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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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一昨年の昨日

2007.03.29(23:06) 138

毎年、思う。

大好きな、大好きだった人と別れた。
泣きながら、最後まで涙を流して別れた「あの日」を思い出す。

一昨年の今頃は辛くて苦しくて悲しくて
実家のベッドの枕を濡らしていた。

一緒になったころは
本当に愛してて
「あぁ、あたしは一生この人が好きでいるんだ」と
思い、確信してた。

日々はむごいもので
側に居ればいるほど
「欲」が出てくる。
気が狂いそうなほどの「欲」

私にその「欲」がなければ、
抑える力が自分にあったら
まだ一緒にいたんだろうか。

これも運命?
母も離婚し、姉も離婚し、そして私。
家系なのか、運命なのか宿命なのか。

悲しい運命を背負ってるのかな。
それなら私はそれを受け止めよう。
それしか、乗り切る手段はないのだから。



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明日から。。。

2007.03.27(20:18) 137

新しい人が入ってくる。
これで病院の日くらは休めるかな~。

病院に行って帰ってきて、お昼を食べて
一休みして仕事にまた出掛けるのは
けっこうキツイ(--;
足のむくみも完全に取れないし・・・

その、新しい人が入るために
会社では
新しいパソコンを2台注文。
そして今日は昼間に机を少しずつ移動。
部屋の置くに新しいパソコンを置くらしい。
けっこう狭くなるかな、部屋。

明日は新しい人も来るけど、
夕方6時から個人情報保護法の講習がある。
休みの人も午前中の人も
わざわざ来て、講習を受けないといけないらしい。
まあ、あたしは仕事をそのまましてればいいんだけど。


3時休みに事務所の人が
「社内旅行」の出欠を取るために休憩所にきた。
行き先はまだはっきり決まってなく、
ただ「信州方面」とだけ。。。
日にちは7月の15、16日。
もちろん私は欠席。
旅行なんて歩けないもんね。
移動手段もわからないのに。
それより、花見はどうなったんだ?
もう咲き始めてるぞ。

*****************

花見の桜もいいけど、
母が手入れいているうちの玄関先の花たち。



やっぱ奇麗だよね、見るだけは(汗


そのうち、イチゴもなるはず・・・




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薬なしで

2007.03.25(10:23) 136

いんやー、夕べはまた?飲みに行っちゃった
まあ、アルコールは1杯しか飲まないけど。
花の週末、土曜日だったというのに
お店はガラガラ。
まあ、夜遅くに空が荒れるって予報だったから
みんな来なかったのかも・・・
(ってうちらはなんなんだ?)

でまあ、飲んで歌って。
帰ったのは23時半頃。
キッチンに置いてある寝る前の薬(入眠剤と胃薬)
を忘れて自分の部屋にきて
ベッドにもぐりこみ・・・
しばらくしてから薬を飲んでないことに気づいた。

ん~、下に行くのも面倒
ベッドから出るのも面倒
ええ~い!明日は日曜だ!
眠れなくてもいいや!って薬を飲まないで
寝る体勢に。

ハハ、眠れちゃいました(汁
まあ、諦めの気持ちがあってリラックスしてたのがよかったかな?
平日は「明日も仕事だから眠って疲れとらなきゃ」ってのが
頭にある。
だから寝つきが悪いのかな~。
今夜はまた眠れないと怖いから
薬飲むけど、止められればそれにこしたことはない。
いつか、心身の薬が切れる時がくるのかな~。
難しいかな、まだいろんなことがあるからね。

精神的に弱いな~、あたしって。
体は難病のわりに元気なのに。。。






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こんなにも・・・

2007.03.19(21:03) 135

動揺してる自分がいる

言われて気づいた

その人が自分にとってどれだけ大きな存在だったか

支えてもらった

心身ともに



忘れられる?

この1年があっという間に感じる

独りだと長い1年

2人だと短い1年

まだ続くはずの

まだ続けたかった関係





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ある人から言われた。。

2007.03.18(22:19) 134

少しの間、サイトで知り合った人とメール交換をしてた。
その人は、私が掲示板にメッセージを出すと
返事をいつもくれてたらしい。
そのメールには、
「何度目かのアプローチです」と最初にあった。
だから、よほど私を気に入って病気も理解してるんだと思った。
だから返事も返した。

けど、想像を絶する「へんなやつ」
普通じゃないよ。

その人は「病人や障害者」を“支援”すると言った。
私にも難病があるから支援していきたいと。
でも、“支援”て何?
「手助け」というならわかる。
私も障害者になり、手帳も受け取り
世間では立派?な障害者。
都市部に行けば障害者のためにスロープやエレベーターが
備え付けてある。
これは障害者の立場からは少しのバリアフリー。
こんなもの、ないところがまだまだいっぱいある。
その人はそういうことも否定してるように思えた。
メールは図書館で並んでいる本の中から文章を
見つけてきて書いたようなメール。

難病のわたしと付き合いたいというなら
まずその「難病」を理解すべきだと思う。
その人は私がどんな難病を持っているか、
どのくらい大変な病気なのか聞こうともしなかった。
鬱状態になったときも「お気の毒に・・・」と。
それを見た瞬間、ちょっとムッとした。
大丈夫?の一言あってもいいと思う。
ODやリスカする気持ちも「周りに迷惑かけてる我儘でジコチューの人間」
と、いってのけた。
そりゃ、病気なんだから普通の人と違ってどこかが悪い。
迷惑かけるよ、だから自傷したり死にたいと思うんじゃないの?

この人は私よりいろんなこと知っていて人脈もある。
けど、一番大事なものをなくしてる。
この人にはもう一生、合う女性はいないだろうね。
屁理屈ばかりこねて、それを相手に押し付ける。
そんな人を好きになる女性なんているんだろうか?
世の中にはこんな変な人もいるんだね。





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いい香り・・・

2007.03.15(22:33) 133

今日は仕事が定時ぴったりで終わったので
明るいうちにと、久しぶりに本屋へGO!

で、毎月2回出る雑誌を立ち読みして
集めてる(好きな漫画家)マンガの本を購入。
まだ最初のところしか読んでないけど。。。

ちなみ書名は「生徒諸君! 教師編」
この本の物語はマンガでありながら
人のあり方、友情のあり方、本当の愛のあり方が
描かれてる。
出会いも別れもいっぱいあって
その中で人は「成長」をするんだということが
マンガを通して伝えている。

来月、4月からはドラマ化もされるらしいけど、
配役がちょい気に入らない。

**************

本屋の帰り道には沈丁花が今
満開に咲き誇ってる。
ただ自転車ですっと通りかかるだけなのに
その香りは安らぎをくれる。。。
昔はうちの裏にも植えてたのに
いつからかなくなってる。
花は・・・いじるのは苦手だけど
見るのはいいね~。
やっぱり気持ちが和むよ。。。






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夕日が

2007.03.12(21:07) 132

今日は週明けで仕事は忙しいかと思って覚悟してたけど
定時で帰れましたー\(^o^)/ぅわ~ぃ
入力後の後処理も速やかに終わって、また雑用をしたら
6時くらいになっちゃうかもと思い、余裕見て入力は切り上げた。
けど、思ったほど後処理はてこずらず、時間が余ってしまったf(^_^)ぽりぽり
けど、だから定時で帰れた。
仕事上がりにタイムカードのある休憩室へ。
そこへ行ったら眩しいほどの夕焼け。
やっぱりブログの材料にと、携帯でパシャリ。

沈んでゆく太陽の手前は土手。
それよりも高い会社の4階からみる夕日はこの写真では
伝えられないほどの感動モノ。
やっぱり肉眼でみると奇麗だよね~。

*************

ある人が私を気に掛けてくれてメールをくれた。
その人は私の全てをよく理解してくれて
私が話さなくても私の心の中を見通している。
この人にはなんでも話せる、「心」で寄りかかれる。
安心できる人。





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チョコネタで・・・

2007.03.09(22:07) 131

チョコネタなんで文字も茶色に・・・

で、例の「99%カカオチョコ」
今日、仕事の3時休みに一緒に仕事してるおじさんと
半分して食べてみました。
半分こしたのは、もし書いてあるように
「非常に苦い」が当たったら嫌だったから。
味見をさせたわけじゃないけどー(そうなる?
んで、味ですが「非常に苦くてマズイ」です(>_<)

はぁ~、想像以上の味でした。
ステロイド(プレドニン)以上かもしれないぞ、これは。
ステロイドは牛乳や甘い何かを後から口にすれば
大丈夫。
でも、このチョコは甘い缶コーヒーを飲んでも
口の中がマズくて(TOT)
それに、なんか渋いのよねー。
カカオ99%だからマメそのままの味なのか?
これは食えた代物ではないぞo(><;)(;><)o






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ちっちゃいな~

2007.03.08(21:36) 130

夕べ、うちの夕飯は山菜の天ぷらでした。
スーパーで母が「たらの芽」と「ふきのとう」を
買って来て、あとうちのの裏に生えている「明日葉」。
プラス茄子の天ぷら。

友人が明日葉の天ぷらを、前に食べさせた時に
気に入ってくれて
またやるときはお願いしますと言われてたので
山菜天ぷらの盛り合わせを母が届けた。
母が帰ると手にはなにやら大きなスーパーの袋。
中にはお菓子がいっぱい!
その中から私は「糖分補給」のための
飴とチョコを先取り(^-^)vブィ!
飴は花粉症用の飴だったけど
まあ、いいかと。

チョコは小さい板チョコサイズに4種類のカカオ量のチョコ。
63%・72%・86%・99%。
今日、会社で昼食後にひとつ食べてみました。
中身はちゃんと「板チョコ」してますた。

かわいいよね?
カップより小さいのにちゃんと切れ目っていうの?
板チョコしてるのよ。
ちなみに味は・・・
甘くないです63%で。
99&のチョコの紙には「非常に苦いチョコレートです」って。
どんなだ~!
もしかしてステロイド並み?
ステロイド知らない人はわからないだろうけど
あの苦さはちょっとやそっとじゃダメなんです。
後に残るんです。
そんな感じのチョコなのかな~(>_<)





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会社にて・・・

2007.03.08(15:05) 129

仕事が終わり、休憩室でタイムカードを押すのを待っていた。
ふと窓の外を見ると薄暗くなった空の下には遠くに見える夕焼け。。。
思わず写メに保存。
夕焼け

ブログに載せるにはもってこいの光景。

その待っている間、休憩室にある自販機で新しく入った「カフェオレ」を購入。
これを飲んで時間を潰そうと思って買ったそのカフェオレはとても美味しくて、
甥や姉に飲ませたくて更に購入。
私が自分のとあと2本を買ったら品切れのランプ。 すんませんですm(__)m







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