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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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少しだけ回復・・・?

2011.08.02(21:46) 951

ここのところ、暑くなくて過ごしやすいです。
私には明け方なんか、寒いときがあるけど

昨日は大学病院まで消化器内科を受診してきたので
帰ってからは、へたれてました

ま、夜はパソコンで遊んでたんだけど(汗
ブログまで書く気分じゃなかったので。。

昨日あたりから、少しだけ?食べられるようになってきました
まだ、胃の痛みが部妙にあるのと、
背中の痛みもあるので完璧じゃないのがミソ(--;

食べられるようにと言っても、まだお粥か柔らかいパンとか。
お腹によさそうな(消化のいいもの)だけしか
怖くて食べられません

今朝は、ふわふわロールパンを少しだけ
オーブントースターで焼いて、魚肉ソーセージも一緒に焼いて。
挟んで食べました。
それに、大根とワカメのお味噌汁・カフェオレ
ちょっと水分の多い、朝食でしたね。
食べ過ぎた?せいか微妙に胃も痛かったし

でも、仕事をもう何日も休んでるので
今日は会社に電話してから(私の仕事があるか聞いてから)
いつも通り、10時からお昼12時まで仕事してきました。

今日の仕事内容は、簡単なものばっかり(コピーやファイリング)だったけど、
久しぶりのしごとのせいか、体調が万全じゃないせいか、
帰ってお昼を食べてから、自分の部屋でベッドで横になったら
夕方までぐっすり

あ、お昼は先日買ってあった、カップのパスタスープのみ。
しかも、思いっきりふやかしてパスタを柔らかくしてから、
それを30分かけて食べました。
元気なら、めちゃ足りない量なんだけど・・・。

夕方、昼寝から起きてやっぱり小腹が空いて。
昨日友達からもらった「桃」
食べてみました。
桃 006
真っ赤で美味しそうでしょ?
大きさはこんなくらい
桃 007
普通よりちょっと大きめかな?
これを黙々と流しで、皮を剥いて、食べやすく切って。
桃 008
この写真の1切れ以外(1キレは母が食べた)全部食べてしまった(^^;
ちょージュースィ~であんまい!うんまいっ
あ、もち種の周りの実も流しでキレイに食べましたよ
これで、けっこうお腹いっぱい(ほとんど水分で)。
このときは胃は痛くならなかったな~。

夕飯はやっぱりお粥にしました。
みんなはお刺身(サーモンと貝柱)だったから、
私は今朝の残りのお味噌汁と、お粥を数口、サーモン3切れに
貝柱少々。
あと、ほうれん草のおひたしシラス乗せ。
あまり量的には食べてないと思うんだけど、すぐにお腹一杯になる。

でもこれだけ食べられればいいかな。
でもまだ普通のご飯を食べるのが怖いです

仕事もまだまだ2時間だけで、疲れます。
本調子じゃないから、しかたないのかな~(;;)








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2日間の仕事&まだ貧血で・・・

2010.02.05(21:42) 626

今日で2日間の急遽言われた仕事をとりあえず?
終らせてきました。

エクセルの表の入力だけのつもりでいたら
やらなきゃいけないこと(請求書資料を作るん上で)が
山ほどあって、1日じゃ終らなかった
昨日は朝の10時過ぎくらいに会社について
帰りのタイムカードを押したのが夜の8時1分。
しっかり8時間半労働しちゃいました
おかげで胃痛は出てくるわ、身体はだるくなるわで散々でした。

今日も今日で、朝は母に車で会社まで送ってもらい
(歩くと息切れで苦しいので)
10時前には出社。

そこから派遣さんにやいのやいの言われながら
自分のやることもしつつ、
一応「会社を辞めた」私宛に電話がかかってくるし
取り次いでくれちゃうし(--;

まあ、出来るだけのことはやってきたと思うからいいでしょ。
もう勘弁してよ!って感じ。

今日の帰り際(会社出てから)に社長から電話があって
「会社に電話したんだけど、誰も出なくて。みんな帰ったの?」って
あたしの携帯に電話してきた。
なんであたしになんだ?
まあ用件もあったからいいけどさっ。

あ、今日の仕事中に循環器内科の病院に電話して
まだ息切れ(少し歩いただけでハアハアいう)するから
輸血をしてもらうことにしました。
先日、輸血後に診察に行った時に検査したときに
ヘモグロビンの値がまだ1桁だったから主治医は
「どうるる?もう一回輸血しとく?」とか言って
他の話しになっちゃってあやふやでしないままになってたから
自分から頼みました。

まだ歩いても少し苦しいし、
お風呂に入ってシャンプーしても
一気に洗えない、休み休みじゃないと。
これは全部『貧血』のせいとわかってるから
自分から輸血してくれるように頼んだ。

輸血は明日の土曜日の遅くても午前10時までには
病院に入るように言われました。
輸血前の検査で約1時間かかるからね。
そこから2単位(たぶん)の輸血だから時間がかかるし。

でも、輸血したら少しは今より元気になれるかな?
まだ固形物は無理だけど・・・(;;)
今でさえ、微妙に胸が痛いし。
これも輸血でなくなるでしょう。

夕べ、あまり眠れなかったので
明日の輸血中は爆睡したいですな(^0^;

固形物も早く食べた~~~~~い!!
まずは塩と海苔だけの、おにぎりから




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仕事・・・

2010.02.02(17:12) 624

今朝、会社と社長に電話をし、
“仕事を辞める”ことを伝えた。

身体的に今は絶対的に無理だし、
この胃の痛みも仕事によるストレス(精神的なこも)かもしれないら。

昨日までは無理に入院させてもらって痛みの原因を
調べてもらって点滴で栄養補給と
抗生物質を入れてもらおうと思ってたけど、
しばらく仕事を離れてみて、それでこの痛みが治れば
精神的なものだったとわかるし。

それでも治らなければ、その時にまた精密な検査を
お願いしようと思う。

まだ、今朝に辞めると会社に連絡を入れたばかりなので
一緒に仕事してくれてた派遣さんはちょと
パニクってたけど。

後から電話で色々、私しかやってなかった
仕事内容の説明をして、頑張ってくれてるみたい。

月末の締めがあるから、めちゃ大変なのは
私自身重々わかってるんだけど、
これで無理して仕事に行って
もっと悪くなっても会社は何もしてくれないし。

電話とメールでなら出来るだけのことは
するつもり。
請求書が作れないと、みんなのお給料が
払えないというしね。
それは自分自身も困るし。

しばらくの間は家でゆっくりすることにします。
ぞっと寝てるか、調子がよければ起きて
こうやってパソコンに向かってるか。
何より、自分にストレスを与えないように気をつける。
今はこれしか出来ない。

昨日、循環器内科の病院へ
輸血後の検査に行ったけど
貧血はきちんと改善されてなくて
ヘモグロビンは9.4とまだ1桁台。
主治医に「もう一回輸血するか?」と言われたけど
貧血要因の薬を中止してまだ1週間だしね。
食べれてないのもあるし。
胃の痛みが取れて食べれるようになったら
貧血も改善されるかもしれないし。

大学病院の予約外の医師に
診てもらったときに、背中から
胃にかけての痛みは『動脈瘤』じゃないと言われ、
そのことも昨日の循環器内科で言ったところ、
即CTを撮って調べてくれました。
結果、それらしきものはないとのこと。
もし、動脈瘤なんかあったら
胸を切り裂いての手術になるからね。
ちょっと怖かった。

薬は貧血要因の薬を除いたものが処方された。
⇒仕事・・・の続きを読む

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復帰はしたけれど・・・

2010.01.13(22:18) 619

更新がまた、滞ってました

さぼっていたのが半分、いまいち調子が出ないのも半分。
仕事に復帰できて(ちょっと無理矢理)忙しくて
やっぱり定時で帰って凝れないのもあって
自分の部屋にたどり着くころには毎日へばってます

まだ、胃の痛みがあってちゃんとご飯を食べれてません。
朝は食パンをカップスープにちぎって入れて
パン粥風にして食べたり。
会社でのお昼も同じようにして食べたり、菓子パン1個だけ食べたり。
夜は家だから、うどんを柔らかく煮て食べたり、
汁状のものだけ食べたり。

これじゃ体力なんてつきませんよね。
わかってるんだけど、まだ固形物(ご飯粒みたいなものや肉類)は
胃が痛くなるのが怖くて食べられません。

こんな状態で朝から会社に行き、普通に仕事して
定時(約束の)には仕事上がれず、早くても19時過ぎ。

身体、大丈夫かな~?なんて自分で心配しながら
仕事してるのもおかしいけど、
家で家事してるよりはまだいいかな。
でも、職場で電話が鳴ると、胃がキュっと痛みます。
これが『ストレス』なんでしょうね~。

今日も朝から夕方まで胃痛が続いてました

お疲れモードなので、寝ます。

おやすみなさい






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体が悲鳴・・・

2009.10.16(22:37) 593

めっち久しぶりに更新です。

が、これをアップしたらまたしばらく更新はお休みします。

仕事が忙しく、朝は30分早く行き、
帰りも早くても20時近く。

こんな感じで疲れ果てているので
マイパソコンもしばらく電源さえ入れてない状態でした。

9日の病院の日に、主治医が検査結果をみて、
「目にしてもそうだけど、腎機能も悪くなってる。ストレスで
体のあらゆるところが悲鳴をあげてるよ」と言われました。

仕事の緊張感(急かされたり、わからないとオロオロすること)が
一瞬血管を収縮させ、詰まりやすくさせるそうです。
仕事との関連性は絶対ではないけど、
悪くなっている原因の一つだろうと。

クレアチニンが、透析一歩手前の数値です。
仕事中に水分はまめにとってるつもりだけど、
その“緊張感”が脱水を引き起こすそうです。
脱水状態は私の腎臓には致命的。
だからクレアチニンも上がっていたんでしょう。

仕事を辞めればいいんだけど、
今は人がいなくて辞められません。

今日、帰り際に社長に「前にも話しましたけど、
体が悲鳴をあげてると医者から言われたので
代わりが見つかったら辞めます」と言って来ました。

9日の病院のときも、主治医が「今回はステロイド(プレドニン)は
増やさないでおくけど・・・」って言ってました。
プレドニンは増えたら大変です。

やっぱり最初からフルタアイムの仕事は
体に負担だったんでしょうかね~。

ま、今あの会社は事務とはいえ、
けっこう走り回ってるから、それがダメなんでしょうね~。

毎日、疲れとの戦いです。
疲れて夜、よく眠れるのが幸いですが、
病気まで悪くなったら、元も子もありません。

なので、平日は帰ったら夕飯食べてお風呂して
すぐ寝る、そんな生活が続きます。
休みの日はぐったりして眠っています。
なので更新は難しいかと・・・。

時間と体に余裕が出来たら
ゆっくりと更新したいと思います。


それでは、おやすみなさい・・・☆


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