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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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本日

2007.06.20(07:28) 180

朝、9時から手術です。
さっき、胃の動きを弱める薬とステロイドだけ飲みました。
手術室まで歩きか来る椅子か、ストレッチャー。
手術室で点滴&腰椎・硬膜・全身麻酔。
やっぱり腰椎麻酔はやるらしい(-.-;)
全身麻酔だって言ったから安心してたのに(┬┬_┬┬)
明日にはリハビリだから、すぐに動けるのかな?
ま、行ってきます(^O^)/



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入院しました

2007.06.19(13:14) 179

はぁ~、やっと入院です。
朝、10時に病院に入ってくださいって言われてたから10時に来たら、「昨日、お電話で13時半に変更になったんですが・・・」って。
おいおい聞いてないよ(-.-;)
昨日、病院からの電話を受けたのは母。
病室のことだけ聞いてあとは忘れてたみたい。
勘弁してくれ(+_+)
ま、10時に来てそのまま入院受け付けして病室に入れたけど。
病室は4人部屋、一日3500円もかかるー!
でも個人の冷蔵庫がある(冷やすのに金かかるけど)テレビは液晶です!
病院TV

さすが、新しい病棟。
テレビも使わないけどねー、金がもったいない(-_-)
14時くらいに担当医から手術の説明がある(母も一緒に聞くために)
ま、ある程度は自分で聞いてるからね。
任せるしかないし。
手術の翌日からリハビリらしい(>_<)
聞いてねぇ~~~!
とりあえず、液晶テレビの写真でもアップ。




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入院準備

2007.06.17(21:39) 178

くはぁ~、あさってには入院です。
準備もちゃくちゃくと進んで
荷物は小学生の林間学校で使ったバッグに
ほぼ詰め込んで、パンパン状態↓



バック横のスーパーの袋みたいのの中身は
ウェットティッシュ・箸とスプーンのセット箸箱・計量カップ
(入院したら飲水量を調べるかもしれないので)
・歯磨き粉・ごはんですよ(海苔の佃煮)ですな。
入院には「ごはんですよ」はかかせません。
病院食のおかずが全て嫌いなものでも
「ごはんですよ」があればご飯だけは食べられる。

あと、残りのものは当日に入れることにして
メモしてキッチンのテーブルに挟んであります。


これで水曜日にはもう手術だなんて
私ってあまりにも緊張感がなさ過ぎ・・・(--;
入院したら実感がわくのかな?
今はちょっとした旅行気分。





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足の手術の検査

2007.06.16(13:36) 177

14日、木曜日に
手術前の検査に行ってきました。

レントゲン、CT、血液検査、尿検査、
心電図・・・
けっこうな検査量でしたな。

で、股関節と骨盤のCTをとる前に
主治医(人工関節センター長)がCT室にきて
「ちょっとしるしをつけさせてね」って
マジックて長~く線を書かれました。
たぶん、切るところ。これ



線は骨盤の上のほうから書かれてました。
けっこう長い線。
30センチはあるかな~。
まあ、傷の問題じゃないから今の私には。

あ、マジックの下にある傷は
18歳の時に「大腿骨骨頭壊死」で
手術した傷跡。
今回はそれよりもデカイ。
ま、骨盤からだからしょうがないけどね。
ちょっとワクワク、ちょっとドキドキって感じかな。

そういえば、
難病のほうの病院の主治医からの
お手紙が来ない。。。
入院までに届いてくれないと困るー。
手術が終わってからじゃ意味ないし。

とりあえずのものも準備はOK。
あとは直前に下着と普段の薬を詰め込むだけ。
まあ、病院が近いから何か足りなかったら
電話して持ってきてもらえばいいし

でも今日は足が痛い日じゃー(;;)
天気、いいのにな~。



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次々に。。。

2007.06.13(21:47) 176

いや~、今日も暑かった
暑かったから朝、会社の休憩室(タイムカードがある)に
ある自販機で何か冷たい物を飲もうと
小銭を用意してバックはロッカーにしまって

会社にある自販機はお茶の500のペットボトルと
DAKARAは130円
小さいペットボトルは100円
で、今朝の私は130円を握りしめて
お茶にしようかDAKARAにしようか迷って
DAKARAにした

「ガシャコーン」、出てきました
出口にDAKARAが2本・・・・・('_'?)ほや?
ま、まあ1本のお金で2本はラッキー
でも、つかえててなかなか出せない
10分かけて2本取り出したら
また「ガシャコーン」



・・・・・・・・・・(∵)


また出てきた
しかも2本



なんて繰り返してたら
合計8本も出てきた
1本のお金で8本


ラッキー


てなわけでお弁当袋にいっぱいの
DAKARA



でも、最初に取り出すときに
両手を負傷しました(;;)





写真2


写真3



まあ、私の場合
内出血はしやすいけど
アザ、作りすぎですから(-_-;)



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ちょっとムカツクこと

2007.06.10(17:26) 175

夕方4時ごろ、台所に行ったら
夕飯の支度はなにもされてない
お昼は最後に誰が食べたんだか、
米も研いでセットしてない
私がお昼を食べなかったから
私はインスタントラーメンを作って食べた
それから米、研いでセット
夕飯を考えて少しでも用意しとかないと
うるさく文句いう母親

だから冷蔵庫の野菜室にある野菜でサラダでも思って
支度してると
いきなり自分の部屋から出てきて
鯵の塩焼きの下ごしらえを始める母親
私は野菜と並べてサラダを作る準備をしてるのに
台所を母親が占拠
私のやる気はそこでダウン

「んっだよー、やらねーと愚痴愚痴言うくせに」と
思いながらテレビ見る
私の用意した野菜を見て母親が
「何作るの?」と平然な言葉
ムカツクけど、ここでむき出しの怒りを見せたら喧嘩になる
ぐっと抑えて「冷蔵庫にある残り野菜でサラダ作る」と答えた
母親は「ふ~ん、ほうれん草もあるのに」って
うちの母親、ほうれん草だけが野菜だみたいな感じに思ってる
だから家は嫌いなんだ
母親のご機嫌伺って過ごす
お自分の部屋だけが安息の場所

それでも、洗濯物を干したり入れたりするときに
ノックもせずに私の部屋を出入りする
家族みんなだよ、それも
あたしは人の部屋に声もかけないで入ったりしない
これぞ、「親しき中にも礼儀あり」でしょ
家にいたほうが鬱気味になるよ

あ、話しそれたけど
結局サラダ、作りました
サニーレタス・大根・きゅうりの千切りに
わかめのざく切り投入
これを各自、好きなドレッシングで食べる
まあ、子供らは食べるかどうか

しっかしムカツク



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カミナリ・・・(><)

2007.06.10(11:06) 174

ついさっきからカミナリと雨。。。
ちーと早くない?
降り出すの

うちのワンコはカミナリの音を怖がって
私にぺったりくっついてました
今は母が仕事から帰ってきたから
母の元にくっつきに行っちゃったけど
ま、休みの日に雨は降ってもらっちゃって
平日は曇っても雨さえ降らないでくれれば
あたし的にはOK

さあ、今日はこれから何しようかな


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寝すぎか?

2007.06.09(15:43) 173

ん~、今日は12時間も寝てしまった(--;
でも、夕べは入眠剤は飲んでないぞ
だから寝た、と言っても数時間で目が覚めて
また寝入る、って感じ
ちゃんと寝た気がしない
そのせいなのか少し動いただけでものっすご頭痛
ついさっき2階の自分の部屋からトイレに降りて入ったら
頭が割れそうなくらいの激痛
慌てて部屋にもどって
昨日病院で出してもらった少し弱めの痛み止めを飲んだ
これで頭痛はなくなるかな
ただの寝すぎで痛いなら起きてればいいことだけど

天気のせいもあるのか?
曇りで雨が降りそうで降らない変な天気
勘弁してよねー、体に影響してくるんだからさ
って天気に愚痴ってもしょうがない

昨日の病院での検査はいつも通り、変わりなし!
病気は安定してるみたい
腎機能も・・・
左手の痺れも話したけど
足の手術がうまくいって全部終わってからだって
たぶん、首とか背中の骨の神経あたりからの
痺れだろうから1週間や10日で治るもんじゃないからって
足の手術が終わったら神経内科で
診てもらえばってさ
ま、手が使えないわけじゃないからいいけどね
薬がむけにくいだけ

寝よかな(また寝るんかい!)



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ドジをしてしまった(T.T)

2007.06.04(20:21) 172

お天気、よかったですね~
って、ほとんど外には出てないけど

今日、会社でトイレに入りました
ま、ここまではいつものこと
タンクの上に手を拭くハンカチタオルとキーカードを
おこうとしたら
キーカードが落ちそうになって
「おっと!」とセーフでキーカードは
受け止めたけど


「ハンカチタオルが便器の中に・・・(∵)ほぇ?」


やっちゃいました、ひっさびさのドジ
一瞬、固まりましたよ

そりゃそうでしょ、便器の水の中ですよ!あーた
ショックで一人でぶつくさいいながら拾いましたよ(T_T)
とりあえず、用と足す前でよかったけど
絞れるくらい、濡れちゃいました
しかもショックで動転しながら便器に座ったから
拾った時にベンザが濡れてるのに気づかずに着席(号泣)
用を足して、立ち上がったら太ももがちーとヒンヤリ

「うげっ、便座も濡れとったやないかー!(頭の中で叫ぶ)

今日はそんな一日
仕事は定時より10分早く終わって
休憩室でお茶してから帰ってきたけど

今日の便器事件は本当にショック
ぜひ、慰めのコメントをー・・・




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もうすぐ

2007.06.03(21:24) 171

やっと6月
あと、2週間と何日かで足の手術ができるよ
願って願って、頼んで頼んで2年経ってた
2年も痛みを抱えてたんだからいいよね
楽しみにしても

夢でも足が悪くてうまく歩けてなかったり
ある日の夢は昔のようにまだ足が悪くなくて
ヒールのある靴を履いたり
ミュールで走ってるの

走れなくてもいいし、傷だって別に大きくたっていいんだ
痛みがなくなって「普通に」あるけるように
なりたいだけ
そこいらの「美容整形」で胸を大きくしたいとか
脂肪吸引したいとか、美人になりたいとか
そんなバカなことじゃない
普通に歩きたいだけ、なんだから

他が普通じゃないんだから
せめて歩くことだけでも
普通になりたいよ


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