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SLE患者(全身性エリテマトーデス)私の出来事



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入院しました。

2015.01.08(22:52) 1612

予定通り、6日に入院しました。
 
朝、10時までに病院に入らないといけなかったので家を8時半前には出発
母の運転でちょっと怖かったけど
 
 
10時くらいにはに到着してたけど、駐車場が混んでて、少し待ちました。
やっとを停められて、荷物は車椅子に積んで、あっしはゆっくり後からヒョコヒョコ歩いて着いてって。
 
 
入院手続きの書類を出して順番待ち。
30分くらい待ったかな~、やっと手続きの順番がきて手続き。
 
病棟はわかってたので、自分達で行こうと歩き出したら、あっしは口(言葉)が上手く回らず、口が乾燥し過ぎてしゃべりにくいんだと思いました。
けど、少しすると左腕が勝手に動く。
感覚もない。
 
 
母に「お母さん!ヤバいよ!脳梗塞みたい」と告げると母もびっくりして焦ってました。
とりあえず病棟へ。
看護師さんに状況伝えてドクターを呼んで。
 
 
すぐにMRIとCTの検査。
でも検査を早くやりすぎて、悪い場所は写らず。
でも症状は確実に「脳梗塞」。
またMRIやCTの検査するそうてす。
 
そして手術のための、血液検査。
なんか、あれもこれも数値が基準以外どころか、やばい数値
白血球は2000台、ヘモグロビンは6以下、血小板に関しては、今まで5万台を切ることはなかったのに8000まで下がってました。
ちょっと危なかったです
 
消化器外科では、詳しい検査か出来ないため、今日、腎臓内科の病棟に移って転科になりました。
もとの病気「SLE」の再燃の疑いがあるそうです。
何十年かぶりの再燃。
ステロイドパルス療法とステロイド服用のダブルで治療してみるそうです。
 
今現在、何が起きても不思議じゃないそうです。
緊急だし、容体(検査)もよくないので、ナースステーションの隣の個室に入りました。
何があってもすぐに対応出来るように。
 
 
本人は…血小板の輸血と普通の輸血をしたら、元気になっちゃって
でもベッドでずっと寝てて、上げ膳据え膳は、天国です。
 
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いよいよだ!

2015.01.05(22:38) 1611

さあ、いよいよ明日から「ストマ閉鎖手術」のために入院してきます

今朝、から入院の確認の電車がありました
もち、「大部屋」ね(^_^;)

もう、持ってくものも準備出来たし、明日の朝に
くるくるドライヤーとマイボトルを持ってくだけ。
楽しみっていうと変だけど、こんなめんどくさい体から
「普通の体」に戻れるってのは、マジ嬉しいです


でも、手術に対してちょっと不安要素がひとつ・・・。
あの左足の赤く腫れてるところが、めっちゃひどくなってること。
歩くのも痛くて、ほとんど歩いてないです。
朝起きて、キッチンに行く前に着替えて、夜寝る時間(21時くらい)まで
キッチンの椅子に座りっぱなし、という状態です。


それでも、一日椅子に座りっぱなしてのは、足に良くないようで、
夜には、針でツンてやったら、パ~ンていきそうなくらいの
腫れ具合(ーー;)
自分の足が重くて、家の階段を上がるのも一苦労。
貧血で余計に息切れするしね~


入院して、主治医の先生が見たら、びっくりだろうな。
手術の日までは、まだ日にちがあるから大学病院
形成外科に診てもらうことになると思います。
「足を先に手術で、ストマは後でね」な~んて言われなきゃいいけど


とりあえず、手術、頑張ってきます







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明けましておめでとうございます

2015.01.01(22:32) 1610


新年

明けましておめでとうございます






2015年が始まりましたね。

あっしは新年早々、まだ体中が痛くてトイレも大変な状態です

あの“麻薬的鎮痛剤”を飲もうか、一日中迷ってましたが、

あと2回分しかないので我慢します。






これで、手術が上手く行って、退院したら晴れて「きれいな体」になります。

楽しみ~





みなさんも、良いお正月を過ごしてください






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2014年も終わり

2014.12.31(22:20) 1609

今年もあと数時間で終わりですね。
皆さんはどんな年越しをしてるのでしょう


あっしは・・・イマイチ体調が悪く、母とお正月の買い出しにも
行けない(歩くのがツライ)状態です。
先日のPET検査の帰りに、両足のふくらはぎを痛めてから
家の中や、階段を上るのもツライ状態。
ここ数日は、食欲もあまりなくて、「一日2食」なんて日も
最近ではあって。。。
その「2食」も、お茶碗にご飯を半分でお茶漬けだったり、
小さいおにぎりをにぎって食べたり。


それでも昼間に、間食するわけでもなく。。
マジ、調子悪いです


左足の赤くなってたところは、ちょっと悪化してる感じだし。
パンパンにむくんで、ぞうさんの足のようになってます。
通ってた地元の病院の形成外科じゃ、らちがあかないので、
手術で大学病院に入院したら、そっちの形成外科を
受診できるようにお願いします。


さてさて、今年はちょっとバタバタした年でした。
5月には、「ストマ閉鎖手術」をしようとして入院
しかし、入院後の血液検査で血小板が低いことが判明。
それでは手術は出来ないし、急ぐ手術じゃないからと担当医に言われ。
何もせずに、退院。


それから約6ヶ月の期間を待ち、血小板が戻ってるかどうか
期待を持つも、やっぱり戻ってなく、
“ITP 血小板減少性紫斑病”(難病指定)にはなちゃうし。
でも、病名がはっきりわかったので、やっと念願の
「ストマ閉鎖手術」が、来年早々出来ます(ハズ・・・)


入院しても、今の体調悪いのが続いてたら、また延期になるのかな~
まあ、に入院してれば、対処はすぐに
してくれるだろうから、家にいて原因がわからなまま、
あっち痛いのこっち具合悪いのって言ってるより安心かも。


まあ、あっしにとっては今度のお正月は特別なお正月になりそうです。





みなさんも、お餅食べ過ぎないように。
お酒も飲み過ぎないように、食べ過ぎないように
気をつけて。


良いお年を・・・








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PET検査(ガン検診)

2014.12.25(22:52) 1606

今日も寒いです((((;゚Д゚))))
暖房の部屋から出られません。


でも・・・
今日は13時からの「PET検査」 のために7時起き(ーー;)
検査の5時間前までに、軽い食事と服薬を済ませておかないと
いけなかったので。
あっしのけんの予約時間は13時だったので、朝の
8時までに、食事と服薬を済ませないといけなかったです。


いつもならまだ寝てる時間に起きて(7時)、お茶碗半分のご飯
明太子で食べて、あとはいつものカフェオレ薬を飲んで。
あとは検査が終わるまでは、水かお茶しか口に出来ません。


朝ご飯を食べたら、もう一度少し寝ようと思ったけど寝られず、
結局で遊んでしまいました(^_^;)
10時くらいになってから、身支度(着替えとか一応メイクなんかも)して、
11時過ぎには、家を出ました。
ちょっと早いんだけど、最近息切れがひどく、普通の速さで歩けなくて、
すんごくゆっくりの行動なので、時間に余裕を持って出ました。


12時くらいにに到着。
検査のために、500ccの水かお茶を用意なくちゃいけないので、
院内ローソンでお茶を購入。
地下(採血室があるところ)に行って、PET検査の受付。
今日は普通の総合受付はなし。


PET検査の受付をしたら、着替え(と言ってもブラを外しただけ)して、
待合室で問診票を書きながら、順番待ち。
そんなこんなで、時間もちょうど予約時間の13時。
医師の簡単な問診があって、次に薬剤の注射。
いつも血管がなくて、時間がかかるんだけど、今日は医師がよかったのか
運がよかったのか、1発で針刺しOK
薬剤の注射が終わってから、70分の安静時間。


安静室に並べてある、簡易ベッドで寝ながら薬剤が
体中に回るまでゆっくりと。。
あっしは麻亜が早かったし、そのあと眠れなかったので
その安静室でウトウト・・・というより少し寝てたっぽい


検査の時間になったらしく、起こされて検査室へ。
CT検査のような機械に横になり、体を固定されて
検査開始。
ここでも、半分寝てました(^_^;)


検査が終わり(20~30分)、またまた起こされ、
30分休んでから、着替えて帰り支度。
会計はいつもと同じ。
朝、軽くご飯を食べただけなのでお腹も空いてて。
院内ローソンで、ピザまんとごまあんまんを買って、バス待ちも嫌だったので
(寒いから)タクシーで駅まで行っちゃいました


駅に着いて、ホームで母に電話。
電車もけっこうすぐに来たので、少し楽でした。
電車がホームに着いて、あっしはホームから“優先席”を狙っていたら
若い男(ちょっとチャラっぽい)が座ってしまって・・・。
なのであっしは向かい側の、じいさんの間に座ってきました


途中でどうしても、お腹が空いてしまったので
行儀悪いけど、ピザまんをほおばってしまいました。
こっちの駅に着いて、母が料理の材料の足りないのを
買いたいと言って、スーパーへ寄ってきました。
母が買い物してる間に、ごまあんまんも食べ~の。
おかげで、夕飯はあまり食べられず、途中でちょっと気持ち悪くなっちゃいました。


ま、こんな感じのPET検査の今日でした。
結果は、たぶん入院してから。
そして明日、入院のため、っていうのと前から思ってたことで
髪の毛をカットしてきます。
以前から、毛先が傷んでるのが気になってたし、
入院するのに、あまり長いとシャンプーも大変なので。
ちなみに今は、腰骨のちょっと上くらいの長さ。
今、毛先が2段になってるので、短い方に合わせようかと。


あ、ボブには絶対にしません










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