられたな~。
なんて、楽しい一日を過ごして
夜には母にで病院まで送ってもらいました。
それまでけっこう元気で。
息切れはまだあったけど、それだけで
食欲もあったし。

だから、翌日病院{病院}の2,3件先にあるコンビニまで
買い物に行ってきました。
その病院は売店がなかったからお茶とか
アイスとか買えなかったから。
で、コンビニまで財布ひとつ持って買い物へ。
TVガイドに1リットルのお茶のペットボトル。
「モラタメ」で手に入らなかったアイス「真夜中の贅沢」が
あったからそれも買って、おやつのお菓子も買って、
夕飯まで買ったのに・・・・
その荷物を持ってゆっくり歩いて病院に戻って行ったら
やっぱり息切れが出てきて。
「まだダメなんだな~」とか思いながら
エレベーターのボタンを押して乗り込んで。
自分の部屋の階まで着いてエレベーターのドアが
開いたとたん、胸から喉、あごのほうまで
激痛が。

息も過呼吸のようになって胸はもっと激痛になってくるし、
とりあえず、履物だけでも履き替えなきゃと
サンダルにやっと履きかえてベッドへ倒れこんだ。
胸の激痛はお茶を一口飲んでもおさまらず、
息も荒いまま。
痛みに耐えられなくてナースコール。
「胸が痛いんですけど・・・(半分死にそう)」と
いうと、看護師さんが心電図の機械を持ってきて
測定。
「先生に観てもらってくるからそのまま待ってて」って。
少し経ってからまた心電図。
また先生がみたらしく、ちょっと異常があるみたいで。
私自身は息苦しいのと胸痛でもがいてて。
そしたら先生きて「救急車呼んで専門の病院に行くから!」って。
専門の病院てなんだよう~~と思いながらも
痛みで言葉は出ない。
そのうち救急車到着。
もう過呼吸と胸痛でぐったりしている私を
救急隊員の人達3人がかりでストレッチャーに乗せ
五反田の病院まで運ばれました。
救急センターに運ばれ、その時には自宅に
連絡が行ってて、兄と母がかけつけていた。
私はは救急センターで血管の確保(点滴のため)をしようと
医師たちがいっぱいで頑張ってたけど腕には
もう血管はない。
使いきっててさせるところがない。
そうなるとCV(動脈や静脈の太い血管に管のようなものを入れる)を
足の付け根から探すけど、脈自体があまり触れないみたいで
何回も麻酔をされて、何回も刺された。
3回目くらいでやっと入ったみたいでそのまま、
心臓カテーテル検査室に。

心臓カテーテルは造影剤を使うから
ほんとは右の手首から入れたかったみたいだけど
そこも途中で詰まってて先にいかない。
結局、CVを入れた管からカテーテル検査。
血管が詰まってるところが何ヶ所かあったみたいで
ちょうど気持ち悪くなって吐きたくなってむせるように
咳き込みたくなった時に「ちょっと咳してみて」と医師の声。
咳を何回かしたら、医師の口から「ああ、出た出た」って。
血の塊でも出たのかな。
そのときに説明はなかったけどなんとなくそんな感じ。

一応、カテーテルは終わって
CCU(心臓集中治療室)に移されました。
医師から母に説明があって(後から私は聞いた)
心臓の右の血管の詰まりは風船で治したので
これ以上悪くなることはありません、て。
むしろこれから強くなるって。
左の血管までは治療できなかったって。
75%、血管は狭くなってるって。
これが今度詰まって発作?がおきたら
命にかかわるって。
いわゆる「心筋梗塞」になってしまったわけです。
脳梗塞に心筋梗塞。
出てくるね、私の体って病気がいっぱい。
まるでドラえもんのポケットみたい。


一応、退院はしたけど、
左の血管の治療のためにまたベットが空けば
入院です。
もう、あの痛いカテーテルは嫌。
今度やってもらう時はやっぱ「全身麻酔!」
まだCVの痕が痛いのに(;;)

今度の木曜日に診察に行きます。
それで入院とか決まるでしょうね。。。




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昨日から・・・

2008.02.15(10:43) 276

鉄剤の静脈注射に加え、皮下注射も加わりました。
皮下注射は週一しか出来ないそうで、また一週間後に注皮下注射の効き目検査します。
その結果(貧血の数値)がよくなってれば、たぶん退院出来るでしょうp(^^)q
昨日、その「皮下注射」をやったらなんとなく調子がいいような・・・
気のせいかもしれないけど(-.-;)
まだ眠いしね(眠気やだるさは貧血から来る)。

注射が効いてるぞ!って意識はないんだけど、
とりあえず食欲はあるし(あんまり量は食べれないけど)o(^-^)o
貧血数値も改善方向にあるみたいだし。
しかし、朝注射を受けたらなんにもやることないってのは
キツイものがあるね~(>_<)
寝るしかないっていうのはカナシイ~~(┬┬_┬┬)





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夕飯

2008.02.11(15:57) 275

夕飯
今日、建国記念の日の夕飯メニューは、
「シーフードのカルパッチョ」!
この病院、病院なのに「生もの」が出るんだよね~。
このカルパッチョの他には、カボチャの煮物と焼きのり。
ま、メインが豪華だからしょうがないか?f^_^;




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検査結果・・・

2008.02.07(17:55) 274

今朝、鉄剤の注射の効き目の検査した。
なんか太い注射器でいっぱい取られて・・・。
で、午後の3時半くらいに主治医が来て
「検査の結果だけど・・・来た時より数値が下がってるのよね」って。
それって入院してまで毎日注射して安静にしてるのに悪くなってんじゃん(ノ゜O゜)ノ

そして主治医の先生、「このまま注射で様子見るか、輸血しちゃうかどうする?」って。
あーた、輸血しようにもあたしゃもう血管がないよ(-.-;)

今度の火曜日にまた検査するから、とりあえずそれまで様子見るらしい。
注射毎日して改善されないなんて、なんか他に悪いところがあるんじゃない?
例えば、再生不良性貧血とか、血漿板減少性紫斑病とか。
落ち込むな~(:_;)





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入院2日目

2008.02.06(13:02) 273

病院昼食

入院、2日の食事は・・・朝はご飯にもやしと油揚げの味噌汁、
納豆(ワーファリンという血液サラサラ薬を飲んでる時は
納豆禁止だった)焼きのり、茄子の煮浸しと牛乳ではなく、
「飲むヨーグルト」がついてきました。
病院にしては珍しい、普通は牛乳か、
頑張って苦手な人には食べるヨーグルトを出すのに。
ちなみに朝のご飯は久々の納豆だったので半分は食べれました(^O^)V
飲むヨーグルトは冷蔵庫に閉まってあります。
おやつにでも飲みますわ~o(^-^o)(o^-^)o


そして、お昼ご飯。
なんとお重箱で出て来て、中身は穴子飯(すんばらすぃ~)(#^.^#)
それと三ツ葉と卵のお吸い物、煮豆、フルーツゼリーだったけど三ツ葉は嫌い(>_<)
フルーツゼリーはライチ味でこれまた嫌い(*_*)
と、いうわけで穴子飯だけ完食しましたー\^o^/
めちゃ、お腹いっぱい。
さあ午後はお昼寝です(お昼ご飯くるまで爆睡してた)
寝過ぎ、と思うのはこの際気にしない方向で(汗)

都心(ここは新宿西側)では雪がちらついてます。
朝はいっぱい降ってたけど雲間から太陽が顔を覗かせていたけど雪も降ってた。
いったん、止んだように見えたけどまた降り出してるみたいです。
外は寒いんだろうね~。
病院の中でよかった\(^^:;)




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夕飯

2008.02.05(18:17) 272

病院夕飯

初めての病院の、「夕飯」。
ご飯と大根とこんにゃくの煮物・きゅうりの酢味噌和えに白身魚の味噌煮?らしきもの。
やっぱり夜はあんまりたべれない(*_*)





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貧血で・・・

2008.02.05(16:01) 271

やっぱり入院することにしました。
てか、もう病院のベットです(-.-;)
貧血はこないだの土曜日に検査したのと対して変わってなく、
息切れがやはり辛いので自分からお願いしました。

いつも通院してる大学病院は空き部屋がないので、
系列の病院に無理矢理?入れてもらいました。
2人部屋で本来なら一日10000円の部屋を
差額ベット代を免除してくれるそうです。

10日くらい、ゆっくりと貧血と膀胱炎を治して
元気になったら仕事も残業バンバンして稼ぎます!
液晶テレビの代金をf^_^;




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納得いかず。。。

2008.02.01(21:38) 270

今日、夕方の4時くらいに
「モラタメ」さんからに入りました。
内容は・・・・



「サッポロ一番 春の期間限定タテ型カップ」



18時に掲載とあったので
で10分前にアラーム設定して
応募の準備でを立ち上げました。
そして、早速「モラタメ」っさんのサイトへ。
でも、なかなか開かず時間は30分をゆうに超え、
やっと応募の画面が出て決済まで辿り着いたのに
そこからサーバー混雑のため、繋がらず(--;
からは諦めてからの応募に切り替えました。
でも、混雑は同じで決済までは行くものの
その先にいかないまま、残数0に。

これって、予告メール出しといて
サーバー混雑するって当たり前じゃん
もっとサーバーを拡大すべき。
まして予告するなら混雑はサイト側でも予想してたはず。
「ためす」ではいつもこんな感じ。
「サーバーが混雑しているため・・・」て。
運よく繋がる時はあるけど、それは稀。
ちょっと納得いかない、今回の「モラタメ」さんのやり方。

改善を要求しますね




この「モラタメ」というサイトの
ブログは別ブログになっています。
よかったらアクセスしてください。
http://yaplog.jp/aoinamida/
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