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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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姉の病気

2005.11.29(13:53) 42

今日、姉は鬱病のほうが悪くなってきてたらしく
母に電話し、頓服を飲んだらしい。
私も家にいたのに、お昼は一緒の時間に食べていつもの様子だったのに。
その後に調子悪くなったんだろうか。

夕方,母が早く帰ってきた。

「姉ちゃんは?」と言うから私はてっきり犬の散歩に行ってるものだと思ってた。
「ゴンの散歩じゃない?」というと母は具合悪いから寝てるはずと。
甥っ子も学校から帰り、私は夕飯の支度。
母は犬の散歩。
食事の用意が出来たから甥っ子にお母さん起こしてといでと言って起こしに行かせた。
甥っ子、「起きないよ~」と。
母が様子を見に行くと頓服をいっぱい飲んだ様子。
前にも追加眠剤をいっぱい飲んで怒ったばっかりなのにまた同じことやってる。
鬱病でも判断能力はあるはず。
そんなに家族に迷惑かけたいのか。
辛いのはわかる、動けなくてもいいから忠告は聞いてほしい。

2階の部屋で寝ていた姉は頓服をいっぱい飲んだせいで意識もうろう。
その姉を下の母の部屋へ寝かせるため母と甥っ子と私の3人がかりで降ろした。
こういう迷惑を考える能力までも落ちるんだろうか?
病院を元に変えろというのもきかない姉。
理由は単なる“遠い”から。
遠いのと、病気が鬱が軽くなるのとどっちがいいの?
普通なら病気がよくなるほうを選ぶと思う。
姉は病気に対しての自覚が無さ過ぎる。
治そうと努力しない。
鬱は頑張っちゃいけい病気。
誰も頑張れなんて言わない、努力してほしいだけ。
努力もしないで薬だけで治そうなんて虫が良すぎる。

だからあたしは姉の行動を見てるとイラつく。
こっちまで病気になりそうだよ。。。





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足のむくみ

2005.11.28(00:15) 41

25日の金曜日あたりから右足のむくみ(ゲロゲロ
まあ、会社に一日いるとけっこうなるけど
むくみ足

23日からは会社は行ってない、仕事がなくて。・゚゚・(×_×)・゚゚・。
で、25日に病院へリハビリに行ったっきり安静にしてるつもりなんだけど
むくみがまったくひかない。
しかもいつものごとく、右足だけ(´ヘ`;)
安静と言ってもキッチンの椅子にずっと座ってたからひかないのかな~。
ということで、今日はちゃんとお布団にもぐりこんで
安静にしてるつもり。
腎内科の医師からは腎機能も病気のほうも落ち着いていて
今は絶好調だとか・・・
ならなんで右足だけむくむの?
ま、寝てりゃひくかな?

彼(元旦那)の病状も気になるけど今は何もしてあげることも
アドバイスもできない。
来月、9日に腎内科があるから聞いてみようと思ってる。
即、透析なんてありえないと思うし。
むくみも少しはあるものの酷くはなさそうだし、尿もちゃんと出てるみたいだし。
ステロイドや、免疫抑制剤なんかで抑えられるものなら
透析はできるだけ先延ばしにしたほうがいいもんね。

っつうことで私は今から朝寝?をします。
おやすみ~




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携帯電話。。

2005.11.27(12:38) 40

今日は日曜、起きたのは9時半だったかな?
まあ、それはおいといてと・・・

昼過ぎに母親と携帯のショップに出かけた。
母は明細の内容のの疑問点を聞きに。
私は機種変しようかと思ってね、新機種も出たことだしー。

母の疑問の明細はすぐにわかったようで犬の散歩用の靴を買いに
ショップをでた。
その間、機種変する機種をどれにしようか色々見たけど
やっぱり新しい機種に目がいってしまう(-_-;)
とりあえず決めて番号札取って待ってたら母はもう靴を買って
ショップに戻ってきた。
しばらくしてあたしが窓口に呼ばれて値段を聞いてみると
やっぱり高い(新しいから当たり前)(ToT)

機種変は諦めて電池の消耗が早いから取り替えたいと言ったら
電話のインフォメーションか頼んでくださいと。
帰って電話したけど、宣伝が多くてやめちゃった。

新しい携帯、欲しいよ~!
今のは見るからにボロなんだもん(泣
買ったのは去年の8月だけどー。

はあ~、欲しい






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おやつ

2005.11.23(07:42) 39

お昼寝から起きたら、なんと2時半!
お腹もすいて、家にはご飯しかないし夢でかっぱえびせんも出てきた(←なぜだ?
と、思い立ってスーパーへお買い物~(^^)
まあお昼ご飯は夕飯にお寿司がくるんで軽くカップラーメン。

スーパーとは不思議なところで、お腹がすいているときに行く物ではないですね。
お菓子を物色し始めちゃいました(汗)
で、発見!
また、見たことない「かっぱえびせん」
おやつ

こしょう味だそうで・・・
衝動的に買ってしまった。

まあすぐには食べないけど非常食?のために。。。




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お昼寝タイム

2005.11.23(02:35) 38

今からうちの愛犬、「ゴンタ」とお昼寝?タイム
まだ、お昼も過ぎてないけど母や姉達は茨城のいとこのうちへ遊びに行った。

あたしは家で一人と一匹でお留守番。
まあ、足もむくんでるし休みだし今日は寝てすごしまする。

愛犬、ゴンタくんは日向が大好き
日中は家の中で過ごしてるから天気のいい日は家中の日向を探し寝てます。
ゴン太昼寝

ベランダも好きなんだけどあたしが寒いし(汁

母達は夕飯にかっぱ寿司へ寄ってくるようです。
私にはお土産で買ってきてくれるって。
お腹、すかせておかなくちゃではお昼寝タイム突入~~
おやすみです





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午後から病院・・・

2005.11.22(14:02) 37

今日は午後から病院、整形外科。
頑張って電車で行ってみた。
ついこないだまでだったらたぶん行けなかった。
電車に乗るまでの歩く距離、降りてバス停までの距離。
病院前にバスが着いて外来棟までの距離。
前だったら息切れと足の痛みで倒れるんじゃないかと思うほど辛かった。

けど今日は足が調子よかったのか、リハビリが効いてるのか、
辛くは感じなかった。

痛くなかったわけじゃない。
でも、診察ではやっぱり手術は先延ばしにされそう。
担当医は「筋肉つけなくちゃね」と、それだけ。
普段の痛いときの状況も伝えた。
けどそれでも「とりあえず筋肉を」と。

じゃあこのままリハビリしながら痛いまま何年も過ごせって言うの?
この足じゃ出かけることもできないって言ったら苦笑いされただけ。
手術はできるだけ先延ばしにしたいからって。

彼も腎臓が悪くなってきて透析の準備が必要になってくるらしい。
準備というとたぶん「シャント」作りだろうね。

電話で悪くなったのを聞いて色々言った。
病院、変わったほうがいいんじゃないか。
本人(彼)が言うにはステロイドを使えば少しは良くなるんじゃないかと。
でも、今の病院は簡単に出してはくれないって。
あたしもネットでなんかいい薬がないか調べてみた。
難しいね。

ひとつだけ腎臓機能を強化してくれるという薬発見。
でも、漢方薬。
漢方薬はその人に合うか合わないかだし。
たぶん病院では扱ってない。
それに値段が高かった~(ゲロゲロ

あたしがちゃんと仕事ができてて月給が昔のようにあれば
買って送ってあげようかとも思った。
確実に「効く」という保障というか、証明があればね。
でも変に飲んで悪化したら怖いし。
透析の辛さ、大変さはよく知ってる。
あたしも昔、似たような治療やってたからね。

あたしの行ってる病院、東京女子医大は腎臓病のことでは有名。
普通の透析も他の病院と比べ肌の色が黒くなりにくいらしい。
それにCAPD(腹膜透析)もやってる。
これは普通の透析に比べ体への負担がすごく少ないらしい。
たぶん、これ見てるよね?
あたしは心配してるよ。
電話では怒ったけど、どうにもしてあげられない自分への悔しさと反抗的なあなたの言葉に怒ったの。

出来るなら、あたしの腎臓あげたいよ、
それで元気になるならね。
でも、あたしも腎臓は悪い、叶わない思いだよね。。。




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好きな詩

2005.11.13(04:00) 13

こないだまで、彼に買ってもらったメディアプレイヤーに私の大好きなドリカムの曲を入れてた。
ほとんどがアルバムの中、1つだけシングルCD。

「何度でも」のカップリング曲、「空を読む」。
初めてこの曲を聴いたとき何故か涙が出た。

自分とダブらせていたんだろうか。
曲自体は今現在もまだ完璧に覚えてないけど、
感動だけは忘れられない。

こんな詩。


“空を読む”


思い通りになんていかない
愛したい人には伝わらない
明日が読めるわけでもないのに
どうして空を見上げるんだろう


月の裏側のようにここからは見えない
あなたの影を 全部見渡す ロケットがあればいいのに


思い通りになんていかない
愛したい人には伝わらない
明日が読めるわけでもないのに
どうして空を見上げるんだろう


強くなくてごめんね 誰に言ってんのかな? 
涙と溜め息 全部詰め込む ポケットがあればいいのに


思い通りにいかなくても
愛する人に伝えたいことが
明日が読めるわけでもないのに
たぶんわたしに上を向かせる


あなたは何を思うのだろう
この空から何を読むのだろう
永遠に知ることない明日を
くちびるを噛みながらそれでも待ってる
どうして人は空を見上げるんだろう


ここまでで曲は終わり。


私もまだ彼と一緒に住んでいるころよく空を見上げてた
特別何を考えるわけでもなく朝の雲とか、夜空の星達に月

考えてみれば東京の人たちは「空」を見上げる余裕があるんだろうか
私自身も東京へ帰ってきてからあまり空を見なくなった
淋しいことだね、空をさえ見なくなるなんて

今の人間達は心に余裕がなくなってきてると思う
自分も含めてだけどいろんな問題が、困難が多すぎる

ずっとずっと昔の人たちはきっと毎日空を見上げてたんだろうね





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仕事です。。。

2005.11.01(12:50) 12

私の“大っ嫌い”なエクセルへの表転換。
10月の初旬にも社長に教わりながらやったけど、私に難しいよ~~
今日も3回やり直し、社長は呆れるやら腹立つ(想像だけど)やらで大笑い(--;
あたしだって好きで間違ってやり直してるんじゃないやい!
出来ればやりたくない。。。


知恵熱、出そう。。。






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