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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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PET検査(ガン検診)

2014.12.25(22:52) 1606

今日も寒いです((((;゚Д゚))))
暖房の部屋から出られません。


でも・・・
今日は13時からの「PET検査」 のために7時起き(ーー;)
検査の5時間前までに、軽い食事と服薬を済ませておかないと
いけなかったので。
あっしのけんの予約時間は13時だったので、朝の
8時までに、食事と服薬を済ませないといけなかったです。


いつもならまだ寝てる時間に起きて(7時)、お茶碗半分のご飯
明太子で食べて、あとはいつものカフェオレ薬を飲んで。
あとは検査が終わるまでは、水かお茶しか口に出来ません。


朝ご飯を食べたら、もう一度少し寝ようと思ったけど寝られず、
結局で遊んでしまいました(^_^;)
10時くらいになってから、身支度(着替えとか一応メイクなんかも)して、
11時過ぎには、家を出ました。
ちょっと早いんだけど、最近息切れがひどく、普通の速さで歩けなくて、
すんごくゆっくりの行動なので、時間に余裕を持って出ました。


12時くらいにに到着。
検査のために、500ccの水かお茶を用意なくちゃいけないので、
院内ローソンでお茶を購入。
地下(採血室があるところ)に行って、PET検査の受付。
今日は普通の総合受付はなし。


PET検査の受付をしたら、着替え(と言ってもブラを外しただけ)して、
待合室で問診票を書きながら、順番待ち。
そんなこんなで、時間もちょうど予約時間の13時。
医師の簡単な問診があって、次に薬剤の注射。
いつも血管がなくて、時間がかかるんだけど、今日は医師がよかったのか
運がよかったのか、1発で針刺しOK
薬剤の注射が終わってから、70分の安静時間。


安静室に並べてある、簡易ベッドで寝ながら薬剤が
体中に回るまでゆっくりと。。
あっしは麻亜が早かったし、そのあと眠れなかったので
その安静室でウトウト・・・というより少し寝てたっぽい


検査の時間になったらしく、起こされて検査室へ。
CT検査のような機械に横になり、体を固定されて
検査開始。
ここでも、半分寝てました(^_^;)


検査が終わり(20~30分)、またまた起こされ、
30分休んでから、着替えて帰り支度。
会計はいつもと同じ。
朝、軽くご飯を食べただけなのでお腹も空いてて。
院内ローソンで、ピザまんとごまあんまんを買って、バス待ちも嫌だったので
(寒いから)タクシーで駅まで行っちゃいました


駅に着いて、ホームで母に電話。
電車もけっこうすぐに来たので、少し楽でした。
電車がホームに着いて、あっしはホームから“優先席”を狙っていたら
若い男(ちょっとチャラっぽい)が座ってしまって・・・。
なのであっしは向かい側の、じいさんの間に座ってきました


途中でどうしても、お腹が空いてしまったので
行儀悪いけど、ピザまんをほおばってしまいました。
こっちの駅に着いて、母が料理の材料の足りないのを
買いたいと言って、スーパーへ寄ってきました。
母が買い物してる間に、ごまあんまんも食べ~の。
おかげで、夕飯はあまり食べられず、途中でちょっと気持ち悪くなっちゃいました。


ま、こんな感じのPET検査の今日でした。
結果は、たぶん入院してから。
そして明日、入院のため、っていうのと前から思ってたことで
髪の毛をカットしてきます。
以前から、毛先が傷んでるのが気になってたし、
入院するのに、あまり長いとシャンプーも大変なので。
ちなみに今は、腰骨のちょっと上くらいの長さ。
今、毛先が2段になってるので、短い方に合わせようかと。


あ、ボブには絶対にしません










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腎臓内科定期検診&消化器外科

2014.12.20(23:16) 1605

今日は一日、雨でしたね~。
って、あっしは起きたのが13時半頃だったけど


で、昨日の金曜日は大学病院(腎臓内科&消化器外科)の
受診日でした。
体中が痛いのが、まだあったので姉にLINEで
で病院に連れてってほしい」と言ったら
すぐに「無理」という返事。
なので、頑張って電車で行こうと思ったけど、どうしても体調が悪い
母に言ったら、母がで連れてくというので、
ちょっと不安だったけど、母に連れてってもらいました。


に着いて、総合受付け機で受付。
そしたら、受付表がレシートのように30cmくらい出てきてびっくり
よく見たら、手術に必要な検査がいっぱい予約されてました。
採血・レントゲン・心電図・肺機能検査・麻酔科の受診。
麻酔科だけは、15時の予約で入ってたので、麻酔科以外を
こなしてきました。
あっち行ったりこっち行ったり。。。


採血から約1時間で、腎臓内科呼ばれました。
診察室に入ると、主治医がいつものように「どう」と聞くので
あっしは「もうずっと調子悪くて調子悪くて」と訴えると
主治医も、ちょいとびっくり。
あっしはいつも元気だからね~。
でも、主治医も冷静に検査結果を見ると、特別悪い数値のものはない、と。
膀胱炎の症状が11月の初めからあって、抗生物質を3回(3日とか5日とか)
飲んだけど、まだ尿が出終わる時に痛かったりすると、言っても
検査では膀胱炎じゃないと。
痛いのは尿道が傷ついてるんじゃないかと言ってました。


でも・・・検査結果の用紙をもらったけど、尿検査のところ、
確実に細菌が1+(いつもは+-)で、尿中白血球定性ってのが
なんともないときは-、今回は3+にもなってるのに・・・。
まあ、主治医が大丈夫ていうから様子見ます。


★血液検査

白血球 3620
赤血球 2890
ヘモグロビン 8.5(息切れがひどいと思ったらやっぱり下がってた)
血小板 54000
CRP 1.98(ちょいと高めだけど・・・原因不明)
クレアチニン 3.48(前回3.72)
尿酸 8.4
ナトリウム 142
カリウム  3.6(基準値内だけど低め)
鉄     77

★補体関連
CH50 49.7
C3   73.5
C4   14.2

前回、補体のC4が8.7と基準値以下だったので、
「SLEが活動しだしたか」と
昨日の検査までヒヤヒヤだったけど、元に戻っててホッとしました。
一時的なものだったみたいです。


ま、これで、SLEはちょっと安心。
そして、午後からは手術のための入院の日程を決めるのに、
消化器外科受診。
まあ~~~~っ、あっしの主治医はいつも予約時間より
大幅に遅れて診察。
昨日もそうでした。



やっとあっしの番号が出て、診察室へ。
部屋に入ったら、主治医が「検査いっぱい入れちゃったけど大丈夫だった」と。
大丈夫もなにも、やるしかないから、「手術のため」に。
でもここのところ、調子よくないと伝えると、
「○○さん(あっし)は絶好調で手術したいんだよな~」って。
あっしは手術直前に何が起こるかわからないからね。
現に、今年5月、手術のために入院したら、血小板が低すぎて
(ITPだったんだけど)手術出来なかったし


でも今回は血液検査も特に問題ないし、入院の日も
決めてきました
来月6日、お正月明け早々だけど、お正月は家にいられるし。
ちなみに手術は15日予定。
麻酔科の医者は(診察受けたとき)「小さい手術だから」って言ってました。
まあ、ストマを閉じるだけ、だからね。
でも消化器外科の主治医は、あっしのストマは「S状結腸」のところらしく、
ちーと難しいみたいなことを、ポロっと言ってました。


でもま、待ちに待ったストマ閉鎖手術。
楽しみ~~~






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体中が痛い(>_<)

2014.12.16(22:17) 1604

寒いですな
暖房の部屋から出られません。


先日、ここを更新してからまた体調があまりよくないです
タイトルにも書いたけど、体中が痛くて痛くて
どこが痛いっていうんじゃなくて、腰骨とか背骨とか、おしりのお肉とか。
ありとあらゆるところに痛みがあります。
なので、朝は眠れるだけ眠ってゆっくり起きてます。
お昼近くまで。
眠っていれば、痛みはないので。


だから、一日の食事は今のところ2回。
朝ご飯(お昼だけど)と、晩ご飯の2回。
食欲もあるような、ないような・・・。


朝(お昼ね)、起きるとキッチンに行きます。
あとはず~~っと夜(21時)までキッチンのテーブルの椅子で過ごします。
朝ご飯食べたら、また部屋に戻ってベッドで横になればいいんだけど、
その「部屋に戻る」のに階段を登らないといけないので
よほどじゃないと、昼間は自分の部屋にいきません。


キッチンの椅子で、腰の痛みとかでもがきながら
夜までいるんだけど、もう、冷蔵庫の中の烏龍茶を取ろうとするだけでも
痛みで面倒になる。
トイレに立ったりするのも、「うっ」と声が出てしまうくらい。
どうして、こんなに体中が痛いのか、心当たりはぜんぜんないんだけど、
やっぱSLEが悪くなってるのかな~、なんて考えたりして。


金曜日には、腎臓内科(SLE)の予約があるから
主治医に言って、なんとかしてもらおう(出きるなら)と思ってます。
今は、家のこと、何もできず、で行く夕飯の買い物さえ
行けません。
金曜日、に電車で行けるかな~。
ちょっと不安・・・・









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血液内科定期検診

2014.12.04(14:14) 1601

更新・・・



めっちゃサボっておりました





てか、22日に熱が出てから、の電源さえも
入れない日々が数日・・・。
熱も平熱(自分の平熱)に下がっても、体が
だるくてだるくてのやる気も起きなくて。


やっと、一昨日くらいから前ほどじゃないけど、ができるようになりました。
なので、火曜日に行った血液内科定期検診のことでも書きます。



2日の火曜日の血液内科は、予約は14時だったので朝はゆっくり。
電車も空いてて、ずっと座って行けました。
電車が座っていけるってのは、マジ楽です



に着いたのは13時15分くらい。
総合受付したら、すぐに地下の採血室へ
こう寒くなってくると、血管も縮こまってなかなか血管を探せないだろうと
思って(寒くなくても血管出ないけど)
一番血管がよく出る、左手の甲を貼るホッカイロで
温めながら、いきました。
そしたら、血管がけっこう出てて、あまり探さずに採れました


さてさて、ここから結果が出るまで1時間待ち。
ちょうどお昼にかかってたので、お茶も欲しかったし、
いつも通り院内ローソンへ



いくらのおにぎりがあったので、それをゲット。
お茶は、「特茶」。
ローソンの入口に、美味しそうな中華まんがあったので、
肉まんを1個。
お昼ご飯はこれだけ。



血液内科の階へ行き、到着受付け機に診察券を通して
どこに座って食べようかと振り向くと、席が満席・・・(ーー;)
おばさんとか、自分の隣の席に荷物(バッグとか)置いてんだもんな~
しかたないので、すぐ隣の科の待合席がなんとか空いてたので、
そこに座って、お昼を食べました。
なんか、火曜日(2日)は混んでたな~


約1時間足らずで、番号が表示されてあっしの順番。
診察室に入ると、主治医が「変わりないですか~」といつものように。
熱が出た時のことを話しして、何時に何度くらい出たのか
書いたメモを見せ・・・。
一時的な熱だったので、あまり心配はなさそう。


そして、血液検査

白血球 5090
赤血球 3010
ヘモグロビン 8.8(下がってるどうりで息切れがひどくなってた)
血小板 57000(やっぱ、低いね)
CRP 1.79(ちょっと高いかな~。足のせいかな
クレアチニン 3.77(熱出たから、少し上がったかな)


と、こんな感じです。
まあ全体的には、少し悪化傾向(いろんな検査項目が)だけど、
食欲はるし、熱もあれから出てないし、大丈夫かな


それと、ストマ閉鎖手術の前に、PET検査をやっておきたいと
主治医が言い出したので、25日にやります。
これは、また手術でお腹を開けてから「ガンがある」なんてことに
ならないように、事前に調べておくようです。


ま、来年の手術に向けて、頑張ります









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久しぶりに、出た

2014.11.25(22:27) 1600

はあ~ε=(・д・`*)ハァ…
久しぶりの更新ですな。
なんたって、“熱”が出てしまって、
食欲もなくなり、土曜日から、今日の夕飯まで「お粥生活」してました(ーー;)


先週の金曜日には、足の赤みがまた少し悪化してたので、
緊急でに行ってきました。
赤みは、最初に赤くなってるのを発見したときくらいの赤み。
痛みは、まるで治ってなくて。。。


結局、で診てもらっても、やること(治療)は
決まってて、薬品をガーゼに染み込ませて、患部を冷やすだけ。
炎症が起きてて、熱もってるらしく、冷やすしかないようで
抗生物質は、ちょっと膀胱炎の症状があったので、
先週の水曜日に大学病院まで行って、検査して
膀胱炎を診断されて、5日分の抗生物質を処方してもらってたので
こちらのでは、なし。


で、こないだの土曜日。なんとなく、寒気がして体が火照ってるような気がしたので
熱を測ってみたら、37.5℃(22日PM1:20)。
熱がある~~~
普段、滅多に熱を出さないあっしは、体温計の数字を見ただけでダウン。
ベッドに潜り込んだまま、寝てました。


ちょっと眠って、PM15:20にまた熱測定。
この時は36.9℃。
「あらちょっと下がった」と思ってました。
でも一度熱が出たせいか、体中が痛い。。
なので、夕飯の時間までベッドに入ってました。
熱が気になり、またまた熱測定。
(PM17:00)37.6℃、また上がってる


夕飯は、母がお粥を炊いててくれたので、そのお粥。
薬飲んで、いつもより早め(22時すぎ)にベッドに入っちゃいました。
もまったくやる気なし、てか電源さえ入れる余裕がなくて。。


ベッドの中でスマホのゲームを少しやったけど、
やっぱり具合悪くて、寝ちゃいました


翌日、少し目が覚めてボーッとしながら熱を測ってみました。
37.8℃(AM10:00頃)
38℃近くまで、熱が上がってる~~
ここまで熱が上がると、体が動かない。
だるいし、体中が痛いし・・・
なので、そのまままた少し眠って。。。


気づいたらもう午後。
とりえず起きる前に、熱を測っておこうと思って熱測定。
37.2℃(PM1:50)
ん~、まだ微熱が・・・(ーー;)
それでも、起きて残ってたお粥を食べて、薬飲んで。
ちょっとゆっくりしてから、体が痛くて座ってるのが辛いので
自分の部屋に戻ってベッドで休んで。
夕方にまた熱を測ってみたら、37℃ピッタリ。
少しずつ下がってきてる


そして夜。
またまた熱を測ってみたら、36℃。
平熱まで下がった~(てかあっしの平熱35℃台)



でもさ、一時でも熱があがると、体のダメージは大きいね~。
今日も熱はないけど、体がだるくて動けない。
熱で痛かった体の痛みはなくなったけど。
食欲もまあまあ戻ったけど。


明日はまた形成外科受診だし。
足、治るのかな~









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