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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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自分のことじゃないけど。。。

2007.07.31(20:50) 189

私が退院する前から
姉の躁うつ病は並の時期なのか
ずっと調子悪く、毎日頓服を飲んでる状態。

以前から、テレビで
「昼寝など、短い時間眠りたいときに
寝る前にコーヒーを飲むといい」と言っていた。
コーヒーのカフェインがコーヒーを飲んでから
40分~1時間後に効いてきて
1時間後くらいに起きるには目覚めがよくなっていいらしい。
昔から「寝る前にお茶やコーヒーを飲むと眠れなくなる」というのは
本当みたい。
カフェインが脳に作用して脳を活性化させるみたいで。

だから、姉が悪くなるたびに私は
「コーヒーは控えた方がいいよ、薬効かなくなるよ」と
助言してきた。
未だに姉には伝わらず効果がないけど。
姉も自分の病気を治す気もない。
よく鬱病は「頑張れ」といっちゃいけないとか
頑張っちゃいけないとかいうけど、
自身の「治そうとする努力」、「我慢」は必要だとおもう。
姉にはそれがまったくない。
少しよくなれば金銭欲が出て仕事を始めたがるし。
心の病気にもリハビリ期間は大事なはず。
それをわかってない。
今日も朝、私がコーヒー(私は一日1杯程度)を
入れようとしたら、インスタントコーヒーのデカイ瓶の中に
2杯作れるかどうかの量しかない。
それを見て、「飲みすぎだよ、薬効かなくなるよ」と
言った。
聞いてたんだかどうだか知らないけど、
夕方、母から「お姉ちゃんにあんまり言うなよ、具合悪いんだから」って。
具合悪いから、薬が効くようにって助言してんじゃん。
具合悪いって、私もたまに鬱状態になるからわかるけど、
悪いときって、「早くこの変な気持ち治って!ちゃんと薬も飲むから]
って、見えない何かにすがりたいくらいのはず。
薬もちゃんと効くように「努力」するはず。
姉は自分勝手。
助言を聞かないで、好きなもの好きなだけ飲んで食べて。
それで、母から「デブ」とか「ぶた」とか言われたらむっとした顔する。
言われて嫌なら努力しろよ!
我慢しろよ!

私も自分がこうだからって言いたくないけど
今、足が不自由だよ。
でも、母親が「今日は疲れた」「最近ずっと疲れてる」って
ぼやいてるから退院して直ぐに
夕飯のしたくもした。
そのせいで膝を痛めた。
何千円もする装具つけられて。
それでも、家にいる間はお昼ご飯と夕飯の支度はしてるよ。
立ってるの、けっこうきついんだよ。
まだ、足完璧じゃないんだよ。
それでも痛み我慢してやってる。
病気とかってそういうふうに日常生活を普通にしようと
することで生活リズムが出来て治っていくもんじゃないの?

だから、この家は嫌いなんだ。
去年、入院して退院した翌日に
母と姉を罵倒してる夢をみた。
今回もそう、翌日じゃなかたけど
こないだ姉と甥を罵倒してる夢をみた。
これって、ストレスでしょ。
本当なら直接言ってやりたいよ。
こっちが参っちゃう。
私はキツイって母に言われるけど
それって、いろんなところで知った知識を
言って「こういうふうにしたほうがいいんだって」って
言ってるだけ。
きついかも知れないけど、事実でしょ。
そういうふうにしなきゃ、治らないものもあるんだよ。

実行してよね、治すように。
努力してよね、よくなるように。
せめて、普通の生活が出来るくらいにさ。
家事だって調子のいいときでいいんだから。

あたしが悪い夢、見そうだよ。
明日から孤独の仕事場に行くっていうのに。
仕事に入ったら鬱状態、出るかもね。
今のままの家庭事情なら。

出来ることなら家を出たいよ。。。





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自然の風で。。。

2007.07.28(14:48) 188

暑いッス。
もうこれしか、口から出てこないよ
今日はお昼ちょい前まで寝てたけど、
寝てる間はそんなに「あっつい!」とか感じないのに。
(それでも除湿はつけてたけど)
エアコンの除湿をつけてると、
暑いのか涼しいのかよくわかりません。
夕べも除湿かけて布団に入ったけど、
お腹を冷やさないようにと肌掛け布団をお腹だけに
掛けたけど、掛けると暑い。
暑いと思って何も掛けないとちょっと寒い。
つうことで、除湿を弱くして(私の部屋の部屋のは除湿も温度設定できる)
アイスノンで寝ることにしました。

やっぱ、頭を冷やすと気持ちええよ~(⌒‐⌒)
横向きになってほっぺをアイスノンにすりすりしたり。

んで、話し戻ってお昼前に起きて
起床時に飲む薬飲んで洗面して、
30分経つまで冷房の中でぼーっとしてた。
やっぱ、冷房は涼しい(当たり前)
30分経ったから毎朝欠かさないコーヒー作って
おかずが何もなかったから、ふりかけとザーサイで
ご飯を2口食べたところで母、帰宅。
(町会の盆踊りの支度に出かけてた)
母、「お昼、マックでも買ってこようと思ってたのに」って。
わたしは、「じゃあ、ご飯2口しか食べてないから戻すわ」と
結局、朝から?マック朝食でした。

ちょっと食い過ぎた(子供の残したポテト食った)
感じだったから
おとといと昨日の病院で出来なかったリハビリを
今日は少し長めにやりました。
通常1セット7分単位で、4種類。
今日は1セット10分でやりました。
しかも冷房も除湿も扇風機もつけないで
部屋中を開け放して風を通しながら。
リハビリの最中、足から汗が流れてましたな~。
体はそんなに汗かいてなかったのに。

仕事が始まったらリハビリもやる時間がなくなっちゃうな。
てより、やらなくなりそ、あたしのばあい。
やれよ、ってね。



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やっぱり家はいいな~

2007.07.22(22:11) 187

久しぶりにパソコンから更新ですな。
入院中はパソコンが使えないから
何度か携帯から更新。

で、
ぱっぱり家は最高です!
今のところはね。
母親がまだ愚痴らないから。
愚痴が始まったら日まで死にそうでも
病院にいたほうがマシかも(--;
でも、家の中は思ってたより行動が不便です
椅子にずっと座ってればお尻が痛くなるし
足がむくむし。
かと言って自分の部屋、2階に上がって畳に座るのも
これまた疲れる(手術した足が自由にならない)
今、やっとの思いでブログを書いてるけど
けっこうツライ体勢です。
正座が出来ないしね、横座りも出来ない(まだしちゃいけない)し。
寝たきりになってるわけにもいかないしねー。

で、退院の前日の夜に
私が入院中に一日だけ鬱になって寝込んだ時に
担当だった看護師さんが
翌日退院するからと、私達の部屋へ仕事あがりに来てくれました。
まだ若い看護師さんだけど、世間話から
女同士の話しとか、話しやすくて親しみやすい看護師さんでした。
なので部屋に寄ってくれた時は嬉しくて
仲良し3人組み?みたいな感じで写メを撮りました。
病室写真1
左から、看護師さん、仲良くなって同じく機能退院したおばさん、そして私。
具合が悪くて入院したわけじゃないので
仲良くなるのは気分的によかった。
また、反対の足を手術する時もいるかな~。
いつになるかわからないけど。
右足もレントゲンや主治医の所見からはやっぱり「末期」
痛みで我慢出来なくなれば手術だろうね。
でも、今回の手術は全身麻酔だったし(腰椎麻酔は強く拒絶しました)
術後の痛みもそんなになかったし。
なんと言っても
手術翌日からリハビリで平行棒ではあるけれど
歩かされました、しかも全荷重OK。
まあ、人工の骨だからいいんだろうけど。
びっくりです。

入院中はリハビリの先生(これまた若い女の先生)に
毎日マッサージ(手術で堅くなった筋肉をほぐす)を
してくれてたけど、家では出来る人がいない。
もうすでに手術した足は張ってる感じ。
低周波治療器も患部(特に股関節)には当てないようにって。
電気であっためるのも同じくダメ。
どうしよう。。。
張ってるからって痛くはないけど。

あ、座ってるの限界です。
続きは明日にでも・・・



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退院(^O^)V

2007.07.20(17:37) 186

やっと明日、退院出来るぞー\^o^/
長かったような、あっという間だったようなリハビリの日々・・・
最初は手術翌日からリハビリでしかも歩くのかよー!と
驚いたけど、痛み(今までの悪かった痛み)がなくて不思議だった。
しかも、全荷重OKでこれまたびっくり!!
今の医学の進歩はすごいね。
20年前に骨切り回転術の手術をやった時は
4週間ベット上安静だったから余計に驚き(゜▽゜)
人工関節になっても杖は使ったほうがいいみたいだけど
(人工関節を長持ちさせるため)主治医は
「嫌なら持たなくてもいいよ(^-^)」なんて、あっさり。
でもしばらくは杖を使うつもり。
やっぱりまだ歩くのは正常じゃないし、不安だし。
ということで新しい杖をさっき注文してきました。
街や病院で見かける杖は無地や花柄ばっかり。
でも今日見せてもらったカタログには
ペイズリーやバーバリー柄があったo(^-^)o
で、目立つ色の「バーバリー柄」の杖にしました。
いつ届くのかな~、聞いてくるの忘れた(-.-;)
そんなにはかからないと思うけど。
来週の病院の日までには欲しいな~。
届いたら写真UPしようかな(杖を載せてどうすんじゃ)
ま、傷も思ったより大きくないし結果オーライ?ってとこかな。
明日の夜はさっそく飲みに行きますp(^^)q
自転車はまだ怖いからゆっくり歩きで。
退院しても腹筋トレーニングはやらなくちゃ(>_<)
それが一番辛かったりして(*_*)




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病室に・・・

2007.07.16(18:44) 185

昨日の日曜日に、私の部屋(大部屋)に二人入院してきた。
ベットは三つ空いてたけど、とりあえず二人。
やっぱりけっこうなおばさん。

そのうちの一人に点滴をした男性一人と
30台前半であろう女性がお見舞い?に来た。
3人で大部屋にかかわらず大声で話す人達。
ずいぶん常識知らずのおばさんが入ってきたな~っと思ってた。
携帯も病室なのにマナーモードにしないでデカイ声で電話するし。
冷蔵庫の開け閉めは荒いし、
変な人~、やだな~ってずっと思ってた。
今もその「点滴してる男性」と女性、後から来たちょっとじいさんぽい人。
看護師さんもうるさいのがわかったのか、
携帯のことを注意した後ロビーがあるからと
丁寧に教えたのにまだ病室で大人数でおしゃべり
私もちょっとムカつきながら話しを聞いてたら、
なんと点滴の男性はいわゆる「やくざ」(┬┬_┬┬)
そんなやつが大部屋に来ていいのかい!
個室に行けよ、周りが大迷惑なんだよ!
のどまで出かけてる言葉を飲み込む。
看護師さんもたぶん、怖くて強く言えないんだろうね~(*_*)
はぁ~、やだやだ。




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暑くて(;´・`)

2007.07.13(17:32) 184

今日、やっと首の管が抜けました\^o^/
抜けたらシャワーに思いっきり入ろうと思って、期待ムンムン!だったのに今日はダメだって(:_;)
この蒸し暑くてベタベタしてる時期にシャワーもろくに入れないなんてジゴク(。。;)
てなわけで、夕飯の調達と共にかき氷を買ってきましたーo(^-^)o
やっぱし、暑いときは氷に限るねp(^^)q

**********************
今日から、首の管も抜けてエコノミー症候群予防の靴下もなくなりました。
これで、あとはリハビリ生活の入院。
まだ右足と左足の長さの違いの違和感は取れないけど、手術直後より違和感は半分になったかな。
まだ階段の訓練をしてないから段差は怖いかな。
つまづいてコケるなんて出来ないからね。
予定ではあと約2週間の入院。
それまでやるのはリハビリだけ(-.-;)
帰ってパソコンしたいよ~(号泣)
ひまじゃ・・・・



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消毒して・・・

2007.07.07(13:49) 183

今、人工関節センター長(主治医)に傷の消毒をしてもらった。
ちょうどトイレの帰りで立ったままの消毒だったから自分の傷を初めてちゃんと見れた。
前に言われたように抜糸がなくても糸はほとんどない!
先週の木曜日に管の穴にふさぐのに縫った糸だけがはっきり。
でももう汁も出ないみたいで、いつもなら何重にも重ねたガーゼに水分取りのパットみたいのを当ててテープで止めてたけど、今日は普通の傷のところはフィルムシールみたいなやつ(多分、防水)縫ったところは絆創膏みたいなので止めて、やっと「シャワーの許可」が出たー!\^o^/
て、よく考えたら首にまだ管が入ってる、いいんかい?これ。
ま、シャワーも今日すぐには入らないから後で看護師さんに聞いてみよう。

そして、今日は七夕。。。
個人的にはなんにも特別ないけど、病院のお昼ご飯に七夕だからだろう手作りゼリー。
それとメッセージカード・・・

女子医大に去年、入院した時も何か日の時に同じようなメッセージカードが御膳にあった。
病院側のちょっとした心遣い。
けど、こんなん作るよりもちょっと美味しいご飯出してくれ・・・
と、私は思うのでした。




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手術から久々の

2007.07.06(09:34) 182

更新ですな
ブロクを書くのがちょいと面倒でサボってました
手術後翌日からリハビリが始まり、毎日疲れてたからベットに上がると寝てしまう毎日でした
今日はリハビリは朝10時半から
多分、終わるのはお昼過ぎかな~
昨日も2時間弱やったから昨日のリハビリ項目通りだと同じくらいかかるだろうね~(*_*)
昨日は外来で診てくれた人工関節センター長が来て「傷の傷を入れてたとこれからずっと汁が出ちゃってるから縫わせて」って??(゜Q。)??
「縫うんですかー!?」と心の中で叫びながら、やっぱりと言う思いも・・・
前にも同じようなことあったからね
なんとなく覚悟はしてたけど


手術の日の話し

先月、20日の朝9時ちょっと前に手術室に向かいました
歩いても行けたけど(点滴も何もしなかったから)手術台に移りやすいからとストレッチャーで手術室へ
手術台に移動した後、すぐに麻酔科の医師が来て首からの血管確保(写真参照)
これは比較的太い血管に管を入れちゃう「CV」というものらしい
首CV
管を入れる周辺に局所麻酔の注射を何本も打たれ(それが痛かったり)医師は麻酔が終わるとひょひょいと首の血管に管を差し込んでいった
早ーっとか思いながらいたら麻酔科の医師が「腰椎麻酔が嫌だって聞いたけど、どうする?そんなに嫌だったらやらなくてもいいけど」って
あたしは腰椎麻酔には過去何度も痛い思い出が(-.-;)
だから「ならやりたくないです!」ってきっぱり(^^)V
そしたらもう全身麻酔だろうね、口にマスクみたいのを当てられて「普通に呼吸してて」って
そのうち意識喪失。。。
意識が戻った時はもう病室で、あちこちに管が繋がれてた、麻酔が効いてて眠いのと少し手術跡が痛いのと、起こされたのとでちょい不機嫌な私
病室に戻った時は手術後のレントゲンも終わってたらしくて、立ち会った母はレントゲンを見たらしい
手術前に他の人がやった人工股関節のレントゲンと同じだったって
当の本人は今だに見てないぞ(´Д`)
ま、退院までには見せてくれるだろうけど
口には酸素マスクが付けられててて余計に苦しいような・・・(これも写真参照)
酸素2

ま、それからはリハビリと消毒だけの毎日
病院のご飯はまずいし(女子医大に負けず劣らず)
今の病院は家から近いから姉や母が連絡をすればすぐに来てくれる
それはちょっとラッキーかな
「○○が食べたいんだけど・・・」ってメールすれば買ってきてくれたり、作ってきてくれたりするからね
今のとこ、食事はなんとかなってるかな?
辛いというかキツイのがリハビリ(+_+)
女子医大と違って手術翌日から歩くんだよ
平行棒を使ってだったけど
あとはマッサージをしてくれる(硬くなった筋肉をほぐす)んだけど、それの痛いこと!
手術後の痛みより痛い(:_;)
毎日、のけ反りながらマッサージをやられてるけどねー
足の長さがめちゃ違く感じるのも気になるけど、
主治医いわく「今は足が斜めに立つようになってるから長さが極端に違うように感じるんだよ、筋肉がついて歩きなれたら大丈夫」って
ほんとかよ(-.-;)
リハビリの先生も骨盤の高さが違うから長さも違ってくるよって
これは体のバランス矯正でだいぶ治るみたい
まだまだちゃんと歩くにはほど遠いけど
前みたいに歩けるようになるのかな~なんてちょっと不安
反対の足も痛みが出てきてるし
これもリハビリでよくなるかな~

さて、次回更新はいつでしょうね~(更新しろよって)






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手術から久々の

2007.07.06(00:32) 181

更新ですな
ブロクを書くのがちょいと面倒でサボってました
手術後翌日からリハビリが始まり、毎日疲れてたからベットに上がると寝てしまう毎日でした
今日はリハビリは朝10時半から
多分、終わるのはお昼過ぎかな~
昨日も2時間弱やったから昨日のリハビリ項目通りだと同じくらいかかるだろうね~(*_*)
昨日は外来で診てくれた人工関節センター長が来て「傷の傷を入れてたとこれからずっと汁が出ちゃってるから縫わせて」って??(゜Q。)??
「縫うんですかー!?」と心の中で叫びながら、やっぱりと言う思いも・・・
前にも同じようなことあったからね
なんとなく覚悟はしてたけど


手術の日の話し

先月、20日の朝9時ちょっと前に手術室に向かいました
歩いても行けたけど(点滴も何もしなかったから)手術台に移りやすいからとストレッチャーで手術室へ
手術台に移動した後、すぐに麻酔科の医師が来て首からの血管確保(写真参照)
これは比較的太い血管に管を入れちゃう「CV」というものらしい
管を入れる周辺に局所麻酔の注射を何本も打たれ(それが痛かったり)医師は麻酔が終わるとひょひょいと首の血管に管を差し込んでいった
早ーっとか思いながらいたら麻酔科の医師が「腰椎麻酔が嫌だって聞いたけど、どうする?そんなに嫌だったらやらなくてもいいけど」って
あたしは腰椎麻酔には過去何度も痛い思い出が(-.-;)
だから「ならやりたくないです!」ってきっぱり(^^)V
そしたらもう全身麻酔だろうね、口にマスクみたいのを当てられて「普通に呼吸してて」って
そのうち意識喪失。。。
意識が戻った時はもう病室で、あちこちに管が繋がれてた、麻酔が効いてて眠いのと少し手術跡が痛いのと、起こされたのとでちょい不機嫌な私
病室に戻った時は手術後のレントゲンも終わってたらしくて、立ち会った母はレントゲンを見たらしい
手術前に他の人がやった人工股関節のレントゲンと同じだったって
当の本人は今だに見てないぞ(´Д`)
ま、退院までには見せてくれるだろうけど
口には酸素マスクが付けられててて余計に苦しいような・・・(これも写真参照)ま、それからはリハビリと消毒だけの毎日
病院のご飯はまずいし(女子医大に負けず劣らず)
今の病院は家から近いから姉や母が連絡をすればすぐに来てくれる
それはちょっとラッキーかな
「○○が食べたいんだけど・・・」ってメールすれば買ってきてくれたり、作ってきてくれたりするからね
今のとこ、食事はなんとかなってるかな?
辛いというかキツイのがリハビリ(+_+)
女子医大と違って手術翌日から歩くんだよ
平行棒を使ってだったけど
あとはマッサージをしてくれる(硬くなった筋肉をほぐす)んだけど、それの痛いこと!
手術後の痛みより痛い(:_;)
毎日、のけ反りながらマッサージをやられてるけどねー
足の長さがめちゃ違く感じるのも気になるけど、
主治医いわく「今は足が斜めに立つようになってるから長さが極端に違うように感じるんだよ、筋肉がついて歩きなれたら大丈夫」って
ほんとかよ(-.-;)
リハビリの先生も骨盤の高さが違うから長さも違ってくるよって
これは体のバランス矯正でだいぶ治るみたい
まだまだちゃんと歩くにはほど遠いけど
前みたいに歩けるようになるのかな~なんてちょっと不安
反対の足も痛みが出てきてるし
これもリハビリでよくなるかな~

さて、次回更新はいつでしょうね~(更新しろよって)

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